Krooniline haigus puudutab kogu peret

MIS on krooniline haigus? Lihtsalt öeldes on see haigus, mis kestab pikka aega. Lisaks sellele on krooniline haigus „muutunud terviseseisund, mida ei saa parandada lihtsa kirurgilise protseduuri või lühikese ravikuuriga”, nagu ütleb üks professor. Niisiis pole krooniline haigus kurnav üksnes oma olemuse, mõju ja ravi, vaid ka pikaajalisuse tõttu.

Peale selle ei ole haige tavaliselt ainuke, kelle elu krooniline haigus mõjutab. „Enamikul inimestel on pere,” ütleb raamat „Motor Neurone Disease–A Family Affair”, „ning šokk ja mure, mis tabab [haiget], tabab ka tema lähedasi.” Seda kinnitab ema, kelle tütrel oli vähk. „See puudutab kõiki pereliikmeid, ükskõik kas nad seda siis välja näitavad ja sellest teadlikud on või mitte,” ütleb ta.

Muidugi ei avalda krooniline haigus kõigile ühesugust mõju. Siiski, kui pereliikmed mõistavad, kuidas krooniline haigus inimesi üldiselt mõjutab, oskavad nad tõenäoliselt oma olukorras paremini toime tulla. Samuti kui pereliikmete töö- ja koolikaaslased, naabrid ja sõbrad mõistavad kroonilise haiguse mõju, suudavad nad paremini tõelist tuge pakkuda ja empaatiat ilmutada. Seda silmas pidades vaadelgem mõningaid viise, kuidas krooniline haigus peresid mõjutada võib.

Retk tundmatul maal

Pere kogemusi kroonilise haigusega võib võrrelda matkaga võõrale maale. Kuigi see maa võib kodumaaga mingil määral sarnaneda, on seal ka asju, mis on võõrad või sootuks teistsugused. Kui pereliiget tabab krooniline haigus, jääb pere eluviis paljuski enam-vähem muutumatuks, kuid samas on asju, mis muutuvad üsna suurel määral.

Esiteks mõjutab haigus pere igapäevaelu ning kõigil pereliikmetel tuleb uues olukorras toimetulekuks oma elurütmis ümberkorraldusi teha. Seda kinnitab 14-aastane  Helen, kelle emal on sügav krooniline depressioon. „Me sätime oma ajakava iga päev selle järgi, mida ema parasjagu saab või ei saa teha,” ütleb ta.

Isegi teraapia, mis on mõeldud haiguse leevendamiseks, võib tuua kaasa lisamuutusi pere päevakavas. Toome näiteks Braami ja Anni, keda mainiti eelmises artiklis. „Me pidime laste ravi pärast oma päevakavas suuri ümberkorraldusi tegema,” ütleb Braam. Ann selgitab: „Peale selle, et meil tuli iga päev haigla ja kodu vahet käia, soovitas arst teha lastele päevas kuus väiksemat söögikorda, et taastada jõuvarusid, mida haigus vähendas. Minu jaoks tähendas see täiesti uut moodi söögitegemist.” Veel raskem oli aidata lastel teha lihaseid tugevdavaid harjutusi, mida arst määranud oli. „See oli igapäevane võitlus,” meenutab Ann.

Kui haige kohaneb meditsiinipersonali järelevalvega ning ravist tingitud ebamugavuse ja mõnikord ka valuga, hakkab ta üha enam sõltuma oma pere praktilisest abist ja emotsionaalsest toetusest. Peale selle et pereliikmed peavad õppima haiget füüsiliselt hooldama, tuleb neil muuta ka oma suhtumist, tundeid, eluviisi ja harjumusi.

Muidugi nõuab see kõik perelt tohutut vastupidavust. Üks ema, kelle tütar oli vähiga haiglas, kinnitab, et see võib „olla väsitavam, kui keegi eales arvata võib”.

Pidev teadmatus

„Kroonilise haiguse tõusude ja mõõnade tõttu on inimene pidevas teadmatuses,” teatab raamat „Coping With Chronic Illness–Overcoming Powerlessness”. Just siis, kui pereliikmed püüavad kohaneda ühe olukorraga, võib neid ees oodata uus ja vahest hullemgi olukord. Sümptomid võivad vahelduda või äkitselt ägeneda ning teraapia ei pruugi anda oodatud tulemusi. Ravi tuleb ehk perioodiliselt muuta ja mõnikord võib ravi põhjustada ettenägematuid komplikatsioone. Kui haige hakkab üha enam sõltuma segaduses oleva pere toetusest, võivad ühtäkki pääseda valla varem vaos hoitud tunded.

 Paljude haiguste ettearvamatu kulg ja ravi tõstatavad paratamatult küsimusi. Kui kaua see nii jätkub? Kui kaugele see haigus areneb? Kui kaua me kannatada jaksame? Surmaga lõppeva haiguse puhul pole tihti teada, kui palju aega on veel jäänud elada.

Haigus, ravirežiim, kurnatus ja teadmatus avaldavad üheskoos mõju veel ühele elu küljele.

Mõju seltskonnaelule

„Pidin üle saama tugevast eraldatuse ja vangisoleku tundest,” ütleb Kathleen, kelle mehel oli krooniline depressioon. „Meil oli väga raske, sest me ei saanud kunagi kedagi külla kutsuda ega ise külas käia,” jätkab ta. „Lõpuks me peaaegu et ei käinudki enam kellegagi läbi.” Sarnaselt Kathleeniga tekib paljudel teistelgi süütunne sellepärast, et nad pole külalislahked ega võta vastu küllakutseid. Miks nii juhtub?

Haiguse või siis selle ravi kõrvalnähtude tõttu võib olla raske või isegi võimatu seltskondlikest üritustest osa võtta. Võib-olla tunnevad haige ja tema pere, et haigus on neile mingiks ühiskondlikuks häbiplekiks, või kardavad nad, et satuvad selle pärast piinlikku olukorda. Kui inimene on depressioonis, võib talle tunduda, et ta ei vääri oma endisi sõpru või pole perel enam teistega seltsimiseks lihtsalt jaksu. On mitmeid põhjuseid, miks kroonilise haiguse tagajärjel võib terve pere kergesti isoleerituks jääda ja üksindust tunda.

Lisaks sellele ei tea sugugi mitte kõik inimesed, mida haigele inimesele öelda ja kuidas temaga käituda. (Vaata kasti „Kuidas olla toeks”, lk. 11.) „Kui su laps teistest lastest erineb, on paljudel inimestel kombeks teda vahtida ja mõtlematuid märkusi teha,” ütleb Ann. „Tavaliselt kiputakse ennast haiguse pärast niigi süüdistama, teiste inimeste kommentaarid teevad aga süütunde veel suuremaks.” See, mida Ann ütleb, räägib veel ühest raskusest, mida kroonilise haigega pered tõenäoliselt kogevad.

Laostavad tunded

„Haige diagnoosi kuuldes on enamik peresid šokeeritud, nad ei suuda seda uskuda ega sellega leppida,” teatab üks meditsiinitöötaja. „See on liiga raske löök.” Jah, on tõesti kohutav teada saada, et sinu lähedasel on eluohtlik või kurnav haigus. Perele võib tunduda, et nende lootused ja unistused on purunenud kildudeks, nende tulevik on ebakindel ning neid valdab sügav kaotuse- ja kurbusetunne.

On tõsi, et paljudele peredele, kus ühel pereliikmel on kaua aega kestnud kurnavad vaevused, mille põhjus on teadmata, võib haiguse diagnoos mingis mõttes kergendust tuua. Kuid mõned pered võivad reageerida diagnoosi teada saades hoopis teisiti. Üks ema Lõuna-Aafrika Vabariigist möönab: „Nii valus oli lõpuks teada saada, mis meie lastel viga on, et ausalt öeldes ma polekski tahtnud seda kuulda.”

Raamat „A Special Child in the Family–Living With Your Sick or Disabled Child” selgitab, et „uue olukorraga kohanedes on ... loomulik sellises emotsionaalses  segaduses olla. Vahel võivad inimese tunded nii tugevad olla, et ta kardab neile alla jääda”. Raamatu autor Diana Kimpton, kelle kahel pojal oli tsüstiline fibroos, sõnab: „Ma kartsin oma tundeid ja ma pidin saama kinnitust, et sellist valu tunda on normaalne.”

Pole sugugi ebatavaline tunda hirmu – hirmu teadmatuse, haiguse, ravi, valu ja surma ees. Eriti võivad igasuguseid varjatud hirme tunda lapsed, ja seda just siis, kui neile ei selgitata loogiliselt, mis toimub.

Ka vihatunne on väga tavaline. Lõuna-Aafrika Vabariigi ajakiri „TLC” ütleb: „Tihti võivad pereliikmed saada haige viha piksevardaks.” Pereliikmed võivad aga omakorda hakata tundma viha arstide vastu, et need haigust varem ei avastanud, enda vastu, et lapsed neilt selle geneetilise defekti pärisid, haige vastu, et ta ei kandnud enda eest piisavalt hoolt, Kurat-Saatana vastu, et ta valmistab selliseid kannatusi, või isegi Jumala vastu, et tema on selles haiguses süüdi. Veel üks sagedane reaktsioon kroonilisele haigusele on süütunne. „Peaaegu kõigi vähihaigete laste vanemad või õed-vennad tunnevad süüd,” kirjutab raamat „Children With Cancer–A Comprehensive Reference Guide for Parents”.

Tihti kaasneb sellise tunnetetulvaga kas kerge või sügav depressioon. „See on ehk üks üldisemaid reaktsioone,” kirjutab üks meditsiinitöötaja. „Selle tõestuseks on mul terve kartoteegitäis kirju.”

Pered võivad siiski toime tulla

Ometi on paljud pered leidnud, et uues olukorras toimetulek pole üldsegi nii raske, kui alguses näis. „Pildid, mida me endale ette kujutame, on palju hirmsamad kui tegelikkus,” kinnitab Diana Kimpton. Oma kogemuste kaudu õppis ta, et „tulevik pole sugugi nii tume, kui alguses arvata võib”. Võite kindlad olla, et kui teised pered on õppinud elama kroonilise haigusega, õpib ka teie pere. Paljude arvates on pelgalt teadmine, et teised selles situatsioonis toime tulevad, toonud neile mingil määral kergendust ja andnud lootust.

On selge, et pere võib mõelda, kuidas on võimalik taolise olukorraga toime tulla. Järgmises artiklis vaatame mõningaid viise, kuidas kroonilise haigega pereliikmed on hakkama saanud.

[Väljavõte lk 5]

Pered peavad hoolitsema haige eest ja muutma oma suhtumist, tundeid ja eluviisi

[Väljavõte lk 6]

Nii haige kui ka tema pere peavad võitlema tugevate tunnetega

[Väljavõte lk 7]

Ärge heitke meelt. Kui teised pered on selles olukorras hakkama saanud, võite ka teie saada

[Kast lk 7]

Mis võib kroonilise haiguse puhul raske olla

• Haiguse teadasaamine ja sellega toimetulek

• Muudatuste tegemine eluviisis ja igapäevastes harjumustes

• Toimetulek muutunud inimsuhetega

• Meelerahu ja olukorra üle kontrolli säilitamine

• Kurvastus selle üle, mida haiguse pärast on kaotatud

• Toimetulek rõhuvate tunnetega

• Positiivse suhtumise säilitamine