Ζώντας με τη Σκλήρυνση Κατά Πλάκας

Η ΕΪΒΙΣ οδηγούσε μόνη επιστρέφοντας στο σπίτι της όταν ξαφνικά θόλωσε η όρασή της. Αμέσως σταμάτησε το αυτοκίνητο. Έπειτα από λίγα λεπτά, η όρασή της καθάρισε, και εκείνη συνέχισε το δρόμο της, αποδίδοντας το περιστατικό στην κούραση. Τέσσερα χρόνια αργότερα, ενώ βρισκόταν σε διακοπές, η Έιβις ξύπνησε στη μέση της νύχτας από δυνατό πονοκέφαλο. Πήγε στο νοσοκομείο, όπου ο γιατρός τής έδωσε κάποιο αναλγητικό και την κράτησε υπό παρακολούθηση, φοβούμενος μήπως είχε ανεύρυσμα.

Την επομένη, ο πόνος υποχώρησε. Εντούτοις, η Έιβις ένιωθε μεγάλη αδυναμία. Δυσκολευόταν ακόμη και να κρατήσει ένα ποτήρι νερό, και ένιωθε μυρμηκίαση και κάψιμο στη δεξιά της πλευρά. Ανήσυχοι, αυτή και ο σύζυγός της συντόμευσαν τις διακοπές τους και επέστρεψαν στο σπίτι. Το επόμενο πρωί, στο πρόγευμα, η Έιβις δεν μπορούσε να κρατήσει το πιρούνι της, και τώρα ένιωθε αδυναμία σε ολόκληρη τη δεξιά της πλευρά. Πήγε στο νοσοκομείο, όπου οι γιατροί τής είπαν να κάνει μια σειρά από εξετάσεις οι οποίες απέκλεισαν το ενδεχόμενο εγκεφαλικού. Οι γιατροί, μη γνωρίζοντας τι είχε συμβεί τέσσερα χρόνια νωρίτερα, θεώρησαν ότι τα αποτελέσματα των εξετάσεων δεν οδηγούσαν σε συμπέρασμα. Έπειτα από αρκετούς μήνες, η Έιβις επανέκτησε τον έλεγχο της δεξιάς της πλευράς. Σκέφτηκε ότι μάλλον θα είχε προσβληθεί από κάποιον παράξενο ιό.

Πέρασαν άλλα τέσσερα χρόνια. Κατόπιν, κάποια Παρασκευή πρωί, η Έιβις ξύπνησε βλέποντας θολά από το αριστερό της μάτι. Ο γιατρός της το απέδωσε στο άγχος. Αλλά την Κυριακή δεν έβλεπε πια καθόλου από αυτό το μάτι. Τρομοκρατημένη, κάλεσε κλαίγοντας το γιατρό της ο οποίος την έστειλε αμέσως να κάνει κάποια εξέταση. Η αγωγή με στεροειδή αποκατέστησε εν μέρει την όρασή της. Υποβλήθηκε και σε άλλες εξετάσεις, και τότε οι γιατροί διέγνωσαν το πρόβλημά της. Είχε σκλήρυνση κατά πλάκας.

Τι Είναι η Σκλήρυνση Κατά Πλάκας;

Η σκλήρυνση κατά πλάκας είναι μια χρόνια, φλεγμονώδης πάθηση του κεντρικού νευρικού συστήματος, το οποίο αποτελείται από τον εγκέφαλο και το νωτιαίο μυελό. Πολλοί γιατροί πιστεύουν ότι πρόκειται για αυτοάνοση νόσο. Αυτός ο όρος αναφέρεται σε ένα σύνολο ασθενειών κατά τις οποίες διαταράσσεται η φυσιολογική λειτουργία του ανοσολογικού συστήματος το οποίο επαναστατεί και επιτίθεται σε ορισμένους ιστούς του σώματος. Η αιτία είναι άγνωστη, αλλά θεωρείται ότι η ενεργοποίηση της πάθησης οφείλεται πιθανώς σε ιογενή λοίμωξη. Το τελικό αποτέλεσμα, όπως φαίνεται, είναι ότι κάποια στοιχεία του ανοσολογικού συστήματος επιτίθενται στη μυελίνη, μια σημαντική λιπώδη ουσία που επικαλύπτει τις νευρικές ίνες του κεντρικού νευρικού συστήματος, φθείροντας ή αλλοιώνοντας την εξωτερική τους  επιφάνεια. Στην πραγματικότητα, η ονομασία σκλήρυνση κατά πλάκας αναφέρεται στα πολλαπλά τμήματα ουλώδους ιστού που εμφανίζονται πάνω στις νευρικές ίνες.

Η μυελίνη προστατεύει συγκεκριμένες νευρικές ίνες, παρέχοντας ένα είδος ηλεκτρικής μόνωσης. Όταν λοιπόν εκφυλίζεται, τότε οι ηλεκτρικές διεγέρσεις μπορεί να διακοπούν εντελώς ή να διοχετευτούν σε παρακείμενα νεύρα, με αποτέλεσμα την πρόκληση μη φυσιολογικής διέγερσης. Επειδή δε η βλάβη μπορεί να παρουσιαστεί σε οποιοδήποτε σημείο του κεντρικού νευρικού συστήματος, ούτε δύο ασθενείς δεν έχουν ακριβώς τα ίδια συμπτώματα. Μάλιστα ο ίδιος ασθενής μπορεί να παρουσιάζει διαφορετικά συμπτώματα σε κάθε επίθεση, ανάλογα με το τμήμα του κεντρικού νευρικού συστήματος που προσβάλλεται. Ωστόσο, τα συμπτώματα συνήθως είναι κόπωση, αδυναμία, μούδιασμα των άκρων, δυσχέρεια στο βάδισμα, θολή όραση, μυρμηκίαση, αίσθημα καψίματος, διαταραχές της λειτουργίας της ουροδόχου κύστης και των εντέρων, καθώς και αδυναμία συγκέντρωσης και μη διαυγής ικανότητα σκέψης. Εντούτοις, το θετικό είναι ότι πολλοί ασθενείς «δεν παθαίνουν σοβαρή αναπηρία», λέει ο Εθνικός Σύλλογος για τη Σκλήρυνση Κατά Πλάκας στις Ηνωμένες Πολιτείες.​—Βλέπε το πλαίσιο «Οι Τέσσερις Κύριες Μορφές Σκλήρυνσης Κατά Πλάκας».

Όπως συνέβη και στην περίπτωση της Έιβις, η διάγνωση μπορεί να είναι δύσκολη στην αρχή, επειδή τα συμπτώματα ταιριάζουν και σε αρκετές άλλες παθήσεις. Αλλά καθώς δημιουργείται ένα ιστορικό επεισοδίων που υποτροπιάζουν, οι γιατροί μπορούν συνήθως να αξιολογήσουν την κατάσταση με μεγαλύτερη ακρίβεια.​—Βλέπε το πλαίσιο «Συνήθεις Εξετάσεις για τη Σκλήρυνση Κατά Πλάκας».

Σε όλο τον κόσμο υπάρχουν περίπου 2,5 εκατομμύρια άνθρωποι με σκλήρυνση κατά πλάκας. Σε αυτόν τον αριθμό περιλαμβάνονται περίπου 50.000 Καναδοί και 350.000 κάτοικοι των Ηνωμένων Πολιτειών, όπου κάθε εβδομάδα γίνεται διάγνωση αυτής της ασθένειας σε 200 περίπου άτομα. «Με εξαίρεση τους τραυματισμούς, [η σκλήρυνση κατά πλάκας είναι] η συχνότερη αιτία νευρολογικής αναπηρίας σε ενηλίκους νεαρής ως μέσης ηλικίας», αναφέρει κάποια ιατρική πηγή. Επίσης, προσβάλλει τις γυναίκες με σχεδόν διπλάσια συχνότητα από ό,τι τους άντρες, ενώ τα συμπτώματα αρχίζουν συνήθως να εμφανίζονται ανάμεσα στην ηλικία των 20 και των 50 ετών.

Αντιμετώπιση της Ασθένειας

Επειδή δεν έχει βρεθεί ακόμη αποτελεσματική θεραπεία για τη σκλήρυνση κατά πλάκας, οι γιατροί προσπαθούν να αντιμετωπίσουν την ασθένεια ανακόπτοντας ή επιβραδύνοντας την εξέλιξή της και ελέγχοντας τα συμπτώματα. Οι αγωγές, που σκοπό έχουν να ανακόψουν ή να επιβραδύνουν την εξέλιξη της ασθένειας και να μειώσουν την ένταση των επιθέσεων, περιλαμβάνουν τουλάχιστον δύο μορφές ιντερφερόνης (μιας φυσικής πρωτεΐνης που παράγεται από τα ανοσολογικά κύτταρα) και ένα φάρμακο με τη χημική ονομασία glatiramer acetate.

Οι γιατροί χορηγούν επίσης σε μερικούς ασθενείς τα λεγόμενα κορτικοστεροειδή φάρμακα προκειμένου να καταστείλουν τη φλεγμονή και να επιταχύνουν  την ανάρρωση όταν εμφανίζονται υποτροπές. Ωστόσο, «η μακροπρόθεσμη θεραπεία με κορτικοστεροειδή ενδείκνυται σπάνια και μπορεί να προκαλέσει πολλές ιατρικές επιπλοκές περιλαμβανομένης της οστεοπόρωσης, του έλκους και του διαβήτη», λέει το ιατρικό έντυπο Το Εγχειρίδιο της Μερκ (The Merck Manual). Εκτός αυτού, η θεραπεία με στεροειδή ίσως να μη μεταβάλει τη μακροπρόθεσμη πορεία της ασθένειας. Γι’ αυτόν το λόγο, μερικοί γιατροί προτιμούν να μη χορηγούν αγωγή στις ήπιες επιθέσεις. a

Ακολουθώντας διαφορετική προσέγγιση, μερικοί ερευνητές μελετούν τρόπους με τους οποίους μπορεί να αποκατασταθεί η κατεστραμμένη μυελίνη. Σε εργαστηριακές μελέτες έχουν ταυτοποιήσει ορισμένα αρχέγονα, ή αλλιώς προγονικά, κύτταρα τα οποία μπορούν να φέρουν σε ύπαρξη ώριμα κύτταρα που παράγουν μυελίνη. Αν μάθουν πώς να ενεργοποιούν αυτή τη διαδικασία, ίσως μπορέσουν να διεγείρουν το σώμα προκειμένου να επιδιορθώνει τα νεύρα που έχουν υποστεί βλάβη.

Ζώντας με τη Σκλήρυνση Κατά Πλάκας

Πάνω από το 50 τοις εκατό των ασθενών αναφέρουν ότι η κόπωση είναι ένα από τα δυσκολότερα προβλήματα που έχουν να αντιμετωπίσουν. Η κόπωση μπορεί να επιδεινώσει τα συμπτώματα της ασθένειας, επηρεάζοντας την εργασία και τις επαγγελματικές προοπτικές κάποιου. Μπορεί επίσης να κάνει το άτομο να αισθάνεται ότι χάνει τον έλεγχο της ασθένειάς του. Γι’ αυτό, πολλοί οι οποίοι νιώθουν κόπωση το μεσημέρι έχουν βρει χρήσιμο να κάνουν τις εργασίες τους νωρίτερα στη διάρκεια της ημέρας, και το μεσημέρι να κοιμούνται σε τακτική βάση. Λόγου χάρη, η Έιβις ξεκουράζεται κάθε μεσημέρι μία ώρα, και αυτό τη βοηθάει να συνεχίζει το έργο της ως ολοχρόνια εθελόντρια διάκονος.

Όσον αφορά τη γενική φροντίδα της υγείας εκείνων που πάσχουν από σκλήρυνση κατά πλάκας, το έντυπο Αρχές της Εσωτερικής Παθολογίας, του Χάρισον, (Harrison’s Principles of Internal Medicine) τονίζει πόσο σπουδαία είναι η διατήρηση καλής υγείας, πράγμα που «περιλαμβάνει μείωση του άγχους, ισορροπημένη διατροφή, αποφυγή απότομης απώλειας βάρους και επαρκή ανάπαυση». Οι περισσότεροι ερευνητές πιστεύουν ότι το άγχος μπορεί να φέρει υποτροπές. Γι’ αυτό, αξίζει να προσδιορίζουν οι πάσχοντες συγκεκριμένους παράγοντες που προκαλούν άγχος και οι οποίοι μπορούν λογικά να αποφευχθούν.

Από την άλλη πλευρά, οι ασθενείς με σκλήρυνση κατά πλάκας θα πρέπει να ζουν όσο το δυνατόν πιο φυσιολογική και δραστήρια ζωή, χωρίς όμως να  εργάζονται υπερβολικά, να κουράζονται ή να εκθέτουν τον εαυτό τους σε υπερβολική ζέστη ή κρύο. Θα πρέπει επίσης να ασκούνται κατάλληλα. Το Εγχειρίδιο της Μερκ λέει: «Η τακτική άσκηση (π.χ. στατικό ποδήλατο, διάδρομος γυμναστικής, κολύμπι, ασκήσεις διάτασης) συστήνεται, ακόμη και για ασθενείς σε πιο προχωρημένο στάδιο, επειδή διατηρεί σε καλή κατάσταση την καρδιά και τους μυς, μειώνει τη σπαστικότητα και αποφέρει ψυχολογικά οφέλη».

«Είναι σπουδαίο να γνωρίζετε το σώμα σας», λέει η Έιβις. «Όταν αρχίζω να νιώθω ιδιαίτερη κόπωση ή αισθάνομαι μυρμηκίαση ή μούδιασμα στα άκρα μου, τότε ξέρω ότι πρέπει να επιβραδύνω το ρυθμό μου για μια δυο μέρες. Αυτό με έχει βοηθήσει να ελέγχω την ασθένεια».

Η κατάθλιψη μπορεί επίσης να αποτελεί πρόβλημα για τους πάσχοντες, αλλά δεν είναι κατ’ ανάγκην άμεσο αποτέλεσμα της εξέλιξης της ασθένειας. Μετά την αναστάτωση από την αρχική διάγνωση, οι ασθενείς περνούν συνήθως διάφορα στάδια θλίψης. Τα αισθήματά τους μπορεί να περιλαμβάνουν άρνηση, θυμό, απογοήτευση, λύπη και απελπισία. Τέτοια αισθήματα είναι φυσιολογικά και συνήθως υποχωρούν, δίνοντας τη θέση τους σε πιο θετικό τρόπο σκέψης.

Όπως είναι φυσικό, μπορεί να επηρεαστεί επίσης η οικογένεια και οι φίλοι, οι οποίοι πολλές φορές συμμερίζονται την οδύνη που προκαλεί στο άτομο η διάγνωση της πάθησης. Ωστόσο, θα χειριστούν καλύτερα την κατάσταση και θα προσφέρουν αποτελεσματικότερη υποστήριξη στον ασθενή αν προσπαθήσουν να ενημερωθούν για την ασθένεια. Είναι καλό να γνωρίζουν, για παράδειγμα, ότι αυτή η πάθηση δεν επηρεάζει σημαντικά τη διάρκεια ζωής κάποιου, δεν είναι μεταδοτική και δεν είναι άμεσα κληρονομική. Ωστόσο, τα στοιχεία δείχνουν ότι η ευπάθεια στη νόσο είναι κληρονομική.

Πολλοί οι οποίοι πάσχουν από αυτή την ασθένεια έχουν παραγωγική και ευτυχισμένη ζωή. Η Έιβις αντλεί επιπρόσθετη δύναμη από τη σχέση της με τον Θεό και από τη Γραφική ελπίδα της για το μέλλον. Ναι, αποβλέπει με προσμονή στον καιρό κατά τον οποίο, κάτω από τη διακυβέρνηση της Βασιλείας του Θεού, κανένας δεν θα λέει: «Είμαι άρρωστος». (Ησαΐας 33:24· Αποκάλυψη 21:3, 4) Αν πάσχετε από σκλήρυνση κατά πλάκας ή από οποιοδήποτε άλλο σοβαρό πρόβλημα υγείας, είθε να σας στηρίζει “η παρηγοριά από τις Γραφές” και να σας βοηθάει να αντιμετωπίζετε πιο αποτελεσματικά τις δοκιμασίες σας.​—Ρωμαίους 15:4.

[Υποσημείωση]

[Πλαίσιο στη σελίδα 12]

Οι Τέσσερις Κύριες Μορφές Σκλήρυνσης Κατά Πλάκας

Με υποτροπές και υφέσεις: Αυτή είναι η κλασική μορφή της ασθένειας, και προσβάλλει το 70 ως 80 τοις εκατό των ασθενών κατά την έναρξη των συμπτωμάτων. Οι υποτροπές, ή εξάρσεις, διακρίνονται σαφώς από τις περιόδους ύφεσης, κατά τις οποίες τα συμπτώματα υποχωρούν πλήρως ή εν μέρει. Στο διάστημα μεταξύ των υποτροπών δεν υπάρχει ένδειξη εξέλιξης της ασθένειας.

Δευτερογενής προϊούσα: Από τους ασθενείς που αρχικά παρουσιάζουν υποτροπές και υφέσεις, περίπου το 70 τοις εκατό προχωρούν στη δευτερογενή μορφή. Ίσως συνεχίζουν να έχουν υποτροπές, αλλά παρουσιάζουν παράλληλα και μια αργή, σταθερή απώλεια της νευρικής λειτουργίας.

Προϊούσα-υποτροπιάζουσα: Αυτή η μορφή της πάθησης προσβάλλει περίπου το 10 τοις εκατό των ασθενών και επιδεινώνεται σταθερά από την έναρξή της. Οι ασθενείς έχουν οξείες υποτροπές με ή χωρίς ανάρρωση. Σε αντίθεση με τη μορφή που παρουσιάζει υποτροπές και υφέσεις, αυτή η μορφή εξελίσσεται στα διαστήματα ανάμεσα στις εξάρσεις.

Πρωτογενής προϊούσα: Αυτή η μορφή σκλήρυνσης κατά πλάκας προσβάλλει το 10 ως 15 τοις εκατό των ασθενών. Από την έναρξή της εξελίσσεται σχεδόν συνεχώς, χωρίς να υπάρχει διάκριση ανάμεσα στις υποτροπές και στις υφέσεις. Ωστόσο, ο ρυθμός εξέλιξης μπορεί να ποικίλλει στο διάβα του χρόνου με προσωρινές μικρές βελτιώσεις. Είναι συνηθέστερη σε άτομα που παρουσιάζουν την πάθηση μετά την ηλικία των 40 ετών.

[Ευχαριστίες]

Πηγές: Εθνικός Σύλλογος για τη Σκλήρυνση Κατά Πλάκας στις Ηνωμένες Πολιτείες καθώς και το βιβλίο Σκλήρυνση Κατά Πλάκας στην Κλινική Ιατρική (Multiple Sclerosis in Clinical Practice). Ανάλογα με την πηγή, τα ποσοστά ποικίλλουν ελαφρώς.

[Πλαίσιο στη σελίδα 13]

Συνήθεις Εξετάσεις για τη Σκλήρυνση Κατά Πλάκας

Τομογραφία μαγνητικού συντονισμού: Είναι μια από τις πιο χρήσιμες διαθέσιμες απεικονιστικές μεθόδους, εφόσον μπορεί να μας δώσει πολύ λεπτομερείς εικόνες του εγκεφαλικού ιστού. Αυτές οι εικόνες μπορεί να αποκαλύψουν τις ορατές ενδείξεις της ασθένειας ή τουλάχιστον να αποκλείσουν άλλες παθήσεις αν ο ασθενής έχει σκλήρυνση κατά πλάκας.

Ανάλυση του εγκεφαλονωτιαίου υγρού: Το υγρό αντλείται από τη σπονδυλική στήλη. Οι γιατροί βλέπουν αν υπάρχουν μη φυσιολογικά επίπεδα ορισμένων ουσιών του ανοσολογικού συστήματος καθώς και ουσιών που προέρχονται από τη φθορά της μυελίνης.

Εξέταση προκλητών δυναμικών: Μέσω ηλεκτρονικού υπολογιστή προσμετράται η μέση ποσότητα του χρόνου που απαιτείται για να ταξιδέψουν τα νευρικά σήματα κατά μήκος των νευρικών οδών. Στο 80 ως 90 τοις εκατό των ασθενών με σκλήρυνση κατά πλάκας παρουσιάζεται μη φυσιολογική αντίδραση.

[Πλαίσιο/Εικόνες στη σελίδα 14]

Αντιμετώπιση της Σκλήρυνσης Κατά Πλάκας

Υποστήριξη: Η στενή σχέση με συγγενείς και φίλους που δείχνουν κατανόηση και προσφέρουν υποστήριξη προάγει την προσωπική ευημερία. Ζητήστε, λοιπόν, βοήθεια όταν τη χρειάζεστε και μην απομονώνεστε.

Ανοιχτή επικοινωνία: Η διάθεση για ανοιχτή συζήτηση γύρω από την πάθηση και τις προκλήσεις που συνεπάγεται αυτή προάγει την κατανόηση και βοηθάει τους ασθενείς να την αντιμετωπίζουν. Από την άλλη πλευρά, η απροθυμία για επικοινωνία μπορεί να οδηγήσει σε παρεξηγήσεις, απογοήτευση και απομόνωση.

Πνευματικότητα: Υπάρχουν ολοένα και περισσότερες ενδείξεις ότι η πνευματικότητα κάνει καλό στην υγεία μας και ευνοεί άλλα θετικά γνωρίσματα, περιλαμβανομένης και της αισιοδοξίας για το μέλλον. Αυτό συμφωνεί με τα λόγια του Ιησού: «Ο άνθρωπος πρέπει να ζει, όχι μόνο με ψωμί, αλλά με κάθε λόγο που βγαίνει από το στόμα του Ιεχωβά».​—Ματθαίος 4:4.

Αίσθηση του χιούμορ: Αν και δεν υπάρχει τίποτα το αστείο γύρω από τη σκλήρυνση κατά πλάκας, το γέλιο μπορεί να είναι καλό φάρμακο για το σώμα και τη διάνοια.

[Ευχαριστίες]

Με βάση το βιβλίο Σκλήρυνση Κατά Πλάκας στην Κλινική Ιατρική.

[Εικόνα στη σελίδα 11]

Η σκλήρυνση κατά πλάκας εμφανίζεται στις γυναίκες με διπλάσια συχνότητα από ό,τι στους άντρες

[Εικόνα στη σελίδα 13]

Η τακτική άσκηση είναι καλή για το σώμα και τη διάνοια