Parandamatult haige toetusravi. Mis on eesmärk?

„Minu Alzheimeri tõbe põdev ja südamepuudulikkuse all kannatav 94-aastane ema oli voodihaige. Ta keeldus söömast ega reageerinud meie püüetele teda virgutada. Haiglas räägiti mulle „tema teadvuse muutunud seisundist”. Soovisin teda kodus põetada, kuid ma vajasin abi.” (Jeanne)

PARANDAMATU HAIGUS on ränk läbielamine nii patsiendile kui ka tema perekonnale. Sugulaste ees seisab raske otsus. Kas põdeja elu tuleks püüda iga hinna eest pikendada, kuigi sellega võivad kaasneda tarbetud kestvad kannatused? Või tuleks püüda säilitada veel järelejäänud aja jooksul omakse võimalikult head elukvaliteeti?

Paljud näevad mõistlikku varianti toetusravis (ingl. hospice). See tähendab surmaga lõppevat haigust põdeva patsiendi emotsionaalsete, usuliste, sotsiaalsete ja rahaliste vajaduste eest hoolitsemist ja tema abistamist. Eesmärgiks on mitteravitavaks tunnistatud patsiendi kannatusi leevendada. Umbes pooltes maailma maades on toetusravi kas või piiratud ulatuses saadaval. Näiteks, kuna Aafrikas kasvab pidevalt HIV/AIDS-i ja vähipatsientide arv, on seal suurem osa maid sellised programmid käivitanud või valmistumas neid käivitama.

Toetusravi eesmärk

Mõningate patsientide arvates võrdub toetusraviprogrammiga ühinemine elust lahtiütlemisega. Pereliikmed võivad tunda, et omakse vastavasse hooldeasutusse paigutamine on samaväärne tema surma tundetu ootamisega. Ent toetusravi ei tähenda pelgalt passiivset allaandmist paratamatuse ees. Pigem võib see koos valuraviga aidata patsiendil tunda võimalikult kaua rõõmu väärikast ja mõttekast elust lähedaste seltsis. Ka võib see patsiendi pereliikmetele anda võimaluse omast seni, kui saab, lohutada ja toetada.

Ehkki toetusraviga pole võimalik surmaga lõppevast haigusest lahti saada, on siiski võimalik tegelda ravitavate komplikatsioonidega, näiteks kopsupõletiku või põienakkustega. Olude muutudes – kui näiteks leitakse tõhus ravi või kui haigus taandub – saab patsient pöörduda taas tavapärase ravirežiimi juurde.

Koduhoolduse eelised

Mõnel maal võib toetusravi saada vaid raviasutuses, mõnel maal aga saavad pereliikmed kodus haige eest hoolitseda. Koduhoolduse korral saab patsient pereelust osa  võtta. Kodupõhine hooldus vastab ka kultuurilistele vajadustele paljudes maades, näiteks Ugandas, kus on tavaks, et haigete ja eakate eest hoolitsevad pereliikmed.

Kodupõhise toetusraviprogrammi raames saavad haige hooldajad üldjuhul loota tugirühmale, kuhu võivad kuuluda näiteks arst, õed, abistajad ja sotsiaaltöötaja. Sellised elukutselised isikud saavad õpetada hooldajatele, kuidas patsiendi olemist mugavamaks teha, ning selgitada, mis võib kaasneda suremisprotsessiga. Lisaks lähtuvad nad oma töös patsiendi ja ta pereliikmete soovidest. Näiteks kui perekond seda soovib, väldivad toetusravitöötajad tarbetuid uuringuid või sondi kaudu toitmist, juhul kui patsient ei suuda enam toitu seedida.

Dolores ja Jean põetavad kodus oma 96 aasta vanust isa. Tema halveneva seisundi tõttu on nad abistamise eest väga tänulikud. „Abistaja astub viiel päeval nädalas läbi, et aidata isa pesta,” sõnab Dolores. „Samuti aitab ta isa voodipesu vahetada ja kui soovime, ka tema välimust korrastada. Põetusõde tuleb korra nädalas tähtsamaid tervisenäitajaid kontrollima ja retsepte pikendama. Arst külastab meid umbes iga kolme nädala järel. Juhul kui me kedagi neist sagedamini vajame, on nad saadaval kogu ööpäeva vältel.”

See, et alati saab asjatundjate poole pöörduda, on toetusravi oluline osa, sest need oskustega mehed ja naised saavad jälgida medikamentide manustamist ning veenduda, et patsient ei tunne valusid ning on samas nii virge kui võimalik. Ka võivad nad anda hapnikuravi. Tänu selliste asjatundjate abile tunneb nii põetaja kui patsient end kindlamana ning kaob hirm ägeda valu või muude murettekitavate sümptomite ees elu lõppfaasis.

Kaastundlik hooldus

Toetusravipersonal mõistab vajadust säilitada patsiendi eneseväärikus ja kohelda teda lugupidamisega ravi kõigis faasides. Üle  20 aasta toetusravitööd teinud Martha ütleb: „Sain patsientide, sealjuures nende sümpaatiate ja antipaatiatega tuttavaks ning püüdsin aidata neil nii palju kui võimalik veel allesjäänud päevadest rõõmu tunda. Tihti kiindusin neisse väga ja mõnda neist lausa armastasin. Tõsi küll, mõningad Alzheimeri tõbe või mõnda muud dementsuse vormi põdejad läksid sõjakaks, kui ma neid abistasin. Nad tõrkusid, hammustasid või isegi lõid mind. Ent püüdsin alati meeles pidada, et sellise käitumise põhjustaja ei ole mitte inimene, vaid haigus.”

Hooldajatele toeks olemisest saadud rahuloluga seoses ütleb Martha: „Minu abi tõttu ei matnud põetamise mured omakseid nii väga enda alla. Neid lohutas juba ainuüksi teadmine, et toetusravirühm nendega koormat jagab.”

Kui sinu kodukandis on toetusravi saadaval, oleks see võib-olla realistlik ja kaastundlik alternatiiv haiglale või hooldekodule. Artikli algul tsiteeritud Jeanne on rahul, et valis emale toetusravi. Ta räägib: „Ema sai elada edasi kodus pere rüpes, kes oli talle füüsilises, emotsionaalses ja usulises mõttes toeks, ning samal ajal oli olemas tema heaoluks vajalikud põetus ja ravimid. Toetusravipersonal oli eranditult pädev ja kaastundlik. Nende nõuanded ja kogemused olid hindamatu väärtusega. Usun, et ema poleks mingit muud tüüpi hooldust soovinud.”

[Väljavõte lk 17]

See, et alati saab asjatundjate poole pöörduda, on toetusravi oluline osa

[Kast/pilt lk 16]

„Saime olla koos temaga”

Mehhikos elava Isabeli ema võitles 16 aastat rinnavähiga, kuni see siirded laiali ajas ja enam ravile ei allunud. Isabel jutustab: „Olime kogu perega väga mures selle pärast, mida ema peab läbi elama. Palvetasime, et ta ei peaks kannatama ägedaid valusid, mida paljud mitteravitavaks tunnistatud vähihaiged surma eel tunnevad. Vastuseks meie palvetele leidus üks Mehhikos valuravile spetsialiseerunud arst. Ta külastas meid korra nädalas, varustas meid valuvaigistiga ning andis täpseid ja hõlpsasti järgitavaid juhendeid selle manustamise ning ema põetamise kohta. Oli lohutav teada, et võisime igal ajal – päeval või ööl – arstile helistada, et ta kohale tuleks. Kui tänulikud me olime, nähes, et ema ei kannata oma viimastel elupäevadel valude käes ning on rahulik ja suudab isegi veidike toitu võtta. Saime olla koos temaga kodus, kuni ta surmaunne suikus.”

[Kast lk 17]

Lõpu lähenedes

Hoia voodipesu puhas, kuiv ja sile. Lamatiste ärahoidmiseks muuda regulaarselt patsiendi asendit ja vaheta sagedasti alusriideid või mähkmeid, juhul kui ta kannatab kusepidamatuse all. Soolestiku tegevust saab vajaduse korral ergutada ravimküünalde või füsioloogilise lahusega tehtavate klistiiridega. Toit ja jook ei ole surmaeelsete kannatuste ärahoidmiseks hädavajalikud. Hoia haige suu niiskena pudendatud jää või märgade tampoonidega ja huulevõidega. Patsiendile pakub lohutust juba see, kui tema kätt hoida, ning unustada ei tohi ka, et tal võib kuulmisvõime säilida viimse hingetõmbeni.