Ζουν με τον Αλφισμό

ΑΠΟ ΑΡΘΡΟΓΡΑΦΟ ΤΟΥ ΞΥΠΝΑ! ΣΤΟ ΜΠΕΝΙΝ

«ΟΠΟΤΕ συμπληρώνω κάποιο έντυπο που ζητάει να δηλώσω τη φυλή μου, πάντα επιλέγω την ένδειξη “Μαύρος”», λέει ο Τζον, «μολονότι είμαι λευκότερος από τους περισσότερους που σημειώνουν “Λευκός”». Ο Τζον, ένας Δυτικοαφρικανός που ζει κοντά στα σύνορα του Μπενίν με τη Νιγηρία, έχει αλφισμό​—μια γενετική διαταραχή κατά την οποία τα μάτια, το δέρμα ή τα μαλλιά κάποιου (σε μερικές περιπτώσεις μόνο τα μάτια) έχουν λίγη ή καθόλου χρωστική. Πόσο διαδεδομένος είναι ο αλφισμός; Πώς επηρεάζει την καθημερινή ζωή ενός ατόμου; Τι μπορεί να βοηθήσει τους αλφικούς να ζουν με την ασθένειά τους; a

Ενώ γίνεται ευκολότερα αντιληπτός στους σκουρόχρωμους ανθρώπους, ο αλφισμός εμφανίζεται σε όλα τα έθνη, τις φυλές και τους λαούς. Υπολογίζεται ότι ο αλφισμός πλήττει 1 στους 20.000 ανθρώπους.

Τα ελαττωματικά γονίδια που προκαλούν τον αλφισμό μπορούν να μεταβιβάζονται από γενιά σε γενιά χωρίς να εκδηλώνεται κανένα από τα ενδεικτικά σημάδια του. Αυτό ίσχυε στην περίπτωση του Τζον. Κανένας από τους συγγενείς του δεν μπορεί να θυμηθεί κάποιον πρόγονό του που να έπασχε από αλφισμό.

Πολλοί αποδίδουν τη λέξη «αλβινισμός», συνώνυμη του όρου «αλφισμός», στους Πορτογάλους εξερευνητές του 17ου αιώνα. Καθώς αυτοί οι εξερευνητές περιέπλεαν τις δυτικοαφρικανικές ακτές, έβλεπαν ανθρώπους με μαύρο αλλά και λευκό δέρμα. Υποθέτοντας ότι αυτοί ανήκαν σε δύο διαφορετικές φυλές, αποκαλούσαν τους μαύρους Νέγκρος και τους λευκούς αλμπίνος​—πορτογαλικές λέξεις που σημαίνουν «μαύροι» και «λευκοί» αντίστοιχα.

Επιπτώσεις στο Δέρμα και στα Μάτια

Όταν οι περισσότεροι ανοιχτόχρωμοι άνθρωποι εκτίθενται για λίγο στον ήλιο, μαυρίζουν, καθώς παράγεται μια χρωστική, η λεγόμενη μελανίνη, για την προστασία του δέρματος. Ο Τζον, όμως, έχει οφθαλμοδερματικό αλφισμό, μια από τις πιο συνηθισμένες μορφές. b Η μελανίνη λείπει από το δέρμα, τα μαλλιά και τα μάτια του. Πώς επιδρά αυτό στο δέρμα του; Λόγω έλλειψης της χρωστικής ουσίας, το δέρμα του αλφικού καίγεται εύκολα στον ήλιο. Το κάψιμο από τον ήλιο αυτό καθαυτό είναι μια δυσάρεστη και επώδυνη κατάσταση. Ωστόσο, οι αλφικοί που δεν προστατεύουν επαρκώς το δέρμα τους διατρέχουν επίσης τον κίνδυνο να πάθουν καρκίνο του δέρματος. Αυτό ισχύει ιδιαίτερα στις τροπικές περιοχές.

Έτσι λοιπόν, η πρώτη γραμμή άμυνας για τον αλφικό είναι το να προστατεύει το δέρμα του με κατάλληλα ρούχα. Ο Τζον, για παράδειγμα, είναι αγρότης. Όταν, λοιπόν, δουλεύει στο χωράφι, φοράει πλατύγυρο ψάθινο καπέλο και μακρυμάνικο πουκάμισο. Ακόμη και με αυτά τα μέτρα προστασίας, ο ίδιος εξηγεί: «Πότε πότε νιώθω ότι ολόκληρο το σώμα μου καίγεται από μέσα. Αν, γυρίζοντας στο σπίτι, ξύσω το χέρι μου, το δέρμα μου μερικές φορές ξεφλουδίζει και μένει κάτω από τα νύχια μου».

Μια άλλη επιλογή είναι η χρήση αντιηλιακού, αν αυτό είναι διαθέσιμο. Ένα αντιηλιακό με δείκτη προστασίας τουλάχιστον 15 είναι το καλύτερο, πρέπει δε να εφαρμόζεται μεγάλη ποσότητα αντιηλιακού στο δέρμα 30 λεπτά πριν από την έκθεση στον ήλιο, ενώ μετά η εφαρμογή πρέπει να επαναλαμβάνεται κάθε δύο ώρες.

Ο αλφισμός μπορεί επίσης να επηρεάσει τα μάτια με διάφορους τρόπους. Η χρωστική ουσία της ίριδας φυσιολογικά δεν επιτρέπει στο φως του ήλιου να περάσει στο μάτι, παρά μόνο μέσω της κόρης. Ωστόσο, η ίριδα του αλφικού είναι σχεδόν διαφανής, πράγμα που επιτρέπει στο διάχυτο φως να τη διαπεράσει και να προκαλέσει ερεθισμό. Για  να το αποφύγουν αυτό, πολλοί φορούν καπέλο, γείσο ή γυαλιά ηλίου με φακούς που προστατεύουν από την υπεριώδη ακτινοβολία. Άλλοι επιλέγουν τους έγχρωμους φακούς επαφής. Ο Τζον λέει ότι πολλές ημέρες δεν χρειάζεται κάποιο προστατευτικό για τα μάτια. Μερικές φορές, όμως, τη νύχτα τον δυσκολεύει το εκτυφλωτικό φως από τους προβολείς των αυτοκινήτων.

Επικρατεί η αντίληψη ότι οι αλφικοί έχουν κοκκινωπά μάτια, αλλά αυτό είναι λάθος. Οι περισσότεροι πάσχοντες έχουν ίριδες με άτονο γκρι, καστανό ή γαλανό χρώμα. Γιατί, λοιπόν, δημιουργείται η εντύπωση ότι έχουν κόκκινα μάτια; Το βιβλίο Αλήθειες Σχετικά με τον Αλφισμό (Facts About Albinism) αναφέρει: «Υπό συγκεκριμένες συνθήκες φωτισμού, αντανακλάται μέσω της ίριδας, η οποία έχει πολύ λίγη χρωστική, μια κοκκινωπή ή ιώδης απόχρωση. Αυτή η κοκκινωπή αντανάκλαση προέρχεται από τον αμφιβληστροειδή». Αυτό θα μπορούσε να συγκριθεί με το φαινόμενο των κόκκινων ματιών, την κοκκινωπή αντανάκλαση στα μάτια η οποία εμφανίζεται μερικές φορές στις φωτογραφίες που βγαίνουν με φλας.

Οι οφθαλμικές ανωμαλίες είναι συνηθισμένες στους αλφικούς. Μια ασθένεια οφείλεται στη διαφορετική διάταξη των νεύρων που συνδέουν τον αμφιβληστροειδή με τον εγκέφαλο. Ως αποτέλεσμα, τα μάτια μπορεί να μη συγχρονίζονται σωστά, προκαλώντας μειωμένη αντίληψη του βάθους. Αυτή η ασθένεια ονομάζεται στραβισμός. Η θεραπεία του στραβισμού μπορεί να περιλαμβάνει γυαλιά ή διορθωτική χειρουργική επέμβαση.

Σε πολλές χώρες, η θεραπεία είτε δεν είναι διαθέσιμη είτε είναι πανάκριβη. Πώς ζει ο Τζον με τον στραβισμό του; «Πρέπει να είμαι προσεκτικός», λέει ο ίδιος. «Όταν θέλω να διασχίσω έναν δρόμο, δεν χρησιμοποιώ μόνο τα μάτια μου αλλά και τα αφτιά μου. Όταν βλέπω ένα αυτοκίνητο ξέρω ότι, αν παράλληλα μπορώ και να το ακούσω να έρχεται, δεν είναι ασφαλές να περάσω το δρόμο».

Άλλη μια συνέπεια του αλφισμού μπορεί να είναι ο νυσταγμός, η ακούσια ρυθμική κίνηση των ματιών. Αυτό είναι δυνατόν να οδηγήσει σε προβλήματα όρασης, όπως η πολύ μεγάλη μυωπία ή πρεσβυωπία. Τα γυαλιά ή οι φακοί επαφής μπορεί μερικές φορές να βοηθήσουν στη βελτίωση της όρασης αλλά δεν διορθώνουν το πρόβλημα αυτό καθαυτό. Μερικοί έχουν καταφέρει να μειώσουν το νυσταγμό καθώς διαβάζουν, βάζοντας το δάχτυλό τους δίπλα στο μάτι ή γέρνοντας το κεφάλι τους στο πλάι.

Το δυσκολότερο πρόβλημα του Τζον δεν είναι ούτε ο στραβισμός ούτε ο νυσταγμός αλλά η πολύ μεγάλη μυωπία. «Πρέπει να φέρνω το γραπτό κείμενο υπερβολικά κοντά στα μάτια μου για να το διαβάζω», λέει ο Τζον, ο οποίος είναι Μάρτυρας του Ιεχωβά. «Ωστόσο, όταν πετύχω τη σωστή απόσταση, μπορώ να διαβάζω αρκετά γρήγορα. Αυτό είναι σημαντικό για την καθημερινή μου ανάγνωση της Γραφής». Ο ίδιος προσθέτει: «Όταν κάνω ομιλίες στις Χριστιανικές μας συναθροίσεις, προετοιμάζομαι καλά ώστε να μην εξαρτώμαι και πολύ από τις σημειώσεις μου. Είμαι πολύ χαρούμενος που υπάρχει και στη γλώσσα μου, τη γιορούμπα, η έκδοση της Σκοπιάς με μεγάλα γράμματα».

 Για το παιδί με οφθαλμικό αλφισμό, το σχολείο μπορεί να είναι δοκιμασία. Οι γονείς που αναλαμβάνουν την πρωτοβουλία και συμβουλεύονται τον εκπαιδευτικό ή τη διεύθυνση του σχολείου εκ των προτέρων μπορούν συνήθως να βρουν πρακτικά βοηθήματα. Σε μερικά σχολεία, για παράδειγμα, είναι διαθέσιμα γραπτά κείμενα τυπωμένα με έντονη αντίθεση χρωμάτων, σχολικά βιβλία με μεγάλα γράμματα και κασέτες ήχου. Με την καλή συνεργασία γονέων, εκπαιδευτικών και σχολικής διεύθυνσης, το παιδί με οφθαλμικό αλφισμό μπορεί να τα πάει καλά στα σχολικά του χρόνια.

Κοινωνικές Προκλήσεις

Οι περισσότεροι άνθρωποι με αλφισμό μαθαίνουν να ζουν με τους σωματικούς τους περιορισμούς. Πολλοί, όμως, δυσκολεύονται να αντέξουν τον κοινωνικό στιγματισμό που απορρέει από την ασθένεια. Αυτό μπορεί να είναι ιδιαίτερα δύσκολο για τα παιδιά.

Σε ορισμένα μέρη της Δυτικής Αφρικής, τα παιδιά με αλφισμό δέχονται ρατσιστικούς εμπαιγμούς ή κοροϊδίες. Σε μερικές περιοχές όπου μιλιέται η γιορούμπα, αποκαλούνται «Αφίν», που σημαίνει «φρικιαστικός». Συνήθως, οι ενήλικοι δεν γελοιοποιούνται τόσο συχνά όσο τα παιδιά. Μολονότι στη Δυτική Αφρική οι άνθρωποι περνούν τη ζωή τους κυρίως έξω από το σπίτι, μερικοί αλφικοί επιλέγουν να μένουν μέσα. Αυτό μπορεί να οδηγήσει εύκολα σε αισθήματα απόρριψης και αχρηστίας. Έτσι ένιωθε ο Τζον μέχρις ότου έμαθε την αλήθεια του Λόγου του Θεού. Μετά το βάφτισμά του, το 1974, άλλαξε ολόκληρη η άποψή του για τη ζωή. Στο παρελθόν, ο Τζον απομονωνόταν στο σπίτι, αλλά κατάλαβε ότι είχε την ευθύνη να βγει και να κηρύξει στους άλλους για τη θαυμάσια ελπίδα που είχε αποκτήσει. Ο ίδιος λέει: «Η πνευματική τους κατάσταση είναι πολύ πιο σοβαρή από τη σωματική μου ιδιομορφία». Τον κοροϊδεύει κανείς στη διακονία; «Πότε πότε κάποιοι που εναντιώνονται σφοδρά στο άγγελμα της Γραφής χρησιμοποιούν την εμφάνισή μου ως αφορμή για να με κοροϊδέψουν», εξηγεί ο Τζον. «Αυτό δεν με πειράζει επειδή κατανοώ ότι η αιτία είναι το άγγελμα και όχι εγώ».

Το Τέλος του Αλφισμού

Τα πρόσφατα χρόνια έχουν αλλάξει πολλά ως προς την αντιμετώπιση του αλφισμού. Η ιατρική επιστήμη είναι σε θέση να παρέχει περισσότερη βοήθεια από ποτέ άλλοτε. Ομάδες αυτοβοήθειας προσφέρουν τη δυνατότητα ανταλλαγής εμπειριών και καλύτερης κατανόησης της ασθένειας. Η τελική λύση, όμως, εναπόκειται όχι στον άνθρωπο αλλά στον Θεό.

Ο αλφισμός, όπως όλες οι άλλες παθήσεις, είναι συνέπεια της ατέλειας την οποία έχουν κληρονομήσει όλοι από τον πρώτο άνθρωπο, τον Αδάμ. (Γένεση 3:17-19· Ρωμαίους 5:12) Μέσω της λυτρωτικής θυσίας του Ιησού Χριστού, ο Ιεχωβά πρόκειται σύντομα να παράσχει τέλεια υγεία σε όλους όσους εκδηλώνουν πίστη. Ναι, ο Ιεχωβά είναι Εκείνος «που γιατρεύει όλες σου τις παθήσεις». (Ψαλμός 103:3) Τότε, ο αλφισμός θα ανήκει στο παρελθόν, επειδή όλοι όσοι πάσχουν από αυτόν θα ζήσουν την εκπλήρωση του εδαφίου Ιώβ 33:25: «Ας γίνει η σάρκα του πιο δροσερή από ό,τι στη νεότητά του, ας επιστρέψει στις ημέρες του νεανικού του σφρίγους».

[Υποσημειώσεις]

[Πρόταση που τονίζεται στη σελίδα 29]

«Η πνευματική τους κατάσταση είναι πολύ πιο σοβαρή από τη σωματική μου ιδιομορφία».​—Τζον

[Πλαίσιο στη σελίδα 28]

ΜΕΡΙΚΑ ΕΙΔΗ ΑΛΦΙΣΜΟΥ

Οι κύριες κατηγορίες αλφισμού είναι οι ακόλουθες:

Οφθαλμοδερματικός αλφισμός. Η χρωστική ουσία μελανίνη λείπει από το δέρμα, τα μαλλιά και τα μάτια. Υπάρχουν περίπου 20 παραλλαγές αυτού του είδους.

Οφθαλμικός αλφισμός. Οι επιπτώσεις του περιορίζονται στα μάτια. Το δέρμα και τα μαλλιά εμφανίζονται συνήθως φυσιολογικά.

Υπάρχουν πολλά άλλα είδη αλφισμού τα οποία είναι λιγότερο γνωστά. Λόγου χάρη, ένα είδος σχετίζεται με το σύνδρομο Hermansky-Pudlak (HPS). Οι πάσχοντες από αυτό το σύνδρομο τείνουν να εμφανίζουν μώλωπες ή να αιμορραγούν εύκολα. Αυτού του είδους ο αλφισμός παρουσιάζεται πολύ συχνά ανάμεσα στον πληθυσμό του Πόρτο Ρίκο, όπου υπολογίζεται ότι 1 στους 1.800 κατοίκους πάσχει από τη συγκεκριμένη νόσο.