Elämää albiinona

HERÄTKÄÄ!-LEHDEN KIRJOITTAJALTA BENINISTÄ

”AINA kun täytän kaavakkeen, jossa kysytään rotua, ilmoitan olevani musta, vaikka olen vaaleampi kuin useimmat niistä, jotka panevat rastin kohtaan ’valkoinen’”, kertoo Länsi-Afrikassa Beninin ja Nigerian rajan tuntumassa asuva John. Hänellä on albinismi, perinnöllinen häiriö, jossa pigmentti puuttuu suureksi osaksi tai kokonaan silmistä, ihosta tai hiuksista (joissakin tapauksissa pelkästään silmistä). Kuinka yleinen tämä puutostila on? Miten se vaikuttaa päivittäiseen elämään, ja mitä apukeinoja albiinoilla on käytettävissä? *

Albinismi näkyy selvimmin tummaihoisilla, mutta sitä esiintyy kaikissa kansoissa ja roduissa. Arviolta yksi ihminen 20000:sta on albiino.

Ominaisuuden taustalla oleva virheellinen geeni voi siirtyä sukupolvelta toiselle antamatta mitään merkkiä itsestään. Näin on Johnin tapauksessa. Kukaan hänen sukulaisistaan ei muista, että kellään esivanhemmista olisi ollut albinismia.

Monet katsovat nimen ”albinismi” juontuvan 1600-luvun portugalilaisilta tutkimusmatkailijoilta. Purjehtiessaan Länsi-Afrikan rannikkoa pitkin he näkivät sekä musta- että valkoihoisia ihmisiä. He olettivat, että nämä edustivat kahta eri rotua, ja kutsuivat heitä nimillä negro ja albino portugalin ”mustaa” ja ”valkoista” vastaavien sanojen mukaan.

Iho- ja silmäongelmia

Useimmat vaaleaihoiset ihmiset ruskettuvat auringossa, kun elimistö tuottaa ihon suojaksi pigmenttiä nimeltä melaniini. Johnilla on okulokutaaninen albinismi, joka on tämän sairauden tavallisimpia muotoja ja jossa melaniini puuttuu ihon lisäksi myös hiuksista ja silmistä. * Ilman pigmenttiä albiinon iho palaa auringossa helposti. Tämä on jo itsessään epämukavaa ja kivuliasta, mutta lisäksi vaarana on saada ihosyöpä, jollei ihoa suojata. Riski on suuri etenkin tropiikissa.

Ensisijainen keino suojata iho on sopiva vaatetus. John on maanviljelijä, ja hän käyttää pellolla leveälieristä olkihattua ja pitkähihaista paitaa. Tämäkään ei aina riitä. Hän kertoo: ”Joskus tuntuu siltä kuin koko keho olisi sisältä tulessa. Kotiin palattuani saatan huomata, että ihoa irtoaa liuskoina raapiessani käsivartta.”

Toinen mahdollisuus on käyttää aurinkovoidetta, jos sitä on saatavissa. Suojakertoimen tulisi olla vähintään 15, ja voidetta pitäisi levittää säästelemättä puoli tuntia ennen aurinkoon menoa ja joka toinen tunti sen jälkeen.

Albinismi voi vaikuttaa monin tavoin myös silmiin. Normaalisti värikalvon eli iiriksen pigmentti suojaa silmää auringonvalolta, niin että valoa pääsee sisään vain pupillin kautta. Albiinon iiris on kuitenkin läpikuultava, ja siksi sen läpi pääsee hajavaloa, mikä aiheuttaa silmässä ärsytystä. Monet käyttävät tämän vuoksi päähinettä, lippaa tai aurinkolaseja, jotka suodattavat UV-säteilyä. Toiset taas turvautuvat  värillisiin piilolinsseihin. John ei useinkaan tarvitse minkäänlaista suojaa silmilleen päiväsaikaan, mutta iltaisin autojen valot häikäisevät joskus epämiellyttävällä tavalla.

Usein luullaan, että albiinoilla on punertavat silmät, mutta tämä ei pidä paikkaansa. Suurimmalla osalla on himmeän harmaat, ruskeat tai siniset iirikset. Miksi heidän silmänsä sitten näyttävät punaisilta? Albinismista kertovassa julkaisussa selitetään: ”Iiriksessä on hyvin niukasti pigmenttiä, ja tietyssä valaistuksessa sen läpi heijastuu punertava tai violetti vivahde verkkokalvolta.” (Facts About Albinism.) Samaan tapaan ihmisillä saattaa valokuvissa olla punaiset silmät, jos kuva on otettu salamavalolla.

Silmämuutokset ovat yleisiä albiinoilla. Verkkokalvon ja aivojen välisten hermosolujen yhteyksissä saattaa olla vikaa, jolloin silmien yhteistyö ei ehkä toimi ja syvyysnäkö heikkenee. Tätä tilaa sanotaan karsastukseksi. Se voidaan korjata silmälaseilla tai leikkauksella.

Monissa maissa hoitoa ei ole saatavilla tai se on erittäin kallista. Miten John tulee toimeen karsastuksen kanssa? ”Minun pitää olla tarkkana”, hän sanoo. ”Kun ylitän tietä, käytän silmien lisäksi myös korviani. Nähdessäni auton tiedän, ettei ole turvallista mennä yli, jos myös kuulen sen.”

Albinismi voi aiheuttaa myös silmävärvettä, silmien tahatonta nykivää liikettä. Siitä voi olla seurauksena huono näkö, kuten voimakas liki- tai kaukonäköisyys. Silmälaseista tai piilolinsseistä voi joillekin olla apua, mutta ne eivät korjaa pohjimmaista ongelmaa. Jotkut ovat oppineet lieventämään nyintää lukiessaan siten, että he painavat sormen silmän reunaan tai kallistavat päätään.

Johnin hankalin vaiva ei ole karsastus eikä silmävärve vaan voimakas likinäköisyys. ”Minun täytyy lukiessani pitää tekstiä aivan silmien edessä. Mutta kun löydän sopivan etäisyyden, luen oikeastaan aika nopeasti. Se on tärkeää, kun päivittäin luen Raamattua”, kertoo tämä Jehovan todistajiin kuuluva mies. ”Kun pidän puheita kristillisissä kokouksissamme, valmistaudun niin hyvin, etten ole liian riippuvainen muistiinpanoistani. Olen todella kiitollinen siitä, että Vartiotorni ilmestyy isotekstisenä painoksena jorubaksi, joka on äidinkieleni.”

Silmäoireiselle albiinolapselle voi koulunkäynti olla koettelevaa. Kun vanhemmat ottavat asian puheeksi opettajan tai koulun muun henkilökunnan kanssa etukäteen, ongelmatilanteisiin löytyy usein käytännöllisiä ratkaisuja. Joissakin kouluissa on käytettävissä esimerkiksi äänitteitä ja kirjoja, joissa  tekstin luettavuutta parantavat värikontrastit tai kirjainten suuri koko. Kun vanhemmat, opettajat ja koulun johto ovat yhteistoiminnallisia, albiinolapsi voi menestyä mainiosti kouluopinnoissa.

Sosiaalisia haasteita

Useimmat albiinot oppivat tulemaan toimeen fyysisten rajoitustensa kanssa. Monien on kuitenkin vaikea kestää sosiaalista leimautumista. Se voi olla koettelevaa erityisesti lapsille.

Joissakin osissa Länsi-Afrikkaa albiinolapsia pilkataan ja he joutuvat kuulemaan rasistisia huomautuksia. Joillakin jorubankielisillä alueilla heistä käytetään haukkumanimeä afin ’kammottava’. Yleensä aikuisia ei pilkata niin usein kuin lapsia. Vaikka Länsi-Afrikassa päivät kuluvat tavallisesti ulkosalla, jotkut albiinot pysyttelevät sisätiloissa. Tämä voi helposti johtaa siihen, että he tuntevat itsensä hylätyiksi ja hyödyttömiksi. Tältä tuntui myös Johnista, kunnes hän oppi tuntemaan Jumalan sanan totuuden. Se muutti koko hänen elämänkatsomuksensa, ja hän kävi kasteella vuonna 1974. Hän oli erakoitunut kotiinsa, mutta nyt hän tajusi, että hänellä oli velvollisuus lähteä ihmisten ilmoille kertomaan toisille siitä suurenmoisesta toivosta, jonka hän oli saanut. Hän sanoo: ”Heidän hengellinen tilansa on paljon vakavampi asia kuin minun fyysinen tilani.” Joutuuko hän kuulemaan pilkkaa kenttäpalveluksessa? ”Aina silloin tällöin joku sellainen, joka suhtautuu Raamatun sanomaan jyrkän kielteisesti, tekee pilaa ulkonäöstäni”, hän kertoo. ”Se ei minua häiritse, koska ymmärrän, että se ei johdu minusta vaan tästä sanomasta.”

Albinismin loppu

Albinismin hoito on muuttunut viime vuosina paljon. Lääketiede tarjoaa entistä enemmän apua, ja vertaisryhmissä voidaan vaihtaa kokemuksia ja saada lisää tietoa. Lopullinen ratkaisu ei kuitenkaan ole ihmisten vaan Jumalan käsissä.

Albinismi on kaikkien muiden sairauksien tavoin seurausta epätäydellisyydestä, jonka ihmiset ovat perineet ensimmäiseltä ihmiseltä Aadamilta (1. Mooseksen kirja 3:17–19; Roomalaisille 5:12). Jeesuksen Kristuksen lunastusuhrin perusteella Jehova antaa pian täydellisen terveyden kaikille niille, jotka ilmaisevat uskoa. Hän ”parantaa kaikki sairaudet” (Psalmit 103:3). Silloin albinismi kuuluu menneisyyteen, sillä jokainen siitä kärsivä saa kokea Jobin 33:25:n sanojen täyttymyksen: ”Tulkoon hänen lihansa verevämmäksi kuin nuoruudessa, palatkoon hän nuoruudentarmonsa päiviin!”

[Alaviitteet]

[Huomioteksti s. 29]

”Heidän hengellinen tilansa on paljon vakavampi asia kuin minun fyysinen tilani.” (John.)

[Tekstiruutu s. 28]

ALBINISMIN MUOTOJA

Albinismi ilmenee yleensä seuraavina muotoina:

Silmän ja ihon albinismi (okulokutaaninen albinismi). Melaniini puuttuu ihosta, hiuksista ja silmistä. Tästä muodosta on parikymmentä muunnosta.

Silmän albinismi (okulaarinen albinismi). Ilmenee vain silmissä. Iho ja hiukset näyttävät yleensä normaaleilta.

Monet muut albinismin muodot ovat vähemmän tunnettuja. Esimerkiksi eräs tyyppi liittyy Hermansky-Pudlakin oireyhtymään (HPS). HPS-potilaille tulee helposti mustelmia tai he vuotavat herkästi verta. Tämä albinismin muoto on yleinen Puerto Ricossa, missä esiintyvyys on arviolta 1:1800.