Las enfermedades crónicas son asunto de familia

¿QUÉ es una enfermedad crónica? En esencia, la que dura mucho tiempo. Como precisa una experta, se refiere a “la alteración en la salud que no se remedia con una intervención quirúrgica simple ni con un tratamiento médico breve”. Tanto este mal como los efectos que conlleva son muy penosos, no solo por la naturaleza del padecimiento y la terapia, sino por el hecho de tener que soportarlos durante un período sumamente largo.

Además, las consecuencias de tales afecciones rara vez se limitan al paciente. “La mayoría de los aquejados forman parte de una familia, y la conmoción y ansiedad que siente [el enfermo crónico] la comparten quienes están a su lado.” (Motor Neurone Disease—A Family Affair [La enfermedad de la neurona motora: asunto de familia].) Con esa opinión concuerda una madre cuya hija estuvo enferma de cáncer: “Afecta a todos los familiares, aunque no lo demuestren o no se percaten de ello”.

Claro, las derivaciones de la dolencia no son idénticas en todos los casos. Pero si los parientes entienden cuáles son las consecuencias generales, seguramente estarán mejor preparados para afrontar las dificultades peculiares de su situación. Además, si las personas ajenas al círculo familiar —compañeros de trabajo o de estudios, vecinos, amigos y otros— comprenden los estragos que acarrea el mal crónico, podrán brindar un mejor apoyo, más compasivo y significativo. Con esto presente, examinemos un aspecto de tales dolencias: sus repercusiones en la vida familiar.

Viaje por tierras extranjeras

La experiencia de los parientes que encaran padecimientos de este tipo podría asemejarse a una visita que hicieran a tierras extranjeras. Aunque observaran aspectos que les resultaran muy parecidos a los de su país, verían otros extraños o totalmente distintos. Cuando una enfermedad crónica se abate sobre un pariente, muchas características del modo de vida de la familia quedan iguales, pero otras cambian por completo.

Para empezar, la propia dolencia tal vez modifique el programa normal de actividades de la familia y obligue a cada integrante a  adaptarse. Así lo reconoce Helen, de 14 años, cuya madre está aquejada de depresión crónica grave: “Cada día acomodamos nuestro horario a los quehaceres de mi madre, dependiendo de que le sea posible realizarlos o no”.

Hasta la terapia, que debería suponer un alivio, puede trastocar aún más las labores de la familia. Tomemos como ejemplo a Braam y Ann, de quienes hablamos en el artículo anterior. “El tratamiento de los niños exigió grandes cambios en nuestra vida cotidiana”, señala Braam. “Todos los días —explica Ann— íbamos y veníamos con ellos de casa al hospital. Además, el médico nos recomendó que les diéramos seis comidas ligeras a fin de compensar las carencias nutritivas ocasionadas por la enfermedad. Tuve que aprender nuevas formas de cocinar.” Pero más le costó conseguir que los niños realizaran los ejercicios indicados para fortalecerles los músculos. “Era una lucha diaria”, añade Ann.

Al irse adaptando a la incomodidad —y a veces al dolor— que le ocasionan la terapia y los exámenes médicos, el paciente necesita cada vez más que los familiares le den ayuda práctica y apoyo emocional. De ahí que estos no solo tengan que aprender nuevas técnicas de cuidado físico, sino modificar sus actitudes, emociones, estilos de vida y horarios.

No es difícil entender que, ante todas estas exigencias, el aguante de los seres queridos se vea sometido a una presión cada vez mayor. Una madre que ingresó a su hija en un hospital para que recibiera tratamiento contra el cáncer dice que a veces “es más agotador de lo que cabe imaginar”.

En constante incertidumbre

“Los continuos altibajos de la enfermedad crónica ocasionan una amenazante sensación de incertidumbre”, indica la obra Coping With Chronic Illness—Overcoming Powerlessness (Cómo superar los sentimientos de impotencia al afrontar una enfermedad crónica). Justo cuando los familiares están adaptándose a un conjunto de circunstancias, es posible que se topen con cambios que quizás les dificulten más la situación. Puede que los síntomas sean erráticos o empeoren repentinamente, y que la terapia no surta el efecto previsto. Quizás el tratamiento requiera cambios periódicos o cause  complicaciones inesperadas. Dado que el paciente necesita cada vez más la ayuda de sus agobiados familiares, es posible que afloren sin control emociones hasta entonces dominadas.

El curso impredecible de muchas dolencias y tratamientos suscita inevitablemente preguntas como: ¿Cuánto durará la enfermedad?, ¿cuánto empeorará?, ¿cuánto más podremos soportar esta situación? Las enfermedades terminales suelen plantear la última incertidumbre: “¿Cuánto tiempo pasará hasta que llegue la muerte?”.

La afección, las terapias, el agotamiento y la incertidumbre producen otra consecuencia inesperada.

Las repercusiones en la vida social

“Tuve que superar la aplastante sensación de estar aislada y enclaustrada —explica Kathleen, cuyo esposo padecía depresión crónica—. Y no había visos de cambio, pues nunca podíamos aceptar invitaciones ni relacionarnos con otros. Nuestra vida social terminó reducida a la mínima expresión.” Al igual que Kathleen, muchos acaban afrontando sentimientos de culpa por no ser hospitalarios y rechazar las invitaciones. ¿Qué lleva a tal situación?

La propia enfermedad (o los efectos secundarios del tratamiento) dificulta y hasta impide la participación en actos sociales. Es posible que la familia y el paciente crean que la afección conlleva un estigma social, o teman que incomode a la gente. El deprimido tal vez se sienta indigno de sus amistades, o sencillamente los familiares no tengan fuerzas para relacionarse. Por diversas razones, los males crónicos propician el aislamiento y la soledad de toda la familia.

Por otro lado, no todo el mundo sabe qué decir o hacer al hallarse frente a un discapacitado (véase el recuadro “Formas de apoyar a la familia”, en la pág. 11). “Cuando tu hijo es distinto a los demás, muchos se le quedan mirando o hablan sin pensar —dice Ann—. Lo cierto es que tú misma tiendes a responsabilizarte por la enfermedad, y lo que dice la gente solo te hace sentir más culpable.” Este comentario incide en otro problema que aflige con frecuencia a las familias.

Las emociones siembran el caos

“A la hora del diagnóstico, muchas familias reaccionan con aturdimiento, incredulidad y negación de la realidad —señala una investigadora—. Les resulta insoportable.” En efecto, constituye todo un golpe enterarse de que un ser querido padece un mal gravemente peligroso o debilitante. A los familiares quizás les parezca que se han desvanecido sus sueños y esperanzas, dejándolos con un futuro inseguro y con un intenso sentimiento de pérdida y tristeza.

Claro, puede que el diagnóstico alivie algo a los parientes del enfermo que lleva sufriendo por mucho tiempo síntomas inquietantes sin saberse la causa. Pero la familia no siempre reacciona así. Una madre sudafricana admite: “Me dolió tanto enterarme finalmente de cuál era el problema de nuestros hijos que, a decir verdad, hubiese sido mejor no haber escuchado el diagnóstico”.

El libro A Special Child in the Family—Living With Your Sick or Disabled Child (Un niño especial en la familia: la vida con un hijo enfermo  o discapacitado) explica: “Es natural sumirse en un torbellino emocional [...] mientras nos ajustamos a la nueva realidad. A veces los sentimientos son tan abrumadores que nos invade el miedo a no ser capaces de afrontarlos”. La autora del libro, Diana Kimpton, madre de dos niños que sufrieron fibrosis quística, relata su caso: “Me aterraban mis propias emociones y necesitaba saber que era lógico sentirse tan mal”.

No es raro que los familiares vivan con miedo a lo desconocido, a la enfermedad, al tratamiento, al dolor y a la muerte. Es posible que los niños, en particular, tengan temores de los que no hablen, sobre todo si no reciben explicaciones lógicas de lo que ocurre.

También es muy frecuente la ira. “El paciente —explica la revista sudafricana TLC— suele emplear a los familiares como chivos expiatorios, desfogando en ellos la irritación.” Estos, a su vez, también se enojan: con los médicos, por no haber detectado antes el mal; con ellos mismos, por haber transmitido un defecto genético; con el enfermo, por no haberse cuidado; con Satanás, por haberles causado el sufrimiento, o hasta con Dios, por creerlo responsable de la dolencia. Otra reacción común es la culpa. “Casi todos los padres y hermanos de niños aquejados de cáncer se sienten culpables”, dice la obra Children With Cancer—A Comprehensive Reference Guide for Parents (Los niños con cáncer: guía completa para los padres).

A mayor o menor grado, este torbellino emocional suele desencadenar depresión. “Probablemente sea esta la reacción más habitual de todas —señala una investigadora—. Tengo un archivo repleto de cartas que así lo demuestran.”

Las familias pueden afrontar la situación

Mirándolo desde el lado positivo, muchas familias han visto que la situación no resultó tan difícil de sobrellevar como habían creído. “Los males que imaginamos son peores que la realidad”, afirma Diana Kimpton. Por experiencia propia ha descubierto que “el futuro rara vez es tan tenebroso como se piensa al comienzo”. Pueden estar seguros de que otras familias han sobrevivido al viaje por las tierras extranjeras de la enfermedad crónica, y ustedes también pueden lograrlo. Muchos han hallado alivio y esperanza en el simple hecho de saber que otras personas han conseguido afrontarla.

Como es lógico, los parientes quizás se pregunten: “Pero ¿cómo podemos afrontar la enfermedad crónica?”. El próximo artículo indica varios métodos que han empleado algunas familias.

[Comentario de la página 5]

Además de cuidar al paciente, los familiares deben modificar sus propias actitudes, emociones y modo de vida

[Comentario de la página 6]

Tanto el paciente como la familia afrontarán emociones intensas

[Comentario de la página 7]

No se desesperen. Otras familias han logrado afrontarlo, y ustedes también pueden

[Recuadro de la página 7]

Retos de la enfermedad crónica

• Informarse sobre la afección y la manera de sobrellevarla

• Adaptar el modo de vida y el programa personal de actividades

• Afrontar el cambio en las relaciones sociales

• Mantener la sensación de normalidad y control

• Reponerse de las pérdidas que acarrea la enfermedad

• Encarar las emociones conflictivas

• Conservar una actitud positiva