Kamppailuni skleroderman kanssa

KERTONUT MARC HOLLAND

VIISI vuotta sitten perheemme oli täydellä vauhdilla mukana kristillisessä palveluksessa. Elämä näytti hyvin lupaavalta.

Huhtikuussa 1996 vaimoni Lisa ja minä saimme molemmat flunssan. Lisa alkoi vähitellen toipua siitä, mutta minä en. Minulla tauti muuttui keuhkokuumeeksi, jota kesti kymmenen viikkoa. Sen jälkeen alkoivat kivut sekä käsien ja jalkojen turvotus. Käveleminen tuntui siltä kuin olisi astellut kivillä. Vielä muutama kuukausi aikaisemmin olin ollut täysin terve 45-vuotias ja 75 kiloa painava mies, ja vuosittaisen lääkärintarkastuksen tulokset olivat kaikki olleet normaalit. Nyt lääkärit olivat ymmällään oireistani. Särky lisääntyi nivelissä ja lihaksissa, ja heinäkuussa ihoni alkoi kiristyä. Minun oli aina kylmä, ja ilmastointi tuntui lähes sietämättömältä.

Aloimme heti etsiä tietoja löytääksemme selityksen tälle oudolle sairaudelle. Heinäkuussa 1996 perhelääkärimme lähetti minut reumalääkärille. Hänen vastaanotollaan oli tavallista kylmempi, ja siinä vaiheessa kun lääkäri tuli paikalle, näytin siltä kuin minulla olisi ollut siniset hanskat ja sukat paljaissa käsissä ja jaloissa. Tutkimuksen jälkeen lääkäri kertoi synkän diagnoosin. Minulla oli yleistynyt skleroderma eli ihon kovettumatauti. (Ks. tekstiruutua ”Skleroderma – kun keho kääntyy itseään vastaan”.)

Lääkäri sanoi, että tautiin ei ole parantavaa hoitoa ja että se voi johtaa kuolemaan. Skleroderma on erittäin tuskallinen sairaus, pitkälti samalla tavalla kuin samantyyppiset ihohukka ja nivelreuma. Ja koska jotkin oireet ovat näkymättömiä, kuten kipu ja äkillinen väsymys, toiset eivät välttämättä ymmärrä potilaan rajoituksia.

Uusia haasteita

Perheemme oli työskennellyt aina yhdessä Jehovan palveluksessa. Olimme muun muassa muuttaneet alueelle, jolla tarvittiin enemmän Raamatun totuuden opettajia. Meillä oli myös ollut mahdollisuus työskennellä vapaaehtoisina monilla valtakunnansalien rakennustyömailla Yhdysvalloissa ja ulkomailla. Olimme olleet ulkomailla jopa hätäaputyössä. Vähän ennen flunssaan sairastumista olimme olleet lähdössä Meksikoon tukemaan Jehovan todistajien englanninkielisiä ryhmiä ja auttamaan rakennustyössä. Nyt näytti siltä, että aktiivista palvelusta sisältänyt elämämme muuttuisi perinpohjaisesti.

Tärkeiden ratkaisujen tekeminen ja monet vastuut alkoivat siirtyä Lisan harteille. Joskus kaikki tapahtui niin nopeasti, että hän ei voinut muuta kuin huokaista Jehovalle: ”Autathan meitä tekemään tänään viisaita ratkaisuja.”

Skleroderman syytä ei tunneta, eikä tautiin ole parannuskeinoa. Hoidossa pyritään lievittämään oireita. Minulle tehdyt kokeet osoittivat, että keuhkojeni tilavuus oli 60  prosenttia normaalista ja myöhemmin enää 40 prosenttia. Ne olivat jäykistymässä, ja ainoa tarjolla oleva hoito oli kemoterapia, jonka avulla immuunijärjestelmän toimintaa hidastettaisiin tai se pysäytettäisiin. Tulisin hoidon vuoksi sairaammaksi, ja vaikka se ehkä toisi apua joksikin aikaa, pysyvästä vaikutuksesta ei olisi takeita. Päätimme, että olin jo tarpeeksi sairas, ja kieltäydyimme tästä hoidosta. Ensimmäisen kerran neljästä kerrasta perheeni teki hautajaisjärjestelyjä minua varten.

Skleroderman vähitellen ilmaantuvia vaikutuksia

Jotkut lääkärit ovat sanoneet, että minun tapaukseni on pahin, mitä he ovat nähneet. Tauti oli niin aggressiivinen, että syyskuun lopussa 1996 ihoni oli kiristynyt päälaelta aina reisien puoleenväliin asti ja jalkateristä polvien alapuolelle saakka. Kun nostin leukaa ylöspäin, tunsin reisien ihon liikkuvan. Painoni putosi, ja kivut alkoivat olla sietämättömiä. Tässä vaiheessa lääkärit arvelivat, että eläisin ehkä vuoden päivät.

Päivät kuluivat kuin hidastetussa elokuvassa. Kun flunssasta oli kulunut puoli vuotta, olin täysin liikuntakyvytön ja makasin sängyssä ympäri vuorokauden. Olin menettänyt lähes kolmanneksen painostani. En kyennyt omin avuin pukeutumaan. Oli turhauttavaa, kun en pystynyt syömään itse kunnolla vaan tiputtelin ruokaa vaatteilleni ja sänkyyn. Käteni alkoivat käpertyä puoliksi kiinni aivan kuin olisin pidellyt pientä palloa, enkä voinut taivuttaa ranteita. Nieleminen kävi vaikeaksi, kun ruokatorvi alkoi jäykistyä. En pystynyt peseytymään enkä käymään vessassa ilman apua. Kipu oli raastavaa ja tauotonta. Nukuin yhä enemmän, toisinaan 18–20 tuntia päivässä.

Lisa etsi sklerodermasta aineistoa itsekseen ja löysi tutkimuksen antibioottien  käytöstä taudin hoidossa. * Otimme yhteyttä moniin potilaisiin, jotka olivat kokeilleet niitä, ja heillä oli myönteisiä kokemuksia. Otimme kopiot aineistosta, veimme ne lääkärilleni ja pyysimme häntä lukemaan ne. Lääkärin mielestä minulla ei ollut mitään menetettävää, joten hän määräsi minulle noita antibiootteja. Ne tuntuivat vakiinnuttavan tilani joksikin aikaa.

Hengellinen toiminta jatkuu

Pyrin jatkuvasti käymään kristillisissä kokouksissa. Ostimme sitä varten pakettiauton, sillä en pystynyt taivuttamaan jäykkää ruumistani niin että olisin päässyt henkilöautoon. Minulla oli usein matkalla astia, koska autolla ajo sai minut voimaan pahoin. Otin mukaan lämmikkeeksi myös huopia ja lämpötyynyjä. Voidakseni pitää puheeni minut piti monesti vetää portaita ylös lavalle ja laskea tuolille, koska niveleni olivat lukkiutuneet.

En päässyt enää saarnaamaan ovelta ovelle. Olin pitänyt tästä työstä kovasti, ja se oli ollut merkittävä osa elämääni. Saatoin kuitenkin saarnata vapaamuotoisesti hoitajille ja lääkäreille ja soittaa entisille raamatuntutkisteluoppilaille. Oli lannistavaa ja jopa masentavaa nähdä, miten aktiivinen teokraattinen elämämme hiipui lähes kokonaan. Tässä vaiheessa emme päässeet viemään poikaamme Ryania ovelta-ovelle-palvelukseen, koska vaimoni täytyi olla kanssani ympäri vuorokauden. Eräät seurakuntamme tienraivaajat eli kokoaikaiset evankelistat tarjoutuivat kuitenkin auttamaan tässä asiassa.

Kun tilani alkoi vakiintua, aloimme ajatella enemmän kristillistä palvelustamme. Myimme talomme ja muutimme lähemmäksi tytärtämme Tracia ja hänen miestään Sethiä, jotta he voisivat paremmin auttaa käytännön asioissa ja tukea meitä henkisesti.

Liikuntakyvytön mutta aktiivinen

Jouduin olemaan aina joko sängyssä tai pyörätuolissa, ja siksi en voinut käydä enää  ansiotyössä. Veljet antoivat minulle kuitenkin uudessa seurakunnassamme tehtäviä. Kiitollisena ryhdyin järjestämään esitelmänpitäjiä sunnuntain kokouksiimme. Vähitellen pystyin tekemään seurakunnassa enemmän. Kuntoni on kohentunut jonkin verran, ja voin liikkua hieman vapaammin, mutta minun on edelleen vaikea seistä, ja siksi pidän puheeni istualtani.

Koska meillä oli kokemusta rakentamisesta, meitä pyydettiin työskentelemään valtakunnansalihankkeiden hyväksi. Autamme Lisan kanssa tarvikkeiden hankkimisessa työmaille. Hoidan tämän työn sängystä käsin. Tällaiset lisätehtävät antavat Lisalle ja minulle mukavaa tekemistä muutamaksi tunniksi päivässä.

Poikamme Ryan on ollut vahvana tukena ja osallistunut hoitooni, vaikka hän oli vasta 13-vuotias, kun koettelemus alkoi. On ollut ilo seurata hänen kasvuaan hengellisenä ihmisenä. Pian muuttomme jälkeen hän alkoi palvella tienraivaajana.

Toisten rohkaiseminen

Olemme saaneet paljon kokemusta vakavasti tai kroonisesti sairaiden rohkaisemisesta. Sklerodermaan kuuluva kipu ja väsymys eivät näy ulospäin, mutta silti ne verottavat raskaasti fyysisiä ja henkisiä voimavaroja. Välillä olen ollut masentunut. Makuuhaavat, muutokset kehossa ja käsien rampautuminen ovat nekin olleet hyvin ahdistavia kokemuksia.

Lukuisat kortit ja puhelinsoitot ystäviltä ovat auttaneet minua jatkamaan eteenpäin. Olemme kiitollisia erityisesti niille rakkaille ystäville, jotka ovat kertoneet rukoilevansa puolestamme. Me taas olemme etsineet muita samaa tautia sairastavia ja käyneet heidän luonaan voidaksemme rohkaista ja kannustaa toinen toistamme. Samalla olemme saaneet uusia läheisiä ystäviä.

Elämämme ei ole helppoa. Jotkin päivät ovat edelleen todella vaikeita, emmekä tiedä, mitä tulevaisuus tuo tullessaan. Vaikkemme ole pystyneet toteuttamaan sitä, mitä olimme suunnitelleet, voimme selvästikin olla edelleen onnellisia. Onnellisuutemme tulee ensisijaisesti hyvästä suhteesta Jehovaan. Olemme myös huomanneet, että kun pysymme aktiivisina kristillisessä toiminnassa huolimatta olosuhteistamme, voimme säilyttää ilon. Olemme elävä todiste siitä, että Jehova avaa mahdollisuuksia ja antaa runsaasti ”voimaa, joka ylittää tavanomaisen” (2. Korinttilaisille 4:7). Saamme voimaa siitä, että pidämme lähellä sydäntämme Jumalan lupauksen pian koittavasta ajasta, jolloin ”yksikään – – ei sano: ’Minä olen sairas.’” (Jesaja 33:24.)

[Alaviite]

[Tekstiruutu/Kuva s. 23]

Skleroderma – kun keho kääntyy itseään vastaan

Sana ”skleroderma” tulee ’kovaa ihoa’ tarkoittavasta kreikkalaisesta sanasta, joskin tauti vaikuttaa ihon lisäksi kaikkiin muihinkin sidekudoksiin. Skleroderma eli ihon kovettumatauti on krooninen autoimmuunisairaus, joka on yleisempi naisilla, ja sille on ominaista ihon epänormaali paksuuntuminen. Se diagnosoidaan usein väärin, joskus vuosienkin ajan, koska se ilmenee erilaisina ja eriasteisina oireina eri potilailla.

Skleroderman syytä ei tunneta. Tutkijat ovat yhtä mieltä siitä, että sklerodermapotilailla elimistö tuottaa liikaa kollageenia (tukikudoksen valkuaisainetta), joka tällöin alkaa vaikuttaa vahingollisesti kehon terveeseen kudokseen. Siksi kuulee usein sanottavan, että skleroderma on tauti, jossa keho kääntyy itseään vastaan.

Sklerodermasta on olemassa kaksi päämuotoa sekä eräitä harvinaisempia muotoja. Vakavin niistä on yleistynyt eli systeeminen muoto, ja sille on ominaista ihon nopea paksuuntuminen, joka alkaa käsistä ja kasvoista ja leviää käsivarsiin ja keskivartaloon. Tähän muotoon liittyy muita todennäköisemmin myös sisäelinmuutoksia jo varhaisessa vaiheessa. Toista päämuotoa sanotaan usein rajoittuneeksi eli paikalliseksi sklerodermaksi.

Yleistyneessä muodossa iho on kovettunut laajoilta alueilta ja tavallisesti sekä vatsa- että selkäpuolelta. Sen oireita ovat myös lihastulehdukset sekä sormien, käsien ja jalkojen turvotus. Vatsan ja suoliston toiminnassa on usein ongelmia, mutta vielä vakavampia ovat sairauden mahdolliset vaikutukset keuhkoihin, sydämeen ja munuaisiin.

Skleroderma vaikuttaa myös verenkiertoon. Ensimmäisenä oireena on monesti Raynaud’n ilmiö, jossa sormien ja varpaiden verenkierto heikkenee ja ne muuttuvat kylmässä valkoisiksi, punertaviksi tai sinisiksi ja aiheuttavat kipukohtauksia.

Skleroderman eri muotoihin ei toistaiseksi ole päteväksi osoitettua hoitoa eikä parannuskeinoa.

[Tekstiruutu/Kuva s. 24]

Sklerodermapotilaiden ymmärtäminen

Sklerodermapotilaiden merkityksellinen tukeminen edellyttää heidän tilanteensa parempaa ymmärtämistä. Tauti diagnosoidaan usein väärin, ja siksi potilas saattaa elää vuosia tuntematta sairautensa todellista luonnetta. Varhaisvaiheissa sen määrittämiseen menevä aika tutkimuksineen voi usein koetella voimia. Ellei diagnoosi synny nopeasti, potilas saattaa tuntea itsensä voimattomaksi, yksinäiseksi ja pelokkaaksi, sillä hän tietää, että hänen kehossaan tapahtuu muutoksia, joita ei pystytä selittämään.

Potilaat joutuvat kohtaamaan usein monenlaisia menetyksiä, rajoituksia ja muutoksia. Jos fyysiset rajoitukset tekevät hänet riippuvaiseksi toisten huolenpidosta, hän saattaa menettää itsenäisyyttään. Suhteet läheisiin voivat muuttua, kun osat ja tehtävät perheessä vaihtuvat. Potilas ei ehkä enää pääse ystävien seuraan tai harrastustensa pariin. Hän saattaa joutua vaihtamaan ammattia tai lopettamaan työnteon kokonaan.

Näiden muutosten vuoksi ei ole harvinaista, että potilaan itsetunto heikkenee. Hänen on tärkeää tietää, että tällaiset tuntemukset ovat luonnollinen reaktio sairauteen.

Toisaalta monet sklerodermapotilaat ovat huomanneet, että heidän elämäänsä on tullut lisää rakkautta, iloa ja toivoa, kun perheenjäsenet ja muut ovat ojentaneet auttavan kätensä. Vaikka edessä on vaikeita haasteita, potilas ja hänen lähipiirinsä voivat päättää säilyttää toivon ja myönteisen asenteen. Toivottomuus ja turhautuneisuus ovat ymmärrettäviä tunteita, mutta potilaan ei tarvitse jäädä niiden valtaan.

[Kuva s. 25]

Tyttäremme Trisha ja hänen miehensä Matthew palvelevat Betelissä

[Kuva s. 25]

Pystyn auttamaan rakennushankkeissa, vaikka olen vuoteessa

[Kuva s. 25]

Tyttäremme Traci ja hänen miehensä sekä poikamme Ryan ja vaimoni Lisa