”Yksi tartunta, kaksi sairastumista”

KERTONUT JACK MEINTSMA

Terveydenhuoltoala on tehokkaiden ja järjestelmällisten rokotusohjelmien avulla edistynyt merkittävästi pyrkimyksessään hävittää polio, vammauttava lapsuusajan sairaus. Jotkut sen sairastaneista ovat kuitenkin saaneet oireita uudestaan jopa kymmeniä vuosia toipumisensa jälkeen. Heille on kehittynyt polion myöhäisoireyhtymä eli postpoliosyndrooma (PPS).

ET OLE ehkä koskaan kuullutkaan polion myöhäisoireyhtymästä. En ollut minäkään, ennen kuin siitä tuli olennainen osa elämääni. Mutta valaistakseni sen vaikutuksia minuun haluan palata ajassa taaksepäin vuoteen 1941, jolloin olin vuoden vanha.

Eräänä päivänä tuona vuonna äitini huomasi, että olin lysähtänyt kasaan syöttötuolissani. Hän kiidätti minut lääkäriin. Tutkittuaan minut lääkäri sanoi äidille: ”Pojallanne on lapsihalvaus.” * Pian halvauduin vyötäröstä alaspäin.

Pääsin sairaalahoitoon puolen vuoden odotuksen jälkeen. Seuraavina vuosina oireet pahenivat ajoittain. Tehokkaan fysioterapian ansiosta jalkani alkoivat vähitellen toimia, ja 14-vuotiaana pystyin jälleen kävelemään. Jäljelle jäi kuitenkin muita ongelmia, kuten virtsankarkailu. Vuosien varrella elämässäni vuorottelivat leikkaukset, pyörätuolijaksot ja fysikaalinen kuntoutus. Vasen jalkateräni on kolme kengännumeroa pienempi kuin oikea ja koko jalka kolmisen senttimetriä oikeaa lyhyempi.  Kiusallisen virtsankarkailun sain hallintaan vasta hieman yli 20-vuotiaana. Viimein olin toipunut poliosta kokonaan – tai niin ainakin luulin.

Sitten 45-vuotiaana aloin tuntea jaloissa kipua, mitä seurasi voimakas väsymys. Lisäksi jalkalihakset liikahtelivat öisin tahdottomasti, minkä vuoksi minun oli hyvin vaikea nukkua. Oireet eivät hellittäneet vaan pahenivat. Voit kuvitella, miten yllättynyt olin kuullessani diagnoosin: minulla oli polion myöhäisoireyhtymä – 44 vuotta sen jälkeen kun äitini oli havainnut polion ensioireet.

Millainen sairaus polio on?

Polio on erittäin helposti tarttuva virussairaus. Virus pääsee elimistöön suun kautta ja lisääntyy suolistossa. Tunkeuduttuaan hermostoon se voi aiheuttaa nopeasti täyshalvauksen. Edetessään aivoihin ja sitten selkäytimeen virus aiheuttaa ensin kuumetta, väsymystä, päänsärkyä, oksentelua, niskan jäykkyyttä ja kipua raajoissa. Monet hermot lakkaavat toimimasta, jolloin osa raajojen ja rintakehän lihaksista halvaantuu.

Elimistöllä on kuitenkin hämmästyttävä kyky toipua. Terveenä säilyneet hermosolut versovat uusia säikeitä – ikään kuin ylimääräisiä puhelinlinjoja – saadakseen uudelleen yhteyden lihassoluihin, joiden hermosolut ovat tuhoutuneet. Lisäksi yksittäinen selkäytimen liikehermosolu saattaa kasvattaa viejähaarakkeeseensa uusia päätehaaroja, jotka voivat liittyä paljon useampiin lihassoluihin kuin tuo solu hermotti aiemmin, minkä vuoksi hermosolun kuormitus kasvaa suuresti. Liikehermosolu, joka aiemmin välitti käskyjä 1000 lihassoluun, saattaa lopulta hermottaa 5000–10000 lihassolua. Ilmeisesti minun tapauksessani kävi näin, ja siksi sain kävelykykyni takaisin.

Nykykäsityksen mukaan nuo hermojen ja lihasten muodostamat yksiköt saattavat 15–40 vuoden kuluessa alkaa väsyä ylikuormittumisen johdosta. Polion myöhäisoireyhtymässä potilaat, jotka ovat toipuneet poliosta kymmeniä vuosia aiemmin, saavat oireita uudelleen. Niitä ovat lihasheikkous, uupumus, lihas- ja nivelkivut, kylmänarkuus ja hengitysvaikeudet. Tarkkoja lukuja polion sairastaneista on vaikea saada, mutta Maailman terveysjärjestö arvioi, että heitä on maailmassa 20 miljoonaa. Käytettävissä olevien tietojen perusteella heistä 25–50 prosenttia kärsii myöhäisoireista.

 Mitä on tehtävissä?

Tutkijat arvelevat, että vanha, ylikuormittunut liikehermosolu uupuu siinä määrin, että osa sen hermopäätteistä kuolee, jolloin monet lihassyyt jäävät taas ilman hermoyhteyttä. Hidastaakseen tätä kehitystä polion sairastaneen täytyy vähentää vaurioituneisiin lihaksiin kohdistuvaa rasitusta. Jotkut terapeutit suosittelevat apuvälineitä, kuten kävelykeppiä, tukisidoksia, kainalosauvoja ja pyörätuolia. Minä aloin tarvita sääri- ja jalkaterätukia. Minulla on myös erikoisvalmisteiset kengät, jotka tukevat nilkkoja ja auttavat pysymään pystyssä.

Kevyt liikunta ja lihasten venyttely saattavat myös olla tarpeen sen mukaan, millainen kunto potilaalla on. Uinti ja allasharjoittelu lämpimässä vedessä ovat oivallisia keinoja vahvistaa sydämen ja verisuonten toimintaa rasittamatta kuitenkaan lihaksia. Potilaan on tärkeää neuvotella kaikenlaisesta liikunnasta lääkärin tai terapeutin kanssa.

Polion sairastaneilla hermosolujen toistuva rasittaminen johtaa lopulta siihen, että jotkin lihassyyt eivät enää toimi kunnolla. Se voi ilmetä kestokyvyn heikkenemisenä tai uupumuksena. Voimien väheneminen voi johtua myös siitä, että joutuu kestämään jatkuvaa kipua tai sopeutumaan vammaisuuteen uudelleen. Olen huomannut, että lepotauot pitkin päivää helpottavat uupumusta. Monet lääkärit neuvovat potilaita rauhoittamaan elämäntahtia ja varomaan ajamasta itseään katkeamispisteeseen.

Omassa tapauksessani kaikkein vaikeinta on ollut kestää jatkuvaa lihas- ja nivelsärkyä. Jotkut voivat tuntea kipua etenkin niissä lihaksissa, jotka rasittuvat tavallisissa arkitoimissa, toisilla taas särky tuntuu kaikissa lihaksissa aivan kuin olisi influenssassa, ja lisäksi he ovat uupuneita.

Särky voi lievittyä esimerkiksi tulehduskipulääkkeillä. Lääkityksestä huolimatta monet potilaat kärsivät kuitenkin lamaannuttavasta kroonisesta kivusta. Siihen saattavat auttaa fysioterapia sekä lämpöhoito ja venyttely. Eräs potilas, joka joutui luopumaan nukutuslääkärin työstään, sanoi minulle: ”Pystyn kyllä nousemaan pyörätuolista ja kompuroimaan huoneen  toiseen päähän, mutta ei se kannata, kun kipu on niin hirveä.” Itse saan lääkkeistä apua, mutta silti minun on usein turvauduttava pyörätuoliini.

Normaalisti elimistö pyrkii pitämään lihaskudoksen lämpimänä siirtämällä verta pois ihosta, mutta joillakin polion sairastaneilla tämä mekanismi ei enää toimi. Vaurioituneesta raajasta säteilee silloin liikaa lämpöä, ja se viilenee. Kun lihakset ovat kylmät, liikehermosolun ja lihasten välinen viestintä heikkenee eivätkä lihakset toimi kunnolla. Siksi on tärkeää pitää lihakset lämpiminä pukemalla päälle lisää vaatetta. Jotkut käyttävät kylminä öinä lämpöpeittoa tai kuumavesipulloa. Asiaa auttaa myös se, että välttää kylmää ilmaa. Minun piti muuttaa lämpimämpään ilmanalaan.

Hengitysvaikeudet ovat tavallisia varsinkin niillä, joilla on ollut bulbaarinen polio. Tämä tautimuoto vaikuttaa ydinjatkeeseen (aivojen alin osa) ja heikentää hengityslihaksia. Aiemmin monet potilaat joutuivat sen takia rautakeuhkoon. Nykyään heikentyneiden lihasten toimintaa voidaan tukea hengityslaitteella. Minun on erittäin vaikea hengittää rasituksen aikana, ja siksi harjoitan hengityslihaksiani päivittäin pienen laitteen avulla.

Polion sairastaneiden on hyvä tietää vielä eräästä mahdollisesta vaikeudesta. Heidän ei ole viisasta palata leikkauksesta kotiin samana päivänä. Kesslerin kuntoutusinstituutissa työskentelevä tri Richard L. Bruno sanoo: ”POLION SAIRASTANUTTA EI SAA MISSÄÄN NIMESSÄ PÄÄSTÄÄ LEIKKAUKSESTA KOTIIN SAMANA PÄIVÄNÄ, paitsi jos kyseessä on hyvin yksinkertainen toimenpide, joka vaatii ainoastaan paikallispuudutuksen.” Hänen mukaansa tällaiset potilaat tarvitsevat kaksi kertaa normaalia pitemmän ajan toipuakseen anestesiasta ja mahdollisesti enemmän kipulääkitystä. He viipyvät sairaalassa yleensä kauemmin kuin muut potilaat. Jos olisin tiennyt tämän, olisin saattanut säästyä  keuhkokuumeelta, jonka sain hiljattain pienen leikkauksen jälkeen. Näistä kysymyksistä on hyvä keskustella kirurgin ja nukutuslääkärin kanssa ennen leikkausta.

Elämäni nykyään

Kun pystyin kävelemään 14-vuotiaana, luulin, että ongelmani olivat suurimmaksi osaksi takanapäin. Mutta nyt monien vuosien jälkeen huomaan kamppailevani jälleen samojen asioiden kanssa. Eräs kirjoittaja kuvaili myöhäisoireista kärsivien tilannetta osuvasti sanoessaan: ”Yksi tartunta, kaksi sairastumista.” On tietysti aivan normaalia masentua välillä. Pääsen kuitenkin yhä liikkumaan ja pystyn pitämään huolta itsestäni. Olen huomannut, että parasta lääkettä on säilyttää myönteinen asenne, sopeutua muuttuviin olosuhteisiin ja olla kiitollinen siitä, mitä voi vielä tehdä.

Kun esimerkiksi aloitin kokoaikaisen kristillisen sananpalveluksen kymmenisen vuotta sitten, minun oli helpompi liikkua. Saatoin kävellä pitkiäkin matkoja ennen kuin väsyin tai paikkoja alkoi kovasti särkeä. Nykyään jaksan kävellä vain hyvin vähän. Säästän voimia välttämällä portaita ja ylämäkiä. Käytän pyörätuolia aina kun voin. Kun mukautan menetelmiäni eri tavoin, saan palveluksesta paljon iloa ja se on minulle samalla terapiaa.

Polion myöhäisoireet ovat tosiaan vaikuttaneet elämääni. Terveydentilani voi vielä huonontua. Saan kuitenkin paljon lohtua siitä Raamatun lupauksesta, että tulee uusi maailma, jossa kaikki ovat jälleen nuoria, terveitä ja täynnä voimaa. Olen vuosien varrella miettinyt usein Jesajan 41:10:ssä olevia kannustavia sanoja: ”Älä pelkää, sillä minä olen sinun kanssasi. Älä tähyile ympärillesi, sillä minä olen sinun Jumalasi. Olen vahvistava sinua. Olen todella auttava sinua.” Olen päättänyt mennä eteenpäin Jumalan avulla, kunnes polion myöhäisoireet jäävät menneisyyteen.

[Alaviite]

[Tekstiruutu s. 20]

Voisiko kyse olla polion myöhäisoireista?

Useimpien asiantuntijoiden mielestä kyse on polion myöhäisoireyhtymästä, jos osa seuraavista diagnostisista kriteereistä täyttyy:

▪ Varma diagnoosi sairastetusta halvauksellisesta poliosta

▪ Toimintakyvyn palautuminen osittain tai kokonaan, ja sen jälkeen vähintään 15 vuoden neurologisesti vakaa jakso

▪ Lihasheikkouden, uupumuksen, lihasten surkastumisen tai lihas- ja nivelkipujen asteittainen tai äkillinen ilmaantuminen

▪ Mahdollisia hengitys- tai nielemisvaikeuksia

▪ Oireet jatkuvat vähintään vuoden

▪ Neurologisten ja muiden sairauksien sekä ortopedisten ongelmien mahdollisuus suljettu pois

Kaikki polion sairastaneet eivät saa myöhäisoireita, joskin ylikuormitetut hermosolujen ja lihassyiden yksiköt saattavat vuosien myötä luonnostaan väsyä ja vanheta ennenaikaisesti. Yli puolella poliopotilaista, jotka menevät lääkäriin uusien oireiden vuoksi, kyseessä on jokin muu ongelma. Eräs asiantuntija sanoo: ”60 prosentilla uudelleen oireilevista polion sairastaneista on jokin neurologinen tai muu terveysongelma, joka ei liity polioon, ja tuo ongelma saattaa olla hoidettavissa. Lopuista potilaista puolella on yhä enemmän ortopedisia ongelmia, jotka liittyvät polion aiemmin aiheuttamiin vaurioihin.”

[Tekstiruutu s. 21]

Voiko oireyhtymästä parantua?

Polion myöhäisoireyhtymän tarkkaa syytä ei tunneta – eikä siihen näin ollen ole omaa laboratoriotestiäkään – ja siksi sairauteen ei toistaiseksi ole parantavaa hoitoa. Potilaille on kuitenkin tarjolla kolmiosainen kuntoutusohjelma, josta hyötyy erään asiantuntijan mukaan yli 80 prosenttia myöhäisoireita saavista potilaista.

Kuntoutuksessa keskitytään kolmeen osa-alueeseen:

1. Elämäntapamuutokset

▪ voimien säästäminen

▪ apuvälineiden käyttö

▪ rauhallinen liikunta

▪ lämpimänä pysyminen

2. Lääkkeet ja tukihoito

Hoidossa on kokeiltu monia resepti- ja rohdoslääkkeitä, mutta niiden tehosta ei ole varmaa näyttöä. Hyvistä vaikutuksista on kerrottu monia kokemuksia, mutta tulosten vahvistamiseksi tarvittaisiin lisätutkimuksia. Muista, että rohdoksilla ja reseptilääkkeillä saattaa olla yhteisvaikutuksia, joten kerro aina lääkärillesi, millaista tukihoitoa aiot käyttää.

3. Elämänlaatu

”Parasta lääkettä, mitä lääkäri voi antaa myöhäisoireista kärsivälle potilaalle, on valistus ja rohkaisu. – – Potilaat, jotka kykenivät paremmin tekemään muutoksia elämäntavoissaan (joilla oli paremmat ongelmanratkaisukyvyt, sopivampi asuin- ja työympäristö, paremmat mahdollisuudet saada tietoa ja tukea sekä halukkuus käyttää apuvälineitä), selviytyivät paremmin päivittäisistä tehtävistään.” (Tri Susan Perlman.)

[Tekstiruutu s. 22]

Liikunnan merkitys

Polion sairastaneita neuvottiin aiemmin harjoittelemaan, ”kunnes sattuu”. Sitten 1980-luvulla heitä varoitettiin liikunnan vaaroista ja kiellettiin ennen kaikkea ”kuluttamasta loppuun” toimivaa lihaskudostaan.

Nykyään asiantuntijat suosittelevat keskitietä. Potilaiden ei pitäisi rasittaa itseään liikaa, mutta toisaalta ei saisi jäädä paikoilleenkaan. Erään amerikkalaisen kuntoutuskeskuksen (National Center on Physical Activity and Disability) mukaan ”uuden tiedon perusteella liikuntaa tulisi pitää arvossa, olipa vammaisuuden aste mikä tahansa. Potilaalle pitäisi laatia yksilöllinen ohjelma, ja sitä tulisi noudattaa sen verran määrätietoisesti, että siitä on hyötyä.”

Yksilöllisen kunto-ohjelman piirteitä:

▪ Ohjelma laaditaan yhteistyössä asiantuntevan lääkärin tai fysioterapeutin kanssa

▪ Harjoitteet ovat aluksi rauhallisia tai kevyitä, ja rasitusta lisätään vähitellen

▪ Ohjelma alkaa lämmittelyllä ja päättyy loppuverryttelyyn

▪ Painopiste on venyttelyssä ja yleisessä aerobisessa harjoittelussa

▪ Ohjelmaan sisältyy allasharjoittelu lämpimässä vedessä, mikäli mahdollista

Erään asiantuntijan mukaan ”lihaksia on rasitettu liikaa, jos väsymys ja särky kestävät yli tunnin” (The Johns Hopkins Medical Letter). Kuuntele siis kehoasi ja harrasta liikuntaa siten, ettei siitä seuraa kipuja, uupumusta tai heikkoutta.

[Tekstiruutu s. 23]

Riskitekijöitä

Jokainen tapaus on erilainen, mutta seuraavat seikat saattavat lisätä polion myöhäisoireyhtymän riskiä:

▪ Aiemmin sairastetun polion ankaruus. Mitä vakavampi polio on ollut, sitä suurempi yleensä on riski saada myöhäisoireita.

▪ Ikä poliovaiheessa. Myöhäisoireet ovat vähemmän todennäköisiä, jos polio on sairastettu hyvin nuorena.

▪ Toipuminen. Yllättävää kyllä, mitä paremmin ja täydemmin potilas on toipunut poliosta, sitä suurempi on myöhäisoireiden todennäköisyys.

▪ Liikunta. Jos polion sairastanut on harrastanut hyvin rasittavaa liikuntaa vuosien ajan, myöhäisoireiden riski voi kasvaa.

[Kuva s. 19]

Hoitaja auttaa minua kuntoutumaan leikkauksen jälkeen, kun olen 11-vuotias

[Kuva s. 23]

Toimin nykyään kokoaikaisena evankelistana vaimoni kanssa