Maladies articulaires : un espoir

“ LES arthropathies ne sont pas une cause majeure de mortalité, comme c’est le cas des maladies cardiovasculaires ou du cancer, déclare le docteur Fatima Mili, mais elles affectent considérablement la qualité de la vie. ” En fait, elles peuvent bouleverser l’existence tout entière. Quelles difficultés les malades doivent-​ils affronter ? Peuvent-​ils les surmonter ?

Katia *, une Italienne de 28 ans, nous confie : “ J’avais 20 ans quand on a diagnostiqué ma maladie. Depuis, ma vie a basculé. À cause de la douleur, j’ai dû démissionner de mon poste et renoncer à évangéliser à plein temps. ” La douleur frappe tous les malades. Alan, un Anglais de 63 ans, explique : “ Il y a toujours une partie du corps qui fait mal, même modérément. ” L’épuisement est une autre épreuve. “ Même si on parvient à endurer la douleur et la tuméfaction, affirme Sarah, 21 ans, la fatigue, elle, est insupportable. ”

 La douleur affective

La lutte quotidienne contre une douleur chronique peut aussi, comme le dit Setsuko, une Japonaise de 61 ans, “ vous vider affectivement et intellectuellement ”. Essayer de saisir un stylo ou le téléphone est toute une affaire ! Kazumi, 47 ans, se lamente : “ Même les choses élémentaires qu’un enfant peut faire me sont devenues impossibles. ” Janice, 60 ans, ne peut pas rester longtemps debout. “ C’est décourageant, dit-​elle, parce que je ne peux plus en faire autant qu’avant. ”

De telles contraintes sont source de frustration et de dépréciation. Gaku, un Témoin de Jéhovah de 27 ans, déclare : “ Puisque je ne peux pas participer pleinement à l’œuvre d’évangélisation ni m’acquitter de responsabilités dans la congrégation, j’ai le sentiment que je ne vaux rien. ” Francesca, qui se bat contre une arthropathie depuis l’âge de deux ans, dit qu’elle se sent “ entraînée toujours plus profond dans une spirale de désespoir ”. Un tel désespoir sape la spiritualité. Joyce, une Sud-Africaine, avoue qu’elle a commencé à déserter les réunions chrétiennes. “ Je n’avais pas la force de voir qui que ce soit ”, explique-​t-​elle.

Un malade sera peut-être assailli de craintes quant à l’avenir : la crainte de ne plus pouvoir se mouvoir et de dépendre d’autrui, la crainte d’être laissé sans soins, la crainte de tomber et de se casser quelque chose, la crainte de ne pas être en mesure de pourvoir aux besoins de sa famille. Yoko, 52 ans, reconnaît : “ Quand j’ai vu des déformations apparaître, j’ai commencé à avoir peur qu’elles ne s’accentuent. ”

La famille peut elle aussi ressentir une douleur affective à la vue quotidienne des souffrances du malade. Certains couples subissent même de graves tensions conjugales. Denise, une Anglaise, se souvient : “ Après 15 ans de mariage, mon mari m’a annoncé : ‘ Je ne peux plus supporter ta maladie ! ’  Il m’a quittée, me laissant seule avec ma fille de cinq ans. ”

Les arthropathies sont donc une véritable épreuve pour les malades comme pour leur famille. Pourtant, beaucoup en sortent victorieux. Voyons quelques exemples.

Respectez vos limites

Il est essentiel de se reposer suffisamment afin de réduire l’épuisement. Bien sûr, cela ne veut pas dire renoncer à tout. Timothy explique : “ Vous devez rester actif pour que la maladie ne vous domine pas, car, alors, vous passeriez le reste de votre vie assis avec vos douleurs. ” William Ginsburg, rhumatologue à la clinique Mayo, constate : “ En faire trop ou trop peu, la différence ne tient pas à grand-chose. Parfois il faut rappeler aux malades qu’ils doivent prendre le temps de s’écouter. ”

Cela signifiera peut-être modifier votre façon de voir vos limites. Daphne, une Sud-Africaine, raconte : “ Je devais être objective et admettre que certaines choses étaient encore à ma portée. Il fallait juste les faire beaucoup plus lentement. Plutôt que de m’inquiéter ou de m’irriter, j’en fais simplement moins à la fois. ”

Il est aussi judicieux de se renseigner sur les aides techniques qui existent et de demander l’avis de votre médecin ou de votre ergothérapeute. Keiko raconte : “ Nous avons installé un fauteuil électrique sur rampe. Tourner les boutons de porte me fait mal aux poignets, alors nous les avons remplacés. Maintenant, je peux ouvrir les portes en les poussant avec ma tête. Nous avons équipé tous nos robinets de manettes pour que je puisse faire un peu de ménage. ” Gail, elle aussi arthritique, déclare : “ Les clés de ma voiture et de ma maison sont attachées à une longue poignée. C’est plus facile pour les tourner. Pour me coiffer, je me sers d’un peigne et d’une brosse fixés à un long manche qui peut s’orienter à volonté. ”

Le soutien familial : “ une tour forte ”

Carla, une Brésilienne, nous confie : “ Mon mari m’a apporté un soutien vital. Le fait qu’il m’ait accompagnée lors de mes consultations chez le médecin m’a donné du courage. Nous étions ensemble pour apprendre comment la maladie affectait mon organisme, quels en étaient les symptômes et quels traitements seraient nécessaires. Je me sentais mieux parce qu’il comprenait ce par quoi je passais. ” Oui, les maris et les femmes qui acceptent les limites de leur conjoint et qui sont disposés à en savoir plus sur ce qu’ils endurent sont une véritable source de force et de soutien.

Bette, par exemple, a trouvé un emploi dans le nettoyage quand son mari a été contraint d’arrêter son activité professionnelle en raison d’une arthropathie. Le mari de Kazumi non seulement a soigné sa femme, mais aussi s’est chargé des tâches ménagères qu’elle ne pouvait pas effectuer. Puis il a appris à leurs enfants à faire ce qu’ils pouvaient pour les aider. Laissons parler Kazumi : “ Mon mari est une tour forte. Sans son aide, mon état serait bien pire. ”

Carol, une Australienne, donne ce conseil : “ Prenez garde de ne pas surcharger votre emploi du temps. Des sentiments de médiocrité m’envahissent rapidement dès que je n’arrive plus à suivre le rythme de ma famille. ” Quand il s’accompagne de compréhension et de considération, le soutien familial est vraiment une “ tour forte ” pour les malades.

L’aide spirituelle

Katia déclare : “ Avec ce genre de maladie, on est convaincu que personne ne sait ce qu’on endure. C’est pourquoi il est important de se tourner vers Jéhovah Dieu, sachant  qu’il comprend vraiment notre état physique et affectif (Psaume 31:7). Les relations étroites que j’ai avec lui m’ont procuré la paix de l’esprit nécessaire pour vivre presque sereinement ma maladie. ” C’est avec justesse que la Bible appelle Jéhovah “ le Dieu de toute consolation, qui nous console dans toute notre tribulation ”. — 2 Corinthiens 1:3, 4.

La prière est donc une source puissante de consolation pour qui souffre de douleurs chroniques. Kazumi en témoigne : “ Pendant les longues nuits où je ne peux pas dormir à cause de la douleur, je vide mon cœur devant Jéhovah en pleurant, et je lui demande la force de supporter la souffrance ainsi que la sagesse pour affronter tous mes problèmes. Jéhovah m’a vraiment répondu. ” Francesca a elle aussi ressenti le soutien plein d’amour de Dieu. Elle dit : “ J’ai vu se réaliser les paroles de Philippiens 4:13 : ‘ Pour toutes choses j’ai cette force grâce à celui qui me donne de la puissance. ’ ”

Souvent, Jéhovah Dieu apporte son soutien par l’intermédiaire de la congrégation chrétienne. Voici ce que dit Gail à propos de l’aide qu’elle a reçue de ses frères et sœurs chrétiens : “ Leur amour m’a empêchée de sombrer dans la dépression. ” De même, quand on a demandé à Keiko : “ Qu’est-​ce qu’il y a eu de bien dans ta vie ? ” elle a répondu : “ Tout l’amour et la compassion que chacun me manifeste dans la congrégation. ”

Dans les congrégations des Témoins de Jéhovah, les surveillants sont les premiers à offrir leur soutien. Setsuko déclare : “ Vous ne pouvez pas imaginer l’effet considérable que l’écoute et la consolation des anciens peuvent avoir sur une personne qui se bat contre la maladie. ” Cependant, comme nous le rappelle Daniel, atteint lui aussi d’une arthropathie, “ nos frères et sœurs spirituels ne peuvent nous aider qu’à la condition que nous le leur permettions ”. Il est essentiel pour les malades de ne pas se couper de leurs compagnons chrétiens et de faire leur possible pour assister aux réunions de la congrégation (Hébreux 10:24, 25). Là, ils recevront les encouragements spirituels dont ils ont besoin pour endurer.

La souffrance cessera

Les personnes atteintes d’arthropathie sont reconnaissantes à la profession médicale des progrès qu’elle a accomplis jusqu’ici. Cependant, même les traitements les plus performants sont loin de guérir le mal. Tout compte fait, c’est dans les promesses divines d’un monde nouveau que les malades trouveront le plus de réconfort * (Isaïe 33:24 ; Révélation 21:3, 4). Dans ce monde, ‘ le boiteux bondira comme le cerf ’. (Isaïe 35:6.) Les arthropathies ainsi que toutes les autres maladies qui frappent l’humanité auront disparu à jamais ! Aussi, Pierre, atteint à la colonne vertébrale, dit-​il : “ Je vois une lumière au bout de ce tunnel que je traverse. ” Giuliana, une chrétienne, déclare elle aussi : “ Je considère chaque jour qui passe comme une nouvelle victoire et comme un jour de moins à endurer jusqu’à la fin. ” Oui, le temps est proche où non seulement les arthropathies, mais aussi toutes les souffrances, auront disparu !

[Notes]

[Illustrations, page 10]

Il existe beaucoup d’objets qui aident les malades à rester actifs.

[Illustration, page 12]

On trouve aux réunions chrétiennes un soutien plein d’amour.