Aspergerin oireyhtymä – miten selviytyä haasteesta?

HERÄTKÄÄ!-LEHDEN KIRJOITTAJALTA BRITANNIASTA

HALUAISIT saada ystäviä, mutta toisten kanssa keskusteleminen tuntuu vaikealta. Toisaalta voit puhua lempiaiheestasi tuntikausia. Rutiinit hallitsevat elämääsi, ja muutokset häiritsevät sinua. Olosi on usein huolestunut ja turhautunut, joskus myös masentunut.

Toiset ymmärtävät sinut usein väärin. He pitävät sinua outona, hankalana tai jopa töykeänä. Sinun on vaikea ymmärtää toisten ajatuksia ja tunteita, varsinkin kun et pysty tulkitsemaan heidän kasvonilmeitään tai kehonkieltään. Tällaiset tilanteet ovat tuttuja monille, joilla on Aspergerin oireyhtymä (AS).

AS-henkilöt eivät poikkea muista ulkonäöltään, ja monesti he ovat erittäin älykkäitä. Heillä on kuitenkin neurologinen kehityshäiriö, joka vaikuttaa heidän kommunikointiinsa ja muuhun vuorovaikutukseen toisten kanssa. Oireyhtymän ominaispiirteiden kirjo on laaja, ja jokaisen AS-henkilön oireet ovat erilaiset. Tämän kehityshäiriön kanssa voi kuitenkin oppia tulemaan toimeen. Tarkastellaanpa Clairen kokemusta.

Vihdoinkin diagnoosi!

Claire oli lapsena hyvin hiljainen ja syrjään vetäytyvä. Hän vältti katsekontaktia ja pelkäsi ihmisjoukkoja. Hän oppi puhumaan jo varhain, mutta käytti mahdollisimman vähän sanoja ja puhui monotonisesti. Hän pitäytyi mielellään tiukoissa rutiineissa ja ahdistui, jos niihin tuli muutoksia.

Koulussa opettajat suhtautuivat häneen kärsimättömästi, sillä he ajattelivat hänen olevan tieten tahtoen vaikea, ja muut lapset kiusasivat häntä. Myös hänen äitinsä kärsi, koska toiset syyttivät epäoikeudenmukaisesti häntä tytön käytöksestä. Clairen viimeiset kouluvuodet äiti opetti tyttöä kotona.

Myöhemmin Claire oli useissa eri työpaikoissa, mutta sai aina lopulta lähtöpassit, sillä hän ei kestänyt muutoksia rutiineissa eikä suoriutunut tehtävistään. Viimeisessä työpaikassaan eräässä hoitokodissa laitoksen johtajatar tajusi, että jokin oli pahasti vialla. Lopulta, kun Claire oli 16-vuotias, hänellä diagnosoitiin Aspergerin oireyhtymä.

Vihdoin Clairen äiti sai tietää, miksi tytär käyttäytyi poikkeavasti muihin verrattuna. Muuan ystävä löysi tietoa tästä häiriöstä, ja luettuaan sen Claire kysyi ihmeissään: ”Teenkö minä tosiaan näin? Tällainenko minä olen?” Paikallinen sosiaaliviranomainen suositteli hänelle toimintaterapiaa. Jehovan todistajiin Clairen tavoin kuuluvalla Chrisillä oli kokemusta sellaisten lasten auttamisesta, joilla on erityistarpeita,  ja hän kutsui Clairen kunnossapitotalkoisiin rakennukselle, jota todistajat käyttävät palvonnassa.

Miten oppia ”elämään todellisessa maailmassa”

Alkuun Claire tuskin edes puhui toisille talkoolaisille. Kun eteen tuli jokin ongelma, hän kirjoitti Chrisille lapun, sillä hänen oli helpompi kirjoittaa kuin puhua. Chris opasti häntä vähä vähältä puhumaan asioista kanssaan kasvotusten. Hän opetti Clairea kärsivällisesti ”elämään todellisessa maailmassa”, kuten hän sanoi. Hän selitti tytölle, että ”todellisessa maailmassa” on oltava kosketuksissa toisiin ihmisiin eikä voi aina tehdä vain sitä, mitä itse haluaa. Saadessaan apua Claire oppi vähitellen tekemään töitä yhdessä muiden kanssa.

Clairen aiemmat ikävät kokemukset olivat nakertaneet hänen itseluottamustaan. Niinpä joka kerta, kun hänelle annettiin jokin tehtävä, hän tokaisi: ”En pysty siihen.” Miten Chris kävi käsiksi tähän ongelmaan? Hän antoi Clairelle aina jonkin pienen tehtävän ja selitti, miten siitä voi suoriutua. Sitten hän lisäsi: ”Sinä pystyt siihen.” Onnistuttuaan Claire oli onnellinen. Chris kiitti häntä lämpimästi ja antoi hänelle uuden tehtävän. Suullisten ohjeiden muistaminen tuotti Clairelle vaikeuksia, mutta kun ohjeet olivat paperilla, ongelmia ei ollut. Pikku hiljaa Clairen itseluottamus parani.

Claire tunsi olonsa tukalaksi isossa ihmisjoukossa, joten toisten kanssa puhuminen kristillisissä kokouksissa oli hänelle suuri haaste. Hän istui yleensä yksikseen valtakunnansalin etuosassa. Hän asetti silti itselleen tavoitteen: heti kokouksen jälkeen hän nousisi paikaltaan, kävelisi salin takaosaan päin ja alkaisi jutella jonkun kanssa.

Aikanaan juttukumppaneiden määrä kasvoi. ”Se ei ole kuitenkaan helppoa”, Claire sanoo. Vaikka keskusteleminen on oireyhtymän takia hänelle tavattoman vaikeaa, hän pitää säännöllisesti puheita teokraattisessa palveluskoulussa, jossa kaikkia Jehovan todistajia valmennetaan ilmaisemaan itseään selvästi.

Vielä suuremman haasteen voittaminen

Kun Clairen itseluottamus kasvoi, Chris ehdotti, että hän yrittäisi palvella osa-aikaisena tienraivaajana (tällä nimellä kutsutaan kastettua Jehovan todistajaa, joka kertoo Raamattuun perustuvista  uskonkäsityksistään toisille vähintään 50 tuntia kuussa). ”En pysty siihen”, Claire totesi.

Chris kuitenkin kannusti häntä sanomalla, että vaikka hän ei saavuttaisikaan 50 tunnin kuukausitavoitetta, hän voisi iloita siitä, että oli yrittänyt. Niinpä Claire yritti, ja tuo kuukausi oli hänestä suurenmoinen. Hän oli osa-aikaisena tienraivaajana uudelleen ja uudelleen ja nautti siitä aina vain enemmän. Hänen itseluottamuksensa vahvistui edelleen, etenkin kun hän tapasi monia, jotka halusivat oppia lisää Raamatusta.

Seurakunnan kokouksissa kehotettiin kaikkia miettimään omakohtaisesti, estikö mikään heitä palvelemasta vakituisena tienraivaajana eli kokoaikaisena evankelistana. Claire otti neuvosta vaarin ja päätti ryhtyä tienraivaajaksi. Millaiset ovat olleet tulokset? Hän sanoo: ”Se on parasta, mitä voin tehdä!” Hän on päässyt paljon lähemmäs toisia seurakuntaan kuuluvia ja solminut monia ystävyyssuhteita. Lapset ovat mielellään hänen seurassaan, ja hänestä on mukavaa auttaa heitä, kun he saarnaavat yhdessä.

Tukea

On selvää, etteivät kaikki AS-henkilöt voi olla kokoaikaisia palvelijoita. Clairen kokemus kuitenkin osoittaa, että he saattavat pystyä paljon enempään kuin ehkä tajuavatkaan. Clairen säännöllinen aikataulu täyttää hänen tarpeensa pitää kiinni rutiineista, ja koska hän on tunnollinen ja luotettava, hän menestyy valitsemallaan uralla hyvin.

Clairesta on tärkeää, että ihmiset tietävät hänen oireyhtymästään, jotta he ymmärtävät, miksi hän mieltää ympäristönsä toisista poikkeavasti ja suhtautuu siihen eri tavoin kuin muut. Hän selittää: ”Koska en osaa aina ilmaista itseäni kunnolla, ihmiset luulevat, että järjenjuoksussani on vikaa.” Se että voi puhua asioista jonkun kanssa, on avuksi.

Sekä Chris että Claire suosittelevat, että AS-henkilöt asettaisivat itselleen pieniä tavoitteita ja etenisivät askel kerrallaan. Voi olla tärkeää saada apua joltakin sellaiselta, joka ymmärtää, mistä tässä oireyhtymässä on kyse. Sen ansiosta omanarvontunto voi kasvaa ja on mahdollista voittaa erilaisia haasteita.

Clairen kokemus osoittaa, että AS-henkilöitä autettaessa kärsivällisyys ja kannustus voivat saada aikaan hyviä tuloksia. Claire vahvistaa tämän: ”Muutama vuosi sitten en olisi voinut edes uneksia, että tekisin kaikkea sitä, mitä nyt teen.”

[Huomioteksti s. 24]

Clairesta on tärkeää, että ihmiset tietävät hänen oireyhtymästään.

[Tekstiruutu s. 22]

ASPERGERIN OIREYHTYMÄ

Oireyhtymä on saanut nimensä lastenlääkäri Hans Aspergerin mukaan, joka ensimmäisenä kuvasi sen vuonna 1944. Kuitenkin vasta viime vuosina sitä on tutkittu enemmän, jotta kasvavaa joukkoa AS-diagnoosin saavia ihmisiä voitaisiin ymmärtää ja auttaa. Lääketieteen tutkijat eivät ole varmoja, onko tämä oireyhtymä autismin lievä muoto vai kokonaan oma häiriönsä. Myös sen syy on tuntematon. Se ei kuitenkaan johdu kasvatuksesta eikä siitä, että lapsen tunneperäiset tarpeet olisi jätetty tyydyttämättä.

[Tekstiruutu s. 24]

AS-HENKILÖIDEN AUTTAMINEN

Osoita kiinnostusta AS-henkilöä kohtaan ja yritä tutustua häneen. Keskustelun aloittaminen voi olla hänelle vaikeaa, mutta on hyvä muistaa, että hän haluaa ja tarvitsee ystäviä. Hän ei ole tieten tahtoen hankala tai kulmikas.

Ole kärsivällinen ja yritä ymmärtää hänen ongelmiaan. Asiat tulee selittää hänelle täsmällisesti, ja ilmausten on oltava yksiselitteisiä, sillä hän voi ymmärtää sanasi kirjaimellisesti. Jos rutiineihin on tehtävä muutos, selitä yksityiskohdat selvästi; voit kenties jopa näyttää, miten hänen odotetaan toimivan.

Jos huomaat, että jokin hänen näkemänsä tai kuulemansa painaa häntä ylen määrin, kannusta häntä keskittymään sen sijaan johonkin kauniiseen kuvaan tai kuuntelemaan rauhoittavaa musiikkia.

[Kuva s. 23]

Claire on oppinut tekemään aloitteen ystävystyäkseen toisten kanssa.

[Kuva s. 23]

Chris selittää Clairelle, miten tehdä työtä yhdessä muiden kanssa.