Cómo lidiar con los efectos del albinismo

DE NUESTRO CORRESPONSAL EN BENÍN

“SIEMPRE que lleno un formulario donde preguntan la raza, pongo una equis en la casilla ‘Negra’ —dice John—, aunque soy más blanco que la mayoría de los que marcan la casilla ‘Blanca’.” John, quien vive cerca de la frontera de Benín con Nigeria, en África occidental, es albino. El albinismo es un trastorno genético que se caracteriza por la ausencia total o parcial de pigmento en los ojos, la piel y el pelo (a veces solamente en los ojos). ¿Está muy generalizado? ¿Cómo afecta la vida cotidiana de un individuo? ¿Qué hacer para atenuar sus efectos? *

Si bien el albinismo es más notorio en las personas de tez oscura, se presenta en todas las naciones, razas y pueblos; según cálculos, afecta a 1 de cada 20.000 personas.

Los genes defectuosos causantes del albinismo pueden pasar de generación en generación sin que se manifieste ninguno de sus signos delatores. Tal es el caso de John, pues sus parientes no recuerdan a ningún albino entre sus antepasados.

¿De dónde procede el término albinismo? Muchos lo atribuyen a los exploradores portugueses que en el siglo XVII bordearon la costa de África occidental. Al observar personas de piel oscura y de piel blanca, supusieron que pertenecían a razas distintas, por lo que las designaron con los nombres de negroes y albinos (“negros” y “blancos”).

Efectos en la piel y los ojos

La mayoría de las personas de piel clara se broncean con el sol por efecto de un pigmento protector llamado melanina. John, sin embargo, carece de melanina en la piel, el pelo y los ojos, pues presenta un tipo frecuente de albinismo llamado oculocutáneo. * ¿Qué efecto tiene dicha carencia en la piel? Los albinos sufren quemaduras solares con facilidad; y aparte de la incomodidad y el dolor que ya de por sí les producen estas quemaduras, en los que no se protegen la piel de manera completa y rutinaria hay un riesgo aumentado de cáncer de piel. Esto ocurre sobre todo en las zonas tropicales.

De modo que la primera línea de defensa de los albinos es protegerse la piel con ropa adecuada. Por ejemplo, John, que es agricultor, se pone una camisa de manga larga y un sombrero de paja de ala ancha para trabajar en el campo. Con todo y eso, dice: “A veces siento que me estoy quemando por dentro. Cuando llego a casa y me rasco el brazo, la piel se me queda debajo de las uñas”.

Otra opción es emplear filtro o bloqueador solar, preferentemente con factor de protección 15 o superior. Debe aplicarse en abundancia media hora antes de exponerse al sol y reaplicarse cada dos horas.

El albinismo también puede afectar la vista de diversas formas. El pigmento del iris impide el paso de la luz al interior del ojo excepto por la pupila; pero como el iris de los albinos es casi traslúcido, deja pasar luz parásita, produciendo irritación. Por eso, muchos se protegen con gorras, viseras o gafas de sol con protección ultravioleta; otros optan por lentes de  contacto de color. John dice que hay muchos días en que no necesita protegerse la vista; de noche, sin embargo, a veces le molesta el resplandor de los faros de los automóviles.

Existe la noción de que los ojos de los albinos son de color rojo, pero esto es falso: la mayoría tiene el iris de color gris opaco, castaño o azul. ¿A qué se debe, entonces, este mito? El libro Facts About Albinism (La verdad sobre el albinismo) contesta: “En ciertas condiciones de iluminación se observa una coloración rojiza o violácea, proveniente de la retina, que se refleja a través del iris, el cual tiene muy poco pigmento”. El efecto es parecido al de los ojos rojos que a veces aparece en las fotografías tomadas con flash.

Como indicamos antes, los albinos tienen muchos problemas de la vista. Uno de ellos es el estrabismo, producido por una alteración de los nervios que conectan la retina con el cerebro. Como consecuencia, cada ojo mira en distinta dirección, lo que da lugar a pérdida de la percepción de profundidad. Este defecto se corrige con gafas o con cirugía.

En muchos países no existen tratamientos, o si los hay, son muy costosos. ¿Cómo lidia John con los efectos de su estrabismo? “Tengo que ser muy cuidadoso —explica—. Cuando voy a cruzar una calle, me guío tanto por la vista como por el oído. Si veo venir un auto, aunque me parezca que está lejos, sé que si lo oigo no debo lanzarme.”

El nistagmo (movimiento oscilatorio e involuntario de los ojos) también puede ser consecuencia del albinismo, al igual que defectos como la miopía o la hipermetropía extremas. Aunque en algunos casos las gafas o los lentes de contacto mejoran la visión, no corrigen la raíz del problema. Hay quienes aprenden a reducir el nistagmo cuando leen poniendo un dedo cerca del ojo o ladeando un poco la cabeza.

En el caso de John, su mayor dificultad no es el estrabismo ni el nistagmo, sino la miopía extrema. “Casi tengo que pegarme a lo que voy a leer —dice—; pero una vez que encuentro la distancia correcta, leo bastante rápido. Esto es muy importante para mi lectura diaria de la Biblia.” John, que es testigo de Jehová, añade: “Cuando pronuncio discursos en las reuniones, me preparo bien para no depender demasiado de las notas. También me complace mucho contar con la edición en letra grande de La Atalaya en mi idioma, el yoruba”.

Para los niños con albinismo ocular, ir a la escuela puede ser una experiencia muy dura. Los padres que toman la iniciativa y consultan con los maestros o las autoridades escolares antes del inicio de clases con frecuencia  reciben ayuda adecuada. Algunas escuelas, por ejemplo, tienen recursos como material escrito con letras que resaltan del fondo, libros de texto en letra grande y audio casetes. La buena colaboración entre padres, maestros y directores contribuirá a que los niños con albinismo ocular triunfen en sus estudios.

Prejuicios sociales

La mayoría de los albinos aprenden a vivir con sus limitaciones físicas; a muchos, sin embargo, les cuesta soportar los prejuicios sociales que despierta su condición. Especialmente para los niños puede ser muy difícil.

En algunas partes de África occidental, los niños albinos son objeto de burlas o comentarios racistas. En ciertas zonas de habla yoruba los llaman Afin, que significa “horrible”. Por lo común, a los adultos no se los ridiculiza tanto como a los niños. Aunque los pobladores de África occidental acostumbran vivir al aire libre, algunos albinos viven encerrados, lo que fácilmente genera en ellos sentimientos de rechazo e inutilidad. Así se sentía John hasta que aprendió la verdad de la Palabra de Dios. Después de su bautismo, en 1974, su actitud ante la vida cambió. Se dio cuenta de que no podía seguir encerrado entre cuatro paredes y que era su deber salir a predicar la maravillosa esperanza que ahora tenía. Él dice: “La situación espiritual de la gente es mucho más grave que mi condición física”. ¿Le hacen burla en el ministerio? “De vez en cuando algún opositor acérrimo del mensaje de la Biblia se burla de mi apariencia —explica John—. Pero no me molesta porque sé que el motivo es el mensaje y no yo.”

La curación

En los últimos años se ha avanzado mucho en el tratamiento del albinismo, y la ciencia médica está en condiciones de brindar una mejor asistencia. Asimismo, existen foros de grupos de autoayuda donde se intercambian experiencias y se puede aprender mucho sobre el tema. No obstante, la curación definitiva no está en las manos del hombre, sino en las de Dios.

El albinismo, así como todas las demás enfermedades, es una secuela de la imperfección que los seres humanos hemos heredado del primer hombre, Adán (Génesis 3:17-19; Romanos 5:12). Pero dentro de poco, mediante el sacrificio redentor de Jesucristo, Jehová dará salud perfecta a quienes demuestren tener fe. Él es, en efecto, Aquel “que está sanando todas [nuestras] dolencias” (Salmo 103:3). Entonces el albinismo será cosa del pasado, y sus víctimas verán cumplirse las palabras de Job 33:25: “Que su carne se haga más fresca que en la juventud; que vuelva a los días de su vigor juvenil”.

[Notas]

[Comentario de la página 29]

“La situación espiritual de la gente es mucho más grave que mi condición física.” (John)

[Recuadro de la página 28]

ALGUNOS TIPOS DE ALBINISMO

Las principales categorías de albinismo son:

Oculocutáneo. El pigmento llamado melanina está ausente en la piel, el pelo y los ojos. Existen unas veinte variedades de este tipo de albinismo.

Ocular. Sus efectos se limitan a los ojos. La piel y el pelo ofrecen un aspecto normal.

Existen muchos otros tipos de albinismo menos conocidos. Uno de ellos es el que está asociado al síndrome Hermansky-Pudlak. Quienes lo padecen son propensos a los moretones o a sangrar con facilidad. Hay una alta concentración de este tipo de albinismo en Puerto Rico, donde la incidencia es de 1 por cada 1.800 habitantes.