Modos de afrontar en familia la enfermedad crónica

CABRÍA definir el afrontamiento como “la capacidad de encarar y manejar eficazmente las tensiones a que nos vemos sometidos” (Taber’s Cyclopedic Medical Dictionary). Esto implica conllevar los problemas de los males crónicos de modo tal que mantengamos cierto control y serenidad. Ya que estas dolencias son asunto de familia, todos los miembros deben colaborar con cariño y lealtad a fin de sobrellevar bien la situación. Examinemos varias formas de lograrlo.

El valor del conocimiento

Aunque una incapacidad sea incurable, el conocimiento de cómo afrontarla puede minimizar su impacto mental y emocional. Ya lo indica un antiguo dicho: “El hombre de conocimiento está reforzando el poder” (Proverbios 24:5). ¿De qué medios disponen los parientes para informarse?

El primer paso es conseguir un médico comunicativo y servicial, dispuesto a explicarles todo con detalle a ellos y al enfermo. “Además de tener la debida formación —señala el libro A Special Child in the Family—, el doctor ideal toma en consideración a la familia entera.”

El siguiente paso consiste en formularle cuantas preguntas sean necesarias para entender la situación lo mejor posible. Debe recordarse que cuando uno habla con el médico es fácil olvidarse por nerviosismo de cuestiones que deseaba tratar. Por eso resulta útil llevarlas escritas. En particular, quizás se desee saber el posible curso de la enfermedad y el tratamiento, así como las  medidas aconsejables (véase el recuadro “Preguntas que puede hacer la familia al médico”).

Algo esencial es informar bien a los hermanos del enfermo crónico infantil. “Desde los primeros días, explíqueles qué ocurre —recomienda una madre—. Es fácil que se sientan desplazados del círculo familiar si no entienden lo que sucede.”

Hay familias que han conseguido información útil —a menudo con explicaciones detalladas sobre la enfermedad en cuestión— investigando en bibliotecas, librerías o en Internet.

Mantener una buena calidad de vida

Es perfectamente natural que la familia desee que el paciente conserve una buena calidad de vida. Tomemos como ejemplo a Neil du Toit, de quien hablamos en el primer artículo. Aunque los efectos debilitantes de la enfermedad no dejan de frustrarle, dedica todos los meses unas setenta horas a su labor predilecta: hablar con los vecinos de su esperanza basada en las Escrituras. “También —dice— me resulta gratificante impartir instrucción bíblica en la congregación.”

La calidad de vida abarca asimismo la capacidad de amar y ser amado, de participar en actividades placenteras y de mantener la esperanza. Muchos pacientes desean disfrutar de la vida al grado que se lo permitan la dolencia y el tratamiento. El padre de una familia que lleva más de veinticinco años soportando esta situación explica: “Aunque nos encanta la vida al aire libre, no podemos realizar caminatas a causa de las limitaciones de mi hijo. Por eso nos adaptamos y vamos a lugares donde no haya que hacer grandes esfuerzos físicos”.

En efecto, un buen número de enfermos conservan aptitudes que, a mayor o menor grado, les permiten disfrutar de la vida. Las características de algunas dolencias no impiden que muchos sigan apreciando los sonidos e imágenes agradables. El enfermo necesita sentir que controla ciertos aspectos de su existencia. Cuanto más fuerte sea este sentimiento, más probable será que tenga una buena calidad de vida.

Cómo lidiar con las emociones difíciles

Parte esencial del afrontamiento es aprender a dominar las emociones negativas, entre ellas la ira. Al tiempo que admite  motivos válidos para la irritación, la Biblia exhorta al lector a ser “tardo para la cólera” (Proverbios 14:29). ¿Por qué es sabio proceder así? Según una obra de consulta, porque la ira “puede consumirnos, amargarnos o hacernos decir algo que luego lamentemos”. Un solo arrebato pudiera ocasionar daños que tome mucho tiempo subsanar.

Las Escrituras recomiendan: “No se ponga el sol estando ustedes en estado provocado” (Efesios 4:26). Como es obvio, nos resulta del todo imposible demorar la puesta del sol. Pero sí podemos tomar medidas para superar con presteza la irritación y así detener el daño que esta nos causa tanto a nosotros como al prójimo. Además, probablemente se afrontará mejor la situación una vez recuperada la calma.

Todas las familias, sin excepción, experimentan altibajos en estas circunstancias. Muchos han visto que sobrellevan mejor las dificultades sincerándose con otros familiares o con alguna persona compasiva que sepa ponerse en su lugar. Así le ocurrió a Kathleen, quien primero atendió a su madre enferma de cáncer y luego a su esposo, aquejado de depresión crónica y más tarde de Alzheimer. Kathleen admite que se “sentía muy consolada y aliviada cuando conversaba con amigos comprensivos”. Rosemary, que cuidó de su madre dos años, concuerda con ella: “Hablar con una amiga muy franca me ayudó a no perder el equilibrio”.

Pero no se sorprenda si se le saltan las lágrimas en plena conversación. “El llanto es una válvula de escape de las tensiones y las penas, y ayuda a superar la pesadumbre”, señala el libro A Special Child in the Family. *

Cómo conservar el optimismo

“El ánimo del hombre lo sostiene en su enfermedad”, escribió el sabio rey Salomón (Proverbios 18:14, Nueva Reina-Valera). Los investigadores actuales indican que las expectativas del paciente —sean positivas o negativas— suelen influir en el resultado del tratamiento. Pero ¿cómo puede mantener el optimismo la familia ante una afección crónica?

Los familiares sobrellevan mejor el problema cuando se centran en todo lo que aún les es posible realizar, pero sin cerrar los ojos ante la realidad. “La situación nos puede volver totalmente pesimistas —señala un padre—, pero hay que comprender que todavía nos queda mucho. Tenemos la vida, la familia y los amigos.”

 Aunque no debe tomarse la enfermedad crónica a la ligera, un buen sentido del humor contribuye a evitar el pesimismo. Sirva para ilustrar este punto la jovialidad de la familia Du Toit. Collette, la hermana más joven de Neil du Toit, explica lo siguiente: “Como hemos aprendido a afrontar diversas situaciones, podemos reírnos de cosas que nos ocurren que a otros pudieran parecerles terribles. Pero esta manera de actuar contribuye a paliar la tensión”. La Biblia nos garantiza que “un corazón que está gozoso hace bien como sanador” (Proverbios 17:22).

Importantísimos valores espirituales

Una de las claves de la salud espiritual del cristiano verdadero estriba en ‘dar a conocer sus peticiones a Dios por oración y ruego’. La Biblia promete este resultado: “La paz de Dios que supera a todo pensamiento guardará sus corazones y sus facultades mentales” (Filipenses 4:6, 7). Después de cuidar durante casi treinta años a dos hijos enfermos crónicos, una madre dice: “Hemos  aprendido que Jehová sí ayuda a afrontar la situación. De verdad nos sustenta”.

Además, a muchos los fortalecen las promesas bíblicas de que habrá una Tierra paradisíaca exenta de dolores y sufrimientos (Revelación [Apocalipsis] 21:3, 4). “Las enfermedades crónicas que han afectado a nuestra familia —dice Braam— hacen que la promesa divina de que ‘el cojo trepará justamente como lo hace el ciervo, y la lengua del mudo clamará con alegría’ cobre más sentido para nosotros.” Como muchos más, los Du Toit anhelan que, ya en el Paraíso, llegue el día en que “ningún residente dirá: ‘Estoy enfermo’” (Isaías 33:24; 35:6).

¡Ánimo! Los dolores y sufrimientos que abruman a la humanidad forman parte del conjunto de pruebas de que se avecinan condiciones mejores (Lucas 21:7, 10, 11). Entretanto, muchos cuidadores y pacientes dan fe de que Jehová es, sin duda, “el Padre de tiernas misericordias y el Dios de todo consuelo, que nos consuela en toda nuestra tribulación” (2 Corintios 1:3, 4).

[Nota]

[Ilustración y recuadro de la página 8]

Preguntas que puede hacer la familia al médico

• ¿Qué curso seguirá la enfermedad y qué resultado tendrá?

• ¿Cuáles serán los síntomas y cómo podrán controlarse?

• ¿Qué opciones terapéuticas existen?

• ¿Qué efectos secundarios, riesgos y beneficios ofrece cada tratamiento?

• ¿Qué acciones deben tomarse para mejorar la situación, y qué debe evitarse?

[Ilustración y recuadro de la página 11]

Formas de apoyar a la familia

Hay quienes se retraen de hacer visitas o de ofrecer ayuda porque no saben qué decir ni cómo comportarse en tales situaciones. Otros quizás tiendan a ser dominantes y, al imponer lo que consideran medidas útiles, agravan la presión que sufren los parientes del enfermo crónico. Así pues, ¿cómo puede usted, lector, apoyar a los familiares sin inmiscuirse en su vida privada?

Escuche con empatía. “Tiene que ser presto en cuanto a oír”, dice Santiago 1:19. En muestra de interés, escuche con atención y déjelos desahogarse si ellos desean hablar. Es más probable que quieran hacerlo si ven que usted ‘comparte sentimientos como compañero’ (1 Pedro 3:8). Tenga en cuenta, sin embargo, que no existen dos personas o dos familias que reaccionen igual ante los males crónicos. Por consiguiente, “no recomiende nada a menos que conozca a fondo la dolencia o la situación”, señala Kathleen, quien cuidó primero a su madre y luego a su esposo enfermo crónico (Proverbios 10:19). Recuerde que, aunque esté informado del asunto, el paciente y los familiares tienen el derecho de no pedirle consejo o no aceptárselo.

Ofrezca ayuda práctica. Al tiempo que comprende que la familia necesita intimidad, esté listo para colaborar cuando de veras lo necesiten (1 Corintios 10:24). Braam, al que se ha citado en todo el reportaje, dice: “El apoyo de los hermanos cristianos fue extraordinario. Por ejemplo, al exigir el estado crítico de Michelle que nos quedáramos a dormir en el hospital, nos acompañaron todas las noches entre cuatro y seis amigos. Nos ayudaban cuando hacía falta”. Ann, la esposa de Braam, agrega: “Fue un invierno muy crudo, así que durante dos semanas nos llevaron una sopa distinta cada día. Nos sustentaron con sopa caliente y mucho cariño”.

Ore con los familiares. A veces será poca o ninguna la ayuda práctica que pueda dar. Pero entre las medidas más alentadoras figuran repasar pensamientos edificantes tomados de las Escrituras o hacer una oración sincera con el enfermo y los familiares (Santiago 5:16). “Nunca subestime el poder que tienen las oraciones en favor del enfermo crónico y su familia que se realizan junto a ellos”, señala Nicolas (18 años), cuya madre sufre depresión crónica.

En efecto, el apoyo preciso ayuda mucho a los seres queridos a soportar las tensiones que generan tales enfermedades. Como bien dice la Biblia, “el amigo ama en cualquier ocasión, y un hermano nace para compartir la adversidad” (Proverbios 17:17, Levoratti-Trusso).

[Ilustración y recuadro de la página 12]

Ante una enfermedad terminal

Hay familias poco dispuestas a hablar de la pérdida inminente de un pariente enfermo terminal. Pero el libro Caring—How to Cope indica que “tener una idea de lo que cabe esperar y de lo que debe hacerse tal vez contribuya a atenuar el pánico”. Aunque los pasos variarán según las leyes y costumbres del lugar, los familiares pueden examinar las siguientes recomendaciones si atienden en casa al enfermo terminal.

Con antelación

1. Pregunten al médico qué situaciones podrían plantearse durante los últimos días y horas, y qué deben hacer si el fallecimiento ocurre de noche.

2. Elaboren una lista de las personas a las que conviene notificarles la muerte.

3. Analicen las opciones funerarias:

• ¿Qué desea el paciente?

• ¿Entierro o cremación? Comparen los precios y servicios de diversas funerarias.

• ¿Cuándo será el funeral? Den tiempo para organizar los viajes necesarios.

• ¿Quién dirigirá el funeral o el acto conmemorativo?

• ¿Dónde se celebrará?

4. Aunque el paciente se encuentre sedado, puede tener conciencia de lo que se habla y hace cerca de él. Por lo tanto, no digan en su presencia nada que no deseen que oiga. Tal vez quieran tranquilizarlo hablándole con calma y tomándolo de la mano.

Tras el fallecimiento

Formas en que uno puede ayudar a los dolientes:

1. Permita que se queden a solas con el difunto un tiempo prudencial para que vayan asimilando la pérdida.

2. Ore con ellos.

3. Cuando estén listos, quizás agradezcan que les ayude a dar los siguientes avisos:

• Al doctor, para que certifique la defunción y les entregue el acta correspondiente.

• A la funeraria, el depósito de cadáveres o el crematorio, para que se encarguen del difunto.

• A otros parientes y amigos. (Con tacto, pudiera decir algo así: “Llamo con referencia a [nombre del paciente]. Lamento comunicarle malas noticias. Como sabe, llevaba ya un tiempo luchando con [la enfermedad], y ha muerto a [hora y lugar]”.)

• A las oficinas de un periódico para colocar la esquela mortuoria (si así lo desea la familia).

4. Los parientes quizás quieran que alguien los acompañe a realizar los últimos trámites del funeral.

[Ilustración de la página 9]

Los familiares deben hacer cuanto puedan por mantener una buena calidad de vida

[Ilustración de la página 10]

Orar con los parientes puede ayudarles a afrontar la situación