Αντιμετώπιση των Δυσκολιών του Συνδρόμου Άσπεργκερ

ΑΠΟ ΑΡΘΡΟΓΡΑΦΟ ΤΟΥ ΞΥΠΝΑ! ΣΤΗ ΒΡΕΤΑΝΙΑ

ΘΕΛΕΤΕ να έχετε φίλους, αλλά δεν είναι εύκολο να κάνετε συζητήσεις. Εντούτοις, μπορείτε να μιλάτε επί ώρες για το αγαπημένο σας θέμα. Η ζωή σας είναι δέσμια της ρουτίνας και οι αλλαγές σάς αναστατώνουν. Συχνά νιώθετε ανησυχία και απογοήτευση, μερικές φορές δε και κατάθλιψη.

Οι άνθρωποι σας παρεξηγούν. Λένε ότι είστε παράξενος, προβληματικός ή ακόμα και αγενής. Δυσκολεύεστε να καταλάβετε τις σκέψεις και τα αισθήματα των άλλων, ιδιαίτερα επειδή δεν είστε σε θέση να διαβάσετε τις εκφράσεις του προσώπου τους ούτε τη γλώσσα του σώματος. Πολλά άτομα που πάσχουν από το σύνδρομο Άσπεργκερ αντιμετωπίζουν τακτικά τέτοιες καταστάσεις.

Αυτοί που έχουν το σύνδρομο Άσπεργκερ είναι σαν όλους τους άλλους, και πολλές φορές είναι ιδιαίτερα ευφυείς. Ωστόσο, έχουν μια αναπτυξιακή διαταραχή νευρολογικής φύσης η οποία επηρεάζει την επικοινωνία και τις σχέσεις τους με τους άλλους ανθρώπους. Το σύνδρομο αυτό περιλαμβάνει ποικίλα χαρακτηριστικά, και κάθε άτομο επηρεάζεται με διαφορετικό τρόπο. Εντούτοις, το άτομο που ζει με το σύνδρομο Άσπεργκερ είναι δυνατόν να αντιμετωπίσει τις δυσκολίες. Εξετάστε την ιστορία της Κλερ.

Επιτέλους, Διάγνωση!

Ως παιδί, η Κλερ ήταν πολύ ήσυχη και εσωστρεφής. Απέφευγε την οπτική επαφή με τους άλλους και φοβόταν την πολυκοσμία. Έμαθε να μιλάει όταν ήταν πολύ μικρή, αλλά χρησιμοποιούσε όσο το δυνατόν λιγότερες λέξεις και μιλούσε μονότονα. Της άρεσε το αυστηρό πρόγραμμα και αναστατωνόταν αν αυτό άλλαζε.

Στο σχολείο, οι δάσκαλοι έχαναν την υπομονή τους με την Κλερ επειδή νόμιζαν ότι σκόπιμα φερόταν προβληματικά, ενώ τα υπόλοιπα παιδιά την πείραζαν. Υπέφερε και η μητέρα της, επίσης, επειδή οι άλλοι της έριχναν άδικα το φταίξιμο για τη συμπεριφορά της Κλερ. Τελικά, ανέλαβε η ίδια το ρόλο της δασκάλας της Κλερ στο σπίτι κατά τα τελευταία μαθητικά της χρόνια.

Κατόπιν, η Κλερ βρήκε αρκετές δουλειές αλλά τις έχασε όλες επειδή δεν μπορούσε να αντεπεξέλθει στις αλλαγές του προγράμματος και σε όσα αναμένονταν από αυτήν. Στην τελευταία της δουλειά, σε κάποιο νοσηλευτικό ίδρυμα, η προϊσταμένη αντιλήφθηκε ότι υπήρχε σοβαρό πρόβλημα. Τελικά, όταν η Κλερ ήταν 16 χρονών, διαπιστώθηκε ότι έπασχε από το σύνδρομο Άσπεργκερ.

Επιτέλους, η μητέρα της Κλερ έμαθε γιατί η συμπεριφορά της κόρης της ήταν τόσο διαφορετική από των άλλων. Κάποιος φίλος βρήκε μερικές πληροφορίες για το σύνδρομο και, όταν η Κλερ τις διάβασε, ρώτησε έκπληκτη: «Κάνω όντως αυτά τα πράγματα; Στ’ αλήθεια είμαι έτσι;» Η τοπική υπηρεσία κοινωνικής πρόνοιας συνέστησε στην Κλερ να κάνει εργασιοθεραπεία. Ο Κρις, ένας Μάρτυρας του Ιεχωβά ο οποίος διέθετε πείρα στην παροχή βοήθειας σε παιδιά  με ειδικές ανάγκες, διευθέτησε ώστε η Κλερ, που είναι επίσης Μάρτυρας του Ιεχωβά, να βοηθάει εθελοντικά στη συντήρηση και στη φροντίδα ενός κτιρίου που χρησιμοποιούν οι Μάρτυρες για Χριστιανική λατρεία.

Μαθαίνει να «Ζει στον Πραγματικό Κόσμο»

Αρχικά, η Κλερ δεν μιλούσε σχεδόν καθόλου στους άλλους εθελοντές. Όταν αντιμετώπιζε κάποιο πρόβλημα, έγραφε ένα σημείωμα στον Κρις, εφόσον αυτό της ήταν ευκολότερο από το να εκφράσει τις σκέψεις της προφορικά. Σταδιακά, ο Κρις την παρότρυνε να κάθεται μαζί του και να συζητούν τα πράγματα διεξοδικά. Τη δίδαξε υπομονετικά να «ζει στον πραγματικό κόσμο», όπως το έθεσε ο ίδιος. Της εξηγούσε ότι το να αποφεύγει την επαφή με τους άλλους και να κάνει μόνο ό,τι ήθελε η ίδια ήταν έξω από τον «πραγματικό κόσμο». Καθώς η Κλερ λάβαινε βοήθεια, άρχισε να μαθαίνει να συνεργάζεται με άλλους για την επιτέλεση διαφόρων εργασιών.

Οι θλιβερές εμπειρίες που είχε η Κλερ στο παρελθόν τής είχαν δημιουργήσει έλλειψη αυτοπεποίθησης, γι’ αυτό όποτε της ανέθεταν οποιαδήποτε εργασία, η πρώτη της αντίδραση ήταν: «Δεν μπορώ να το κάνω αυτό». Πώς χειριζόταν ο Κρις αυτό το πρόβλημα; Της ανέθετε μια μικρή εργασία και εξηγούσε: «Να, έτσι γίνεται», και πρόσθετε: «Μπορείς να το κάνεις». Όταν εκείνη τα κατάφερνε, ήταν χαρούμενη. Ο Κρις την επαινούσε θερμά και της ανέθετε κάποια άλλη εργασία. Η Κλερ δυσκολευόταν να θυμάται προφορικές οδηγίες, αλλά με γραπτό κατάλογο δεν είχε κανένα πρόβλημα. Σιγά σιγά απέκτησε αυτοπεποίθηση.

Επειδή στην Κλερ δεν άρεσε η πολυκοσμία, της ήταν πολύ δύσκολο να μιλάει με τους άλλους στις συναθροίσεις για Χριστιανική λατρεία. Συνήθως καθόταν μόνη της στο μπροστινό μέρος της Αίθουσας Βασιλείας. Ωστόσο, έβαλε στόχο να σηκώνεται αμέσως μετά τη συνάθροιση, να πηγαίνει προς το πίσω μέρος της αίθουσας και να αναγκάζει τον εαυτό της να μιλήσει με ένα άτομο.

Με τον καιρό, η Κλερ άρχισε να μιλάει σε περισσότερα άτομα. «Δεν είναι, όμως, εύκολο», παρατηρεί. Παρότι η κατάστασή της καθιστά τις συζητήσεις πολύ δύσκολες, εκφωνεί τακτικά ομιλίες στη Σχολή Θεοκρατικής Διακονίας​—ένα πρόγραμμα σχεδιασμένο να βοηθάει όλους τους Μάρτυρες του Ιεχωβά να εκφράζονται πιο αποτελεσματικά.

Αντεπεξέρχεται σε μια Μεγαλύτερη Πρόκληση

Καθώς η αυτοπεποίθηση της Κλερ αυξανόταν, ο Κρις τής πρότεινε να προσπαθήσει να υπηρετήσει ως βοηθητική σκαπάνισσα, όπως αποκαλούν οι Μάρτυρες του Ιεχωβά τους βαφτισμένους Μάρτυρες που δαπανούν 50 ή περισσότερες ώρες το μήνα μεταδίδοντας τις Γραφικές τους πεποιθήσεις σε άλλους. «Δεν μπορώ να το κάνω αυτό», απάντησε η Κλερ.

 Εντούτοις, ο Κρις την ενθάρρυνε λέγοντάς της ότι, ακόμα και αν δεν πετύχαινε το στόχο των 50 ωρών εκείνον το μήνα, τουλάχιστον θα είχε την ικανοποίηση ότι προσπάθησε. Έτσι λοιπόν, η Κλερ κατέβαλε την προσπάθεια, και της άρεσε πραγματικά αυτή η εμπειρία. Έκανε σκαπανικό αρκετές φορές, και το απολάμβανε ολοένα και περισσότερο. Αυτό ενίσχυε την αυτοπεποίθησή της, ιδίως όταν έβρισκε πολλά άτομα που ήθελαν να μάθουν περισσότερα για την Αγία Γραφή.

Η Κλερ πήρε στα σοβαρά την προτροπή που άκουγε στις Χριστιανικές συναθροίσεις να εξετάσει αν υπήρχε κάτι που να την εμποδίζει να γίνει τακτική σκαπάνισσα, δηλαδή ολοχρόνια κήρυκας των καλών νέων. Αποφάσισε να γίνει. Ποιο ήταν το αποτέλεσμα; Όπως λέει η Κλερ, «είναι ό,τι καλύτερο μπορεί να κάνει κάποιος!» Η ίδια έχει έρθει πιο κοντά στα μέλη της εκκλησίας της και έχει αναπτύξει πολλές φιλίες. Τα παιδιά απολαμβάνουν τη συντροφιά της, και εκείνη τα βοηθάει με χαρά καθώς κηρύττουν μαζί.

Παροχή Υποστήριξης

Είναι αλήθεια ότι δεν θα μπορέσουν να γίνουν ολοχρόνιοι διάκονοι όλοι όσοι έχουν το σύνδρομο Άσπεργκερ. Ωστόσο, η εμπειρία της Κλερ αποδεικνύει ότι τέτοια άτομα μπορούν να πετύχουν πολύ περισσότερα από ό,τι ίσως αντιλαμβάνονται. Το τακτικό πρόγραμμα της Κλερ ικανοποιεί την ανάγκη που νιώθει για σταθερότητα, ενώ η ευσυνειδησία και η αξιοπιστία της τη βοηθούν να τα πηγαίνει καλά στη σταδιοδρομία που διάλεξε.

Η Κλερ πιστεύει ότι είναι σημαντικό να γνωρίζουν οι άλλοι πως έχει το σύνδρομο Άσπεργκερ, ώστε να αντιλαμβάνονται γιατί βλέπει και αντιμετωπίζει τον κόσμο διαφορετικά. Η ίδια εξηγεί: «Επειδή δεν εκφράζεσαι πάντοτε αποτελεσματικά, οι άνθρωποι νομίζουν ότι δεν είσαι σε θέση να σκεφτείς». Ένα τέτοιο άτομο είναι χρήσιμο να έχει κάποιον με τον οποίο να μπορεί να συζητάει τα πράγματα διεξοδικά.

Στους ανθρώπους που πάσχουν από αυτό το σύνδρομο, τόσο ο Κρις όσο και η Κλερ συνιστούν να θέτουν μικρούς στόχους, κάνοντας ένα βήμα κάθε φορά. Μπορεί να είναι σημαντικό να έχετε τη βοήθεια ενός ατόμου που κατανοεί το συγκεκριμένο σύνδρομο. Ως αποτέλεσμα, η αυτοεκτίμηση μπορεί να αυξάνεται και οι δυσκολίες να υπερνικώνται.

Η ιστορία της Κλερ δείχνει ότι, με υπομονή και ενθάρρυνση, μπορούν να γίνουν πολλά για να βοηθηθούν τα άτομα που πάσχουν από το σύνδρομο Άσπεργκερ. Η Κλερ το επιβεβαιώνει αυτό, λέγοντας: «Πριν από λίγα χρόνια, ούτε φανταζόμουν ότι θα έκανα όλα όσα κάνω σήμερα».

[Πρόταση που τονίζεται στη σελίδα 24]

Η Κλερ πιστεύει ότι είναι σημαντικό να γνωρίζουν οι άλλοι πως έχει το σύνδρομο Άσπεργκερ

[Πλαίσιο στη σελίδα 22]

ΤΟ ΣΥΝΔΡΟΜΟ ΑΣΠΕΡΓΚΕΡ

Η πάθηση αυτή πήρε το όνομά της από τον Δρ Χανς Άσπεργκερ, που την περιέγραψε πρώτος το 1944. Εντούτοις, μόλις τα πρόσφατα χρόνια έχει γίνει υπολογίσιμη έρευνα για την κατανόηση και την υποστήριξη των ολοένα και περισσότερων ατόμων που διαπιστώνεται ότι πάσχουν από αυτό το σύνδρομο. Οι ιατρικοί ερευνητές δεν έχουν εξακριβώσει αν πρόκειται για μια λιγότερο σοβαρή μορφή αυτισμού ή για ξεχωριστή διαταραχή. Μέχρι στιγμής, κανείς δεν γνωρίζει ποια είναι η αιτία του συνδρόμου Άσπεργκερ. Ωστόσο, η πάθηση δεν οφείλεται σε συναισθηματική στέρηση ούτε στον τρόπο με τον οποίο ανατράφηκε το παιδί.

[Πλαίσιο στη σελίδα 24]

ΠΩΣ ΝΑ ΒΟΗΘΗΣΕΤΕ ΑΤΟΜΑ ΜΕ ΤΟ ΣΥΝΔΡΟΜΟ ΑΣΠΕΡΓΚΕΡ

Δείξτε ενδιαφέρον για τα άτομα που έχουν το σύνδρομο Άσπεργκερ και προσπαθήστε να τα γνωρίσετε. Παρότι δυσκολεύονται ίσως να αρχίσουν συζητήσεις, να αναγνωρίζετε ότι θέλουν και χρειάζονται φίλους. Δεν φέρονται με τη θέλησή τους προβληματικά ή αδέξια.

Να είστε υπομονετικοί και να προσπαθείτε να κατανοείτε τα προβλήματά τους. Επίσης, να έχετε υπόψη σας ότι χρειάζεται να εξηγείτε τα πράγματα με ακρίβεια και σαφήνεια, γιατί μπορεί να παίρνουν όλα όσα λέτε με εξαιρετικά κυριολεκτικό τρόπο. Αν χρειάζεται να αλλάξει κάτι στην καθορισμένη τους ρουτίνα, εξηγήστε καθαρά τις λεπτομέρειες, ίσως μάλιστα κάνοντας μια επίδειξη του καινούριου τρόπου ενέργειας που αναμένεται από αυτούς.

Αν διαπιστώσετε ότι τους γίνεται έμμονη ιδέα κάτι που είδαν ή άκουσαν και τους στενοχώρησε, να τους παροτρύνετε να εστιάσουν την προσοχή τους σε μια όμορφη εικόνα ή να ακούσουν χαλαρωτική μουσική.

[Εικόνα στη σελίδα 23]

Ο Κρις εξηγεί στην Κλερ πώς να συνεργάζεται με τους άλλους για την επιτέλεση μιας εργασίας

[Εικόνα στη σελίδα 23]

Η Κλερ έμαθε να παίρνει την πρωτοβουλία να αναπτύσσει φιλίες με άλλους