Ο Αγώνας μου με τη Σκληροδερμία

ΑΦΗΓΗΣΗ ΑΠΟ ΤΟΝ ΜΑΡΚ ΧΟΛΑΝΤ

ΠΡΙΝ από πέντε χρόνια, η οικογένειά μας ήταν εξαιρετικά δραστήρια στη Χριστιανική διακονία. Η ζωή φαινόταν πολύ ελπιδοφόρα.

Κατόπιν, τον Απρίλιο του 1996, η γυναίκα μου, η Λίζα, και εγώ κολλήσαμε γρίπη. Η Λίζα άρχισε σιγά σιγά να αναρρώνει, αλλά δεν συνέβη το ίδιο και με εμένα. Η γρίπη μου εξελίχθηκε σε πνευμονία, η οποία κράτησε δέκα εβδομάδες. Στη συνέχεια άρχισα να νιώθω πόνο και πρήξιμο στα χέρια και στα πόδια μου. Όταν βάδιζα, νόμιζα πως βάδιζα πάνω σε βράχια. Λίγους μήνες νωρίτερα​—σε ηλικία μόλις 45 χρονών και με βάρος 75 κιλά—​έχαιρα άκρας υγείας. Τα αποτελέσματα όλων των ετήσιων εξετάσεων που είχα κάνει ήταν φυσιολογικά. Τώρα οι γιατροί μου ήταν πολύ προβληματισμένοι με τα συμπτώματά μου. Ο πόνος αυξανόταν συνεχώς στις αρθρώσεις και στους μυς μου, και τον Ιούλιο το δέρμα μου άρχισε να τεντώνεται. Αναζητούσα συνέχεια τη ζέστη και δεν άντεχα τον κλιματισμό.

Αρχίσαμε αμέσως να κάνουμε έρευνα ώστε να βρούμε μια εξήγηση για αυτή την παράξενη αρρώστια. Τον Ιούλιο του 1996, ο οικογενειακός μας γιατρός με έστειλε σε έναν ρευματολόγο. Έκανε πολύ κρύο στο γραφείο του, και μέχρι να έρθει ο γιατρός, φαινόταν σαν να φορούσα μπλε γάντια και κάλτσες στα γυμνά μου χέρια και πόδια. Αφού με εξέτασε, ο γιατρός έκανε τη δυσοίωνη διάγνωσή του. Είχα διάχυτη σκληροδερμία.​—Βλέπε το πλαίσιο «Σκληροδερμία​—Όταν το Σώμα Επιτίθεται στον Εαυτό Του».

Ο γιατρός εξήγησε ότι δεν υπάρχει θεραπεία και ότι πρόκειται για μια ασθένεια η οποία θέτει σε κίνδυνο τη ζωή. Η σκληροδερμία είναι πολύ επώδυνη, όπως είναι ο λύκος και η ρευματοειδής αρθρίτιδα, δύο άλλες παρόμοιες ασθένειες. Επειδή δε μερικά από τα συμπτώματα δεν είναι εμφανή​—όπως ο πόνος και η έντονη κούραση—​οι άλλοι μπορεί να μην καταλαβαίνουν τους περιορισμούς που επιβάλλει στον ασθενή.

Νέες Προκλήσεις

Η οικογένειά μας εργαζόταν πάντα μαζί στην υπηρεσία του Ιεχωβά. Λόγου χάρη, είχαμε μετακομίσει σε κάποιο μέρος όπου υπήρχε μεγαλύτερη ανάγκη για δασκάλους της Γραφής. Είχαμε επίσης το προνόμιο να εργαστούμε εθελοντικά σε πολλά προγράμματα οικοδόμησης Αιθουσών Βασιλείας στις Ηνωμένες Πολιτείες και αλλού. Ακόμη, είχαμε συμμετάσχει στο έργο παροχής βοήθειας σε άλλες χώρες που είχαν υποστεί καταστροφές. Μάλιστα, προτού κολλήσουμε αυτή τη γρίπη, ήμασταν έτοιμοι να μετακομίσουμε στο Μεξικό για να υποστηρίξουμε τους αγγλόφωνους ομίλους των Μαρτύρων του Ιεχωβά και να βοηθήσουμε στο τοπικό έργο οικοδόμησης. Τώρα φαινόταν ότι η δραστήρια ζωή μας στην υπηρεσία θα άλλαζε ριζικά.

Η Λίζα άρχισε να επωμίζεται σοβαρές αποφάσεις και ευθύνες. Μερικές φορές ένιωθε τόσο εξουθενωμένη από το γρήγορο ρυθμό με τον οποίο συνέβαιναν ορισμένα πράγματα ώστε το μόνο που μπορούσε να σκεφτεί να πει στον Ιεχωβά ήταν: «Σε παρακαλώ, βοήθησέ μας να πάρουμε σοφές αποφάσεις σήμερα».

Δεν είναι γνωστό τι προκαλεί τη σκληροδερμία, και δεν υπάρχει θεραπεία για αυτή την αρρώστια. Ο επιδιωκόμενος στόχος είναι η ανακούφιση από τα συμπτώματά της. Οι εξετάσεις που έκανα έδειξαν ότι οι πνεύμονές μου λειτουργούσαν κατά  60 τοις εκατό και αργότερα κατά 40 τοις εκατό μόνο. Οι πνεύμονές μου έχαναν την ελαστικότητά τους, και η μόνη προτεινόμενη θεραπεία ήταν η χημειοθεραπεία για την επιβράδυνση ή την καταστολή του ανοσολογικού μου συστήματος. Αυτό θα με εξασθένιζε ακόμη περισσότερο, και μολονότι μπορεί να με βοηθούσε για ένα μικρό διάστημα, δεν υπήρχαν εγγυήσεις για πιο διαρκή αποτελέσματα. Σκεφτήκαμε ότι ήμουν ήδη αρκετά εξασθενημένος και αρνηθήκαμε αυτή τη θεραπεία. Για πρώτη φορά, από τις τέσσερις συνολικά, η οικογένειά μου άρχισε να κάνει διευθετήσεις για την κηδεία μου.

Βαθμιαίες Επιπτώσεις της Σκληροδερμίας

Μερικοί γιατροί έχουν περιγράψει την περίπτωσή μου ως τη χειρότερη που έχουν δει. Εξελισσόταν τόσο γρήγορα ώστε, στα τέλη Σεπτεμβρίου του 1996, το δέρμα μου είχε τεντωθεί από το κεφάλι ως το μέσο των μηρών μου και από τα πέλματα ως την πίσω πλευρά των γονάτων μου. Όταν σήκωνα το πηγούνι μου, ένιωθα να κινείται το δέρμα των μηρών μου. Έχανα βάρος και ο πόνος γινόταν ανυπόφορος. Εκείνον τον καιρό οι γιατροί πίστευαν ότι είχα περίπου έναν χρόνο ζωής.

Ο καιρός φαινόταν να περνάει αργά. Μέσα σε έξι μήνες από τότε που έπαθα εκείνη τη γρίπη, είχα καθηλωθεί τελείως και έμενα στο κρεβάτι 24 ώρες το 24ωρο. Τώρα είχα χάσει σχεδόν το ένα τρίτο του βάρους μου. Δεν μπορούσα να ντυθώ μόνος μου. Ήμουν απογοητευμένος επειδή δεν μπορούσα να φάω μόνος μου, εφόσον σκόρπιζα το φαγητό πάνω στα ρούχα μου και στο κρεβάτι μου. Τα χέρια μου άρχισαν να κυρτώνουν και να κλείνουν σαν να κρατούσα ένα μπαλάκι, και δεν μπορούσα να λυγίσω τους καρπούς μου. Δυσκολευόμουν να καταπιώ, επειδή ο οισοφάγος μου έχανε την ελαστικότητά του. Χρειαζόμουν βοήθεια για να μπω και να βγω από την μπανιέρα και για να χρησιμοποιήσω την τουαλέτα. Ο πόνος ήταν ανυπόφορος και αδιάκοπος. Κοιμόμουν ολοένα και περισσότερο, μερικές φορές ως και 18 με 20 ώρες τη μέρα.

Κάνοντας προσωπική έρευνα για τη σκληροδερμία, η Λίζα βρήκε μια μελέτη σχετικά με τη χρήση αντιβιοτικών για την αντιμετώπιση της  ασθένειας. a Επικοινωνήσαμε με πολλούς ασθενείς που είχαν δοκιμάσει αυτή τη θεραπεία, και τα σχόλιά τους ήταν θετικά. Κάναμε αντίγραφα όλης αυτής της ύλης και τα πήγαμε στο γιατρό μου, ζητώντας του να τα διαβάσει. Ο γιατρός ήταν της γνώμης ότι δεν είχα τίποτα να χάσω, και έτσι μου έγραψε αυτά τα αντιβιοτικά. Όπως φάνηκε, σταθεροποίησαν για λίγο την κατάστασή μου.

Δεν Εγκαταλείψαμε τις Πνευματικές Δραστηριότητες

Συνέχισα να καταβάλλω προσπάθειες ώστε να πηγαίνω στις συναθροίσεις. Για να βοηθηθώ σε σχέση με αυτό, αγοράσαμε ένα φορτηγάκι, εφόσον δεν μπορούσα να λυγίσω το άκαμπτο σώμα μου για να μπω σε αυτοκίνητο. Πολλές φορές είχα μαζί μου ένα μικρό δοχείο, επειδή το αυτοκίνητο μου έφερνε ναυτία. Έπαιρνα επίσης κουβέρτες και θερμοφόρες ώστε να διατηρούμαι ζεστός. Για να κάνω ομιλίες, συνήθως έπρεπε να με ανεβάσουν στο βήμα και να με βοηθήσουν να καθήσω σε μια καρέκλα, επειδή οι αρθρώσεις μου ήταν πιασμένες.

Δεν μπορούσα πια να συμμετέχω στο κήρυγμα από πόρτα σε πόρτα​—μια δραστηριότητα που αγαπούσα πάρα πολύ και η οποία καταλάμβανε μεγάλο μέρος της ζωής μου. Ωστόσο, μπορούσα να κηρύττω ανεπίσημα στις νοσοκόμες και στους γιατρούς μου. Μπορούσα επίσης να τηλεφωνώ σε άτομα με τα οποία έκανα προηγουμένως Γραφική μελέτη. Το να βλέπουμε τη δραστήρια θεοκρατική μας ζωή να γίνεται σχεδόν στάσιμη μας έφερνε απογοήτευση, ακόμη και κατάθλιψη. Εκείνη την περίοδο δεν μπορούσαμε να συνοδεύσουμε το γιο μας, τον Ράιαν, στη διακονία από πόρτα σε πόρτα επειδή η σύζυγός μου έπρεπε να μένει δίπλα μου 24 ώρες το 24ωρο. Ωστόσο, μερικοί σκαπανείς, δηλαδή ολοχρόνιοι ευαγγελιζόμενοι, στην εκκλησία μας προσφέρθηκαν να βοηθήσουν σε αυτό.

Καθώς, όμως, η αρρώστια μου σταθεροποιούνταν, αρχίσαμε να σκεφτόμαστε περισσότερο τη Χριστιανική μας διακονία. Πουλήσαμε το σπίτι μας και μετακομίσαμε πιο κοντά στην κόρη μας Τρέισι και στο σύζυγό της Σιθ, ώστε να μπορούν να μας παρέχουν πρακτική και συναισθηματική υποστήριξη.

Δραστήριος αν και Καθηλωμένος

Εφόσον ήμουν περιορισμένος είτε στο κρεβάτι είτε στην αναπηρική καρέκλα, δεν ήμουν σε θέση πια να εργάζομαι. Ωστόσο, οι αδελφοί στην καινούρια  μας εκκλησία μού ανέθεσαν μερικές ευθύνες. Δέχτηκα με ευγνωμοσύνη το διορισμό να διευθετώ τις ομιλίες της Κυριακής στην Αίθουσά μας Βασιλείας. Σιγά σιγά ήμουν σε θέση να συμβάλλω όλο και περισσότερο στις δραστηριότητες της τοπικής εκκλησίας. Αν και τώρα η κατάστασή μου έχει βελτιωθεί κάπως και μπορώ να κινούμαι με λιγότερους περιορισμούς, μου είναι ακόμη δύσκολο να στέκομαι όρθιος. Γι’ αυτό, κάνω τις ομιλίες μου καθιστός.

Λόγω της πείρας μας στην οικοδόμηση, μας ζητήθηκε να βοηθήσουμε σε προγράμματα οικοδόμησης Αιθουσών Βασιλείας. Έτσι λοιπόν, η Λίζα και εγώ βοηθούμε στην αγορά των αναγκαίων υλικών. Κάνω αυτή την εργασία από το κρεβάτι μου. Τέτοιες ευκαιρίες για επιπλέον δραστηριότητες προσφέρουν στη Λίζα και σε εμένα μια ευχάριστη απασχόληση λίγες ώρες κάθε μέρα.

Ο γιος μας, ο Ράιαν, παρέχει σταθερή υποστήριξη καθώς επωμίζεται μέρος του φορτίου που συνεπάγεται η φροντίδα μου, αν και ήταν μόλις 13 χρονών όταν άρχισε αυτή η δοκιμασία. Αλλά χαιρόμαστε καθώς τον βλέπουμε να αναπτύσσεται και να γίνεται πνευματικός άντρας. Λίγο καιρό μετά τη μετακόμισή μας, άρχισε να υπηρετεί ως σκαπανέας.

Ενθάρρυνση Άλλων

Η προσωπική μας πείρα μάς έχει διδάξει πολλά όσον αφορά την ενθάρρυνση εκείνων που πάσχουν από σοβαρές ή χρόνιες ασθένειες. Ο πόνος και η εξάντληση που φέρνει η σκληροδερμία δεν είναι εμφανή συμπτώματα, αλλά παρ’ όλα αυτά μπορούν να έχουν τεράστιες σωματικές και συναισθηματικές επιπτώσεις. Μερικές φορές, νιώθω κατάθλιψη. Οι εξουθενωτικές πληγές και η παραμόρφωση του σώματος, καθώς και η παράλυση των χεριών μου, μου φέρνουν επίσης μεγάλη στενοχώρια.

Εντούτοις, οι πολλές κάρτες και τα τηλεφωνήματα των φίλων με βοηθούν να συνεχίζω. Έχουμε εκτιμήσει ιδιαίτερα τους στοργικούς φίλους που μας διαβεβαίωναν ότι μας θυμούνταν στις προσευχές τους. Εμείς, από την πλευρά μας, έχουμε βρει και έχουμε επισκεφτεί άλλους που υποφέρουν από την ίδια ασθένεια ώστε να δώσουμε και να πάρουμε ενθάρρυνση. Κάνοντάς το αυτό, έχουμε αποκτήσει μερικούς πολύτιμους καινούριους φίλους.

Η ζωή μας δεν είναι εύκολη. Στην πραγματικότητα, μερικές μέρες εξακολουθούν να είναι πολύ άσχημες, και δεν γνωρίζουμε τι θα φέρει το μέλλον. Αν και δεν είμαστε σε θέση να κάνουμε αυτά που σχεδιάζαμε, δεν υπάρχει αμφιβολία ότι μπορούμε ωστόσο να είμαστε ευτυχισμένοι. Η ευτυχία μας πηγάζει πρωτίστως από την καλή σχέση που απολαμβάνουμε με τον Ιεχωβά. Έχουμε επίσης διαπιστώσει ότι με το να παραμένουμε απασχολημένοι με Χριστιανικές δραστηριότητες παρά τις περιστάσεις μας μπορούμε να διατηρούμε τη χαρά μας σε κάποιον βαθμό. Αποτελούμε ζωντανή απόδειξη του γεγονότος ότι ο Ιεχωβά ανοίγει πόρτες που οδηγούν σε ευκαιρίες και δίνει πλουσιοπάροχα «δύναμη που ξεπερνάει το φυσιολογικό». (2 Κορινθίους 4:7) Αντλούμε ισχύ διατηρώντας ζωντανή στην καρδιά μας την υπόσχεση του Θεού για έναν καιρό που πλησιάζει, κατά τον οποίο «κανένας κάτοικος δεν θα λέει: “Είμαι άρρωστος”».​—Ησαΐας 33:24.

[Υποσημείωση]

[Πλαίσιο/Εικόνα στη σελίδα 23]

Σκληροδερμία​—Όταν το Σώμα Επιτίθεται στον Εαυτό Του

Παρ’ όλο που ονομάζεται «σκληροδερμία», αυτή η ασθένεια επηρεάζει όλο το συνδετικό ιστό​—όχι μόνο το δέρμα. Πρόκειται για μια χρόνια αυτοάνοση νόσο που προσβάλλει κυρίως τις γυναίκες και χαρακτηρίζεται από αφύσικη πάχυνση του δέρματος. Συχνά δεν γίνεται σωστή διάγνωση, μερικές φορές επί χρόνια, εφόσον τα συμπτώματα και η έντασή τους είναι διαφορετικά στον κάθε ασθενή.

Η αιτία της σκληροδερμίας είναι άγνωστη. Οι επιστήμονες συμφωνούν ότι, στις περιπτώσεις σκληροδερμίας, το σώμα παράγει σε υπερβολικό βαθμό κολλαγόνο, το οποίο στη συνέχεια προσβάλλει τον υγιή ιστό του σώματος. Γι’ αυτό, συχνά λέγεται ότι η σκληροδερμία είναι μια ασθένεια κατά την οποία το σώμα επιτίθεται στον εαυτό του.

Υπάρχουν δύο βασικές μορφές σκληροδερμίας, καθώς και άλλες λιγότερο κοινές. Η πιο σοβαρή μορφή ονομάζεται διάχυτη ή συστηματική και χαρακτηρίζεται από ραγδαία εξάπλωση της πάχυνσης του δέρματος, αρχίζοντας από τα χέρια και το πρόσωπο και συνεχίζοντας στους βραχίονες και στον κορμό. Εκείνοι που πάσχουν από διάχυτη σκληροδερμία διατρέχουν μεγαλύτερο κίνδυνο να προσβληθούν τα εσωτερικά τους όργανα από τα πρώτα κιόλας στάδια της ασθένειας. Η άλλη βασική μορφή αποκαλείται συνήθως περιορισμένη ή εντοπισμένη σκληροδερμία.

Στις περιπτώσεις της διάχυτης σκληροδερμίας το δέρμα γίνεται σκληρό σε εκτεταμένες περιοχές, κάτι που συνήθως εκδηλώνεται και στις δύο πλευρές του σώματος. Η διάχυτη σκληροδερμία περιλαμβάνει επίσης φλεγμονή των μυών και πρήξιμο των δαχτύλων, των χεριών και των ποδιών. Τα γαστρεντερικά προβλήματα είναι κοινά, αλλά πιο σοβαρά είναι τα προβλήματα με τους πνεύμονες, την καρδιά και τα νεφρά.

Το αγγειακό σύστημα επηρεάζεται επίσης, αρχίζοντας πολλές φορές με το φαινόμενο Ρεϊνό, κατά το οποίο δεν κυκλοφορεί το αίμα στα δάχτυλα των χεριών και των ποδιών, με αποτέλεσμα να γίνονται άσπρα, κόκκινα ή μπλε όταν εκτεθούν στο κρύο και να προκαλούνται επώδυνοι σπασμοί.

Μέχρι στιγμής δεν υπάρχει αποτελεσματική αντιμετώπιση ή θεραπεία για καμία μορφή σκληροδερμίας.

[Πλαίσιο/Εικόνα στη σελίδα 24]

Κατανόηση για Όσους Υποφέρουν από Σκληροδερμία

Για να παρασχεθεί ουσιαστική υποστήριξη στα θύματα της σκληροδερμίας, χρειάζεται περισσότερη κατανόηση για αυτά. Επειδή συχνά δεν γίνεται σωστή διάγνωση, το θύμα της σκληροδερμίας μπορεί επί χρόνια να μη γνωρίζει την αληθινή φύση της ασθένειάς του. Στα αρχικά στάδια, μπορεί να υποβληθεί σε μια επίπονη διαγνωστική διαδικασία. Αν η διάγνωση δεν γίνει άμεσα, ίσως να αισθάνεται ανίσχυρο, απομονωμένο και φοβισμένο, γνωρίζοντας ότι συμβαίνουν στο σώμα του ανεξήγητες αλλαγές.

Οι πάσχοντες έρχονται συχνά αντιμέτωποι με απώλειες, περιορισμούς και αλλαγές σε αρκετά επίπεδα. Αν οι φυσικοί περιορισμοί αναγκάζουν κάποιον να εξαρτάται από άλλους για τη φροντίδα και την περίθαλψή του, μπορεί να απειλείται η ανεξαρτησία του. Σε προσωπικό επίπεδο, ίσως να υπάρξουν αλλαγές στις σχέσεις του με τους προσφιλείς του, καθώς οι ρόλοι και οι ευθύνες στην οικογένεια μεταβάλλονται. Ο πάσχων μπορεί επίσης να μην είναι σε θέση να δαπανά χρόνο με φίλους ή να συμμετέχει σε ψυχαγωγικές δραστηριότητες. Στον επαγγελματικό τομέα, ίσως είναι αναγκαίο να αλλάξει εργασία ή να σταματήσει εντελώς να εργάζεται.

Εξαιτίας αυτών των αλλαγών, δεν είναι ασυνήθιστο για το άτομο που υποφέρει να έχει αισθήματα χαμηλής αυτοεκτίμησης. Ένα τέτοιο άτομο είναι σημαντικό να γνωρίζει ότι αυτά τα αισθήματα αποτελούν φυσιολογική αντίδραση στην ασθένειά του.

Όσο για τη θετική πλευρά του ζητήματος, πολλά θύματα σκληροδερμίας έχουν διαπιστώσει ότι η αγάπη, η χαρά και η ελπίδα έχουν γίνει βαθύτερες στη ζωή τους καθώς τα μέλη της οικογένειάς τους και άλλοι προσπαθούν να τους βοηθήσουν. Μολονότι το θύμα και οι προσφιλείς του αντιμετωπίζουν μεγάλες δυσκολίες, σε αυτούς εναπόκειται να διατηρήσουν την ελπίδα τους και τη θετική τους στάση. Τα αισθήματα απελπισίας και απογοήτευσης είναι δικαιολογημένα, αλλά δεν υπάρχει λόγος να ενδώσει σε αυτά εκείνος που υποφέρει.

[Εικόνα στη σελίδα 25]

Η κόρη μας Τρίσα και ο σύζυγός της Μάθιου υπηρετούν στο Μπέθελ

[Εικόνα στη σελίδα 25]

Μπορώ να βοηθάω σε προγράμματα οικοδόμησης ακόμη και από το κρεβάτι

[Εικόνα στη σελίδα 25]

Η κόρη μας Τρέισι και ο σύζυγός της, ο γιος μας Ράιαν και η σύζυγός μου Λίζα