Usko on auttanut minua elämään ALS-taudin kanssa

KERTONUT JASON STUART

”Olen pahoillani. Sinulla on ALS-tauti eli amyotrofinen lateraaliskleroosi. Se tunnetaan myös nimellä Lou Gehrigin tauti.” * Sitten lääkäri kertoi lohduttoman ennusteen: pian en pystyisi enää liikkumaan enkä puhumaan, ja lopulta tauti johtaisi kuolemaan. ”Kuinka kauan minulla on elinaikaa?” kysyin. ”Todennäköisesti kolmesta viiteen vuotta”, hän vastasi. Olin vasta 20-vuotias. Järkyttävästä uutisesta huolimatta en voinut olla tuntematta itseäni monella tapaa siunatuksi. Tämä vaatii varmaankin vähän selitystä.

SYNNYIN 2. maaliskuuta 1978 Redwood Cityssä Kaliforniassa. Olen kolmas kaikkiaan neljästä lapsesta. Vanhempani Jim ja Kathy rakastivat syvästi Jumalaa, ja he juurruttivat minuun ja sisaruksiini Matthew’hen, Jeniferiin ja Johnathaniin syvän kunnioituksen hengellisiä arvoja kohtaan.

Ovelta-ovelle-työ, Raamatun tutkiminen ja kristilliset kokoukset ovat kuuluneet perheemme vakituiseen ohjelmaan niin kauan kuin muistan. Hengellinen valmennus auttoi minua rakentamaan lujan uskon Jehova Jumalaan. En osannut aavistaakaan, millä tavalla uskoani koeteltaisiin.

Lapsuuden unelma toteutuu

Vuonna 1985 isä vei koko perheen New Yorkiin katsomaan Brooklynin Beteliä, Jehovan todistajien maailmankeskusta. Olin vasta seitsenvuotias, mutta silti tajusin, että paikkaan liittyi jotain ainutlaatuista. Kaikki näyttivät nauttivan työstään. Ajattelin, että kunhan kasvaisin isoksi, tulisin Beteliin tekemään Raamattuja Jehovalle.

Lokakuun 18. päivänä 1992 kävin vesikasteella sen vertauskuvaksi, että olin vihkiytynyt Jehovalle. Myöhemmin, ollessani 17-vuotias, isä vei minut katsomaan Beteliä uudelleen. Nyt kun olin vähän vanhempi, ymmärsin paljon paremmin, miten tärkeää työtä siellä tehdään. Vierailu vain lujitti päätöstäni pitää Betel-palvelusta tavoitteenani.

Syyskuussa 1996 aloitin vakituisen tienraivauksen eli kokoaikaisen evankelioimisen. Jotta en unohtaisi tavoitettani, uppouduin hengelliseen toimintaan. Luin enemmän Raamattua joka päivä ja lisäsin henkilökohtaista tutkimista. Iltaisin kuuntelin äänitettyjä raamatullisia esitelmiä. Joissakin niistä oli kokemuksia kristityistä, jotka kuoleman edessä uskoivat järkkymättä tulevaan paratiisiin ja ylösnousemukseen (Luukas 23:43; Ilmestys 21:3, 4). Pian osasin kaikki puheet ulkoa. Silloin en voinut mitenkään tietää, miten arvokkaaksi tuo rakentava aineisto osoittautuisi aivan pian.

 Heinäkuun 11. päivänä 1998 sain kirjeen Brooklynista. Se oli kutsu Betel-palvelukseen. Kuukauden kuluttua seisoin Betelissä huoneessani. Minut määrättiin työhön sitomoon, jossa valmistettiin kirjoja monia seurakuntia varten. Lapsuuden unelmani oli toteutunut. Olin Betelissä tekemässä Raamattuja Jehovalle!

Ensioireet ilmaantuvat

Noin kuukautta ennen Beteliin lähtöä olin huomannut, etten saanut oikean käden etusormea aivan suoraksi. Samoihin aikoihin panin merkille, että väsyin helposti työssäni uima-altaiden puhdistajana. Arvelin sen johtuvan lähinnä yrittämisen puutteesta. Olinhan tehnyt paljon raskaampaakin työtä ilman mitään ongelmia.

Muutaman viikon kuluessa Beteliin tulosta oireet pahenivat. En pysynyt muiden nuorten miesten vauhdissa, kun he loikkivat portaita ylös tai alas. Sitomossa minun piti nostella arkkinippuja. Väsyin siinä nopeasti, ja lisäksi oikea käteni alkoi käpristyä. Peukalolihas alkoi surkastua, ja pian en pystynyt liikuttamaan peukaloa ollenkaan.

Lokakuun puolivälissä, vain kaksi kuukautta Beteliin tuloni jälkeen, lääkäri kertoi, että minulla oli ALS-tauti. Lähdettyäni vastaanotolta aloin heti muistella niitä raamatullisia esitelmiä, jotka olin oppinut ulkoa. Jehovan on täytynyt tukea minua hengellään, sillä ajatus kuolemisesta ei pelottanut minua. Kävelin vain ulos odottamaan kyytiä takaisin Beteliin. Rukoilin, että Jehova vahvistaisi perhettäni, kun kertoisin heille uutisen.

Kuten johdannossa sanoin, en voinut olla tuntematta itseäni siunatuksi. Lapsuuden unelmani päästä Beteliin oli toteutunut. Illalla kävelin Brooklyn Bridge -sillan yli ja kiitin Jehovaa siitä, että hän oli sallinut minun päästä tavoitteeseeni. Pyysin häneltä myös palavasti apua kestääkseni edessä olevan kovan koetuksen.

Monet ystävät soittivat minulle tarjotakseen apuaan ja rohkaistakseen minua. Yritin olla iloinen ja myönteinen. Mutta kun noin viikon kuluttua diagnoosin kuulemisesta puhuin äidin kanssa puhelimessa, hän sanoi, että vaikka oli hyvä olla urhea, itkemisessäkään ei ollut mitään pahaa. Tuskin hän oli ehtinyt lopettaa lauseensa, kun aloin nyyhkyttää. Silloin vasta tajusin kunnolla, että olin menettämäisilläni kaiken, mistä olin unelmoinut.

Isä ja äiti halusivat saada minut kotiin, ja eräänä aamuna lokakuun lopulla he yllättivät minut ilmaantumalla ovelleni. Parin seuraavan päivän aikana näytin heille Beteliä ja esittelin heidät ystävilleni ja Betel-perheen varttuneemmille, pitkäaikaisille jäsenille. Nuo kultaiset päivät, joiden aikana sain jakaa vanhempieni kanssa sen, mitä olin kokenut Betelissä, kuuluvat elämäni onnellisimpiin muistoihin.

Kiitollinen siunauksista

Jehova on senkin jälkeen siunannut minua monin tavoin. Syyskuussa 1999 pidin ensimmäisen esitelmäni. Ehdin käydä puhumassa useissa eri seurakunnissa ennen kuin puheeni muuttui niin epäselväksi, että esitelmien pitämisestä oli pakko luopua.

Olen saanut kokea myös horjumatonta rakkautta ja tukea perheeltäni sekä hengellisiltä veljiltäni ja sisariltani. Kun voimat vähenivät jaloistani, ystävät tukivat minua kädestä, niin että pystyin kävelemään kenttäpalveluksessa. Jotkut jopa tulivat meille kotiin auttamaan hoidossani.

Yksi suurimmista siunauksista on ollut vaimoni Amanda. Ystävystyimme sen jälkeen, kun olin palannut Betelistä, ja minuun  teki vaikutuksen hänen hengellinen kypsyytensä. Kerroin hänelle kaiken sairaudestani ja lääkärin antamasta ennusteesta. Olimme paljon yhdessä kenttäpalveluksessa ennen kuin aloimme seurustella. Meidät vihittiin 5. elokuuta 2000.

Amanda kertoo: ”Ihailin Jasonissa hänen rakkauttaan Jumalaan ja intoa hengellisissä asioissa. Nuoret ja vanhat viihtyivät hänen seurassaan. Olen itse hiljainen ja pidättyväinen, hän taas vilkas ja eläväinen ja hyvin ulospäin suuntautunut. Olemme molemmat huumorintajuisia ja nauroimme paljon yhdessä. Olin hänen seurassaan kuin kotonani, ihan kuin olisimme tunteneet toisemme aina. Jason piti huolen siitä, että tajusin varmasti, mitä hänen sairautensa merkitsi ja mitä oli edessä. Mutta ajattelin, että nauttisimme yhdessäolosta niin kauan kuin voisimme. Sitä paitsi tässä asiainjärjestelmässä mikään ei ole varmaa. ’Aika ja sattuma’ kohtaavat niitäkin, joilla on hyvä terveys.” (Saarnaaja 9:11.)

Viestintäkeinoja

Vähitellen puheeni muuttui yhä epäselvemmäksi, ja Amanda alkoi toimia tulkkinani. Kun sitten en enää pystynyt puhumaan ollenkaan, kehittelimme oman viestintämenetelmän. Amanda luettelee aakkosia, ja oikean kirjaimen kohdalla räpäytän silmiä. Hän painaa kirjaimen mieleensä, ja sitten siirrymme seuraavaan. Tällä tavoin voin muodostaa kokonaisia lauseita. Viestintä käy meiltä tällä menetelmällä jo varsin näppärästi.

 Nykyisin voin modernin tekniikan ansiosta kommunikoida sylimikron välityksellä. Kirjoitan koneelle sanottavani, ja syntetisaattori muuttaa sen puheeksi. Koska en enää pysty käyttämään käsiäni, poskeeni on suunnattu infrapuna-anturi, joka rekisteröi liikkeen. Tietokoneen kuvaruudun kulmassa näkyy aakkoset. Valitsen kirjaimen liikuttamalla poskeani, ja näin saan kirjoitettua sanoja.

Tällä menetelmällä voin kirjoittaa kirjeitä Raamatusta kiinnostuneille ihmisille, joita vaimoni tapaa palveluksessa. Ja syntetisaattorin avulla voin esittää hyvää uutista ovilla ja johtaa raamatuntutkisteluja. Näin olen pystynyt jatkamaan vakituista tienraivausta. Hiljakkoin aloin pitää uudestaan esitelmiä ja hoitaa muita opetustehtäviä seurakunnassa, jossa toimin avustavana palvelijana.

Huumorintaju tärkeää

Olemme saaneet oman osamme raastavista koettelemuksista. Kun jalkani heikkenivät, kaatumisesta tuli toistuva ongelma. Rojahdin selälleni useammin kuin kerran ja päänahkani aukesi. Lihakset menivät usein lukkoon, ja kaaduin maahan kuin puu. Se säikäytti aina ympärillä olevat ja sai heidät syöksymään avukseni. Mutta heitin usein jonkin vitsin laukaistakseni jännityksen. Olen aina yrittänyt säilyttää huumorintajun. Mikäpä tässä muukaan auttaisi? Olisin kyllä voinut suuttua sen takia, miten vaikeaksi elämäni oli muuttumassa, mutta mitä hyötyä siitä olisi ollut?

Kerran kun olin illalla ulkona Amandan ja kahden ystävän kanssa, kaaduin yhtäkkiä selälleni ja löin pääni. Muistan, miten kolmet huolestuneet kasvot ilmestyivät yläpuolelleni ja toinen ystävistä kysyi, olinko kunnossa.

”Olen”, vastasin, ”mutta näen tähtiä.”

”Ihanko tosissasi?” hän kysyi.

”Katsokaa nyt”, sanoin ja osoitin sormella taivaalle. ”Ne ovat tosi kauniita.” Kaikki purskahtivat nauruun.

Arkielämän haasteita

Sitä mukaa kuin lihakseni surkastuivat, vastaan tuli entistä enemmän haasteita. Yksinkertaiset toimet, kuten syöminen, peseytyminen, vessassa käynti ja vaatteiden napittaminen, muuttuivat uuvuttaviksi ja turhauttaviksi jokapäiväisiksi rituaaleiksi. Nykyisin olen jo niin huonossa kunnossa, etten pysty enää liikkumaan, puhumaan, syömään enkä hengittämään ilman apua. Vatsaani menee letku, jota pitkin saan nestemäistä ravintoa, ja henkitorveeni on kytketty hengityslaite.

Olin päättänyt selviytyä omin neuvoin niin pitkälle kuin mahdollista, mutta Amanda oli aina valmis auttamaan. Olen tullut hänestä riippuvaisemmaksi, mutta koskaan hän ei ole saanut minua tuntemaan itseäni vähemmän mieheksi. Hän on aina kohdellut minua arvokkaasti. Hän pitää minusta nykyisin huolta aivan upealla tavalla, mutta tiedän, ettei se ole ollut helppoa.

 Amanda kertoo tunteistaan: ”Jasonin kunto on heikentynyt asteittain, joten olen oppinut pitämään hänestä huolta vähitellen. Hengityslaitteen vuoksi hän tarvitsee hoitoa ympäri vuorokauden. Hänen keuhkoihinsa kertyy paljon limaa ja sylkeä, jotka pitää imeä koneellisesti pois. Siksi kumpikaan meistä ei yleensä saa nukuttua kunnolla. Joskus tunnen oloni yksinäiseksi ja turhautuneeksi. Olemme aina yhdessä mutta kommunikointi on hankalaa. Hän oli ennen niin vilkas, ja nyt enää silmät ovat eloisat. Hän on edelleen valtavan hauska, ja hänen älynsä on terävä. Mutta kaipaan hänen ääntään. Kaipaan myös sitä, että hän halaisi minua ja pitäisi kiinni kädestäni.

Joskus minulta kysytään, miten oikein jaksan. Tämä koetus on opettanut minulle, että minun täytyy turvautua kokonaan Jehovaan. Jos yritän omin voimin, tilanne alkaa tuntua niin ylivoimaiselta, että pystyn tuskin hengittämään. Rukoileminen auttaa, sillä Jehova on ainoa, joka todella ymmärtää minua ja olosuhteitani. Jasonin vanhemmat ovat olleet suureksi avuksi. He ovat aina käytettävissä, kun tarvitsen taukoa tai haluan lähteä kenttäpalvelukseen. Arvostan kovasti seurakunnan ystävien apua ja tukea. Minua auttaa myös tieto siitä, että kaikki kärsimykset tässä järjestelmässä ovat hetkellisiä ja kevyitä (2. Korinttilaisille 4:17). Yritän keskittyä tulevaan uuteen maailmaan, missä Jehova korjaa kaiken. Minä varmaan itken ja nauran yhtaikaa, kun nämä paineet ovat poissa ja Jason on taas oma itsensä.”

Taistelu masennusta vastaan

Täytyy myöntää, että näin miehenä tuntuu välillä todella masentavalta istua nököttää pyörätuolissa täysin avuttomana. Muistan erään kerran, kun olimme koko perhe sisareni luona. Minulla oli nälkä, koska en ollut vielä saanut ruokaani. Kaikki muut söivät hyvällä ruokahalulla hampurilaisia ja maissintähkiä. Kun katselin, miten toiset aterioivat ja leikkivät lasten kanssa, tunsin itseni äärettömän masentuneeksi. Aloin ajatella, ettei tämä ollut reilua. Miksi minun pitää jäädä kaikesta paitsi? En kuitenkaan halunnut pilata muiden iltaa, joten rukoilin Jehovalta voimaa pidätellä kyyneleitä.

Muistutin itseäni siitä, että pysymällä uskollisena voin antaa Jehovalle mahdollisuuden vastata Saatanalle, joka pilkkaa häntä (Sananlaskut 27:11). Se auttoi, sillä tajusin, että maailmassa on paljon tärkeämpiäkin asioita kuin se, saanko minä syödä maissintähkiä tai leikkiä lasten kanssa.

Tiedän hyvin, miten helppoa sairaan on uppoutua omiin ongelmiinsa. Minua on auttanut se, että minulla on ollut ”runsaasti tehtävää Herran työssä” (1. Korinttilaisille 15:58). Kun teen paljon kenttäpalvelusta, minulla ei ole aikaa murehtia omia ongelmiani. Keskittyminen siihen, että voin auttaa toisia rakentamaan uskoa Jehovaan, on ollut minulle onnellisuuden avain.

Olen taistellut masennusta vastaan muillakin keinoilla. Ajattelen niitä uskollisia, jotka ovat joutuneet vankilaan, toiset yksinäisselliinkin, sen takia että he eivät ole suostuneet lopettamaan Jumalan valtakunnan saarnaamista. Kuvittelen, että huoneeni on vankikoppi ja minut on vangittu uskoni takia, ja mietin sitten, mitä etuja minulla on heihin nähden. Saan lukea raamatullista kirjallisuutta. Pääsen kristillisiin kokouksiin joko fyysisesti tai puhelimen välityksellä. Saan saarnata vapaasti. Minulla on seuranani rakas vaimoni. Tällainen mietiskely auttaa minua tajuamaan, kuinka siunattu olen.

Apostoli Paavalin sanat ovat hyvin lähellä sydäntäni: ”Me emme lannistu, vaan vaikka se ihminen, joka olemme ulkonaisesti, riutuukin pois, niin varmasti sitä ihmistä, joka olemme sisäisesti, uudistetaan päivä päivältä.” Olen totisesti ihminen, joka riutuu ulkonaisesti pois, mutta olen päättänyt olla antamatta periksi. Minua auttaa uskoni – se, että pidän katseeni kohdistettuna ”näkymättömiin”, myös siunauksiin tulevassa uudessa maailmassa, missä Jehova tekee minut jälleen terveeksi. (2. Korinttilaisille 4:16, 18.)

[Alaviite]

[Tekstiruutu/Kuva s. 27]

Tietoa ALSista

▪ Millainen sairaus ALS on? ALS-tauti (amyotrofinen lateraaliskleroosi) etenee nopeasti ja vaikuttaa keskushermoston motoneuroneihin eli liikehermosoluihin. Nämä solut välittävät viestejä aivoista tahdonalaisiin lihaksiin eri puolille kehoa. ALS aiheuttaa motoneuronien rappeutumista tai katoa ja johtaa vähitellen halvaantumiseen. *

▪ Miksi ALSista käytetään myös nimeä Lou Gehrigin tauti? Lou Gehrig oli kuuluisa amerikkalainen baseball-pelaaja, jolla todettiin ALS-tauti vuonna 1939 ja joka kuoli siihen 38-vuotiaana vuonna 1941. Joissakin maissa ALSista käytetään nimeä motoneuronitauti. Tämä on laajempi termi, johon sisältyy muitakin sairauksia kuin ALS. Toisinaan siitä puhutaan myös Charcot’n tautina ranskalaisen neurologin Jean-Martin Charcot’n mukaan, joka ensimmäisenä kuvasi sen vuonna 1869.

▪ Mikä aiheuttaa ALSin? Taudin syytä ei tunneta. Tutkijoiden mukaan sen taustalla saattaa olla virusinfektioita, proteiinien puute, geenivirheitä (etenkin perinnöllisessä ALSissa), raskasmetalleja, hermomyrkkyjä (etenkin guamilaisessa ALSissa) sekä immuunijärjestelmän ja entsyymien toimintahäiriöitä.

▪ Millainen on ennuste? Taudin edetessä lihasheikkous ja lihasten surkastuminen leviävät joka puolelle kehoa. Myöhemmissä vaiheissa myös hengityslihakset heikkenevät, ja lopulta potilaat ovat riippuvaisia hengityslaitteesta. Tauti tuhoaa vain motoneuroneja, joten se ei vaikuta potilaan mieleen, persoonallisuuteen, älykkyyteen eikä muistiin. Se ei myöskään heikennä aisteja, vaan potilaat pystyvät näkemään, haistamaan, maistamaan, kuulemaan ja tuntemaan. Tavallisesti ALS johtaa kuolemaan 3–5 vuodessa oireiden ilmaantumisesta, mutta jopa 10 prosenttia potilaista voi elää kymmenen vuotta tai pitempään.

▪ Miten tautia hoidetaan? ALS-tautia ei tätä nykyä osata parantaa. Lääkäri saattaa määrätä lääkkeitä, jotka lievittävät eräitä epämukavia oireita. Potilas saattaa hyötyä fysikaalisesta hoidosta, toimintaterapiasta tai muunlaisesta kuntoutuksesta sekä puheterapiasta ja erilaisista apuvälineistä sen mukaan, millaisia oireita hänellä on ja missä vaiheessa tauti on.

[Alaviite]

[Lähdemerkintä]

Lou Gehrig: Hulton Archive/Getty Images

[Kuva s. 25]

Beteliä katsomassa vuonna 1985

[Kuva s. 26, 27]

Amandan kanssa hääpäivänämme

[Kuva s. 28]

Pystyn kommunikoimaan sylimikron välityksellä

[Kuva s. 28, 29]

Minusta on hienoa pitää puheita seurakunnassa