Koetteleva endometrioosi

KERTONUT DEBORA ANDREOPOULOS

HETI alkajaisiksi haluan sanoa, etten ole sentyyppinen nainen, joka on alituiseen huolissaan terveydestään. Pieni kolotus siellä täällä ei minua häiritse. Yritän hyväksyä elämän sellaisena kuin se on. Toiset päivät ovat hyviä, toiset huonoja.

Murrosiässä minulla alkoi kuitenkin olla ankaria kipuja. Kuukautisten aika oli vaikea, ja niihin liittyi usein pistävää kipua munasarjojen kohdalla sekä päänsärkyä, ripulia, huimausta, pahoinvointia ja ristiselän jomotusta. Välillä oireita oli samanaikaisesti useampia. Huomasin silloin, että liikunta ja lepo auttoivat, mutta niihin oli vaikea löytää aikaa.

Kipu on yksilöllistä. Sitä ei voi mitata, eikä sitä pysty aina kuvailemaan toisille vakuuttavasti. Joskus makasin sängyssä kokonaisia päiviä edellä mainittujen oireiden uuvuttamana, tai sitten pakotin itseni ylös ja täytin päivän toiminnalla, särkylääkkeiden voimalla. Minulla alkoi olla vaikeuksia selvitä töistäni ja normaalista elämästä. Olin äärettömän pettynyt. Minusta tuntui, ettei kaikki ollut kohdallaan, mutta lääkärien rauhoittavat sanat tavallisissa lääkärintarkastuksissa haihduttivat epäilyni.

Oireet pahenivat täytettyäni 30 vuotta. Polttavat säryt tulivat ja menivät ilman mitään selvää syytä. Saatoin herätä ankaraan kipuun keskellä yötä. Yhdessä vaiheessa nukuin vain muutaman tunnin koko viikolla. Lisäksi minulla oli silloin tällöin pientä lämpöä muutaman päivän ajan. Lopulta käytin särkylääkkeitä erilaisiin kipuihin, kouristusta vähentäviä pillereitä suolistovaivoihin, toisia pillereitä mahavaivoihin sekä voiteita ja pillereitä selkäkivun lievittämiseksi.

Mestarimatkija

Minua kiusaavat oireet saattoivat johtua monestakin tunnetusta sairaudesta. Ne sopivat migreeniin, lantion kiinnikkeisiin, kivuliaisiin kuukautisiin (dysmenorrea), ärtyvän suolen oireyhtymään, paksusuolitulehdukseen (koliittiin) ja mahatulehdukseen. Panin paljon kivuliaiden kuukautisten tiliin, mutta siihen aikaan en tiennyt, että niihin liittyvät kivut olivat voimakkuudeltaan aivan eri luokkaa kuin omani.

Minulle sanottiin, että vaikeat kuukautiset ja säryt olivat tavallisia ja että niihin saattoivat vaikuttaa perinnöllisyys, liikunnan puute, pitkät työpäivät istumatyössä, hormonaaliset ongelmat, väsymys, stressi ja se, että nainen oli yli 30-vuotias eikä ollut synnyttänyt. Eräs lääkäri jopa sanoi, että kaikki oireeni olivat merkki hyvästä terveydestä!

 Entä muut ihmeelliset oireet? Uupumus luettiin kovan työn ja stressin tilille. Lämpö luettiin väsymyksen tilille. Suolistokivut ja mahavaivat luettiin stressin ja huonon ruokavalion tilille. Selkäkivusta syytettiin selkärankavikaa ja huonoa ryhtiä. Kaikelle siis näytti olevan selitys. Se ei kuitenkaan muuttanut sitä tosiasiaa, että minulla oli todella kauhea olo.

Vihdoinkin oikea diagnoosi

Pääsin ultraäänitutkimukseen huhtikuussa 1998, mutta tulosten mukaan munasarjat olivat puhtaat. Neljän seuraavan kuukauden aikana terveyteni heikkeni entisestään. Päätin mennä lääkäriin. Sain uuden lähetteen ultraäänitutkimukseen, ja tulokset paljastivat, että minulla oli jokin hyvin suuri muodostuma kohdun ulkopuolella. Silloin minut ohjattiin gynekologille. Gynekologi vahvisti, että kohdun vieressä oli joko hyvin suuri kysta tai kystojen ryhmä kooltaan 10 senttimetriä kertaa 12 senttimetriä – yhtä suuri kuin neljän kuukauden ikäinen sikiö! Hän epäili ongelmieni syyksi endometrioosia.

Ensireaktioni oli hämmennys. En tiennyt endometrioosista juuri mitään, ja minulla oli vaikka kuinka paljon kysyttävää. Mikä sen aiheuttaa? Miten se vaikuttaisi elämääni? Seuraava tunne oli helpotus. Olin monien vuosien ajan tuntenut olevani kipujeni takia kuin pimeässä tunnelissa. Kun helpotusta tuovaa hoitoa tai tyydyttävää selitystä ei toistuvista tutkimuksista huolimatta ollut löytynyt, olin tuntenut itseni täysin avuttomaksi ja masentuneeksi, ja lopulta syytin itseäni ylireagoimisesta normaaliin, jokapäiväiseen kipuun. Sanoin itselleni, että kipu  oli kovaa vain mielikuvituksessani. Mutta nyt kaikilla noilla arvoituksellisilla oireilla oli selitys.

Syyt ja hoitovaihtoehdot

Lääkäri ehdotti, että minut leikattaisiin lähipäivinä, sillä kysta tai kystat saattaisivat puhjeta minä hetkenä hyvänsä. Ennen tämän askeleen ottamista päätimme kuitenkin mieheni kanssa tutkia diagnoosia ja hankkia mahdollisimman paljon tietoa tästä kummajaisesta nimeltä endometrioosi.

Saimme tietää, että joidenkin arvioiden mukaan jopa 30 prosentilla sukukypsistä naisista saattaa olla endometrioosi! Sen syytä ei tunneta. Erään teorian mukaan osa kuukautisvuodon aikana kohdusta poistuvasta limakalvosta vetäytyy munanjohtimien läpi vatsaonteloon, kiinnittyy sinne ja alkaa kasvaa. Toisen oletuksen mukaan  tuota kudosta leviää kohdusta muualle elimistöön imusuoniston tai verenkierron välityksellä. Erään perinnöllisyystieteeseen nojautuvan teorian mukaan endometrioosi saattaa periytyä joissakin suvuissa tai joillakin naisilla on taipumusta siihen. Vielä jotkut lukevat sairauden saastuneen ympäristön dioksiinien ja muiden myrkkyjen syyksi.

Meille kerrottiin, että jokainen tapaus on erilainen. Limakalvopesäkkeiden sijainti, niiden kiinnittymissyvyys ja koko vaikuttavat sairauden luonteeseen. Opimme, että pieninkin pesäke voi aiheuttaa lamaannuttavaa kipua, jos se ärsyttää lähellä olevaa hermoa.

Joidenkin lääkärien mielestä paras ratkaisu on kohdun ja munasarjojen poisto. Ennen sitä voidaan kuitenkin munasolun irtoaminen ehkäistä hormonien avulla mahdollisimman pitkäksi aikaa. Tällä keinolla oireet voidaan joskus pakottaa häviämään kuurin ajaksi ja toisinaan kuukausiksi tai vuosiksi sen jälkeen. Joissakin tapauksissa suositellaan säästävää leikkausta, joka toteutetaan joko tekemällä leikkaushaava tai tähystämällä. Siinä pesäkkeet poistetaan tai tuhotaan, mikä voi helpottaa oireita.

Leikkaus ja uusiutuminen

Säästävä leikkaus tuntui olevan paras vaihtoehto minulle. Kun kystat oli leikattu pois, sain yllätyksekseni kuulla lääkäriltä, ettei toimenpide poistanut kaikkia terveysongelmiani. Hän sanoi, että minun täytyisi pitää yllä toivoa ja hyväksyä tosiasiat, jotta voisin jatkaa elämää mahdollisimman täysipainoisesti tulevista takaiskuista huolimatta. Hän vakuutti olevansa käytettävissäni, milloin tahansa tarvitsisin apua.

Lääkäri sanoi, että minun pitäisi käydä munasarjojen ultraäänitutkimuksessa joka kolmas kuukausi ja varautua ajoittaisiin lääkekuureihin tilani mukaan. Hän suositteli, että alkaisin heti syödä gonadotropiinien vapauttajahormonia. Sen vaikutuksesta munasarjojen toimintaan vaikuttavia hormoneja ei enää erittyisi ja minulle tulisi vaihdevuosioireita. Lääkettä voi nauttia kerralla vain kuusi kuukautta, koska se saattaa  aiheuttaa luukatoa tai muita vaihdevuosiin liittyviä muutoksia.

Noin puolentoista kuukauden kuluttua kuurin päättymisestä tunsin jälleen pistelevää kipua. Olin lukenut siitä, miten usein sairaus uusiutuu, ja yrittänyt valmistautua seuraavaan kertaan. En kuitenkaan odottanut sen koittavan näin pian. Ultraäänitutkimus osoitti, että minulla oli nyt suuri kysta vasemmassa munasarjassani. Aloin heti ottaa suositeltua lääkettä, ja viikon kuluttua kipu hellitti. Muutaman kuukauden kuluttua kysta oli kadonnut. Mutta vuoden kuluttua ilmaantui uusi kysta. Joudun joka tapauksessa olemaan valmiustilassa ja lääkärin valvonnan alaisuudessa loppuelämäni.

Koska endometrioosi on hormoneihin ja immuunijärjestelmään liittyvä sairaus, lääkityksen lisäksi on muitakin keinoja auttaa elimistöä pääsemään tasapainoon. Olen tarkistanut ruokavaliotani, niin että siihen kuuluu enemmän tuoreita vihanneksia ja paljon hedelmiä ja vitamiineja sekä vähemmän kahvia. Harrastan enemmän liikuntaa ja varaan enemmän aikaa lepoon. Kaikki tämä on osaltaan vähentänyt lääkkeiden sivuvaikutuksia ja vahvistanut kehoani.

Tämän koettelemuksen aikana olen pitänyt suuressa arvossa mieheni sääliväistä tukea ja rakkaudellista ymmärtäväisyyttä. Myös työtoverini – jotka kaikki ovat Vartiotorni-seuran Kreikan-haaratoimiston vapaaehtoisia työntekijöitä – ovat olleet rohkaisevia, mikä on lämmittänyt sydäntäni. Kaikkein eniten olen saanut voimaa henkilökohtaisesta suhteestani Jehovaan, ’joka on tukenut minua tautivuoteessa’ (Psalmit 41:3).

[Tekstiruutu/Kuva s. 10]

Puhukaa!

Sairaus ja kivut voivat tuottaa paineita mille tahansa ihmissuhteelle, mutta samalla ne tarjoavat myös mahdollisuuden kasvaa. Kun sairaus ei näytä paranevan, potilaan käyttäytyminen voi muuttua selvästi. Tämä voi olla haaste perheenjäsenille, varsinkin aviopuolisolle. Luovuttamisen sijasta puolisoiden tulisi pyrkiä kehittämään ja käyttämään viestintätaitojaan – olemaan hitaita syyttelemään ja nopeita antamaan anteeksi.

Endometrioosia sairastavan naisen pitäisi muistaa, että koko kuukautiskierto on miehen kokemusmaailmalle vierasta ja että naisen tila saattaa tuntua miehestä hyvin hämmentävältä. Mutta jos aviomies on koko ajan mukana tilan seuraamisessa, hän voi oppia ymmärtämään asiaa paremmin. Seuraavassa muutama vihje potilaalle.

▪ Miehesi ei pysty lukemaan ajatuksiasi. Kerro hänelle, missä kipu tuntuu ja millaista se on

▪ Valitse sellainen lääkäri, joka ohjaa sekä sinua että miestäsi ja varaa teille tarvittaessa ylimääräistä aikaa

▪ Kerro miehellesi muutoksista tilassasi, myös myönteisistä!

▪ Pyydä häntä lukemaan tästä sairaudesta

[Tekstiruutu/Kaaviot s. 11]

Mikä endometrioosi on?

Endometrioosin nimi tulee endometriumista eli kohtua peittävästä limakalvosta. Se on sairaustila, jossa kohdun limakalvon tapaista kudosta esiintyy eri paikoissa kohtuontelon ulkopuolella; sairauden suomalainen nimi onkin kohdun limakalvosirottuma. Kudosta on saattanut kehittyä lähielimiin, kuten munasarjoihin, virtsarakkoon tai suolistoon, ja joskus sitä voi olla koko lantion alueella.

Vaikka endometrioosi on kudoksen epänormaalia kasvua, se ei yleensä merkitse syöpää. Epänormaalia ei ole itse kudos, vaan sen sijainti kohtuontelon ulkopuolella. Kohdun sisäpuolella se osallistuu kehittyvän sikiön ravitsemiseen raskauden aikana. Niillä naisilla, jotka eivät ole raskaana, se poistuu elimistöstä kuukautisten aikana.

Kohtuontelon ulkopuolella tällaisella kudoksella ei kuitenkaan ole mitään ulospääsytietä elimistöstä. Seurauksena ovat sisäinen verenvuoto, pesäkkeestä peräisin olevan veren ja kudoksen rappeutuminen, ympäröivien alueiden tulehtuminen ja arpikudoksen muodostuminen. Sen mukaan, missä kudosta esiintyy, komplikaationa voi olla myös kiinnikkeiden muodostuminen, verenvuoto suolistossa tai suolitukos, virtsarakon toiminnan häiriintyminen tai pesäkkeiden repeytyminen, jolloin sairaus voi levitä vielä laajemmalle. Oireet saattavat paheta ajan myötä, mutta joissakin tapauksissa ne lievenevät ja uusiutuvat vuorotellen.

[Kaaviot]

(Ks. painettu julkaisu)

Munanjohtimet

Munasarjat

Kohtu

Kohdun limakalvo

Joka kuukausi limakalvopesäkkeet irtoavat ja aiheuttavat verenvuotoa, mutta eivät pääse ulos elimistöstä

Limakalvopesäkkeitä

Kiinnikkeitä munasarjoissa

Limakalvopesäkkeitä

[Tekstiruutu/Kuva s. 12, 13]

”JOKIN KUMMALLINEN NAISTENTAUTI”?

Herätkää!-lehti kyseli endometrioosin henkisistä ja tunneperäisistä vaikutuksista Mary Lou Ballwegilta, joka on Wisconsinin osavaltiossa Yhdysvalloissa toimivan endometrioosiyhdistyksen puheenjohtaja. Seuraavassa katkelma haastattelusta.

K: Miten endometrioosi vaikuttaa naisen tunteisiin?

V: Se riippuu paljon siitä, missä vaiheessa sairaus kulloinkin on. Murrosiässä se voi tuntua hyvin musertavalta. Tytöt eivät täysin ymmärrä, mitä on tapahtumassa, varsinkin kun sairautta ei usein osata määrittää vielä siinä vaiheessa. Tällaiset asiat ovat heille myös hyvin arka alue, josta he eivät halua puhua vanhemmilleen eivätkä muillekaan. Niinpä nämä nuoret voivat alkaa luulla, että he eivät ole yhtä vahvoja tai hyviä kuin muut. Heidän on usein vaikea pysyä muiden tahdissa koulussa, ja heidän kanssakäymisensä toisten kanssa kärsii. Tiedämme monta tyttöä, joilta on jäänyt koulu kesken. Kuulemme joka ikinen viikko ainakin yhdestä tytöstä, jolla koulu menee huonosti endometrioosiin liittyvien vakavien terveysongelmien vuoksi.

K: Entä naimisissa olevat ja vanhemmat naiset?

V: Kivut voivat koetella avioliittoa vakavasti, etenkin jos naisen sairautta ei ole määritetty. Diagnoosin selvittyä mies ja vaimo voivat työskennellä asian hyväksi yhdessä, koska he tietävät, mistä on kyse. Sitten he toivottavasti löytävät yhdessä keinoja lievittää sairauden vaikutuksia. Mutta jos oikeata diagnoosia ei tehdä, tilanne voi mennä todella pahaksi. Henkilökuntaamme kuuluu nainen, jolle lääkäri sanoi hänen miehensä kuullen, että ongelma oli naisen korvien välissä. Mies uskoi lääkäriä, ja heille tuli avioero. Ymmärryksen puute on suurimpia ongelmia. Jos ihminen kertoo perheelleen sairastavansa jotain kroonista sairautta, vaikkapa MS-tautia, hän luultavasti saa osakseen myötätuntoa ja tukea. Mutta kerropa heille, että sairastat endometrioosia – entäs sitten? Heille se on jokin kummallinen naistentauti, josta kukaan ei halua edes puhua. Potilas ei ehkä saa tukea lainkaan.

K: Miten aviomies, lapset ja vanhemmat voivat tukea naista, jolla on endometrioosi?

V: Heidän on ensinnäkin uskottava naista ja uskottava, mitä hän kokee. Heidän tulisi yrittää tukea häntä samalla tavalla kuin minkä tahansa muun terveysongelman ilmetessä. Olennaista on se, että hankkii sairaudesta kaiken mahdollisen tiedon. Kun siitä tietää enemmän, voi ymmärtää sen vaikutuksia ja myös lääkkeiden sivuvaikutuksia. Lisäksi vaikuttaa siltä, että naisen biologiasta puhuminen on useimmissa yhteiskunnissa tabu. Se on todella valitettavaa. Ehkä suurin haaste maailmanlaajuisesti onkin se, että ihmiset saataisiin ymmärtämään paremmin, mitä on olla nainen.

[Kuva]

Mary Lou Ballweg