زندگیای پرمفهوم با وجود سختیها
زندگینامه
زندگیای پرمفهوم با وجود سختیها
از زبان پاتریشا اسمیت
وقتی پسرم گری در سال ۱۹۵۸ متولّد شد احساس کردم فرزندم سالم نیست. اما ده ماه طول کشید که دکتران بیماری او را تشخیص دهند و بعد از آن پنج سال طول کشید متخصصان لندن آن را تأیید کنند. غم و اندوهم زمانی افزایش یافت که نُه سال پس از تولّد گری دخترم لوئیز با علائم شدیدتری از همان بیماری متولّد شد.
دکتری با مهربانی به من گفت: «هر دو فرزند شما مبتلا به سندروم باردت بیدل (LMBB) * هستند و متأسفانه برای آن درمانی وجود ندارد.» در آن زمان، در مورد این اختلال ژنتیکیِ نادر اطلاعات چندانی در دست نبود. مشخصات این اختلال شامل چاقی، انگشتان اضافی در دست و پا، تأخیر رشد، اختلال در هماهنگی حرکات اعضای بدن، دیابت شیرین، آرترز، اختلالات کلیوی و ضعف بینایی است که به نابینایی میانجامد. بنابراین نگهداری و مراقبت از فرزندانم مشکل بود. در تحقیقات اخیر برآوُرد شده است که در بریتانیا از ۱۲۵٬۰۰۰ نفر یک نفر مبتلا به این ناهنجاری است، گرچه ممکن است تعداد بسیاری به شکلی خفیفتر آن را داشته باشند.
یَهُوَه «پناهگاه» ما شده است
مدتی کوتاه پس از ازدواجم، یکی از شاهدان یَهُوَه با من صحبت کرد و بلافاصله به پیام کتاب مقدّس جذب شدم. اما شوهرم علاقهای به آن نداشت. شغل شوهرم ایجاب میکرد که یک جا ماندگار نباشیم. از این رو، نمیتوانستم به جلسات روم. ولی همیشه کتاب مقدّس را میخواندم و به یَهُوَه دعا میکردم. خواندن مزامیر ۹:۹، ۱۰ برایم خیلی تسلّیدهنده بود. در آنجا آمده است: «خداوند پناهگاه رنجدیدگان است و ایشان را در سختیها حفظ میکند. خداوندا، . . . تو هرگز طالبان خود را ترک نکردهای.»—ترجمهٔ تفسیری.
گری بینایی محدودی داشت و در سن شش سالگی برای تحصیل به مدرسهٔ شبانهروزی ویژه در ساحل جنوبی انگلیس فرستاده شد. او مرتباً تلفنی با من تماس میگرفت و مسائلی را که موجب ناراحتیاش میشد گفتگو میکرد و من با اصول پایهای کتاب مقدّس به او کمک میکردم. چند سال پس از تولّد لوئیز به اسکلروز چندگانه (ام اس) و فیبرومیالژیا مبتلا شدم. گری در ۱۶سالگی به خانه برگشت. بیناییاش تا حدّی کاهش یافته بود که در سال ۱۹۷۵ نابینا محسوب شد. در سال ۱۹۷۷ شوهرم ما را ترک کرد.
پس از برگشت گری در سال ۱۹۷۴ شروع به فعالیت با جماعتی کردیم که اعضای آن بسیار مهربانند و من در همان سال تعمید گرفتم. خیلی سپاسگزارم که پیری مسیحی به گری کمک کرد تا دوران بلوغ را به خوبی پشت سر بگذارد. برکتی دیگر این است که چند خواهر و برادر در کارهای خانه به من کمک میکردند تا این که ادارهٔ خدمات اجتماعیِ محلّی پنج تن از آنان را رسماً مددکار ما قرار داد.
گری به خوبی پیشرفت کرد و در سال ۱۹۸۲ تعمید گرفت. از آنجایی که خیلی دلش میخواست پیشگام کمکی شود، تصمیم گرفتم او را در این خدمت همراهی کنم. از این رو، چندین سال با او به این خدمت پرداختم. مدتی بعد، سرپرست حوزه به پسرم گفت: «گری تو میتوانی پیشگام دائم شوی!» گری از شنیدن این حرف خیلی خوشحال شد و خدمت پیشگام دائمی را در سال ۱۹۹۰ شروع کرد.
یک مفصل ران گری در سال ۱۹۹۹ و مفصل ران دیگرش در سال ۲۰۰۸ تعویض شد. اما بیماری لوئیز خیلی وخیمتر
بود. او کاملاً نابینا به دنیا آمد و با دیدن انگشتی اضافی در یکی از پاهایش متوجه شدم که او هم مبتلا به سندروم باردت بیدل است. معاینهها و آزمایشها خیلی سریع نشان داد که او در بسیاری از اندامهای درونی نیز اختلالات شدید دارد. چندین بار بر او جرّاحیهای مهم شده است، منجمله پنج جرّاحی روی کلّیههایش. به علاوه مانند گری به دیابت مبتلاست.لوئیز با آگاهی از دشواریهای عمل جرّاحی به جرّاحان، متخصصان بیهوشی و مدیران بیمارستان همیشه توضیح میدهد که چرا فقط معالجات پزشکیِ بدون انتقال خون را میپذیرد. در نتیجه با پرسنلی که از او نگهداری میکنند رابطهای دوستانه دارد.
زندگیای پرمفهوم
خانهٔ ما پر از فعالیتهای مربوط به پرستش یَهُوَه است. من در گذشته، قبل از آن که نشریات الکترونیکی به وجود آید، نشریات را برای گری و لوئیز میخواندم و برای این کار وقت بسیاری صرف میکردم. الآن هر کدام از ما میتواند با استفاده از سیدیها، دیویدیها و نشریات صوتی از سایت org.jw.www به برنامهٔ هفتگی مطالعهٔ کتاب مقدّس در ساعات مختلف گوش دهد و تا جای ممکن در جلسات پاسخ دهد.
گاهی اوقات گری پاسخهایش را حفظ میکند و وقتی که در مدرسهٔ خدمت تئوکراتیک تکلیفی دارد میتواند فیالبداهه سخنرانی دهد. او در سال ۱۹۹۵ به خادم کمکی منصوب شد و همیشه در جماعت فعال است. برای مثال، در سالن به اعضای جماعت خوشامد میگوید و در بهکارگیری از سیستم صوتی سالن ملکوت همکاری میکند.
همایمانان، گری را در خدمت موعظه همراهی میکنند. از آنجایی که گری آرترز دارد او را بر صندلی چرخدارش به موعظه میبرند. یکی از برادران به او کمک کرده است که کتاب مقدّس را به علاقهمندی آموزش دهد. گری همچنین به شاهد یَهُوَهای که ۲۵ سال غیرفعال بود کمک کرده است فعالیت خود را از سر گیرد. هر دوی آنان اکنون در جلسات مسیحی شرکت میکنند.
لوئیز بافندگی را در ۹سالگی از مادربزرگش و گلدوزی را از من و یکی از مددکارانش آموخت. از آنجایی که به بافندگی علاقه دارد برای نوزادان و اعضای مسن جماعت پتوی رنگی میبافد. او همچنین با عکسبرگردانهای کوچک کارتهای تبریک درست میکند. این کارتها در دید دریافتکنندگان هدیهای گرانبهاست. لوئیز در اوایل نوجوانیاش تایپ کردن را آموخت. اکنون با استفاده از کامپیوترِ سخنگو مرتباً با دوستانش از طریق نامههای الکترونیکی در تماس است. لوئیز در ۱۷سالگی تعمید گرفت. ما با هم طی فعالیتهای ویژه به خدمت پیشگامی کمکی میپردازیم. لوئیز مانند گری آیات را حفظ میکند. بدین شکل ایمانش را دربارهٔ دنیای جدید ابراز میکند؛ دنیایی که در آن «چشمان کوران باز خواهد شد» و «ساکن آن نخواهد گفت که بیمار هستم.»—اشع ۳۳:۲۴؛ ۳۵:۵.
از بابت حقایق پرارزش در کلام الهامی یَهُوَه بسیار شکرگزاریم! همچنین از حمایت مهربانانهٔ برادران و خواهران جماعت سپاسگزاریم چرا که بدون کمک آنان بسیاری از فعالیتها برایمان غیرممکن بود. به خصوص، یَهُوَه را شکر میکنیم که به زندگی ما مفهوم بخشیده است.
[پاورقی]
^ بند 5 سندروم لورنس مون باردت بیدل نام چهار دکتری است که به این ناهنجاری ژنتیکی نهفته پی بردند. وقتی هر دو والد حامل آن ژن باشند و آن را به فرزندشان انتقال دهند این بیماری بروز میکند. این بیماری امروزه به سندروم باردت بیدل معروف است که درمانی برای آن یافت نشده است.
[تصویر در صفحهٔ ۲۵]
[نکتهٔ برجستهشده در صفحهٔ ۲۵]
از بابت حقایق پرارزش در کلام الهامی یَهُوَه بسیار شکرگزاریم!