Los cuidados paliativos. ¿Qué logran?

“Mi madre, que tenía 94 años y padecía alzhéimer e insuficiencia cardíaca, estaba postrada en cama. No lográbamos hacer que comiera ni que despertara. Ya en el hospital me habían dicho que se encontraba en un estado de ‘alteración del nivel de conciencia’. Yo quería seguir atendiéndola en la casa, pero necesitaba ayuda.” (Jeanne)

LIDIAR con una enfermedad terminal representa todo un desafío, no solo para el paciente, sino también para sus familiares. Estos se encaran a una difícil decisión. ¿Qué es mejor: tratar de prolongar a toda costa la vida de su ser querido, aunque eso implique sufrimiento constante e innecesario, o asegurarse de que pase lo mejor posible sus últimos días mientras la enfermedad sigue su curso natural?

Muchas personas han optado por los programas de cuidados paliativos, los cuales buscan satisfacer las necesidades emocionales, espirituales, sociales y financieras del paciente en fase terminal con el fin de mitigar su sufrimiento. Actualmente, en casi la mitad de los países del mundo se ofrece este tipo de programas, aunque sea de forma limitada. La mayoría de los países de África, por ejemplo, los han implantado o están en vías de hacerlo debido al creciente número de casos de sida y cáncer.

Qué logran los cuidados paliativos

Algunos pacientes piensan que acogerse a un programa de cuidados paliativos es como resignarse a morir. De igual modo, sus familiares podrían sentir que valerse de este recurso es como esperar de brazos cruzados a que su ser querido fallezca. Pero no hay nada más lejos de la realidad. Los cuidados paliativos permiten que el paciente viva con dignidad sus últimos momentos y que los aproveche tanto como pueda al lado de los suyos con el menor dolor posible. Además, brinda a los familiares la oportunidad de consolarlo y apoyarlo todo el tiempo que sea necesario.

Aunque los cuidados paliativos no pueden curar la enfermedad terminal, sí dan atención a las complicaciones que son curables, como la neumonía o la cistitis. En caso de que las circunstancias cambien (por ejemplo, si surge una cura o si la enfermedad llega a remitir), el paciente puede retomar un tratamiento estándar.

Ventajas de cuidar al paciente en casa

En algunos países, solo los centros de salud administran cuidados paliativos, mientras que en otros existe la posibilidad de cuidar al paciente en casa; así es posible mantenerlo  integrado a la vida familiar. Esta alternativa tiene la ventaja de ajustarse a la realidad cultural de muchos países, como Uganda, donde la tradición es que los enfermos y los ancianos sean atendidos por sus parientes.

En el programa de cuidados paliativos en casa, los familiares suelen tener a su disposición un equipo de apoyo, que normalmente está compuesto por un médico, enfermeros, asistentes y un trabajador social. Este equipo de profesionales les enseña a mantener cómodo al paciente y les explica lo que han de esperar durante la etapa final de agonía. También tratan de amoldarse a los deseos del paciente y de sus cuidadores. Por ejemplo, a petición de estos, se abstienen de realizarle pruebas innecesarias o de darle alimento por sonda si ya no es capaz de digerirlo.

Dolores y Jean cuidan en casa a su padre de 96 años, quien padece una enfermedad progresiva, y agradecen muchísimo el apoyo que reciben. “Cinco días a la semana tenemos una asistente que nos ayuda a bañar a papá —explica Dolores—. Le cambia la ropa de cama y, si se lo pedimos, lo arregla a él. Una vez por semana viene una enfermera a tomarle los signos vitales y dejarle sus medicinas. Y más o menos cada tres semanas lo visita el médico. Siempre que hace falta, recibimos apoyo las veinticuatro horas.”

Los profesionales de guardia son parte esencial del programa de cuidados paliativos, pues se encargan de tareas tales como supervisar el uso de medicamentos, administrar oxigenoterapia y procurar que el paciente no sienta dolor a la vez que se mantiene lúcido. Este apoyo infunde tranquilidad en el paciente y su familia, ya que elimina el temor a los dolores intensos y otros síntomas angustiantes que suelen surgir en las fases finales.

Asistencia compasiva

El personal de cuidados paliativos comprende la importancia de respetar la dignidad del paciente de principio a fin. Martha, que trabajó por más de veinte años en este tipo de programas, comenta: “Me familiarizaba con  los pacientes, aprendía cuáles eran sus gustos y trataba de que disfrutaran en lo posible sus últimos días. A menudo la relación era muy cercana, y con algunos llegaba a encariñarme muchísimo. Es cierto que había pacientes con alzhéimer u otro tipo de demencia senil que se ponían agresivos y trataban de golpearme, morderme o hasta patearme. Pero siempre recordaba que esas conductas no eran culpa de la persona, sino de la enfermedad”.

Estos profesionales reciben grandes satisfacciones a cambio del apoyo que brindan, como lo demuestra el caso de Martha: “Mi labor les quitaba un enorme peso de encima a los cuidadores. El simple hecho de saber que el equipo de apoyo compartía su carga les suponía un gran alivio”.

Si hay servicios de cuidados paliativos disponibles en su zona, podrían ser una alternativa realista y compasiva a los hospitales y hogares de ancianos. Jeanne, mencionada en la introducción, se alegra de haber elegido esta opción: “Mamá pudo seguir en su casa rodeada de la familia, y nosotros pudimos darle apoyo físico, emocional y espiritual. Al mismo tiempo recibió atención profesional y los medicamentos necesarios. Todos los miembros del personal de apoyo, sin excepción, actuaron con bondad y profesionalidad. Su asesoría y experiencia fueron invaluables. Estoy segura de que mamá no hubiera querido ningún otro tipo de cuidado”.

[Comentario de la página 17]

Los profesionales de guardia son parte esencial del programa de cuidados paliativos

[Ilustración y recuadro de la página 16]

“Pudimos estar con ella”

Isabel, que vive en México, recuerda la lucha que libró su madre durante dieciséis años contra el cáncer de mama hasta que hizo metástasis y no fue posible tratarlo: “Nos preocupaba muchísimo que mi mami sufriera. Le pedimos a Jehová que no permitiera que tuviera los dolores que experimentan otros enfermos terminales de cáncer, y la respuesta a nuestras oraciones la encontramos aquí mismo en México, en una doctora especializada en cuidados paliativos. Una vez a la semana nos dejaba los analgésicos e indicaciones muy precisas, que no requerían mucho trabajo de nuestra parte. Sabíamos que podíamos llamarla en cualquier momento del día o la noche y ella vendría. Fue una enorme bendición ver a mi mami muy tranquila y disfrutando lo poquito que podía comer. Pudimos estar con ella en casa hasta que falleció mientras dormía”.

[Recuadro de la página 17]

Cuando el fin es inminente

Mantenga las sábanas limpias, secas y sin arrugas. Para evitar la formación de llagas, varíe con frecuencia la posición del paciente y cámbiele la ropa interior o el pañal si sufre incontinencia. La función intestinal se puede preservar usando supositorios o enemas si se requiere. Si el fin está cerca, no hace falta dar al paciente alimento ni agua con la idea de evitarle sufrimientos. Hidrátele los labios continuamente con trocitos de hielo, hisopos húmedos o vaselina. Tómelo de la mano para reconfortarlo, y recuerde que es muy probable que siga escuchándolo hasta el último momento.