La fe me ayuda a soportar la esclerosis lateral amiotrófica

RELATADO POR JASON STUART

“Lamento comunicarle que sufre de esclerosis lateral amiotrófica, conocida también como enfermedad de Lou Gehrig.” * A continuación, el médico me explicó el terrible pronóstico: aquel mal pronto me impediría moverme y hablar, y acabaría quitándome la vida. “¿Cuánto me queda?”, le pregunté. “Puede que de tres a cinco años”, contestó. Yo solo contaba 20 años. Pero, a pesar de la mala noticia, sentía que tenía muchas razones para estar contento. Permítanme que les explique.

NACÍ el 2 de marzo de 1978 en la localidad californiana de Redwood City. Soy el tercero de cuatro hijos. Como mis padres, Jim y Kathy Stuart, amaban muchísimo a Dios, nos inculcaron un profundo respeto por los valores espirituales tanto a mí como a mis hermanos: Matthew, Jenifer y Johnathan.

Hasta donde me alcanza la memoria, nuestra vida de familia siempre incluyó el ministerio de casa en casa, el estudio de la Biblia y la asistencia a las reuniones cristianas. Esta crianza centrada en los valores espirituales contribuyó a que tuviera fe firme en Jehová Dios. Poco me imaginaba yo el grado al que se pondría a prueba esa fe.

Mi sueño de infancia se hace realidad

En 1985, mi padre nos llevó a toda la familia a Nueva York para visitar el Betel de Brooklyn, la sede mundial de los testigos de Jehová. Aunque yo solo tenía siete años, noté que allí había algo especial: todos parecían disfrutar de su trabajo. Así que pensé: “Cuando sea grande, quiero venir a Betel y ayudar a hacer biblias para Jehová”.

El 18 de octubre de 1992 simbolicé mi dedicación a Jehová bautizándome. Más tarde, cuando ya tenía 17 años, mi padre volvió a llevarme de visita a Betel. A esa edad comprendí mucho mejor la importancia del trabajo que allí se realiza, y regresé a casa más decidido que nunca a alcanzar la meta de ir a Betel.

En septiembre de 1996 emprendí el servicio de precursor regular (evangelizador de tiempo completo). Para no perder de vista mi objetivo, me metí de lleno en las actividades espirituales. Comencé a dedicar más tiempo a la lectura diaria de la Biblia y el estudio personal, y de noche escuchaba grabaciones de conferencias bíblicas. Algunos de estos discursos incluían experiencias de cristianos que se enfrentaron a la muerte con fe inquebrantable en el venidero Paraíso y en la resurrección (Lucas 23:43; Revelación [Apocalipsis] 21:3, 4). No tardé en aprendérmelos de memoria. ¡Quién se iba a imaginar lo útil que me  sería en el futuro cercano toda aquella información edificante!

El 11 de julio de 1998 recibí una carta de Brooklyn. En efecto, era una invitación para trabajar en Betel. Al mes ya estaba allí, instalado en mi habitación. Trabajaba en el taller de encuadernación, del que salían los libros que se enviaban a muchas congregaciones. Por fin se había hecho realidad mi sueño de infancia: estaba en Betel, dedicado a “hacer biblias para Jehová”.

Me ataca la enfermedad

Como un mes antes de mudarme a Betel, me di cuenta de que no podía extender bien el dedo índice de la mano derecha. Más o menos para entonces noté que mi trabajo de limpiar piscinas me dejaba rendido enseguida. Pensé que no me esforzaba lo suficiente, pues hasta entonces había realizado sin ninguna dificultad otras tareas mucho más agotadoras.

A las pocas semanas de llegar a Betel, los síntomas empeoraron. No conseguía mantenerme al paso de los demás jóvenes, que subían y bajaban por las escaleras a toda prisa. En el taller de encuadernación tenía que levantar paquetes de pliegos. No solo me cansaba muy rápido, sino que la mano derecha empezó a torcerse; además, el músculo del pulgar se fue atrofiando y en poco tiempo fui incapaz de moverlo.

A mediados de octubre, solo dos meses después de llegar a Betel, el médico me diagnosticó esclerosis lateral amiotrófica. Nada más dejar el consultorio, comencé a recordar los discursos bíblicos que había memorizado. Creo que el espíritu de Jehová estuvo conmigo, pues no me asustó la idea de morir. Así que salí a la calle a esperar a que llegaran a buscarme para ir de vuelta a Betel y, entre tanto, le pedí a Jehová que fortaleciera a mi familia cuando les diera la noticia.

Como mencioné al principio, sentía que tenía muchas razones para estar contento. Desde niño había soñado con ir a Betel, y lo había logrado. Aquella misma tarde, mientras cruzaba el puente de Brooklyn, le di las gracias a Jehová por haberme permitido alcanzar mi meta. También le imploré su ayuda para la terrible prueba que venía.

Me llamaron muchos amigos para apoyarme y darme ánimos. Yo trataba de mantenerme alegre y optimista. Sin embargo, como a la semana del diagnóstico, hablé con mi madre por teléfono. Aunque me felicitó por ser tan valiente, dijo que no había nada malo en llorar. Apenas pronunció aquellas palabras, rompí en sollozos. De golpe entendí que iba a perder todo lo que había soñado.

Mis padres tenían muchas ganas de que regresara a casa. Una mañana, a finales de octubre, me dieron la sorpresa de presentarse a mi puerta. Durante un par de días estuve con ellos enseñándoles Betel y presentándoles a mis amigos, así como a varios hermanos con muchos años en la sede mundial. Esos momentos en los que compartí la experiencia de Betel con mis padres figuran entre los recuerdos más felices de mi vida.

Reflexiono sobre las bendiciones recibidas

Jehová no ha dejado de bendecirme de muchas maneras. En septiembre de 1999 di mi primer discurso público, al que siguieron otros en varias congregaciones. Pero pronto mi habla se volvió tan incomprensible que tuve que dejar de pronunciar conferencias.

Otra bendición ha sido contar con el amor incondicional de mi familia y de tantos compañeros cristianos. Como las piernas se me debilitaron mucho, mis hermanos espirituales tenían que tomarme de la mano al caminar en el ministerio. Algunos hasta iban a casa a cuidarme.

 Entre las mayores bendiciones que he recibido se destaca Amanda, mi esposa. Cuando regresé de Betel, nos hicimos amigos, y no pude menos que quedar impresionado por su madurez espiritual. Le expliqué todos los detalles sobre mi enfermedad y el pronóstico médico. También pasamos mucho tiempo juntos en el ministerio antes de hacernos novios. Finalmente, nos casamos el 5 de agosto de 2000.

Ahora voy a dejar que Amanda cuente algo sobre nosotros: “Lo que más me atrajo de Jason fue su amor a Jehová y su entusiasmo por los asuntos espirituales. Él le caía bien a todo el mundo, tanto a jóvenes como a mayores, pues estaba lleno de vitalidad y era animado y extrovertido, a diferencia de mí, que soy de carácter tímido y reservado. Pero los dos tenemos buen sentido del humor, así que nos hemos reído mucho juntos. Me sentía muy a gusto con él, como si nos conociéramos de toda la vida. Jason me explicó en detalle la enfermedad y lo que le esperaba. Aun así, decidí que sería mejor si disfrutábamos juntos del tiempo que nos quedaba. Además, en este mundo no hay garantías, pues todos estamos sujetos al ‘tiempo y el suceso imprevisto’, incluso si tenemos buena salud” (Eclesiastés 9:11).

Encuentro maneras de comunicarme

Como cada vez se entendían menos mis palabras, Amanda tenía que traducirlas. Pero cuando se me hizo imposible hablar, ideamos nuestro propio método de comunicación. Ella dice las letras del alfabeto, y cuando pronuncia la que busco, guiño los ojos. Amanda retiene la letra,  y pasamos a la siguiente. De esta forma soy capaz de deletrear frases enteras. Los dos nos hemos hecho muy diestros con este método.

También me valgo de la tecnología moderna para comunicarme. Cuento con una computadora portátil que traduce en sonidos el texto que escribo. Como ya no puedo usar las manos, utilizo un sensor de rayos infrarrojos que detecta los movimientos de mi mejilla. De este modo voy seleccionando las letras de un recuadro con el abecedario que aparece en la esquina de la pantalla, y así logro escribir las palabras.

Gracias a esta computadora, puedo escribir cartas a las personas interesadas en la Biblia que ha encontrado mi esposa en el ministerio. Y con el sintetizador de voz que lleva incorporado hago presentaciones de casa en casa y dirijo cursos bíblicos. Así me ha sido posible seguir siendo precursor regular. Además, hace poco logré dar discursos nuevamente y encargarme de otras asignaciones de enseñanza en la congregación, donde soy siervo ministerial.

No pierdo el humor

Hemos pasado pruebas durísimas. Al debilitarse las piernas, comencé a sufrir frecuentes caídas. Más de una vez me fui de espaldas y me abrí la cabeza, pues los músculos se me paralizaban y yo caía rígido, como cuando talan un árbol. Quienes estaban cerca se asustaban y corrían a auxiliarme. Muchas veces yo les gastaba bromas para aliviar la tensión. Siempre he tratado de no perder el humor. ¿Qué más iba a hacer? Podría enojarme por lo difícil que se volvía mi vida, pero ¿qué sacaba con eso?

Una noche en la que había salido con Amanda y dos amigos, me caí de espaldas y me di un golpe en la cabeza. Recuerdo la cara de preocupación de los tres y que uno de ellos me preguntó cómo me sentía.

—Estoy bien —contesté—, pero veo las estrellas.

—¿Lo dices en serio? —preguntó mi amigo.

—Sí. ¡Mira qué hermosas son! —dije apuntando al cielo. Todos nos echamos a reír.

Afrontamos los retos del día a día

A medida que los músculos seguían atrofiándose, la situación se hizo más difícil. Tareas cotidianas tan simples como bañarme, comer, usar el inodoro o abotonarme la ropa se volvieron agotadoras y exasperantes. Tanto ha sido el deterioro que ahora ya no puedo moverme, hablar, comer ni respirar sin ayuda. Recibo alimentos líquidos por una sonda gástrica y tengo un respirador conectado a un tubo en la garganta.

Aunque desde el primer momento decidí que me valdría por mí mismo mientras pudiera, Amanda siempre ha estado dispuesta a darme una mano. Es cierto que cada día dependo más de ella, pero nunca me hace sentir un hombre de segunda clase. Siempre respeta mi dignidad. Los cuidados que ahora me da son extraordinarios, y sé que no es fácil.

 Amanda explica cómo se siente: “El deterioro de Jason ha sido gradual, lo que me ha permitido aprender a cuidarlo según hiciera falta. Como ahora tiene el respirador, hay que atenderlo las veinticuatro horas del día debido a las flemas y la saliva que se le acumulan en los pulmones y que hay que eliminar con un aparato de succión. Por eso, es raro que tengamos una buena noche de descanso. A veces me siento sola y desanimada, pues aunque siempre estamos juntos, es difícil comunicarse. Antes era un hombre muy animado y vivaz, pero ahora el ánimo solo se le refleja en los ojos. Todavía es muy divertido y tiene la mente lúcida, pero extraño su voz, así como sus abrazos o el simple hecho de que me tome de la mano.

”En ocasiones me preguntan cómo logro sobrellevar la situación. Bueno, este grave problema me ha enseñado cuánto necesito apoyarme en Jehová. Si confío en mis propias fuerzas, la situación me abruma y siento que me ahogo. La oración me ha resultado muy útil, pues Jehová es el único que de verdad me comprende y entiende por lo que estoy pasando. Los padres de Jason también me han ayudado mucho. Siempre puedo contar con ellos si necesito un descanso o quiero salir al ministerio. También estoy muy agradecida por la colaboración y el apoyo de los hermanos de la congregación. Otro aspecto que me anima es recordar que cualquier pena que sufrimos en este sistema es ‘momentánea y liviana’ (2 Corintios 4:17). Intento concentrarme en el venidero nuevo mundo, donde Jehová lo arreglará todo. ¡Cuántas lágrimas de alegría voy a derramar el día que desaparezcan estas presiones y Jason vuelva a ser él!”

La lucha contra la depresión

Tengo que admitir que, como hombre, a veces me desanima mucho verme reducido a una silla de ruedas, sin poder hacer nada. Recuerdo un día que estaba en casa de mi hermana en una reunión familiar. Yo todavía no había comido, así que tenía hambre. Ver a todos los demás comiendo hamburguesas a la parrilla y mazorcas de maíz, y jugando con los niños, me bajó mucho el ánimo. Me puse a pensar: “¡No es justo! ¿Por qué tengo yo que perderme esto?”. Como no quería aguarle la fiesta a nadie, le pedí a Jehová que me diera fuerzas para no llorar.

Me recordé a mí mismo que permaneciendo fiel le daba a Jehová otra oportunidad de “responder al que [lo] está desafiando”, es decir, a Satanás (Proverbios 27:11). Reflexionar sobre ese hecho me fortaleció, pues entendí que hay asuntos mucho más importantes que comer mazorcas o jugar con los niños.

Sé muy bien que es fácil que el enfermo no vea más allá de sus propias dificultades. Algo que me permite luchar contra esa tendencia es tener “mucho que hacer en la obra del Señor” (1 Corintios 15:58). Mantenerme ocupado en el ministerio no me deja tiempo para inquietarme por mis problemas. En mi caso, un factor crucial para mi felicidad es concentrarme en ayudar al prójimo a tener fe en Jehová.

Hay algo más que me facilita la lucha contra la depresión: reflexionar en las experiencias de hermanos fieles que estuvieron encarcelados, y a veces incomunicados, por negarse a dejar de anunciar el Reino de Dios. Me imagino que el cuarto es mi celda y que yo estoy preso por mi fe. Luego pienso en las ventajas que tengo en comparación con ellos: dispongo de publicaciones bíblicas, puedo escuchar las reuniones cristianas (en persona o por teléfono), disfruto de libertad para realizar mi ministerio, cuento con la compañía de mi querida esposa... Cuando medito en estas cosas, comprendo cuántas bendiciones he recibido.

En mi corazón guardo con especial cariño las palabras del apóstol Pablo: “No nos rendimos; más bien, aunque el hombre que somos exteriormente se vaya desgastando, ciertamente el hombre que somos interiormente va renovándose de día en día”. Sin duda, soy un hombre que se está desgastando en el exterior, pero no pienso darme por vencido. No voy a venirme abajo, pues tengo los ojos fijos en “las cosas [...] que no se ven”, entre ellas las bendiciones del venidero nuevo mundo, donde sé que Jehová hará que vuelva a ser el mismo de antes (2 Corintios 4:16, 18).

[Nota]

[Ilustración y recuadro de la página 27]

La esclerosis lateral amiotrófica

▪ ¿En qué consiste? Es una enfermedad de evolución rápida que ataca a las neuronas motoras (células nerviosas) de la médula espinal y de la parte inferior del encéfalo encargadas de transmitir mensajes del cerebro a los músculos voluntarios de todo el cuerpo. Este mal provoca la degeneración y posterior muerte de tales neuronas, lo que a su vez causa parálisis progresiva. *

▪ ¿Por qué se llama también enfermedad de Lou Gehrig? Porque a este famoso beisbolista estadounidense se le diagnosticó el mal en 1939 y falleció en 1941, con 38 años. En algunos países se conoce también como enfermedad de la neurona motora, amplia categoría de afecciones que incluye a la esclerosis lateral amiotrófica. Otra denominación es síndrome de Charcot, en honor de Jean-Martin Charcot, neurólogo francés que lo describió por vez primera en 1869.

▪ ¿Cuáles son las causas? Todavía se desconocen, pero se cree que puede deberse a factores tales como virus, deficiencias proteínicas, defectos genéticos (sobre todo en la variante familiar), metales pesados, neurotoxinas (particularmente en la guameña) y anomalías inmunitarias o enzimáticas.

▪ ¿Qué pronóstico tiene? Al progresar la enfermedad, la debilidad muscular y la atrofia se extienden por el cuerpo. En etapas posteriores se debilitan los músculos del aparato respiratorio, y a la larga se requiere ventilación respiratoria asistida. Dado que solo resultan afectadas las neuronas motoras, no se deterioran ni la capacidad mental (como el intelecto o la memoria) ni la personalidad ni los sentidos. Así pues, se conservan la vista, el olfato, el gusto, el oído y la sensibilidad al tacto. Aunque suele producirse el fallecimiento a los tres o cinco años de presentarse los síntomas, un 10% de los pacientes sobreviven más de una década.

▪ ¿De qué tratamientos se dispone? Hoy en día no hay cura. Generalmente se recetan medicinas para aliviar los síntomas. Según cuáles sean estos y en qué fase se encuentre el paciente, resultan beneficiosos ciertos servicios de rehabilitación —como la terapia física, ocupacional y del habla— y diversos dispositivos.

[Nota]

[Reconocimiento]

Lou Gehrig: foto de Hulton Archive/Getty Images

[Ilustración de la página 25]

Visita a Betel en 1985

[Ilustración de las páginas 26 y 27]

Con Amanda el día de nuestra boda

[Ilustración de la página 28]

Una computadora especial me permite comunicarme

[Ilustración de las páginas 28 y 29]

Me encanta dar discursos en la congregación