La corea de Huntington: tragedia de origen genético

“Cuando Johnny y yo nos casamos, creí que viviríamos felices para siempre. Pero, poco a poco, aquel hombre encantador y amoroso experimentó un drástico cambio de personalidad. Hasta comenzó a tener arranques violentos y descontrolados. Con el tiempo, Johnny tuvo que ser internado en un hospital psiquiátrico, donde finalmente falleció. Años más tarde, nos enteramos de que su misteriosa dolencia tenía un nombre: corea de Huntington.”—Janice.

MILES de personas de todo el mundo padecen la enfermedad de Huntington, un trastorno genético del sistema nervioso central. Dado que es hereditaria, con frecuencia aqueja a más de un miembro de la familia. “Desde que Johnny murió —dice Janice—, la enfermedad de Huntington me ha quitado a tres hijos y una hija, y tres de mis nietos la tienen. Parece que no termino de lamentar la pérdida de un miembro de la familia cuando tengo que llorar la del siguiente.”

Con razón se ha dicho que la corea de Huntington es “una terrible pesadilla”, no solo para quien la padece, sino también para quienes deben cuidar a esa persona. * ¿En qué consiste exactamente? ¿Qué ayuda puede brindarse a los enfermos y a los que los asisten?

Los síntomas

La enfermedad lleva el nombre del doctor George Huntington, quien describió por vez primera el cuadro sintomático en 1872. Está caracterizada por cambios leves de personalidad y comportamiento que se acentúan conforme va evolucionando. Los síntomas van desde alteraciones del estado de ánimo e irritabilidad hasta depresión y arranques violentos. También pudieran experimentarse movimientos corporales involuntarios y temblores en manos y pies. Disminuye la coordinación muscular, y el enfermo se vuelve cada vez más torpe; su habla se hace difícil de entender; le cuesta tragar, y la memoria y la concentración van menguando. Lo que eran funciones normales, como el aprendizaje, la organización y la solución de problemas, se convierten en tareas pesadas, si no imposibles. *

Los síntomas de la enfermedad de Huntington persisten y se intensifican por el resto de los días del enfermo. * Este, inevitablemente, tendrá que renunciar a su empleo y ya no podrá cuidar de sí mismo, lo que con frecuencia constituye un duro golpe para la persona. “Yo construía casas —dice un paciente llamado Bill—. Ahora no hago nada. Me siento muy frustrado.”

Así es, para un enfermo de Huntington puede ser aplastante ver que va perdiendo la capacidad física y mental, y también para sus seres queridos es desgarrador presenciar cómo el paciente sucumbe a la terrible dolencia. ¿Qué se puede hacer, entonces, para ayudar al que la padece?

 Ayuda para el enfermo

Aunque no existe cura para la corea de Huntington, la atención médica adecuada ha ayudado a muchos a sobrellevar los síntomas. “El tratamiento no altera la naturaleza degenerativa de la enfermedad a largo plazo —informa la doctora Kathleen Shannon—, pero eleva en sumo grado la calidad de vida de los pacientes.”

Por ejemplo, a algunas personas les han ayudado los medicamentos que controlan los movimientos repentinos y los antidepresivos. También puede resultar útil la guía de un dietista. ¿Por qué? Porque un problema común ligado a este padecimiento es la pérdida de peso, y el paciente por lo general necesitará una dieta alta en calorías para mantener su peso corporal.

Con un poco de inventiva, algunas familias han podido ayudar al enfermo a adaptarse a sus nuevas limitaciones. Por ejemplo, Monica explica: “Cuando el habla de mi padre empeoró, buscamos maneras de descifrar lo que nos pedía”. Ella y su familia crearon una pequeña libreta con hojas de cartulina sueltas, cada una de las cuales tenía una sola palabra o dibujo. “Incluimos a mi padre en la tarea —explica Monica—. Él nos ayudó a escoger los dibujos y las palabras.” Con esta nueva herramienta, el padre de Monica podía comunicarse señalando lo que no podía expresar con palabras.

Aun si el enfermo está confinado en su hogar o en una institución, el contacto con la familia y los amigos es importante. “Quizás sea difícil visitar a los pacientes que se hallan en las fases terminales de la enfermedad —reconoce Janice—, pero mis hijos agradecían muchísimo que los amigos pasaran por aquí y los animaran.” Lo triste es que a veces se descuida esta forma de ayuda. “En ocasiones nos sentimos aislados —dice Beatrice, cuyo esposo tiene corea de Huntington—. Si siquiera nuestras amistades vinieran a saludar a mi esposo, él lo agradecería muchísimo.”

En resumidas cuentas, ¿qué es lo que más necesitan los enfermos de Huntington? “Comprensión —dice Bobby, un testigo de Jehová afectado de este mal—.  Los hermanos cristianos de la congregación entienden que tal vez me tome uno o dos minutos más ordenar mis pensamientos para comentar en las reuniones. Además, si me muestro frustrado o inquieto, no lo toman como algo personal, pues son solo síntomas de la enfermedad.”

Cómo apoyar a quienes los cuidan

Por supuesto, las personas que cuidan a un enfermo también necesitan apoyo, ya que pasan por muchos momentos de ansiedad. “La seguridad del enfermo es una preocupación constante —dice Janice—. Te invade un sentimiento de impotencia al ver que su condición empeora.”

Está claro que los cuidadores necesitan estímulo. Beatrice explica una forma como puede brindarse: “No puedo dejar solo a mi esposo, así que cuando ocasionalmente me invitan a una reunión social, tengo que responder: ‘Gracias, pero no puedo asistir’. Cuánto agradecería que alguna amiga me dijera: ‘Mi hijo adolescente o mi esposo podrían quedarse con tu esposo un rato’”. Las personas que atienden enfermos agradecen sin duda esa consideración amorosa (1 Pedro 3:8).

Es posible que llegue el momento de tomar lo que quizás sea la decisión más dura cuando la enfermedad de Huntington alcanza sus etapas finales. “Es sumamente difícil tener que decir: ‘Ya no puedo cuidarte’”, afirma Janice.

La determinación de enviar al enfermo a un hospital es algo que el cristiano tendrá que evaluar con cuidado y oración. La Biblia ordena a los cristianos que ‘provean para los que son suyos’, incluidos los padres o hijos enfermos (1 Timoteo 5:8). Nunca se debería renunciar a la responsabilidad bíblica por simple conveniencia. Por otro lado, es posible que existan factores —como la preocupación por la integridad del enfermo— que hagan que la atención profesional sea el recurso más amoroso y práctico. Esa es una decisión familiar privada y los demás deben respetarla (Romanos 14:4).

Esperanza segura

La Biblia suministra consuelo especial a quienes luchan con la enfermedad de Huntington u otras dolencias incurables. Garantiza la esperanza de que habrá un nuevo mundo justo en el que “ningún residente dirá: ‘Estoy enfermo’”. Además, profetiza que “el cojo trepará justamente como lo hace el ciervo, y la lengua del mudo clamará con alegría” (Isaías 33:24; 35:6).

A Bobby, citado antes, lo consuela dicha esperanza. “Esa es la curación que busco —dice—. Es la clase de futuro que hará que todo esto parezca parte de un pasado distante.”

[Notas]

[Recuadro de la página 21]

El azar genético y la corea de Huntington

Todo niño con un progenitor enfermo de Huntington tiene un 50% de probabilidades de heredar la enfermedad. ¿Por qué?

Cada célula de nuestro cuerpo contiene veintitrés pares de cromosomas. A su vez, cada par contiene un cromosoma del padre y otro de la madre. Supóngase, pues, que el padre tiene la enfermedad de Huntington. De sus dos cromosomas, solo uno está dañado, y puesto que solo aportará uno de ellos a su descendencia, las probabilidades de que transmita la corea de Huntington equivalen a un 50%.

En vista de que los síntomas no se manifiestan sino hasta las edades comprendidas entre los 30 y los 50 años, a veces la persona ya ha procreado hijos cuando se le diagnostica la enfermedad.

[Recuadro de la página 22]

Decírselo o no decírselo

¿Cuánto debe decírsele al paciente si se le diagnostica la corea de Huntington? Algunos miembros de la familia temen que el enfermo no soporte la noticia de que padece una enfermedad incurable y degenerativa. Sin embargo, no es prudente suponer que prefiere desconocer el asunto. “Nuestros propios temores y angustias pudieran hacernos demasiado protectores”, advierte un folleto sobre dicho mal, y añade: “[Puede que el enfermo] experimente un gran alivio cuando por fin sepa que hay una explicación a todo lo que le sucede”. Además, como es una enfermedad hereditaria, es fundamental que quienes la sufren sepan del riesgo de transmitirla a los hijos que decidan tener en el futuro.

[Ilustración de la página 21]

A Janice se le han muerto cuatro hijos a causa de la enfermedad de Huntington