Miten pitkäaikaispotilaiden perheet selviytyvät

SELVIYTYMISTÄ voitaisiin kuvailla kyvyksi tulla toimeen niiden paineiden kanssa, joiden keskellä joutuu elämään (Taber’s Cyclopedic Medical Dictionary). Se merkitsee krooniseen sairauteen liittyvien ongelmien kohtaamista sellaisella tavalla, että elämä pysyy kohtuullisen hyvin hallinnassa ja ihminen voi tuntea mielenrauhaa. Ja koska krooninen sairaus on koko perheen asia, perheen selviytyminen vaatii sen jokaiselta jäseneltä rakkaudellista ja uskollista tukea. Tarkastellaanpa muutamia selviytymiskeinoja.

Tiedon arvo

Sairaudesta ei ehkä ole mahdollista parantua, mutta tieto voi lieventää sen vaikutusta mieleen ja tunteisiin. Näin sanoo eräs vanha sananlaskukin: ”Tiedon mies vahvistaa voimaansa.” (Sananlaskut 24:5.) Mistä perhe voi saada tarvittavaa tietoa?

Ensin olisi löydettävä avulias lääkäri, jonka kanssa viestintä toimii ja joka on valmis uhraamaan aikaa selvittääkseen kaikki asiat tarkoin potilaalle ja tämän perheelle. ”Ihannelääkäri on kiinnostunut koko perheestä ja siitä, että hänellä on käytettävissään kaikki tarpeellinen lääketieteen tuntemus”, määritellään eräässä kirjassa (A Special Child in the Family).

Seuraavaksi on jaksettava esittää täsmällisiä kysymyksiä niin kauan, että ymmärtää tilanteen mahdollisimman hyvin. Lääkärin luona kysyttävä kuitenkin helposti unohtuu pienessä jännityksessä, ja siksi saattaa olla hyvä esimerkiksi kirjoittaa kysymykset paperille etukäteen. Voisi olla hyödyllistä saada tietoa erityisesti siitä, mitä on odotettavissa sairauden ja hoidon  osalta ja mitä on tehtävissä. (Ks. tekstiruutua ”Mitä perhe voi kysyä lääkäriltä?”)

Tilanteesta pitää kertoa riittävästi etenkin kroonisesti sairaan lapsen sisaruksille. ”Heille täytyy selittää heti alussa, mikä on vinossa”, suosittelee muuan äiti. ”He tuntevat itsensä herkästi ulkopuolisiksi, elleivät he ymmärrä, mitä on tapahtumassa.”

Jotkin perheet ovat lisäksi löytäneet käytännöllistä aineistoa kirjastoista, kirjakaupoista tai Internetistä. Eri sairauksista on usein saatu tällä tavalla yksityiskohtaista tietoa.

Kohtuullisen hyvän elämänlaadun ylläpitäminen

On täysin luonnollista, että perhe toivoo potilaan saavan edelleen nauttia kohtuullisen hyvästä elämänlaadusta. Esimerkistä käy johdantokirjoituksessa mainittu Neil du Toit. Hivuttava sairaus herättää hänessä edelleen ajoittain turhautuneisuutta, mutta siitä huolimatta hän käyttää kuukaudessa noin 70 tuntia hänelle kaikkein mieluisimpaan toimintaan: hän kertoo paikkakuntansa ihmisille Raamattuun perustuvasta toivostaan. ”Saan sisäistä tyydytystä myös siitä, että voin opettaa Raamatun asioita seurakunnassa”, hän kertoo.

Elämänlaatuun sisältyy myös kyky ilmaista ja saada rakkautta, harrastaa mieluisia asioita ja vaalia toivoa. Potilaat haluaisivat edelleen nauttia elämästä siinä määrin kuin sairaus ja sen vaatima hoito sallivat. Eräs isä, jonka perheessä on ollut potilas yli 25 vuotta, selittää: ”Me pidämme ulkoilusta yli kaiken, mutta poikani rajoitusten takia emme voi retkeillä. Niinpä hoidamme asian toisella tavalla. Menemme ulos sellaisiin paikkoihin, joissa ei tarvitse rasittaa itseään.”

Potilaat pystyvät yhä saamaan elämästä tyydytystä. Sairaudesta huolimatta monet voivat edelleen iloita kaikenlaisen kauniin katselemisesta ja kuulemisesta. Mitä paremmin he tuntevat hallitsevansa elämänsä eri puolia, sitä todennäköisemmin he saavat nauttia kohtuullisesta elämänlaadusta.

Vaikeiden tunteiden käsitteleminen

Olennainen osa selviytymistä on vahingollisten tunteiden saaminen hallintaan. Yksi niistä on suuttumus. Raamattu myöntää, että suuttumiseen voi olla aihetta, mutta siinä myös kehotetaan olemaan  ”hidas vihastumaan” (Sananlaskut 14:29). Miksi tämä on viisasta? Erään hakuteoksen mukaan suuttumus ”voi kalvaa ihmistä, katkeroittaa hänet tai saada hänet sanomaan sellaista, mitä hän myöhemmin katuu”. Jo yksikin suuttumuksen purkaus voi aiheuttaa vahinkoa, jonka korjaaminen saattaa kestää kauan.

Raamatussa suositellaan: ”Älköön aurinko laskeko ollessanne ärsyyntyneessä tilassa.” (Efesolaisille 4:26.) Emme tietenkään pysty viivyttämään auringonlaskua, mutta voimme ryhtyä tyynnyttämään mieltämme nopeasti, jottemme vahingoittaisi itseämme ja toisia enempää. Sitä paitsi tilanteen pystyy todennäköisesti hoitamaan paljon paremmin rauhoittuneena.

Kaikilla perheillä menee välillä paremmin, välillä huonommin. Monet tuntevat selviytyvänsä paremmin, jos he voivat uskoutua toisille perheenjäsenille tai jollekulle muulle myötätuntoiselle ja empaattiselle ihmiselle. Tämän koki omakohtaisesti Kathleen. Hän hoiti ensin syöpää sairastavaa äitiään ja sittemmin miestään, jolla oli krooninen depressio ja myöhemmin Alzheimerin tauti. Kathleen kertoo: ”Sain huojennusta ja lohtua siitä, että sain jutella ymmärtävien ystävien kanssa.” Samaa mieltä on Rosemary, joka hoiti äitiään kaksi vuotta. Hän sanoo: ”Puhuminen rehelliselle ystävälle auttoi pysymään tasapainossa.”

Älä kuitenkaan ihmettele, jos et puhuessasi pysty pidättelemään kyyneleitä. ”Itkeminen laukaisee jännitystä ja lieventää tuskaa, ja se auttaa pääsemään surun yli”, sanotaan opaskirjassa, jota jo aiemmin lainasimme (A Special Child in the Family). *

Myönteisyyden säilyttäminen

”Rohkeus auttaa kestämään sairaudenkin”, kirjoitti viisas kuningas Salomo (Sananlaskut 18:14, vuoden 1992 kirkkoraamattu). Tutkijat ovat havainneet, että potilaiden odotukset – kielteiset tai myönteiset – vaikuttavat usein hoidon tehoon. Miten perhe voi pysyä myönteisenä pitkäaikaissairaudesta huolimatta?

Vaikkei sairautta tarvitsekaan unohtaa, on parempi keskittyä siihen, mitä vielä pystytään tekemään. ”Tilanne voi tehdä ihmisestä täysin kielteisen”, myöntää eräs isä, ”mutta täytyy vain tajuta, että paljon on vielä jäljelläkin. On elämä, perhe ja ystävät.”

 Krooniseen sairauteen ei tietenkään pidä suhtautua kevyesti, mutta terve huumorintaju pitää osaltaan pessimistisyyden loitolla. Tätä havainnollistaa du Toit’n perheen herkästi esiin pulpahtava huumori. Neilin nuorin sisar Collette kertoo: ”Olemme oppineet tulemaan juttuun tietyissä tilanteissa, ja siksi voimme nauraa itsellemme silloin kun muut olisivat täysin järkyttyneitä. Nauru laukaisee jännityksen.” Raamatussa vakuutetaan, että ”iloinen sydän tekee hyvää parantajana” (Sananlaskut 17:22).

Elintärkeät hengelliset arvot

Olennaisen tärkeä osa tosi kristittyjen hengellistä hyvinvointia on se, että he ’antavat anomustensa tulla Jumalalle tunnetuiksi rukouksen ja nöyrän pyynnön avulla’. Raamattu lupaa, että silloin ”Jumalan rauha, joka ylittää kaiken ajatuksen, varjelee teidän sydämenne ja mielenne”. (Filippiläisille 4:6, 7.) Hoidettuaan lähes 30 vuotta kahta kroonisesti sairasta lasta eräs äiti sanoo: ”Olemme oppineet, että  Jehova tosiaan auttaa selviytymään. Hän todella tukee meitä.”

Lisäksi monet saavat voimaa Raamatun lupauksista, joiden mukaan maasta tulee paratiisi ja kivut ja kärsimykset jäävät taakse (Ilmestys 21:3, 4). Braam kertoo: ”Perheemme kokemat krooniset sairaudet ovat tuoneet lisämerkitystä siihen Jumalan lupaukseen, että ’rampa kiipeää kuin jalohirvi ja mykän kieli huutaa ilosta’.” Monien muiden tavoin du Toit’n perhe odottaa hartaasti tuota paratiisiaikaa, jolloin ”yksikään siellä asuva ei sano: ’Minä olen sairas.’” (Jesaja 33:24; 35:6.)

Ole rohkealla mielellä. Ihmiskuntaa rasittava tuska ja kärsimys on itsessään yksi todiste siitä, että paremmat olosuhteet ovat lähellä (Luukas 21:7, 10, 11). Sitä odottaessaan lukemattomat hoitajat ja potilaat voivat todistaa, että Jehova tosiaan on ”hellän armon Isä ja kaiken lohdutuksen Jumala, joka lohduttaa meitä kaikessa ahdistuksessamme” (2. Korinttilaisille 1:3, 4).

[Alaviite]

[Tekstiruutu/Kuva s. 8]

Mitä perhe voi kysyä lääkäriltä?

• Miten tauti etenee, ja mihin se johtaa?

• Millaisia oireita siihen liittyy, ja miten niitä voidaan hoitaa?

• Mitä hoitovaihtoehtoja on olemassa?

• Millaisia sivuvaikutuksia, riskejä ja etuja eri hoitoihin liittyy?

• Mitä tilanteen hyväksi voi tehdä, ja mitä pitää välttää?

[Tekstiruutu/Kuva s. 11]

Miten toiset voivat tukea?

Jotkut eivät ehkä käy tervehtimässä pitkäaikaispotilaan perhettä tai tarjoa apua sen vuoksi, että he eivät tiedä, mitä sanoa tai miten toimia tällaisessa tilanteessa. Toiset taas voivat olla määräileviä, ja he saattavat vain lisätä perheen tuntemaa painetta tyrkyttämällä omasta mielestään hyödyllistä apua. Miten perhettä voidaan tukea loukkaamatta heidän yksityisyyttään?

Kuuntele empaattisesti. Ole ”nopea kuulemaan”, kehottaa Jaakobin kirjeen 1:19. Osoita olevasi kiinnostunut perheenjäsenistä kuuntelemalla heitä keskittyneesti ja antamalla heidän keventää mieltään silloin kun he haluavat puhua. He saattavat tehdä näin herkemmin, jos he tuntevat sinun olevan ’myötäelävä’ (1. Pietarin kirje 3:8). Pidä kuitenkin mielessäsi, että kaksi ihmistä tai perhettä ei koe kroonista sairautta samalla tavalla. ”Älä tarjoa neuvoja, ellet todella tunne sairautta tai tilannetta”, sanoo Kathleen, joka hoiti äitiään ja myöhemmin kroonisesti sairasta miestään (Sananlaskut 10:19). Ja vaikka sinulla olisikin tietoa asiasta, muista, että potilas ja perhe saattavat katsoa parhaaksi olla pyytämättä sinulta neuvoja tai olla noudattamatta niitä.

Tarjoa käytännön apua. Ole käytettävissä, kun perhe todella tarvitsee sinua, samalla kun kunnioitat heidän yksityisyyttään (1. Korinttilaisille 10:24). Braam, jonka ajatuksia on lainattu pitkin kirjoitussarjaamme, sanoo: ”Kristittyjen ystäviemme apu oli korvaamatonta. Esimerkiksi kun yövyimme sairaalassa Michellen tilan kriittisyyden takia, vierellämme oli aina neljästä kuuteen ystävää läpi yön. Apu oli aina käden ulottuvilla, kun sitä tarvitsimme.” Braamin vaimo Ann lisää: ”Talvi oli sinä vuonna todella kylmä, ja saimme kahden viikon ajan joka päivä eri keittoa. Meitä ravittiin kuumalla sopalla ja lämpimällä rakkaudella.”

Rukoile heidän kanssaan. Toisinaan käytännön tehtäviä ei juuri ole, mutta harva asia rohkaisee yhtä paljon kuin jokin raamatullinen ajatus tai vilpitön rukous potilaan ja hänen perheensä kanssa (Jaakobin kirje 5:16). ”Koskaan ei pidä aliarvioida rukouksen voimaa, kun se esitetään kroonisesti sairaiden ja heidän perheidensä puolesta tai heidän kanssaan”, sanoo 18-vuotias Nicolas, jonka äiti sairastaa kroonista depressiota.

Oikeanlainen tuki voi auttaa perheitä suuresti kroonisen sairauden aiheuttaman stressin hallitsemisessa. Raamattu ilmaisee sen näin: ”Ystävä on rakastava toveri kaikkina aikoina, ja veli on syntynyt jakamaan vaikeudet.” (Sananlaskut 17:17, The New English Bible.)

[Tekstiruutu/Kuva s. 12]

Kun sairaus johtaa kuolemaan

Joskus perhe ei ehkä ole halukas keskustelemaan kuolemansairaan perheenjäsenen lähestyvästä kuolemasta. Eräässä omaishoitoa käsittelevässä kirjassa kuitenkin mainitaan, että jos ihmisellä on ”jonkinlainen käsitys siitä, mitä on odotettavissa ja mitä pitäisi tehdä, se voi vähentää pakokauhun tunteita” (Caring—How to Cope). Paikalliset lait ja tavat vaikuttavat tietysti siihen, miten toimitaan, mutta seuraavassa on muutamia ehdotuksia sellaisten perheiden harkittavaksi, jotka hoitavat kuolemansairasta perheenjäsentä kotona.

Etukäteen

1. Kysykää lääkäriltä, mitä loppupäivinä ja -hetkinä on odotettavissa ja mitä tehdään, jos potilas kuolee yöllä.

2. Laatikaa lista niistä, joille kuolemasta pitää tiedottaa.

3. Miettikää hautajaisjärjestelyjä:

• Mitä potilas toivoo?

• Valitaanko arkku- vai polttohautaus? Verratkaa eri hautaustoimistojen hintoja ja palveluja.

• Milloin hautajaiset järjestetään? Jättäkää aikaa hautajaisvieraiden matkajärjestelyille.

• Kuka toimittaa hautauksen, tai kuka pitää muistopuheen?

• Missä hautajaiset pidetään?

4. Vaikka potilas ei näyttäisi enää reagoivan mihinkään, hän voi silti tajuta, mitä ympärillä puhutaan tai tehdään. Varokaa sanomasta hänen lähellään mitään, mitä ette halua hänen kuulevan. Haluatte ehkä puhua hänelle rauhoittavasti ja pitää häntä kädestä.

Perheenjäsenen kuoltua

Muut voivat auttaa perhettä muun muassa seuraavilla tavoilla:

1. Antakaa perheen jäädä riittävän pitkäksi aikaa vainajan luo ilman ulkopuolisia. Tämä on tärkeää kuolemaan sopeutumisen kannalta.

2. Rukoilkaa perheen kanssa.

3. Kun perheenjäsenet ovat valmiita ilmoittamaan kuolemasta, he saattavat olla kiitollisia avusta seuraavissa yhteydenotoissa:

• Lääkärin pitäisi tulla vahvistamaan kuolema ja laatimaan kuolintodistus.

• Hautaustoimiston, ruumishuoneen tai krematorion edustajien pitäisi huolehtia ruumiista.

• Ilmoittaminen omaisille ja ystäville. (Voisitte sanoa tahdikkaasti jotakin tämän suuntaista: ”Soitan [kuolleen nimi] johdosta. Minulla on valitettavasti surullisia uutisia. Hänhän on sairastanut [sairauden nimi] jo jonkin aikaa, ja hän kuoli [aika ja paikka].”)

• Sanomalehteen voidaan haluttaessa jättää kuolinilmoitus.

4. Perhe saattaa haluta tuekseen jonkun ulkopuolisen hautajaisjärjestelyjen toimeenpanemisessa.

[Kuva s. 9]

Perheenjäsenten tulisi tehdä parhaansa kohtuullisen hyvän elämänlaadun säilyttämiseksi

[Kuva s. 10]

Rukoileminen perheen kanssa voi auttaa sitä selviytymään