Vivir con el síndrome de Asperger

DE NUESTRO CORRESPONSAL EN GRAN BRETAÑA

QUIEREN tener amigos, pero no les es fácil entablar conversaciones; sin embargo, pueden hablar durante horas de su tema preferido. Siguen una rutina rígida y se alteran cuando se la cambian. A menudo se sienten ansiosos y desilusionados, y hay veces que se deprimen.

Nadie los comprende. Los tildan de raros, difíciles o hasta maleducados. Les cuesta entender los pensamientos y emociones de los demás, sobre todo por su incapacidad para leer las expresiones faciales y el lenguaje corporal. A estas situaciones difíciles se enfrentan constantemente las personas afectadas por el síndrome de Asperger.

Aunque su aspecto es el de una persona normal, y son muy inteligentes, padecen un trastorno del desarrollo de carácter neurológico que afecta su manera de comunicarse y relacionarse con la gente. El síndrome presenta diversos síntomas y produce distintos efectos en cada paciente; pese a todo, es posible aprender a vivir con él, como lo demuestra la historia de Claire.

¡Por fin un diagnóstico!

De niña, Claire era muy callada e introvertida, no miraba a la cara a las personas y les tenía miedo a las multitudes. Adquirió un excelente dominio del lenguaje a tierna edad, pero utilizaba el menor número posible de palabras y hablaba con voz monótona. Le gustaba seguir una rutina estricta y se desesperaba si se la cambiaban.

En el colegio, los profesores se impacientaban con ella porque pensaban que su comportamiento inadecuado era intencional, y sus compañeros la molestaban. También su madre sufría, pues la gente la culpaba de su conducta; al final, terminó impartiéndole en casa los últimos años de enseñanza media.

Claire tuvo varios empleos, pero siempre los perdía porque era incapaz de adaptarse a los cambios en la rutina y su rendimiento no era el esperado. En su último trabajo, que fue en una residencia de ancianos, la supervisora notó que algo raro pasaba. Finalmente, con 16 años, le diagnosticaron el síndrome de Asperger.

Por fin, la madre de Claire supo por qué su hija actuaba de forma tan diferente. Un amigo buscó información sobre el síndrome, y cuando Claire la leyó, preguntó asombrada: “¿De verdad yo soy así?”. La oficina de servicios sociales recomendó una terapia ocupacional. Chris, un testigo de Jehová que tenía  experiencia en asistir a niños con necesidades especiales, se encargó de que Claire, que también es Testigo, colaborara como voluntaria en el mantenimiento de un edificio donde los Testigos celebran reuniones cristianas.

Aprende a “vivir en el mundo real”

Al principio, Claire casi no hablaba con los demás voluntarios. Si surgía un problema, le escribía a Chris una nota porque le era más fácil trasladar sus pensamientos al papel que exponerlos de forma verbal. Pero poco a poco, Chris la fue acostumbrando a sentarse y discutir la situación con él. Pacientemente le enseñó, como él decía, a “vivir en el mundo real”. Le explicaba que uno no puede aislarse de los demás y hacer solo lo que quiere, pues así no es “el mundo real”. Con ayuda, ella aprendió a trabajar en grupo.

Las malas experiencias del pasado la habían convertido en una persona muy insegura, así que su primera reacción ante cualquier tarea era decir: “Yo no puedo”. ¿Cómo sorteó Chris esta dificultad? Le asignaba una tarea pequeña, le explicaba cómo realizarla y añadía: “Tú puedes hacerlo”. Cuando ella la acababa, se sentía feliz. Entonces, él la alababa y le asignaba otro trabajo. A Claire, recordar una secuencia de instrucciones orales le resultaba difícil, pero no tenía impedimentos en seguir una lista. Gradualmente fue reforzando su confianza en sí misma.

Como le disgustaban las multitudes, le costaba mucho hablar con otros en las reuniones cristianas; por lo general se quedaba sentada sola en las primeras filas del Salón del Reino. Para cambiar ese hábito, se propuso levantarse en cuanto terminara la reunión, irse atrás y obligarse a conversar con alguien.

Con el tiempo ya hablaba con más personas. “Pero no es fácil”, aclara ella. A pesar de que su afección le dificulta conversar, participa periódicamente en la Escuela del Ministerio Teocrático, un programa diseñado para enseñar a los testigos de Jehová a expresarse con elocuencia.

Vence un obstáculo mayor

Cuando la autoestima de Claire aumentó, Chris le propuso que sirviera de precursora auxiliar, término con el que los testigos de Jehová se refieren a quien dedica  mensualmente cincuenta horas o más a predicar la Biblia. “No puedo”, respondió ella.

Chris la animó diciéndole que incluso si no llegaba a las cincuenta horas ese mes, al menos se sentiría contenta por haberlo intentado. Así lo hizo, y le encantó. Repitió la experiencia en varias ocasiones, y cada vez le gustaba más. Esto fortaleció su confianza en sí misma, sobre todo al encontrar muchas personas deseosas de saber más de la Biblia.

Claire tomó en serio el consejo que oía en las reuniones de examinarse para ver si había algo que le impidiera ser precursora regular (evangelizadora de tiempo completo). Como resultado, decidió emprender esa carrera. “Es lo mejor que uno puede hacer”, afirma. Claire se ha acercado más a los miembros de la congregación y ha conseguido muchas amistades. Los niños disfrutan de su compañía, y ella los ayuda gustosa en la predicación.

Deles apoyo

Es claro que no a todos los afectados por el síndrome de Asperger les es posible ser ministros de tiempo completo. Sin embargo, la experiencia de Claire prueba que pueden lograr mucho más de lo que creen. Al tener un horario definido, ella satisface su necesidad de una rutina constante, y como es tan meticulosa y responsable, le va muy bien en la carrera que ha escogido.

Claire considera importante que la gente sepa que tiene el síndrome de Asperger para que entienda por qué su visión del mundo y sus reacciones son diferentes de las de los demás. Dice: “Como no siempre te expresas bien, la gente se cree que eres tonta”. Tener con quien hablar es muy útil.

Chris y Claire recomiendan a las personas afectadas que se pongan pequeñas metas y que den un paso a la vez; además, es conveniente contar con el apoyo de alguien que conozca el síndrome. Todo ello servirá para aumentar el sentimiento de valía y superar las dificultades.

La historia de Claire muestra que con paciencia y estímulo es posible hacer mucho en favor de las personas con Asperger. “Jamás me hubiera imaginado que podría hacer las cosas que hago hoy”, dice ella.

[Comentario de la página 24]

Claire considera importante que la gente sepa que tiene el síndrome de Asperger

[Recuadro de la página 22]

SÍNDROME DE ASPERGER

El síndrome lleva el nombre del doctor Hans Asperger, quien lo describió por vez primera en 1944. Pero no ha sido sino hasta años recientes que se han realizado estudios para entender y ayudar al creciente número de diagnosticados. Los investigadores todavía debaten si se trata de un nivel más leve de autismo o de una afección diferente. Hasta ahora no se conocen sus causas, pero sí se sabe que no obedece a carencias emocionales ni a la crianza del niño.

[Recuadro de la página 24]

CÓMO AYUDAR A LAS PERSONAS CON SÍNDROME DE ASPERGER

Interésese por ellas y esfuércese por conocerlas. Aunque se les dificulte iniciar una conversación, desean y necesitan tener amigos. No son difíciles o raros a propósito.

Sea paciente y procure entender sus problemas. Además, recuerde que debe explicarles las cosas con precisión y sin ambigüedades, ya que pueden tomar sus palabras muy literalmente. Si es necesario introducir un cambio en su rutina, explíqueles los detalles con claridad y, de ser posible, demuéstreles lo que tienen que hacer.

Si se preocupan de modo obsesivo por algo que han visto u oído, anímenlas a concentrarse en un bonito cuadro o a escuchar música relajante.

[Ilustración de la página 23]

Claire aprendió a dar el primer paso para entablar amistades

[Ilustración de la página 23]

Chris explicándole a Claire cómo trabajar en grupo