Usk aitab mul elada amüotroofse lateraalskleroosiga

JUTUSTAB JASON STUART

„Pean teile kahjuks teatama, härra Stuart, et te põete amüotroofset lateraalskleroosi, mida tuntakse ka Lou Gehrigi tõve nime all.” * Seejärel ütles arst mulle sünge prognoosi: peagi kaotan liikumis- või kõnevõime ning lõpuks röövib haigus mult elu. „Kui palju aega mulle on veel jäänud?” küsisin. „Arvatavasti kolm kuni viis aastat,” kostis ta. Olin alles 20-aastane. Ent hoolimata kurvast uudisest tundsin ometi, et mind on mitmel moel õnnistatud. Lubage mul selgitada.

SÜNDISIN 1978. aasta 2. märtsil USA-s Californias Redwood Citys oma vanemate Jim ja Kathy Stuarti neljast lapsest kolmandana. Vanemad armastasid tugevalt Jumalat ning nad juurutasid sügavat lugupidamist vaimsete asjade vastu ka minusse ning mu vendadesse Matthew’sse ja Johnathani ning õesse Jeniferi.

Nii kaua, kui mäletan, on kuulunud pere kindlasse elurütmi osalemine ukselt uksele kuulutustöös, piibliuurimine ja kristlikel koosolekutel käimine. Selline vaimne kasvatus aitas mul rajada tugeva usu Jehoova Jumalasse. Ma ei osanud kujutledagi, kuidas mu usk läbi proovitakse.

Poisipõlveunistus saab teoks

Aastal 1985 viis isa meie pere New Yorki Brooklyni, et teha külaskäik Peetelisse, Jehoova tunnistajate ülemaailmsesse tegevuskeskusse. Kuigi olin kõigest seitsmeaastane, tajusin, et Peetel on midagi suurepärast. Igaüks paistis oma tööd nautivat. Mõtlesin: „Kui suureks saan, tulen Peetelisse ja aitan Jehoova heaks Piibleid valmistada.”

Sümboliseerisin veeristimisega oma pühendumist Jehoovale 18. oktoobril 1992. Mõned aastad hiljem, kui olin 17, läksime isaga taas Peetelit külastama. Nüüd, vanemana, suutsin palju paremini mõista, kui tähtis on töö, mida seal tehakse. Koju jõudes otsustasin veelgi kindlamalt püüelda eesmärgi poole minna teenima Peetelisse.

Septembris 1996 hakkasin teenima pioneeri ehk täisajalise evangeeliumikuulutajana. Et eesmärk kindlalt sihikul püsiks, tegelesin intensiivselt vaimsete asjadega. Pühendasin iga päev rohkem aega piiblilugemisele ja omaette uurimisele. Õhtuti kuulasin piibliliste kõnede salvestisi. Mõnes neist kõnedest mainiti selliste kristlaste läbielamisi, kes vaatasid surmale näkku vankumatus usus tulevasse paradiisi ja ülestõusmisse (Luuka 23:43; Ilmutuse 21:3, 4). Peagi olid kõik need kõned mul peas. Veel polnud mul aimugi, kui kallihinnaliseks osutub sedalaadi julgustandev teave lähitulevikus.

 1998. aasta 11. juulil saabus kiri Brooklynist. Jah tõesti, mind kutsuti Peetelisse. Kuu aega hiljem elasin juba oma peetelitoas. Mind määrati tööle köitekotta valmistama raamatuid, mis saadeti paljudesse kogudustesse. Minu poisipõlveunistus oli saanud teoks. Olin nüüd tõesti Peetelis Jehoova heaks Piibleid valmistamas!

Haigus hakkab endast märku andma

Kuid umbes kuu enne Peetelisse minekut olin märganud, et ma ei saa oma parema käe nimetissõrme täiesti sirgeks ajada. Ligikaudu samal ajal tajusin, et väsin ujumisbasseinide puhastustöid tehes kiiresti ära. Arvasin, et pean lihtsalt senisest rohkem pingutama. Mul oli olnud ju ameteid, mis olid füüsiliselt palju raskemad, ent millega polnud mingeid probleeme.

Mõne nädala jooksul pärast Peetelisse tulekut muutusid sümptomid tõsisemaks. Ma ei suutnud teiste trepist üles-alla tõttavate noormeestega sammu pidada. Minu tööks köitekojas oli kokkuköitmisele minevate trükipoognate tõstmine. Ma mitte ainult ei väsinud kiiresti, vaid ma ei saanud enam ka paremat kätt sirgeks ajada. Lisaks hakkas mu pöidlalihas atrofeeruma, nii et peagi ei suutnud ma pöialt üleüldse enam liigutada.

Oktoobrikuu keskpaiku, kõigest paar kuud pärast minu saabumist Peetelisse, pani arst mu haigusele diagnoosiks amüotroofne lateraalskleroos. Arstikabinetist lahkudes hakkasin otsekohe tuletama meelde neid pähejäänud piiblikõnesid. Küllap vist oli Jehoova vaim minuga, sest mõte surmast ei kohutanud mind. Läksin lihtsalt välja ja jäin ootama autot, mis mind Peetelisse tagasi sõidutas. Palvetasin, et Jehoova annaks mu perele jaksu minult see uudis vastu võtta.

Nagu algul mainisin, tundsin siiski, et mind on mitmeti õnnistatud. Minu poisipõlveunistus tulla Peetelisse oli teoks saanud. Sel õhtul jalutasin üle Brooklyni silla ja tänasin Jehoovat, et ta oli lubanud mul eesmärgini jõuda. Samuti palusin talt tuliselt abi kohutava katsumusega silmitsi seismiseks.

Mul käis külas palju sõpru, et olla mulle toeks ja julgustuseks. Üritasin olla elurõõmus ja positiivne. Kuid umbes nädal pärast haiguse diagnoosimist, kui mul oli emaga telefonikõnelus, lausus ta, et see on tore, et ma nii vapper olen, ent selles pole midagi halba, kui ma ka nutan. Vaevalt oli ta need sõnad üle huulte saanud, kui ma nuuksuma hakkasin. Äkitselt mõistsin, et kõik, millest olin unistanud, on mul käest libisemas.

Ema ja isa tahtsid väga, et ma koju tuleksin, nii nad üllatasidki mind ühel oktoobrilõpu hommikul koputusega uksele. Mõne järgneva päeva jooksul tegin nendega ringkäike Peetelis ning tutvustasin neile oma sõpru, aga ka vanemaid pikaajalisi Peeteli pere liikmeid. Need väärtuslikud päevad, mil sain jagada Peetelis läbielatut oma vanematega, on ühed mu elu rõõmsaimad mälestused.

Millised õnnistused!

Pärast seda on Jehoova mind jätkuvalt mitmel moel õnnistanud. Septembris 1999 esitasin oma esimese avaliku kõne, mida käisin hiljem korduvalt eri kogudustes pidamas, ent peagi muutus mu jutt sedavõrd ebaselgeks, et ma pidin avalike kõnede pidamise lõpetama.

Veel üks õnnistus on olnud minu pere, samuti vendadest-õdedest koosneva vaimse pere vankumatu armastus ja toetus. Kui mu jalad nõrgemaks jäid, pakkusid sõbrad mulle teenistusse minekuks toetavat kätt. Mõned käisid ka meil kodus, et olla abiks minu eest hoolitsemisel.

 Üheks suurimaks õnnistuseks on olnud mu naine Amanda. Kui saabusin Peetelist tagasi, said meist sõbrad ning mulle avaldas sügavat muljet tema vaimne küpsus. Rääkisin talle kõik ära oma haigusest ja arsti teatatud prognoosist. Olime olnud palju aega üheskoos kuulutustööl, enne kui hakkasime kurameerima. Abiellusime 5. augustil aastal 2000.

Amanda jutustab: „Mind kütkestas Jasoni juures tema armastus Jehoova vastu ja innukus vaimsete asjade suhtes. Inimesi, nii noori kui vanu, lausa tõmbas tema poole. Mina olen loomult vaikne ja kinnine, tema aga oli reibas ja elav, väga lahke loomuga. Meil mõlemal on huumorimeelt, seepärast saime koos palju naerda. Mul oli koos temaga nii lahe olla, otsekui oleksime alati teineteist tundnud. Jason hoolitses, et ma oleksin igati teadlik tema haigusest ning sellest, mis meid ees võib oodata. Kuid mõtlesin, et võiksime siiski nii palju aega kui võimalik koos elada. Pealegi ei või selles maailmas millelegi kindel olla. „Aeg ja saatus” võib tabada ka neid, kelle tervis on hea.” (Koguja 9:11.)

Uued suhtlemismoodused

Kuna mu jutust üha vähem aru võis saada, hakkas Amanda minu tõlgiks. Kui ma enam üldse kõnelda ei saanud, mõtlesime välja erilise suhtlussüsteemi. Amanda lausub tähestiku tähti ning kui ta ütleb tähe, mida soovin, pilgutan silmi. Ta jätab selle tähe meelde ning me jätkame järgmisega. Saan sel kombel teha tähekaupa teatavaks terveid lauseid. Oleme  Amandaga päris osavad seda suhtlusmeetodit rakendama.

Tänu nüüdistehnoloogiale on mul praegu sülearvuti, mis võimaldab suhelda. Trükin selle arvutisse, mida tahan öelda, ja arvuti ütleb kirjutatu häälega välja. Kuna ma ei saa enam käsi kasutada, on mu põsele suunatud infrapunasensor, mis registreerib iga liigutuse. Arvutiekraani ühes nurgas on nähtaval tähestikukast. Põske liigutades saan osutada soovitud tähtedele ja panna kirja sõnu.

Selle arvutiga saan kirjutada kirju Piiblist huvitatud inimestele – neile, kelle mu naine kuulutustööd tehes on leidnud. Arvutihääle vahendusel saan ukselt uksele tööl olles ettevalmistatud esitlusi teha ja piibliuurimisi läbi viia. Sel moel olen suutnud pioneerteenistust jätkata. Hiljuti avanes mulle taas kord võimalus koguduses, kus ma olen teenistusabiline, kõnesid pidada ja muid õpetamiskohustusi täita.

Säilitame huumorimeele

Oleme koos kogenud piinarikkaid katsumusi. Kuna mu jalad muutusid aina nõrgemaks, kujunes kukkumine üha korduvaks probleemiks. Rohkem kui kord kukkusin selili, nii et sain pealuuvigastusi. Mu lihased olid lakanud töötamast, mistõttu langesin maha otsekui puu. Mind ümbritsevaid inimesi kohutas see ja nad tormasid mulle appi. Mina aga viskasin pinge maandamiseks tihtilugu nalja. Olen alati üritanud säilitada huumorimeelt. Mida muud ma saaksingi teha? See, et mu elu on nii raskeks kujunenud, võiks mind vihameelseks muuta, aga mis sellest kasu oleks?

Viibides ühel õhtul koos Amanda ja kahe sõbraga väljas, kukkusin ootamatult selili ja lõin pea ära. Mäletan kolme ähmis nägu mulle ülalt alla otsa vaatamas ning üht sõpra küsimas, kas kõik on korras.

„Jah,” sõnasin, „aga mul on tähed silme ees.”

„Oi, kas tõesti?” küsisid sõbrad.

„Tõsi mis tõsi. Vaadake!” kostsin. „Nad on nii ilusad!” Kõik naersid.

Igapäevaraskustega toimetulek

Lihaste atrofeerudes tabasid mind üha uued raskused. Peagi said lihtsatest toimetustest, nagu söömine, pesemine, tualetis käimine ning rõivaste nööpimine, kurnavad ja nördimusttekitavad igapäevarituaalid. Praegu on minu seisund halvenenud sel määral, et ma ilma kõrvalise abita ei saa enam ei liigutada, kõnelda, süüa ega hingata. Mu makku siirdub toitmisvoolik, mille kaudu mind vedela toiduga söödetakse. Minu kõris on respiraatoriga ühendatud voolik, mis võimaldab mul hingata.

Ehkki üritasin olla nii kaua kui võimalik iseseisev, oli Amanda alati valmis mulle appi tõttama. Kuigi olen muutunud teistest sõltuvamaks, pole ta kunagi tekitanud minus alaväärsustunnet. Ta on alati jätnud mulle alles minu väärikuse. Töö, mida ta minu eest hoolitsedes  praegu teeb, on tõesti tähelepanuväärne, kuid ma tean, et see pole olnud kaugeltki kerge.

Amanda kirjeldab enda tundeid: „Jasoni tervis on halvenenud tasapisi, seepärast olen õppinud tema eest hoolitsema järk-järgult. Kuna ta hingab respiraatori abil, tuleb tema eest hoolitseda ööpäev ringi. Kopsudesse koguneb hulgaliselt lima ja sülge, mis tuleb imipumba abil välja pumbata. Sellest tingituna ei saa me kumbki korralikult magada. Mõnikord tunnen end mahajäetu ja pettununa. Ehkki viibime pidevalt koos, on meil raske suhelda. Ta on olnud väga elav inimene, nüüd aga on elavad vaid tema silmad. Ta on ikka veel üpris lõbus ja ta mõistus on terav, aga ma tunnen puudust tema häälest. Samuti tunnen puudust sellest, et ta mind embaks ja lihtsalt mu kätt oma peos hoiaks.

Mõnikord küsitakse minult, kuidas ma hakkama saan. See raske katsumus on õpetanud mulle, kui väga on vaja toetuda Jehoovale. Kui toetun vaid iseendale, matab olukord mu enda alla sedavõrd, et mul kipub hingki kinni jääma. Palve aitab, sest Jehoova on ainus, kes tõesti mõistab mind ja mu läbielamisi. Jasoni vanematest on olnud suur abi. Nad on alati nõus aitama, kui mul on vaja hinge tõmmata või kui tahan minna kuulutustööle. Olen tänulik abi ja toetuse eest, mida oleme saanud koguduse vendadelt ja õdedelt. Veel aitab mind selle meelespidamine, et praeguse maailma kannatused on ’silmapilksed ja kerged’ (2. Korintlastele 4:17). Püüan hoida tähelepanu keskmes uut maailma, kus Jehoova kõik asjad korda seab. Küllap ma siis samal ajal nii nutan kui naeran, kui kõik pinged on kadunud ja Jason on taas elu ja tervise juures.”

Heitlus depressiooniga

Tuleb tunnistada, et aeg-ajalt on mulle kui mehele äärmiselt masendav täiesti abituna oma ratastoolis istuda. Mäletan, kuidas olime kord minu õe pool perekondlikul koosviibimisel. Olin näljane, sest ma polnud veel oma toitu kätte saanud. Kõik nautisid röstitud hamburgereid ja maisitõlvikuid. Silmitsedes teisi söömas ja lastega hullamas, muutusin väga rusutuks. Mind valdas mõte: „Milline ebaõiglus! Miks mina sellest kõigest ilma pean jääma?” Ma ei tahtnud teiste õhtut rikkuda, seepärast palusin Jehoovalt abi, et jaksaksin pisaraid tagasi hoida.

Tuletasin endale meelde, et ustavana püsides saan anda Jehoovale võimaluse ’vastata sellele, kes teda teotab’ (Õpetussõnad 27:11). Sain sellest jõudu, sest mõistsin, et on tunduvalt olulisemaid küsimusi kui see, kas ma saan näkitseda maisitõlvikut või mürada lastega.

Tean väga hästi, kui kerge on minutaolisel haigel inimesel mattuda oma probleemide alla. Kuid olen leidnud, et on kasulik olla „innukas Issanda töös” (1. Korintlastele 15:58). Usinalt teenistuses olles ei jää mulle aega enda hädade pärast muretseda. Keskendumine sellele, kuidas aidata inimestel kasvatada oma usku Jehoovasse, on olnud minu tõeline rõõmuallikas.

On veel midagi, mis on aidanud mul võidelda depressiooniga. Mõtisklen nende ustavate inimeste kogemuste üle, kes on olnud vangistuses, mõned neist üksikvangistuses, kuna nad keeldusid lõpetamast Jumala Kuningriigi kuulutamist. Kujutlen, et mu tuba on vangikong ja mina istun oma usu pärast kinni. Mõtlen sellele, milliseid eeliseid on mul võrreldes mõnega neist. Mul on piibliline kirjandus vabalt käes. Ma võin viibida kristlikel koosolekutel kas isiklikult või telefonitsi. Ma võin vabalt kuulutustööd teha. Mulle on seltsiks mu kallis naine. Selline mõtisklus aitab mul hinnata seda, kui õnnistatud olukorras ma olen.

Eriti südamelähedased on mulle apostel Pauluse sõnad: „Me ei loidu, vaid kuigi meie väline inimene kõduneb, uueneb sisemine inimene ometi päev-päevalt.” Mina olen just nimelt see mees, kelle väline inimene kõduneb, kuid ma olen otsustanud mitte alla anda. Mind hoiab ülal see, et ma vaatan oma ususilmadega „asjadele”, kaasa arvatud õnnistustele tulevases uues maailmas, kus Jehoova mind kindlasti jälle terveks teeb. (2. Korintlastele 4:16, 18.)

[Allmärkus]

[Kast/pilt lk 27]

Fakte amüotroofse lateraalskleroosi kohta

▪ Mis on amüotroofne lateraalskleroos? Amüotroofne lateraalskleroos (lüh. ALS) on kiiresti progresseeruv haigus, mis kahjustab seljaaju ja peaaju allosa motoneuroneid (närvirakke). Motoneuronid edastavad peaajust saabuvaid signaale tahtele alluvatele lihastele kogu kehas. Haiguse tõttu motoneuronid degenereeruvad ehk surevad, põhjustades progresseeruvat halvatust. *

▪ Miks seda kutsutakse ka Lou Gehrigi tõveks? Lou Gehrig oli kuulus ameerika jalgpallur, kellel see haigus aastal 1939 diagnoositi ning kes 1941. aastal 38 aasta vanuselt suri. Mõnel maal kutsutakse amüotroofset lateraalskleroosi motoneuronihaiguseks, mis on tegelikult laiem kategooria haigustest, mille hulka kuulub ka amüotroofne lateraalskleroos. Mõnikord kutsutakse seda Charcot’ tõveks prantsuse neuroloogi Jean-Martin Charcot’ järgi, kes haigust aastal 1869 esmakordselt kirjeldas.

▪ Mis põhjustab amüotroofset lateraalskleroosi? Haiguse põhjus on teadmata. Teadlased arvavad kahtlusaluste põhjuste hulka viirused, valguvaeguse, geneetilised defektid (eeskätt perekondliku haigestumise korral), raskemetallid, neurotoksiinid (eriti just Guami taustaga haiguse korral), immuunsüsteemi häired ning ensüümisünteesi häired.

▪ Milline on haiguse prognoos? Haiguse süvenedes levib lihasnõrkus ja -atroofia üle kogu keha. Hilisemas staadiumis nõrgestab haigus hingamiselundite lihaseid, nii et lõpuks peab patsient kasutama kunstliku hingamise aparaati. Kuna haigus hõlmab ainult motoneuroneid, ei kahjusta see patsiendi mõistust, isiksust, intelligentsi ega mälu. Ka ei kahjusta see meeleelundeid – patsiendil säilib võime näha, haista, maitsta, kuulda ja tajuda puudutusi. Üldjuhul on haigus alates sümptomite ilmnemisest kolm kuni viis aastat kestva fataalse kuluga, ent kuni 10 protsenti haigetest võivad pidada vastu kümme aastat ja enamgi.

▪ Kuidas haigust ravitakse? Seda haigust ei osata ravida. Arst võib mõningate sümptomite leevendamiseks ravimeid välja kirjutada. Sõltuvalt sümptomitest ja haiguse staadiumist võib patsient saada abi taastusravist, kaasa arvatud füsioteraapiast ja tegevusteraapiast, kõneteraapiast ning mitmesuguste tugivahendite kasutuselevõtust.

[Allmärkus]

[Allikaviide]

Lou Gehrig: Photo by Hulton Archive/Getty Images

[Pilt lk 25]

Ringkäigul Peetelis aastal 1985

[Pilt lk 26, 27]

Koos Amandaga meie pulmapäeval

[Pilt lk 28]

Spetsiaalne sülearvuti on mulle suhtlemisel abiks

[Pilt lk 28, 29]

Pean koguduses kõnesid