Kun krooninen sairaus yllättää perheen

DU TOIT’N perheen ilo on tarttuvaa. Heidän syvä keskinäinen rakkautensa lämmittää sivullisenkin mieltä. Heistä ei mitenkään uskoisi, että he ovat kokeneet monia vaikeuksia.

Ensinnäkin kun perheen esikoinen Michelle oli kaksivuotias, hänellä todettiin periytyvä krooninen sairaus, joka aiheuttaa hivuttavaa lihasheikkoutta.

Äiti Ann kuvailee: ”Aivan yhtäkkiä on opittava tulemaan toimeen lamauttavan kroonisen sairauden kanssa. Tajuaa vain, että perhe-elämä muuttuu pysyvästi.”

Kun perheeseen syntyi toinen tytär ja poika, edessä oli uusi järkytys. Kaikkien kolmen lapsen ollessa eräänä päivänä ulkona leikkimässä tytöt juoksivat sisään ja huusivat: ”Äiti, äiti, tule nopeasti! Neil on kummallisen näköinen!”

Ann syöksyi ulos ja näki kolmivuotiaan Neilin pään retkottavan hervottomana sivulla. Poika ei pystynyt pitämään sitä pystyssä.

”Se oli hirvittävä sokki”, muistelee Ann. ”Tajusin heti, mistä oli kyse. Sydämeni oli murtua, kun ajattelin, että tämä terve pikkupoika joutuisikin elämään saman hivuttavan lihasheikkouden kanssa kuin isosiskonsa.”

”Ilo terveestä perheestä jäi pian sellaisten haasteiden varjoon, jotka kuuluvat elämämme vaikeimpiin”, sanoo perheen isä Braam.

Lopulta Michelle menehtyi sairautensa komplikaatioihin siitä huolimatta, että hän sai parasta mahdollista sairaalahoitoa. Tyttö oli vasta 14-vuotias. Neilin kamppailu sairautensa kanssa jatkuu.

Miten du Toit’t ja muut vastaavassa tilanteessa olevat perheet selviytyvät haasteista, joita perheenjäsenen krooninen sairaus tuo tullessaan? Voidaksemme vastata tähän meidän täytyy eritellä, miten sellainen sairaus vaikuttaa perheisiin.