Huntingtoni tõbi. Heidame valgust ühele geneetilisele kurbmängule

„Kui me Johnnyga abiellusime, uskusin kindlalt, et meid ootab ees õnnelik elu. Ent selle armastusväärse ja hoolitseva mehega hakkasid toimuma järkjärgulised radikaalsed isiksuse muutused. Tal hakkas koguni esinema kontrollimatuid vihapurskeid. Lõpuks tuli Johnny saata psühhiaatriahaiglasse, kus ta ka suri. Aastaid hiljem selgus meile, et tema mõistatuslikul haigusel oli ka oma nimi – Huntingtoni tõbi.” (Janice)

MAAILMAS põevad tuhanded inimesed Huntingtoni tõbe, kesknärvisüsteemi geneetilist kahjustust. Kuna see haigus on pärilik, tabab see tihti rohkem kui üht perekonnaliiget. „Pärast Johnny surma olen Huntingtoni tõve tõttu kaotanud oma kolm poega ja ühe tütre, kusjuures praegu põeb seda mu kolm lapselast. Paistab, et ma pole saanud veel üht oma pereliiget leinama jäädagi, kui tuleb juba aeg teist taga leinata,” sõnab Janice.

Huntingtoni tõbe iseloomustatakse täiesti põhjendatult nii põdeja kui ka tema hooldajate seisukohalt kui „tõelist õudusunenägu”. * Mis siis on Huntingtoni tõbi? Kuidas saaks selle põdejaid – ja ka nende hooldajaid – aidata?

Sümptomid

Saanud oma nime dr. George Huntingtoni järgi, kes aastal 1872 haigussümptomeid esmakordselt kirjeldas, iseloomustavad Huntingtoni tõbe hiilivalt kulgevad isiksuslikud ja käitumuslikud muutused, mis haiguse arenedes üha ilmsemaks saavad. Need ulatuvad meeleolumuutustest ja ärritusest kuni depressiooni ja ägedate raevuhoogudeni. Haigetel võib esineda ka tõmblevaid sundliigutusi ning käte ja jalgade spontaanset aktiivsust. Kaob koordinatsioonivõime, nii et haige liigutused muutuvad järjest kohmakamaks. Kõne muutub ebaselgeks. Esineb neelamisraskusi ning hakkavad kaduma mälu ja keskendumisvõime. Sellised varem tavapärased funktsioonid nagu õppimine, organiseerimine ja probleemide lahendamine on nüüd muutunud koormavaks, kui mitte võimatuks. *

Huntingtoni tõve sümptomid raskenevad patsiendi elu jooksul ühtlaselt ja pidevalt. * Lõpuks on ta sunnitud töölt ära tulema ega ole enam võimeline enda eest hoolitsema. Tavapäraselt on see haigele raske löök. „Varem ehitasin maju,” lausub seda tõbe põdev Bill. „Nüüd ei tee ma mitte midagi. Tunnen tohutut frustratsiooni.”

Jah, Huntingtoni tõbe põdeja võib tunda end tohutult abituna, nähes oma füüsiliste ja vaimsete võimete pidevat allakäiku. Ka lähedastele teeb südamevalu selle nägemine, kuidas haige hirmsale haigusele alla jääb.  Mida saaks siis Huntingtoni tõbe põdeja heaks ära teha?

Haige abistamine

Ehkki Huntingtoni tõbe ei suudeta ravida, on paljudel olnud tänu õigele arstiabile kergem sümptomitega hakkama saada. „See küll ei mõjuta haiguse pikaajalist degeneratiivset olemust,” sõnab dr. Kathleen Shannon, „ent parandab väga suurel määral patsientide elukvaliteeti.”

Näiteks on mõned põdejad saanud abi arstimitest, mis aitavad kramplikke tõmblevaid liigutusi kontrolli all hoida ja depressiooni leevendada. Head abi võib osutada ka dietoloog. Kuidas nii? Paljud Huntingtoni tõbe põdejad võtavad kaalust alla ja seetõttu on neil kaalu säilitamiseks tavaliselt vaja kaloriterohket toitu.

On perekondi, kes on suutnud tänu mõningale nutikusele aidata haigel oma uute piirangutega kohaneda. Näiteks Monica jutustab: „Isa kõnehäirete süvenedes hakkasime nuputama, kuidas aru saada, mida ta meilt küsib.” Monica pere valmistas tuumaka märkmiku lahtiste papist lehtedega, millel igaühel on üksainus sõna või pilt. „Kaasasime isagi sellesse projekti,” sõnab Monica. „Ta aitas pilte ja sõnu välja valida.” Kasutades seda uut abivahendit, sai Monica isa teistega suhelda sel teel, et osutas sõnale või pildile, kui ta polnud võimeline end sõnadega väljendama.

Ka siis, kui haige on sunnitud oma kodu või hooldusasutuse seinte vahele jääma, on tähtis säilitada kontakt perekonna ja sõpradega. „Ehkki Huntingtoni tõve hilisema staadiumi põdejaid võib olla raske külastada, hindasid mu lapsed väga seda, kui sõbrad korraks sisse astusid, et neid julgustada,” tõdeb Janice. Kahjuks jääb selline abistamismoodus mõnikord kahe silma vahele. „Mõnikord tunneme end nii mahajäetuna,” lausub Beatrice, kelle abikaasa põeb Huntingtoni tõbe. „Mu mehele tähendaks see väga palju, kui sõbrad korraks sisse astuksid ja tere ütleksid!”

Kui seda kõike silmas pidada, siis mida vajavad Huntingtoni tõbe põdejad  kõige enam? „Mõistmist,” ütleb haige Bobby, kes on Jehoova tunnistaja. „Koguduse kristlikud vennad ja õed mõistavad, et mul võib minna koosoleku ajal üks-kaks lisaminutit mõtete kogumiseks, et kommentaari teha,” lisab ta. „Ka ei võta nad seda isiklikult, kui muutun frustreerituks või erutun, sest see on vaid haigussümptom.”

Kuidas hooldajaid toetada

Loomulikult vajavad tuge ka hooldajad, sest neil tuleb elada üle palju ärevaid momente. „Olen pidevalt mures haige turvalisuse pärast,” ütleb Janice. „Tema seisundi halvenedes tunnen end abituna.”

Hooldajad vajavad kahtlemata julgustamist. Beatrice selgitab ühte viisi selle tegemiseks. „Ma ei saa oma meest üksi jätta,” sõnab ta, „nii et kui mind vahetevahel kuhugi koosviibimisele kutsutakse, olen sunnitud ütlema: „Tänan kutsumast, aga ma ei saa tulla.” Kui kena oleks, kui mõni sõber lausuks: „Ehk võiks mu teismeline poeg või mu abikaasa mõnda aega su mehe juures olla.”” Hooldajad hindavad kindlasti sellist empaatilist teistega arvestamist! (1. Peetruse 3:8.)

Kui Huntingtoni tõbi jõuab oma lõpustaadiumi, tuleb ehk hooldajal langetada kõige rängem otsus, mis olla võib. „On erakordselt raske öelda: „Ma ei suuda sind enam hooldada”,” sõnab Janice.

Otsust viia haige üle hooldusasutusse tahab kristlane hoolega ja palvemeeles kaaluda. Piibel käsib kristlastel ’kanda hoolt omaste eest’, sealhulgas ka oma haigete vanemate või laste eest (1. Timoteosele 5:8). Mitte keegi ei tohiks loobuda sellest Pühakirjas näidatud kohustusest lihtsalt mugavuse pärast. Teisest küljest võttes võib olla selliseid tegureid – kaasa arvatud mure haige turvalisuse pärast –, mis muudavad asjatundjate abi kõige armastusväärsemaks ja praktilisemaks valikuks. See on perekonna enda otsus ning teised peaksid sellest lugu pidama (Roomlastele 14:4).

Kindel lootus

Eriti pakub Piibel lohutust neile, kes võitlevad Huntingtoni tõve või mõne muu ravimatu haigusega. Pühakiri annab kindla lootuse, et saabub uus õiglane maailm, kus „ükski elanik ei ütle: „Ma olen nõder!””. Lisaks ennustab Piibel, et „siis hüppab jalutu otsekui hirv ja keeletu keel hõiskab” (Jesaja 33:24; 35:6).

See lootus trööstibki varemmainitud Bobbyt. „Taotlen just sellist tervistumist,” lausub ta. „Sellise tuleviku taustal paistavad kõik need kannatused otsekui kaugesse minevikku jäävat.”

[Allmärkused]

[Kast lk 21]

Huntingtoni tõve pärimine – geneetiline kulli ja kirja mäng

Igal lapsel, kelle vanem põeb Huntingtoni tõbe, on 50-protsendiline võimalus see haigus pärida. Miks?

Inimese igasse keharakku on pakitud 23 paari kromosoome. Iga paari üks kromosoom on pärit isalt, teine emalt. Oletagem, et isa põeb Huntingtoni tõbe. Et ta annab edasi vaid ühe oma kahest kromosoomist ning et vaid üks neist kahest on kahjustatud, on tema lapsel oht pärida Huntingtoni tõbi otsekui geneetiline kulli ja kirja mäng.

Kuna Huntingtoni tõve sümptomid hakkavad üldjuhul ilmnema alles 30 kuni 50 aasta vanuses, on mõnikord selle tõve põdejal juba selleks ajaks, kui tal haigus diagnoositakse, lapsed olemas.

[Kast lk 22]

Kas rääkida või mitte

Kui palju patsiendile tema seisundist kõnelda, kui tal diagnoositakse Huntingtoni tõbi? Mõned perekonnaliikmed kardavad, et haigele on teadmine, et tal on ravimatu, degeneratiivne haigus, liiga ränk taluda. Ent poleks tark lihtsalt oletada, et ta ei soovi asjast midagi teada. „Meie endi kartused ja ängistus muudavad meid liigselt kaitsvateks,” hoiatatakse ühes Huntingtoni tõbe käsitlevas voldikus ja lisatakse: „[Haige võib] tunda sügavat kergendust, et tema tervisehädadele on lõpuks vähemalt seletus olemas.” Ja kuna Huntingtoni tõbi kandub pärilikult edasi, on tähtis, et selle haiguse põdejad oleksid teadlikud ka ohust anda haigus edasi võimalikele tulevastele lastele.

[Pilt lk 21]

Janice, kes on kaotanud Huntingtoni tõve tõttu oma neli last