Cómo sobrellevar la esclerosis múltiple

AVIS regresaba a casa sola en automóvil cuando de repente se le nubló la vista. Se detuvo durante unos minutos, y cuando se sintió mejor, prosiguió su camino pensando que todo se debía al cansancio. Cuatro años más tarde, estando de vacaciones, un fuerte dolor de cabeza la despertó de madrugada. En el hospital le dieron un analgésico y la pusieron en observación por temor de que se tratara de un aneurisma.

Aunque el dolor desapareció al día siguiente, aún se sentía muy débil. Apenas podía sostener un vaso de agua. Además, sentía ardor y hormigueo en el lado derecho. Preocupados, ella y su esposo pusieron fin a las vacaciones y regresaron a su casa. A la mañana siguiente, durante el desayuno, Avis era incapaz de manejar el tenedor y sentía gran debilidad en todo el lado derecho del cuerpo. Las pruebas que le practicaron en el hospital descartaron un derrame cerebral, pero los resultados no fueron concluyentes para los médicos, quienes ignoraban lo que había ocurrido cuatro años antes. Avis, que al cabo de varios meses recuperó la movilidad del lado derecho, llegó a la conclusión de que había tenido un virus extraño.

Al cabo de otros cuatro años, se despertó un viernes por la mañana con visión borrosa en el ojo izquierdo. Su médico culpó al estrés, pero el domingo la visión del ojo era nula. Aterrorizada, llamó llorando a su doctor, quien quiso examinarla de inmediato. Los esteroides que tomó le devolvieron parcialmente la vista. Tras varias pruebas adicionales, los médicos llegaron a un diagnóstico: esclerosis múltiple.

¿Qué es la esclerosis múltiple?

La esclerosis múltiple es una enfermedad inflamatoria crónica del sistema nervioso central (formado por el cerebro y la médula espinal). Muchos especialistas opinan que se trata de una enfermedad autoinmunitaria, es decir, una patología en la que el sistema inmunológico se descontrola y ataca los tejidos corporales. Se desconoce su causa, aunque se cree que las infecciones virales son un posible factor desencadenante. Al parecer, ciertos componentes del sistema inmunológico producen placas, o lesiones, en las vainas de mielina, una importante sustancia grasa que recubre las fibras nerviosas del sistema  nervioso central. De hecho, el nombre esclerosis múltiple se refiere a los múltiples focos de tejido cicatricial presentes en dichas fibras nerviosas.

La mielina protege ciertas fibras nerviosas mediante una especie de aislamiento eléctrico, pero cuando esta se deteriora, los impulsos eléctricos se bloquean totalmente o se produce un cortocircuito con los nervios adyacentes, lo que causa un impulso irregular. Ya que puede dañarse cualquier punto del sistema nervioso central, no existen dos personas con el mismo cuadro clínico. Incluso es posible que un paciente tenga síntomas diferentes en cada brote, dependiendo de la parte dañada. Aun así, entre las manifestaciones típicas se observa fatiga, debilidad, adormecimiento de las extremidades, dificultad al caminar, visión borrosa, hormigueos, ardor, trastornos intestinales y de la vejiga, falta de atención y alteración del juicio. De todos modos, conforta saber que muchos enfermos “no sufren una incapacidad grave”, según la Sociedad Nacional de Esclerosis Múltiple, de Estados Unidos (véase el recuadro “Principales tipos de esclerosis múltiple”).

Como en el caso de Avis, tal vez no resulte fácil obtener un diagnóstico precoz de la enfermedad, pues los síntomas podrían corresponder a diversos padecimientos. Pero si se observa un historial de episodios recurrentes, los médicos suelen emitir una valoración más certera (véase el recuadro “Pruebas habituales”).

En todo el mundo hay unos dos millones y medio de pacientes, de los cuales 50.000 viven en Canadá y 350.000 en Estados Unidos, nación en la que surgen unos doscientos nuevos casos todas las semanas. De acuerdo con una respetada obra de consulta médica, esta enfermedad es, “a excepción de los traumatismos, la principal causa de incapacidad neurológica desde el inicio de la vida adulta hasta la mediana edad”. El número de mujeres afectadas es casi el doble que el de hombres, y los síntomas suelen aparecer entre los 20 y los 50 años.

Tratamiento

Puesto que la esclerosis aún es incurable, los facultativos la combaten deteniendo o aminorando su progresión y aliviando los síntomas. Con tal fin se emplean en la actualidad varios fármacos, como el acetato de glatiramer, y al menos dos clases de interferón (proteína natural que sintetizan las células inmunológicas).

En algunos casos también se recetan corticoides para reducir la inflamación y acelerar  la recuperación tras las recaídas. Sin embargo, según la publicación médica El Manual Merck, “el tratamiento con corticoides a largo plazo no suele estar justificado y puede causar numerosas complicaciones médicas, incluyendo osteoporosis, [úlceras] y diabetes”. Además, como los esteroides no modifican el curso de la enfermedad a largo plazo, algunos especialistas prefieren no tratar los ataques leves. *

Por otro lado, algunos investigadores están analizando formas de reponer la mielina dañada. En estudios de laboratorio han identificado ciertas células progenitoras, o precursoras, capaces de convertirse en células mieloides. Si los científicos logran inducir este proceso, tal vez consigan que el propio organismo repare los nervios dañados.

Cómo sobrellevar la enfermedad

Para más de la mitad de los afectados, la fatiga es uno de los mayores inconvenientes, pues agrava la enfermedad y repercute en el empleo y en el futuro laboral, además de que provoca un sentimiento de pérdida de control de la situación. Por eso, a muchos enfermos que se fatigan por la tarde les resulta práctico comenzar a trabajar más temprano y dormir la siesta. En el caso de Avis, una siesta diaria de una hora le ha permitido seguir en su servicio voluntario de ministra de tiempo completo.

La publicación Harrison. Principios de Medicina Interna resalta la importancia de la buena salud, algo que se logra entre otras cosas con “la reducción del estrés, una dieta equilibrada, [evitando] una rápida pérdida de peso y [teniendo] un reposo adecuado”. La mayoría de los investigadores opinan que el estrés favorece las recaídas. Por eso, es conveniente identificar y eliminar los factores que originan la tensión.

Por otro lado, los pacientes deben llevar en lo posible una vida normal y activa, evitando los esfuerzos excesivos o las temperaturas extremas. También deberían practicar ejercicio. El Manual Merck dice: “El ejercicio regular (p. ej., bicicleta estática, cinta andadora,  natación, ejercicios de estiramiento muscular) es recomendable incluso en pacientes con la enfermedad avanzada, ya que mejora la condición muscular y cardíaca, reduce la espasticidad y tiene un beneficio psicológico”.

“Es importante conocerse bien —aconseja Avis—. Cuando empiezo a cansarme o siento hormigueo o adormecimiento en las extremidades, sé que debo bajar el ritmo durante un par de días. Esto me ayuda a sobrellevar la enfermedad.”

La depresión supone otro problema, aunque no siempre aparece como resultado directo de la enfermedad. Tras el duro golpe del diagnóstico, los pacientes suelen atravesar períodos de aflicción, con fases de negación, cólera, frustración, tristeza e impotencia. Tales sentimientos son normales y suelen desaparecer, dando paso a una actitud más positiva.

Claro está, los familiares y amigos también se ven afectados, pues suelen compartir el dolor del enfermo cuando se recibe el diagnóstico. Sin embargo, si procuran informarse sobre la enfermedad, superarán mejor la situación y serán un apoyo para el paciente. Consuela saber, por ejemplo, que la esclerosis múltiple no es contagiosa, no provoca una reducción sustancial de la esperanza de vida y no es directamente hereditaria (aunque los datos revelan que la susceptibilidad a la enfermedad sí lo es).

Muchos enfermos tienen vidas productivas y felices. A Avis la han fortalecido su relación con Dios y su esperanza basada en la Biblia. Ella ansía el momento en que bajo el Reino de Dios nadie dirá: “Estoy enfermo” (Isaías 33:24; Revelación [Apocalipsis] 21:3, 4). Si usted sufre esclerosis múltiple u otra enfermedad grave, seguro que “el consuelo de las Escrituras” también lo sustentará y lo ayudará a sobrellevar mejor su situación (Romanos 15:4).

[Nota]

[Recuadro de la página 12]

Principales tipos de esclerosis múltiple

Remitente recurrente. Es el tipo más común y el que afecta del 70 al 80% de los pacientes cuando aparecen los primeros síntomas. Las recaídas, o recidivas, se distinguen claramente de los períodos de remisión, en los que los síntomas cesan parcial o totalmente. Entre brote y brote de la enfermedad no hay indicios de progresión.

Secundaria progresiva. El 70% de los enfermos que presentan al principio el tipo remitente recurrente pasan a esta modalidad, en la que experimentan una lenta y constante pérdida de la función neurológica. Dicha pérdida puede manifestarse con o sin recaídas.

Progresiva recurrente. Se observa en el 10% de los pacientes, quienes sufren un constante deterioro desde el principio. Tienen recaídas agudas con o sin recuperación. A diferencia del tipo remitente recurrente, los períodos entre los brotes se caracterizan por una continua progresión.

Primaria progresiva. Afecta del 10 al 15% de los pacientes. La enfermedad, que progresa desde el principio casi sin interrupción, no tiene recaídas ni remisiones. Sin embargo, con el tiempo, el ritmo de progresión varía y se observan pequeñas mejorías temporales. Es más común en personas a quienes se les presenta la enfermedad a partir de los 40 años.

[Reconocimiento]

Fuentes: Sociedad Nacional de Esclerosis Múltiple, de Estados Unidos, y el libro Multiple Sclerosis in Clinical Practice (La esclerosis múltiple en la práctica clínica). Los porcentajes varían ligeramente dependiendo de la fuente.

[Recuadro de la página 13]

Pruebas habituales

Resonancia magnética. Constituye una de las técnicas de diagnóstico por la imagen de mayor utilidad. Las detalladas imágenes del tejido cerebral que se obtienen permiten visualizar los signos de la enfermedad o al menos descartar otras patologías.

Análisis del líquido cefalorraquídeo. En este líquido, que se extrae de la médula espinal, se buscan niveles irregulares de ciertas sustancias del sistema inmunológico y de otras producidas por el deterioro de la mielina.

Potenciales evocados. Mediante una técnica computarizada se registra el tiempo promedio que tardan en viajar las señales eléctricas a través de las fibras nerviosas. Se observan anomalías entre el 80 y el 90% de los casos.

[Ilustraciones y recuadro de la página 14]

Qué se necesita para sobrellevar la enfermedad

Apoyo. Una estrecha relación con parientes y amigos comprensivos y solidarios produce bienestar. Así que busque ayuda cuando la necesite y procure no aislarse.

Comunicación franca. Estar dispuesto a hablar abiertamente sobre la enfermedad y los problemas que genera contribuye a su comprensión y ayuda a los pacientes. Por otro lado, la ausencia de comunicación produce malentendidos, frustración y aislamiento.

Espiritualidad. Abundan cada vez más las pruebas de que la espiritualidad mejora la salud y aporta una visión optimista del futuro, entre otros aspectos positivos. Ya lo dijo Jesús: “No de pan solamente debe vivir el hombre, sino de toda expresión que sale de la boca de Jehová” (Mateo 4:4).

Sentido del humor. Aunque la enfermedad no tiene nada de gracioso, la risa es buena tanto para el cuerpo como para la mente.

[Reconocimiento]

Basado en el libro Multiple Sclerosis in Clinical Practice.

[Ilustración de la página 11]

La esclerosis múltiple afecta al doble de mujeres que de hombres

[Ilustración de la página 13]

El ejercicio regular es bueno para la mente y el cuerpo