Je suis passée d’une mort lente à une vie heureuse

PAR DIAMÁNTI DATSERIS

“ Ma vie est un contrat à durée déterminée. ” Couchée dans un lit d’hôpital, je ruminais cette pensée pendant qu’une poche de sang se vidait lentement dans mes veines. Depuis plus de 20 ans, on me disait que les transfusions étaient le seul moyen de me maintenir en vie — si on pouvait appeler ça une vie.

JE SUIS née en 1969 à Ierápetra, en Crète. Peu après ma naissance, mes parents ont appris une terrible nouvelle : j’étais atteinte de la β-thalassémie majeure. Cette maladie, aussi appelée anémie de Cooley, est une forme sévère d’anémie congénitale. Elle est assez commune chez les personnes originaires d’Afrique, d’Asie du Sud, de Grèce, d’Italie et du Moyen-Orient.

Comme les médecins l’ont expliqué à mes parents, lorsqu’une personne souffre de cette maladie, ses globules rouges ne produisent pas assez d’hémoglobine (la protéine qui transporte l’oxygène vers les cellules). De ce fait, les cellules ne reçoivent pas assez d’oxygène. Les globules rouges restent peu de temps dans le système circulatoire, car ils sont éliminés par le foie et la rate, dont l’une des fonctions est de détruire les globules rouges anormaux ou usés.

Les médecins ont dit à mes parents que le seul traitement connu consistait à transfuser régulièrement le patient, mais aussi à favoriser l’élimination du fer accumulé. En effet, les transfusions, qui préviennent le décès au cours des dix premières années, entraînent une accumulation de fer dans le cœur et le foie, phénomène qui peut devenir mortel. Les personnes atteintes de thalassémie à qui l’on a administré régulièrement de grandes quantités de sang meurent souvent d’un désordre cardiaque avant l’âge de 30 ans.

Une mort lente

Depuis la petite enfance, j’ai vécu constamment avec la menace de la mort. Les mots ne permettent pas de dire à quel point c’est éprouvant. Je n’avais aucun projet pour l’avenir ; je ne rêvais même pas d’une vie adulte normale. Ma thalassémie me donnait l’impression d’être assise sur une bombe à retardement.

Mes parents étaient inquiets pour ma santé. Ils avaient toujours peur qu’il m’arrive quelque chose. Je devais respecter une liste interminable d’interdits et de recommandations : “ Ne cours pas ! ”, “ Reste calme ! ”, “ Sois prudente ! ”

Du fait de mon problème, ma mère, qui appartenait à l’Église orthodoxe grecque, est devenue très religieuse. Elle croyait sincèrement que les icônes pouvaient m’aider. Dans l’espoir d’améliorer mon état, elle m’emmenait dans des monastères réputés pour leurs guérisons et m’achetait quantité de charmes et d’amulettes. Elle a dépensé beaucoup d’argent, mais en pure perte.

Je croyais en Dieu et je l’aimais, mais je ne savais pas comment l’adorer. Quand j’étais déprimée, je priais en pleurant : “ Dieu, si tu existes vraiment et si tu m’aimes, s’il te plaît, aide-​moi ! ”

 Un grand besoin de réconfort

En grandissant, j’ai vu ma santé se détériorer rapidement, en grande partie à cause du fer accumulé dans mon sang. Mon traitement comprenait l’utilisation d’un appareil destiné à réduire le taux de fer. Chaque soir, je devais introduire une aiguille dans mon abdomen, juste en dessous de la peau, et l’appareil m’injectait un chélateur de fer toute la nuit. Chaque soir, c’était le même rituel pénible. Souvent, pendant mes nuits d’insomnie, je voulais mourir. Je pensais que Dieu n’avait pas écouté mes appels à l’aide.

À 16 ans, j’ai commencé à fréquenter un groupe de jeunes qui passaient beaucoup de temps à écouter du hard. J’avais tellement besoin de réconfort que cette musique, qui exalte la brutalité, la violence gratuite et le satanisme, me donnait l’impression de m’évader un peu. Puisque le mal régnait partout autour de moi, j’étais d’accord avec l’idée selon laquelle l’univers était dirigé par une puissance supérieure maléfique. Mais, très vite, j’ai pu constater les conséquences de la drogue et du satanisme. Mes amis étaient sans arrêt recherchés par la police.

Les nombreuses transfusions que j’avais reçues avaient laissé des traces. À cause du fer en excès, j’avais des cernes noirs sous les yeux, et ma peau avait une couleur jaunâtre. Ma façon de m’habiller n’arrangeait rien : je portais des vêtements noirs et une veste de cuir ornée de clous et de crânes caractéristique du milieu que je fréquentais. Heureusement, je n’ai jamais touché à la drogue.

À force d’écouter une musique où il n’était question que de mort, de drogue, de démons, de spiritisme et de sang, je me suis sentie piégée par Satan. La nuit, j’étais déprimée et je pleurais souvent. Puis, alors que je me trouvais au plus bas, une lueur d’espoir est apparue.

Un tournant dans ma vie

J’avais 20 ans quand une amie m’a donné un livre intitulé La Bible : Parole de Dieu ou des hommes ? * Elle ne l’avait pas trouvé très intéressant, mais moi, quand je l’ai lu, j’ai été impressionnée. Il montrait clairement que les principes bibliques pouvaient améliorer la vie d’une personne. J’ai aussi été frappée quand j’ai découvert les persécutions subies par les premiers chrétiens et le fait qu’ils étaient prêts à sacrifier leur vie pour leurs croyances. Une fois le livre terminé, j’ai voulu parler de ces choses avec d’autres personnes. J’ai alors rencontré Manolis, un homme qui avait entendu parler de Jéhovah et du message de la Bible parce que certains membres de sa famille étaient Témoins de Jéhovah. Il m’a emmenée à la salle de réunion locale des Témoins de Jéhovah et, en septembre 1990, j’ai commencé à étudier la Bible.

Au cours de mon étude biblique, j’ai appris que le Créateur se soucie vraiment de nous et qu’il n’est pas responsable de la maladie et de la douleur qui affligent beaucoup d’entre nous (1 Pierre 5:7). C’est Satan qui a introduit le péché et la mort dans ce monde. Jéhovah détruira bientôt ses œuvres en remplaçant ce vieux système par un monde nouveau parfait (Hébreux 2:14). Dans des conditions paradisiaques, les humains qui craignent Dieu seront ramenés à la perfection. En ce temps-​là, plus personne ne dira : “ Je suis malade. ” — Isaïe 33:24.

Mon étude m’a aussi appris que la Bible nous dit de ‘ nous abstenir du sang ’.  (Actes 15:20, 29 ; Genèse 9:4.) Comme ma conscience commençait à être formée par les principes élevés de la Bible, je me suis sentie poussée à prendre une décision personnelle à propos des transfusions sanguines. J’ai décidé que dorénavant je les refuserais.

On me disait depuis plus de 20 ans que les transfusions étaient le seul moyen de me maintenir en vie. En obéissant au commandement biblique, est-​ce que j’allais signer mon arrêt de mort ? Que penseraient mes parents de mon refus ? Les médecins et les autres membres du corps médical feraient-​ils pression sur moi ?

Des décisions cruciales

En priant intensément, j’ai jeté toutes mes inquiétudes sur Jéhovah (Psaume 55:22). J’ai aussi décidé de me renseigner sur les autres solutions médicales possibles. Après des recherches détaillées, j’ai découvert qu’il était possible de remplacer les transfusions sanguines par un régime riche en fer et en vitamines. De toute façon, j’étais déterminée à me conformer à la loi de Dieu énoncée dans la Bible.

Naturellement, mes parents étaient affolés. Depuis ma naissance ils faisaient tout ce qu’ils pouvaient pour que je reste en vie, et maintenant je refusais les transfusions sanguines ! Néanmoins, ils ont fini par me dire qu’ils respecteraient ma décision personnelle.

J’ai ensuite expliqué ma position au personnel de l’hôpital, en ajoutant que j’allais rechercher activement des solutions de substitution. Les médecins ont accepté avec réticence de respecter ma volonté.

Au cours de mon traitement transfusionnel, j’avais fait la connaissance d’autres jeunes thalassémiques. Quand ils ont connu ma position sur le sang, ils ont été stupéfaits. Une jeune m’a dit d’un ton moqueur que je serais bientôt “ emportée par quatre ” — une expression grecque qui signifie “ mourir ”. Malheureusement, elle se trouvait parmi les cinq patients qui, plus tard, sont décédés après avoir reçu du sang contaminé.

Depuis août 1991, on ne m’a pas administré une seule transfusion sanguine. Contrairement à tous les pronostics, je suis vivante et je me porte relativement bien. En suivant un régime riche en vitamines et en fer, j’ai pu conserver un état de santé convenable, malgré des complications occasionnelles et des limites constantes dues à la thalassémie.

Plus important, j’ai une vie qui a un sens, une vie enrichie par des relations étroites avec le Créateur, Jéhovah Dieu. En juillet 1992, j’ai symbolisé l’offrande de ma personne à Jéhovah par le baptême d’eau. Manolis, l’ami très cher qui m’avait mise en contact avec la congrégation des Témoins de Jéhovah, s’est fait baptiser le même jour. Nous nous sommes mariés 18 mois plus tard. Par la suite, j’ai eu la joie de voir ma mère et ma sœur devenir des adoratrices de Jéhovah. Mon père a révisé son point de vue sur les Témoins de Jéhovah et il assiste de temps en temps aux réunions de la congrégation.

Je sais maintenant que la mort est une ennemie, mais une ennemie dont il ne faut pas avoir peur (Psaume 23:4). Notre vie est entre les mains de Jéhovah (Romains 14:8). Je lui serai toujours reconnaissante de m’avoir libérée d’une vie dont la seule perspective était une mort lente, et de m’avoir donné l’espérance de la vie éternelle. — Révélation 21:1-4.

[Note]

[Illustration, page 21]

J’avais un grand besoin de réconfort.

[Illustration, page 22]

Avec Manolis, mon mari.