Elu albinismiga

„ÄRGAKE!” BENINI-KORRESPONDENDILT

„ALATI kui mul tuleb täita mõni blankett, kus on küsitud rassi, märgin „must”, ehkki olen heledama nahaga kui enamik neist, kes märgivad „valge”,” lausub John. Lääne-Aafrikas Benini ja Nigeeria piiri lähedal elaval Johnil on albinism – geneetiline häire, mille korral on silmades, nahas ja karvades (mõnel juhul vaid silmades) vähe pigmenti või see puudub üldse. Kui levinud on albinism? Kuidas see mõjutab inimese igapäevaelu? Kuidas sellega toime tulla? *

Kuigi albinism on kõige kergemini märgatav tumedanahaliste puhul, esineb seda kõigi rahvuste ja rasside seas. Arvestuste kohaselt on seda ühel inimesel 20 000-st.

Albinismi põhjustav vigane geen võib kanduda edasi põlvkondi, ilma et see avalduks. Nii oli see ka Johni puhul. Mitte ükski tema sugulane ei mäleta, et nende peres oleks kellelgi olnud albinism.

Paljud arvavad, et sõna „albinism” võtsid kasutusele 17. sajandi portugali maadeuurijad. Kui nad seilasid mööda Lääne-Aafrika rannikut, nägid nad nii musta- kui ka valgenahalisi inimesi. Nad oletasid, et tegu on kahe erineva rassiga, ning nimetasid mustad neegriteks ja valged albiinodeks, mis vastavad portugalikeelsetele sõnadele „must” ja „valge”.

Mõju nahale ja silmadele

Kui heledanahalised inimesed on päikese käes, siis enamasti hakkab nende organism naha kaitseks tootma pigmenti melaniini ning tulemuseks nahk pruunistub. Johnil on okulokutaanne albinism, mis on üks tavalisemaid albinismi tüüpe. * Tema nahas, karvades ja silmades pole melaniini. Kuidas see tema nahka mõjutab? Ilma pigmendita nahal tekib kergesti päikesepõletus. Juba ainuüksi see on ebameeldiv ja valulik. Kuid albiinodel, kes oma nahka piisavalt ei kaitse, võib tekkida ka nahavähk. Seda tuleb ette eriti troopilistel aladel.

Niisiis on albiinodel esiteks vaja kaitsta oma nahka õige riietusega. John näiteks on talunik. Kui ta töötab põllul, kannab ta laia õlgkübarat ning pikakäiselist särki. Kuigi ta end sel viisil kaitseb, selgitab ta: „Mõnikord on mul tunne, et terve mu keha põleb. Kui koju naasen ja käsivarsi kratsin, koorub mul küünte alt nahka.”

Veel üheks kaitseks on kasutada päikesekreemi, juhul kui see on kättesaadav. Kõige parem on kreem, mille päikesekaitse faktor on vähemalt 15, ning seda peaks rohkelt kehale kandma pool tundi enne päikese kätte minekut ja seejärel iga kahe tunni tagant.

Albinism võib mitmel moel mõjutada ka silmi. Iirises olev pigment kaitseb tavaliselt silma päikesevalguse eest, teine asi on pupilli kaudu silma jõudev valgus. Kuid albiino iiris on peaaegu läbipaistev, mistõttu otsene valgus läbib selle ning ärritab silmi. Et seda vältida, kannavad paljud nokka,  nokkmütsi, või UV-kaitsega päikeseprille, mõned teised aga toonitud kontaktläätsi. John räägib, et saab paljudel päevadel hakkama ilma, et peaks silmi eriliselt kaitsma. Öösiti valmistavad talle aga aeg-ajalt ebamugavust pimestavad autotuled.

Paljud arvavad, et albiinodel on punakad silmad, kuid see on vale. Enamike albiinode iirised on kas tuhmhallid, pruunid või sinised. Miks siis tundub paljudele, et nende silmad on punased? Väljaandes „Facts About Albinism” öeldakse: „Teatud valguses peegeldub läbi iirise, kus on väga vähe pigmenti, punakat või lillakat värvust. See punakas peegeldus tuleb võrkkestast.” Seda võiks võrrelda punasilmsuse efektiga, kui välguga pilti tehakse.

Albiinode puhul on tavalised silmade arenguhäired. Näiteks võib esineda häireid võrkkesta ja aju vahelistes närviühendustes. Tagajärjeks on see, et silmad ei ole sünkroonis, mistõttu inimene ei taju, kui kaugel on mingi objekt. Seda nimetatakse strabismiks ehk kõõrsilmsuseks. Sel puhul võidakse määrata prillid või tehakse korrigeeriv lõikus.

Paljudes maades pole aga ravi kättesaadav või on see väga kallis. Kuidas John kõõrsilmsusega toime tuleb? Ta lausub: „Pean olema ettevaatlik. Kui ületan teed, kasutan lisaks nägemisele ka kuulmist. Kui näen autot ja kuulen selle häält, tean, et pole turvaline teed ületada.”

Albinism võib põhjustada silmatõmblust. Selle tagajärjeks võib olla äärmine lühinägelikkus või kaugelenägelikkus. Mõnikord parandavad nägemist prillid või läätsed, kuid need ei ravi algpõhjust. Mõned on silmatõmblust vähendanud sel viisil, et panevad lugedes sõrme silma peale või kallutavad pead.

Johni kõige suuremaks probleemiks pole aga kõõrsilmsus ega silmatõmblus, vaid tugev lühinägelikkus. John, kes on Jehoova tunnistaja, lausub: „Pean lugedes hoidma materjali silmadele hästi lähedal. Kui olen leidnud õige kauguse, võin lugeda päris kiiresti. See on oluline igapäevase piiblilugemise jaoks.” Ta lisab: „Kui esitan kristlikel koosolekutel kõnet, valmistan hästi ette, nii ei sõltu ma eriti märkmetest. Mul on hea meel, et minu emakeeles, joruba keeles, ilmub „Vahitorn” ka suures trükikirjas.”

Lapsel, kellel on okulaarne albinism, võib olla koolis päris raske. Vanemad, kes on ise aktiivsed ning peavad eelnevalt nõu õpetaja või koolijuhtkonnaga, võivad leida praktilisi  lahendusi. Mõnedes koolides on kättesaadavad näiteks hästi eristatava ja suure kirjaga õpikud ning ka audiokassetid. Kui vanemad, õpetajad ja koolijuhtkond teevad head koostööd, võib okulaarse albinismiga laps koolis suhteliselt hästi hakkama saada.

Sotsiaalsed raskused

Enamik inimesi, kellel on albinism, õpivad sellega elama. Paljudel on aga raske taluda teistest erinemist, mis albinismiga kaasneb. Eriti peab see paika laste puhul.

Mõnes paigas Lääne-Aafrikas pilgatakse ja narritakse albinismiga lapsi rassistlike väljenditega. Mõningates jorubakeelsetes piirkondades kutsutakse neid „afin”, mis tähendab ’jube’. Täiskasvanuid ei pilgata nii palju kui lapsi. Kuigi Lääne-Aafrikas käib elu peaasjalikult väljas, eelistavad paljud albiinod tuppa jääda. Seetõttu tunnevad nad end sageli hüljatu ja kasutuna. Nii tundis ka John, kuni ta hakkas uurima Jumala Sõna tõde. Pärast ristimist aastal 1974 muutus kogu tema ellusuhtumine. Ta oli peitnud end koduseinte vahele, kuid mõistis siis, et tal on kohustus minna ja rääkida inimestele imelisest lootusest, mille ta oli teada saanud. Ta ütleb: „Nende vaimne olukord, kes ei teeni Jehoovat, on palju tõsisem kui minu füüsiline seisund.” Kas tema üle naerdakse, kui ta kuulutamas käib? „Mõnikord keegi, kes on Piibli sõnumile tugevalt vastu, naeruvääristab mind mu välimuse pärast,” selgitab ta. „See aga ei heiduta mind, kuna mõistan, et põhjus on sõnumis, mitte minu välimuses.”

Kui albinism kaob

Viimastel aastatel on albinismi ravis palju muutunud. Meditsiin suudab pakkuda rohkem abi kui eales varem. Eneseabirühmad korraldavad foorumeid, et vahetada kogemusi ja aidata seda haigust paremini mõista. Lõplik lahendus pole aga inimeste, vaid hoopis Jumala käes.

Albinism, nagu ka kõik teised haigused, tuleneb inimlikust ebatäiusest, mille oleme pärinud esimeselt inimeselt Aadamalt (1. Moosese 3:17–19; Roomlastele 5:12). Jeesuse lunastusohvri alusel annab aga Jehoova varsti kõigile neile, kel on usku, täiusliku tervise. Tema on see, kes „parandab kõik su tõved” (Laul 103:3, P 1997). Siis on ka albinism möödanik ning kõik selle all kannatanud kogevad, kuidas täituvad sõnad kirjakohas Iiobi 33:25: „Siis muutub ta ihu noorusest lihavaks, ta pöördub tagasi oma nooreea päevadesse!”

[Allmärkused]

[Väljavõte lk 29]

„Nende vaimne olukord, kes ei teeni Jehoovat, on palju tõsisem kui minu füüsiline seisund.” (John)

[Kast lk 28]

ALBINISMI TÜÜPE

Albinismi peamised tüübid on:

Okulokutaanne albinism. Pigment melaniin puudub nahas, karvades ning silmades. Seda tüüpi albinismi on umbes 20 erinevat liiki.

Okulaarne albinism. See piirneb silmadega. Naha ja karvade värvus on tavaliselt normaalne.

On ka teisi albinismi tüüpe, mis ei ole nii tuntud. Näiteks on üks seotud Hermansky-Pudlaki sündroomiga. Need, kellel on see sündroom, saavad kergesti sinikaid ja neil on kalduvus veritsusele. Seda liiki albinismi on palju puertoriikolaste hulgas, kus seda esineb ühel inimesel 1800-st.