Minu võitlus sklerodermiaga

JUTUSTANUD MARC HOLLAND

VIIS aastat tagasi osales meie pere väga innukalt kristlikus teenistuses. Elu näis nii paljutõotav.

Ent aprillis 1996 haigestusime mina ja mu naine Lisa mõlemad grippi. Lisa paranes pikkamisi, mina aga mitte. Minu gripp arenes edasi kopsupõletikuks, mis vältas kümme nädalat. Seejärel hakkasid mu käed ja jalad valutama ning paistetama. Kõndides oli tunne, nagu astuksin kividel. Vaid mõne kuu eest – 45-aastase ja 75-kilosena – olin olnud täie tervise juures. Kõik iga-aastase arstliku kontrolli käigus tehtud analüüsid olid olnud korras. Nüüd aga valmistasid mu sümptomid arstidele palju peamurdmist. Mu liigese- ja lihasevalud suurenesid ning juulis hakkas mu nahk pinguli tõmbuma. Mul oli alalõpmata külm ja õhu konditsioneerimist suutsin vaevalt taluda.

Asusime viivitamata otsima materjali, mis selgitaks mu kummalist haigust. Juulis 1996 saatis perearst mu reumatoloogi juurde. Tolle kabinet oli eriti külm, nii et ajaks, kui tohter sisse astus, nägin välja, nagu kannaksin siniseid sokke ja kindaid. Pärast läbivaatust pani arst mulle sünge diagnoosi. Põdesin süsteemset sklerodermiat. (Vaata kasti „Sklerodermia: kui organism pöördub iseenda vastu”.)

Arst selgitas, et see on eluohtlik haigus, millele ei ole ravi. Sklerodermia on väga valulik, paljuski nagu luupus ja reumatoidartriit, mis kuuluvad samuti sidekoehaiguste hulka. Ja kuna mõned sklerodermia sümptomid on nähtamatud, näiteks valu ja tugev väsimus, ei pruugi teised inimesed mõista, milliseid piiranguid see haigus tegelikult seab.

Uut laadi raskused

Meie perekond oli tegutsenud Jehoova teenistuses alati ühtse meeskonnana. Näiteks olime kolinud piirkonda, kus vajadus piibliõpetajate järele oli suurem. Samuti oli meil olnud meeldivaid võimalusi töötada vabatahtlikena paljude kuningriigisaalide ehitusprojektidel nii Ühendriikides kui välismaal. Olime osalenud isegi katastroofiabi osutamises välisriikides. Tegelikult just enne grippi jäämist olime plaaninud kolida Mehhikosse, et toetada sealseid ingliskeelseid Jehoova tunnistajate gruppe ja olla abiks ka ehitustöös. Nüüd aga näis, et meie toimekas elu muutub täielikult.

Tähtsad otsused ja kohustused langesid nüüd Lisa õlgadele. Kuna kõik näis toimuvat nii kiiresti, ei suutnud ta vahel mõelda muud kui anuda Jehoovat: „Palun aita meil täna tarku otsuseid teha.”

Sklerodermia põhjus pole selge ning seda haigust pole võimalik välja ravida. Ravi eesmärk on leevendada sümptomeid. Testid näitasid, et minu kopsumaht oli 60 protsenti ja hiljem ainult 40 protsenti normaalsest. Mu kopsukude kõvenes ning ainsa ravimeetodina  pakuti mulle keemiaravi, mis pidi immuunsüsteemi talitlust aeglustama või selle peatama. See tähendanuks, et jään veelgi põduramaks. Ja kuigi see ravi oleks mu seisundit ehk ajutiselt kergendanud, ei antud mulle mingit garantiid, et sellest oleks pikaajalisemat kasu. Leidsime, et olen juba piisavalt haige, ning lükkasime selle ravivõimaluse tagasi. Sel ajal tegi mu pere esimest korda neljast korraldusi minu matusteks.

Sklerodermia süveneb

Mõned arstid on kirjeldanud minu juhtumit kui halvimat, mida nad on näinud. Mu haigus süvenes niivõrd kiiresti, et 1996. aasta septembri lõpuks oli mu nahk tõmbunud pinguli pealaest kuni reite keskosani välja ning samuti labajalgadest põlveõnnaldeni. Kui tõstsin lõua üles, tundsin, kuidas nahk reitel liikus. Võtsin kaalus pidevalt alla ning valu muutus järjest talumatumaks. Tol ajal andsid arstid mulle elulootust üheks aastaks.

Aeg näis liikuvat väga pikkamisi. Ainult kuus kuud oli möödas sellest, kui jäin grippi, ning olin nüüd täielik invaliid ja lamasin voodis ööpäevaringselt. Olin kaotanud peagu kolmandiku kehakaalust. Ma ei suutnud iseseisvalt riietuda. Ma ei suutnud isegi korralikult süüa, vaid ajasin palju toitu voodiriietele. Mu sõrmed olid konksu tõmbunud, justkui hoiaksin peos väikest palli, ning randmed ei paindunud enam. Söögitoru jäigastus ning neelamine muutus raskemaks. Keegi pidi mind aitama vanni ja vannist välja ning samuti vajasin abi tualeti kasutamisel. Valu oli piinav ja järeleandmatu. Magasin üha rohkem ja rohkem, mõnikord 18–20 tundi ööpäevas.

Otsides materjali sklerodermia kohta, leidis Lisa ühe uurimuse, mis rääkis antibiootikumide kasutamisest selle haiguse  puhul. * Võtsime ühendust paljude patsientidega, kes olid seda ravi proovinud, ja nad andsid sellele positiivse hinnangu. Tegime kogu infost koopia ning ma viisin selle oma arstile tutvumiseks. Arst leidis, et kaotada pole mul midagi, ja ta kirjutas need antibiootikumid mulle välja. Tundus, et need stabiliseerisid mu seisundi mõneks ajaks.

Me ei jäta usutegevust hooletusse

Tegin jätkuvalt pingutusi selle nimel, et käia kristlikel koosolekutel. Sel otstarbel ostsime väikse furgoonauto, kuna ma ei suutnud oma jäika keret painutada, et sõiduautosse istuda. Sageli kandsin kaasas kaussi, sest autosõit tekitas iiveldust. Olin varustatud ka tekkide ja soojenduskottidega. Et saaksin kõnesid esitada, tuli mind tavaliselt tõmmata esmalt lavaastmetest üles ning seejärel aidata toolile, kuna mu liigesed olid täiesti kinni.

Ma ei saanud enam osaleda ukselt uksele kuulutustöös – tegevuses, mida ma väga armastasin ja millega olin olnud hõivatud suure osa oma ajast. See-eest sain kuulutada eraviisiliselt meditsiiniõdedele ja arstidele. Samuti helistasin endistele piibliõpilastele. Näha, kuidas meie kunagine toimekas teokraatlik tegevus peaaegu seisma jäi, oli heidutav, koguni masendav. Sel ajal ei saanud me ise oma poja Ryaniga ukselt uksele teenistuses käia, kuna abikaasa pidi ööpäevaringselt minu juures olema. Kuid mõned meie koguduse pioneerid (täisajalised evangeeliumikuulutajad) pakkusid selles suhtes oma abi.

Kui minu seisund aegamisi stabiilsemaks muutus, hakkasime rohkem oma kristlikule teenistusele mõtlema. Müüsime maja maha ning kolisime lähemale oma tütre Traci ja tema abikaasa Sethi kodule, et nad saaksid nii praktiliselt kui emotsionaalselt meile toeks olla.

Tegus invaliidsusest hoolimata

Olles sunnitud lamama voodis või istuma ratastoolis, ei saanud ma enam tööl käia. Vennad meie uues koguduses siiski andsid mulle  mõningaid kohustusi. Võtsin tänuga vastu ülesande hoolitseda meie kuningriigisaalis pühapäeviti peetavate kõnede korraldamise eest. Järk-järgult sain oma koguduse heaks rohkem teha. Kuigi mu tervislik seisund on praeguseks mõnevõrra parem ja liikumine hõlpsam, valmistab seismine mulle siiski raskusi. Seetõttu esitan kõnesid istudes.

Meie ehitusalaste kogemuste tõttu paluti meilt abi seoses kuningriigisaalide ehitusprojektidega. Me Lisaga ostame nende projektide jaoks vajalikke materjale. Teen seda tööd voodis. Taoline lisategevus võimaldab meil Lisaga iga päev mitu tundi meeldivalt ja sisukalt mööda saata.

Meie poeg Ryan on olnud kindel tugi ja tubli hoolekandja, ehkki ta oli kõigest 13-aastane, kui see ränk katsumus algas. On olnud rõõm näha teda sirgumas vaimseks meheks. Peatselt pärast seda, kui vahetasime elukohta, alustas ta pioneerteenistust.

Vastastikune julgustamine

Oma kogemuse tõttu oleme saanud palju targemaks ses suhtes, kuidas julgustada neid, kellel on raske haigus, näiteks mõni krooniline vaevus. Sklerodermia sümptomid valu ja väsimus on küll nähtamatud, kuid tegelikult on need kohutavalt koormavad nii füüsilises kui ka emotsionaalses mõttes. Mõnikord olen tundnud masendust. Kurnavad lamatised ja deformeerunud keha ning tagatipuks veel käte sandistumine on põhjustanud samuti palju meelehärmi.

Kuid sõpradelt saadud rohked kaardid ja telefonikõned on aidanud mul edasi tegutseda. Oleme eriti tänulikud armastavatele sõpradele, kes kinnitasid meile, et peavad meid meeles oma palvetes. Meie omalt poolt oleme välja uurinud, kes veel põevad sama haigust, ja külastanud siis neid, et üksteist vastastikku julgustada. Sel moel oleme sõlminud uusi kallihinnalisi sõprussuhteid.

Meie elu pole kerge. Õigupoolest tuleb meil ette väga halbu päevi ja me ei tea, mis meid veel ees ootab. Kuid vaatamata sellele, et meil pole võimalik teha seda, mida me kord kavatsesime, pole kahtlustki, et võime olla õnnelikud. Meie rahulolu tuleneb eeskätt headest suhetest Jehoovaga. Samuti oleme leidnud, et innukas osalemine kristlikus teenistuses, hoolimata meie oludest, võimaldab meil säilitada teataval määral rõõmu. Kõik see, mida oleme kogenud, kinnitab tõsiasja, et Jehoova avab võimalusi ja annab heldekäeliselt „üliväga suurt väge” (2. Korintlastele 4:7). Me saame jõudu sellest, et peame oma südames Jumala tõotust peatselt saabuvast ajast, mil „ükski elanik ei ütle: „Ma olen nõder!”” (Jesaja 33:24).

[Allmärkus]

[Kast/pilt lk 23]

Sklerodermia – kui organism pöördub iseenda vastu

Nimetus „sklerodermia” tuleb kreekakeelsest sõnast tähendusega ’kõva nahk’, ehkki see haigus kahjustab kogu sidekude, mitte ainult nahka. See krooniline autoimmuunhaigus tabab peamiselt naisi ning seda iseloomustab naha ebanormaalne paksenemine. Õige diagnoosi panek võtab mõnikord aastaid, kuna sklerodermial on mitmesuguseid sümptomeid, mis avalduvad igal patsiendil eri määral.

Sklerodermia põhjus ei ole teada. Teadlased on ühel meelel, et selle haiguse puhul toodab organism liiga palju kollageeni, mis siis ründab terveid kudesid. Seepärast ongi sklerodermia kohta sageli öeldud, et see on haigus, mille puhul organism pöördub iseenda vastu.

Sklerodermial eristatakse kahte peamist vormi ning lisaks mõningaid harvem esinevaid vorme. Raskeimat vormi nimetatakse süsteemseks sklerodermiaks, millele on iseloomulik naha kiire paksenemine, mis algab kätest ja näost ning laieneb üle käsivarte ja rindkere. Süsteemse sklerodermia puhul valitseb suurem oht, et haiguse algstaadiumis kahjustuvad ka siseelundid. Teist peamist vormi nimetatakse piirdunud sklerodermiaks.

Süsteemse sklerodermia korral kõveneb nahk suurtel kehapindadel nii näo kui selja poolt. Samuti on sellele vormile iseloomulik lihasepõletik ning sõrmede, käte ja jalgade paistetus. Tavaliselt esineb seedetrakti sümptomeid ning raskemal juhul kahjustuvad ka kopsud, süda ja neerud.

Haigus haarab ka veresoonkonda, sageli algab see Raynaud’ fenomeniga, mille korral sõrmede ja varvaste verevarustus on puudulik, nii et need muutuvad külma käes kahvatuks, punaseks või siniseks ning põhjustavad spastilist valu.

Praegu ei ole ühelegi sklerodermia vormile ravi leitud.

[Kast/pilt lk 24]

Et sklerodermiahaigeid paremini mõista

Et sklerodermiahaigeid tõepoolest aidata, on tähtis neid paremini mõista. Kuna seda haigust diagnoositakse sageli valesti, ei pruugi selle all kannataja aastaid teada, mis tal õigupoolest viga on. Haiguse algstaadiumis teeb ta ehk läbi kurnava diagnoosimisprotsessi. Kui sellele aga diagnoosi ei järgne, võib ta tunda end jõuetu, üksiku ja hirmununa teadmise tõttu, et tema organismis toimuvad mingid seletamatud muutused.

Sageli peab haige leppima mitmesuguste kaotuste, piirangute ja muutustega. Kui ta oma füüsiliste piirangute tõttu vajab pidevalt teiste hoolekannet ja abi, võib ta kaotada iseseisvuse. Samuti võivad toimuda muutused lähisuhetes, kuna perekonnaliikmete rollid ja kohustused muutuvad. Lisaks ei saa haige ehk enam veeta aega koos sõpradega ega võtta osa vabaajategevusest. Mis puutub tema elukutsesse, siis peab ta ehk oma ametit muutma või töölkäimisest üleüldse loobuma.

Taoliste muudatuste tõttu pole sugugi ebatavaline, et haige enesehinnang langeb. Haigel on tähtis teada, et sellised tunded on selle haiguse puhul täiesti normaalne reaktsioon.

Kui rääkida positiivsest küljest, siis on paljud sklerodermiahaiged leidnud, et armastus, rõõm ja lootus on nende elus süvenenud, kuna pereliikmed ja teised on ulatanud neile abistava käe. Haige ja tema lähedased peavad toime tulema raske olukorraga, ent nad võivad siiski jääda lootusrikkaks ja positiivseks. Lootusetus ja rusutus on küll õigustatud tunded, kuid haige ei pruugi lasta neil võimust võtta.

[Pilt lk 25]

Meie tütar Trisha ja väimees Matthew teenivad Peetelis

[Pilt lk 25]

Suudan aidata kaasa ehitusprojektidel, kuigi olen voodis

[Pilt lk 25]

Meie tütar Traci koos abikaasaga, poeg Ryan ja minu abikaasa Lisa