La foi m’aide à vivre avec la SLA

PAR JASON STUART

“ Je regrette, M. Stuart. Vous êtes atteint de sclérose latérale amyotrophique, ou SLA. On appelle aussi cette affection la maladie de Lou Gehrig * [ou de Charcot]. ” Puis le médecin m’a annoncé le sombre pronostic : bientôt, je ne pourrais plus bouger ni parler, et la maladie finirait par m’emporter. “ Combien de temps me reste-​t-​il ? ” lui ai-​je demandé. “ Probablement trois à cinq ans ”, a-​t-​il répondu. Je n’avais que 20 ans. Mais, malgré cette triste nouvelle, je ne pouvais m’empêcher de m’estimer heureux pour de nombreuses raisons. Voyez plutôt.

JE SUIS né le 2 mars 1978, à Redwood City, en Californie. Mes parents, Jim et Kathy Stuart, ont eu trois autres enfants, Matthew, Jenifer et Johnathan, et je suis le troisième de la famille. Animés d’un amour profond envers Dieu, ils nous ont inculqué un grand respect pour les valeurs spirituelles.

Aussi loin que remontent mes souvenirs, le ministère de porte en porte, l’étude de la Bible et les réunions chrétiennes ont toujours fait partie de notre vie de famille. Cette éducation spirituelle m’a aidé à acquérir une foi solide en Jéhovah Dieu. J’étais loin d’imaginer à quel point ma foi serait mise à l’épreuve.

Mon rêve d’enfant se réalise

En 1985, mon père nous a emmenés dans l’État de New York pour visiter le Béthel de Brooklyn, le siège mondial des Témoins de Jéhovah. Je n’avais que sept ans, mais j’ai senti que ce lieu n’était pas comme les autres. Chacun avait l’air de trouver de la joie dans son activité. Je me suis dit : “ Quand je serai grand, j’irai au Béthel et j’aiderai à faire des bibles pour Jéhovah. ”

Le 18 octobre 1992, j’ai symbolisé l’offrande de ma personne à Jéhovah par le baptême d’eau. Quelques années plus tard, à l’âge de 17 ans, j’ai de nouveau visité le Béthel avec mon père. Ayant grandi, j’ai pu beaucoup mieux apprécier l’importance du travail qui y était effectué. Je suis rentré à la maison plus décidé que jamais à atteindre mon objectif.

En septembre 1996, je suis devenu pionnier permanent, c’est-à-dire évangélisateur à plein temps. Pour rester concentré sur mon objectif, je me suis absorbé dans les choses spirituelles. J’ai consacré davantage de temps chaque jour à lire la Bible et à étudier. Le soir, j’écoutais des discours bibliques enregistrés. Certains parlaient de chrétiens qui avaient affronté la mort avec une foi inébranlable dans le Paradis à venir et la résurrection (Luc 23:43 ; Révélation 21:3, 4). Je n’ai pas tardé à les connaître tous par cœur. Rien à ce moment-​là ne laissait présager la valeur que ces discours encourageants allaient sous peu revêtir.

 Le 11 juillet 1998, une lettre est arrivée de Brooklyn. C’était une invitation à venir au Béthel ! Un mois plus tard, j’étais installé dans ma chambre de Béthélite. On m’a affecté à la reliure, où l’on fabrique des livres qui sont envoyés dans de nombreuses congrégations. Mon rêve de petit garçon s’était réalisé : j’étais au Béthel et je ‘ faisais des bibles pour Jéhovah ’ !

La maladie apparaît

Environ un mois avant d’entrer au Béthel, j’avais remarqué que je n’arrivais pas à tendre complètement mon index droit. J’avais aussi constaté que mon travail, qui consistait à nettoyer des piscines, m’épuisait rapidement. Je pensais que je ne faisais pas assez d’efforts. En effet, j’avais eu auparavant des emplois beaucoup plus exigeants physiquement, et j’avais réussi à les garder sans problème.

Les quelques semaines qui ont suivi mon arrivée au Béthel, les symptômes se sont aggravés. Je ne pouvais pas suivre le rythme des autres jeunes frères qui montaient et descendaient les escaliers quatre à quatre. À la reliure, j’étais amené à soulever des paquets entiers de cahiers de livres. Non seulement je me fatiguais rapidement, mais encore ma main droite se recroquevillait. De plus, mon pouce a commencé à s’atrophier, jusqu’à ce que je ne puisse plus le bouger du tout.

À la mi-​octobre, deux mois après mon arrivée au Béthel, le médecin a diagnostiqué chez moi une sclérose latérale amyothrophique. En quittant son cabinet, je me suis aussitôt remémoré les discours bibliques que je connaissais par cœur. L’esprit de Jéhovah a dû être avec moi, car l’idée de mourir ne m’a pas effrayé. Je suis sorti et j’ai attendu que quelqu’un me raccompagne au Béthel. J’ai prié Jéhovah de fortifier ma famille quand je leur annoncerais la nouvelle.

Comme je l’ai dit en introduction, je m’estimais heureux malgré tout. Mon rêve d’enfant, venir au Béthel, s’était réalisé. Ce soir-​là, j’ai traversé le pont de Brooklyn à pied et j’ai remercié Jéhovah de m’avoir permis d’atteindre mon objectif. J’ai aussi imploré son secours pour affronter cette épreuve terrible.

De nombreux amis m’ont appelé pour me proposer leur aide et pour m’encourager. J’essayais d’être joyeux et positif. Cependant, une semaine après le diagnostic du médecin, quand j’ai eu maman au téléphone, elle m’a dit que c’était bien d’être courageux, mais qu’il n’y avait rien de mal à pleurer. À peine avait-​elle prononcé ces mots que j’ai éclaté en sanglots. D’un seul coup, je me rendais compte que j’allais perdre tout ce dont j’avais rêvé.

Maman et papa avaient hâte de me ramener à la maison. Fin octobre, ils m’ont fait la surprise de frapper à ma porte, un matin. Les quelques jours qui ont suivi, je leur ai fait visiter le Béthel et je les ai présentés à mes amis ainsi qu’à des membres plus âgés de la famille du Béthel. Ces merveilleux moments passés à faire connaître à mes parents la vie du Béthel comptent parmi mes plus beaux souvenirs.

Mes nombreuses bénédictions

Depuis, Jéhovah a continué de me bénir de bien des façons. En septembre 1999, j’ai présenté mon premier discours public. J’ai pu en donner d’autres dans plusieurs congrégations, mais j’ai bientôt dû arrêter parce que j’avais de plus en plus de mal à articuler.

L’amour et le soutien constants de ma famille, ainsi que de mes frères et sœurs spirituels, ont été une autre bénédiction. Pour que je puisse prêcher — vu que mes jambes s’affaiblissaient — mes amis m’aidaient à marcher en me tenant par la main de chaque côté. Certains venaient même chez nous pour s’occuper de moi.

Une des plus grandes bénédictions qui m’aient été accordées est Amanda, ma femme. À mon retour du Béthel, Amanda et moi étions  devenus amis. J’étais impressionné par sa maturité spirituelle. Je ne lui ai rien caché de ma maladie ni du pronostic du médecin. Nous avons passé beaucoup de temps à prêcher ensemble avant de nous fréquenter. Nous nous sommes mariés le 5 août 2000.

Amanda explique : “ Ce qui m’a plu chez Jason, c’était son amour pour Dieu et son zèle pour les choses spirituelles. Jeunes et moins jeunes, tous se sentaient attirés vers lui. Je suis de nature calme et réservée, et lui était tellement gai et plein de vie, très ouvert. Comme nous avons tous les deux le sens de l’humour, nous riions beaucoup ensemble. Je me sentais bien avec lui. C’était comme si nous nous connaissions depuis toujours. Jason a tenu à ce que je sache tout de sa maladie et de ce qui nous attendait. Mais je me suis dit que nous partagerions notre vie commune aussi longtemps que possible. En plus, il n’y a jamais rien de sûr dans le système de choses actuel. ‘ Temps et événement imprévu ’ arrivent même à ceux qui sont en bonne santé. ” — Ecclésiaste 9:11.

Nous parvenons à communiquer

Étant donné que je me faisais de moins en moins comprendre, Amanda a commencé à me servir d’interprète. Puis, quand j’ai été totalement incapable de parler, nous avons inventé un système de communication : Amanda récite l’alphabet et, quand arrive la lettre que je veux, je cligne des yeux. Elle garde cette lettre en mémoire et nous passons à la deuxième. Je peux épeler ainsi des phrases entières. Nous sommes devenus experts en la matière.

Aujourd’hui, grâce à la technologie moderne, j’ai un ordinateur  portable qui me permet de communiquer. Je “ tape ” ce que je veux dire, et une voix synthétique prononce les mots que j’ai “ tapés ”. Comme je n’ai plus l’usage de mes mains, on m’a installé un capteur infrarouge qui est dirigé sur ma joue et qui perçoit mes mouvements. Dans un coin de mon écran figure un tableau qui contient les lettres de l’alphabet. En bougeant la joue, je peux sélectionner des lettres et composer des mots.

À l’aide de l’ordinateur, j’écris aux personnes que ma femme rencontre dans le ministère et qui sont intéressées par la Bible. Grâce à la fonction de synthèse vocale, j’utilise de porte en porte des présentations préparées à l’avance et je dirige des études bibliques. De cette façon, j’ai réussi à rester pionnier permanent. Plus récemment, j’ai pu de nouveau présenter des exposés et participer sous d’autres facettes à l’enseignement dans ma congrégation, où je suis assistant ministériel.

Je garde le sens de l’humour

Nous avons vécu des moments extrêmement pénibles. Au fur et à mesure que je perdais l’usage de mes jambes, mes chutes se faisaient de plus en plus fréquentes. Plus d’une fois je me suis ouvert le cuir chevelu en tombant à la renverse. Mes muscles se bloquaient et je tombais aussi raide qu’un arbre. Ceux qui étaient autour de moi s’affolaient et se précipitaient à mon secours. Mais souvent je plaisantais pour détendre l’atmosphère. Je me suis toujours efforcé de garder le sens de l’humour. Y avait-​il mieux à faire ? Ma vie étant de plus en plus éprouvante, j’aurais pu devenir amer ; mais à quoi bon ?

Un soir qu’Amanda et moi étions sortis avec deux amis, je suis soudain tombé et je me suis cogné la tête. Je revois les trois visages inquiets penchés sur moi. Un de mes amis m’a demandé si j’allais bien.

“ Oui, ai-​je répondu, mais je vois des étoiles.

“ C’est vrai ? a-​t-​il repris.

“ Mais oui, regardez ! ai-​je dit en indiquant le ciel. Elles sont magnifiques ! ” Et nous avons tous ri.

Nous surmontons les difficultés quotidiennes

Mes muscles ont continué de s’atrophier, ce qui rendait mon quotidien de plus en plus pénible. Des gestes simples comme manger, me laver, aller aux toilettes ou boutonner mes vêtements sont devenus de véritables corvées, qui m’épuisent et me contrarient. Aujourd’hui, mon état s’est dégradé au point que je ne peux plus bouger, ni parler, ni manger, ni respirer sans assistance. Je me nourris d’aliments liquides au moyen d’une sonde reliée à mon estomac. Pour respirer, j’ai la gorge raccordée par un tube à un appareil de ventilation.

Même si Amanda a toujours été disposée à m’aider, j’étais déterminé à rester autonome le plus longtemps possible. Petit à petit, j’ai perdu mon indépendance, mais grâce à elle je ne me suis jamais senti dévalorisé. Elle a toujours préservé ma dignité. Elle s’occupe de moi de façon extraordinaire, et je sais que ce n’est pas facile.

 Amanda décrit ses sentiments : “ Comme l’état de santé de Jason s’est dégradé progressivement, j’ai appris au fil du temps comment m’occuper de lui. Vu qu’il est sous ventilation assistée, il a besoin d’une présence 24 heures sur 24. Il faut notamment aspirer les mucosités et la salive qui s’accumulent dans ses poumons. En conséquence, il nous est difficile, à l’un comme à l’autre, d’avoir une bonne nuit de sommeil. Par moments, la solitude et la colère me gagnent. Bien que nous soyons toujours ensemble, notre communication est limitée. C’était quelqu’un de si enjoué ! Maintenant, il ne peut plus bouger que les yeux. Il n’a pas perdu son sens de l’humour ni sa vivacité d’esprit. Mais sa voix me manque. Et j’aimerais aussi qu’il puisse me prendre dans ses bras ou simplement me tenir la main, comme avant.

“ On me demande parfois comment je tiens le coup. Eh bien, cette épreuve m’a appris à quel point je devais me reposer sur Jéhovah. Si je compte sur moi, ma situation m’oppresse tellement que j’ai l’impression d’étouffer. La prière m’aide beaucoup, car Jéhovah est le seul qui me comprenne vraiment. Les parents de Jason me sont d’un grand soutien. Chaque fois que j’ai besoin d’un moment de répit ou que je veux aller prêcher, ils sont là. J’apprécie également le concours des frères et sœurs de notre congrégation. Et l’idée selon laquelle les souffrances que nous subissons dans ce système sont ‘ momentanées et légères ’ me réconforte (2 Corinthiens 4:17). Je m’efforce de fixer mes pensées sur le monde nouveau, où Jéhovah rétablira toutes choses. Je vais certainement rire et pleurer à la fois quand toute cette tension aura disparu et que Jason sera redevenu lui-​même. ”

Je lutte contre la dépression

Je dois reconnaître que c’est parfois très frustrant, pour un homme, de rester assis dans un fauteuil roulant, complètement impotent. Je me souviens d’un jour où nous étions chez ma sœur pour un repas en famille. On ne m’avait pas encore donné à manger, alors j’avais faim. Tout le monde se régalait avec des hamburgers et des épis de maïs cuits au barbecue. À les regarder manger et jouer avec les petits, je me suis senti complètement démoralisé. J’ai commencé à me dire : “ Ce n’est vraiment pas juste ! Pourquoi est-​ce que je ne peux pas en profiter, moi aussi ? ” Mais comme je ne voulais pas gâcher la soirée, j’ai supplié Jéhovah de m’aider à ravaler mes larmes.

Je me suis rappelé qu’en restant fidèle je peux donner à Jéhovah l’occasion de ‘ répondre à Satan, qui le provoque ’. (Proverbes 27:11.) Cette pensée m’a fortifié ; j’étais tout à fait conscient qu’il y a des enjeux beaucoup plus importants que de pouvoir ou non manger des épis de maïs ou jouer avec les petits.

Je sais très bien qu’il est facile, pour un malade comme moi, de s’apitoyer sur son sort. Mais j’ai constaté les bienfaits d’avoir “ beaucoup à faire dans l’œuvre du Seigneur ”. (1 Corinthiens 15:58.) En m’absorbant dans le ministère, je n’ai pas le temps de m’inquiéter de ma situation. C’est une source de bonheur pour moi que d’aider les autres à acquérir la foi en Jéhovah.

Quelque chose d’autre m’aide à lutter contre la dépression. Je médite sur l’exemple de fidèles qui ont été emprisonnés, certains dans l’isolement total, parce qu’ils refusaient de cesser de prêcher le Royaume de Dieu. Je fais comme si ma chambre était une cellule et que j’étais détenu pour ma foi. Je réfléchis aux avantages que j’ai par rapport à ces frères. J’ai accès aux publications bibliques. Je peux assister aux réunions de la congrégation, en personne ou par téléphone. Je suis libre d’effectuer mon ministère. J’ai ma femme bien-aimée pour me tenir compagnie. En méditant ainsi, je me rends compte à quel point je suis béni.

Je chéris particulièrement ces paroles de l’apôtre Paul : “ Nous ne renonçons pas ; au contraire, même si l’homme que nous sommes extérieurement dépérit, à coup sûr l’homme que nous sommes intérieurement se renouvelle de jour en jour. ” Je suis de toute évidence un homme qui dépérit extérieurement. Mais je suis décidé à ne pas renoncer. Ce qui me soutient, c’est de garder les yeux de la foi fixés sur “ les choses qui ne se voient pas ”, notamment sur les bénédictions du monde nouveau à venir, où Jéhovah me rendra la santé. — 2 Corinthiens 4:16, 18.

[Note]

[Encadré/Illustration, page 27]

Mieux connaître la SLA

▪ Qu’est-​ce que la SLA ? La SLA (sclérose latérale amyotrophique) est une maladie à évolution rapide, qui atteint les neurones moteurs (cellules nerveuses) de la corne antérieure de la moelle épinière. Les neurones moteurs ont pour fonction de transmettre des messages du cerveau vers tous les muscles volontaires du corps. La SLA engendre la dégénérescence ou la mort de ces neurones moteurs ; elle mène progressivement à la paralysie *.

▪ Pourquoi l’appelle-​t-​on “ maladie de Charcot ” ? Elle doit son nom au neurologue français Jean-Martin Charcot qui l’a décrite pour la première fois, en 1869. En Amérique, on l’appelle également “ maladie de Lou Gehrig ”. Lou Gehrig était un joueur américain de base-ball très célèbre chez qui on a diagnostiqué la SLA en 1939, et qui en est mort en 1941, à l’âge de 38 ans.

▪ Qu’est-​ce qui provoque la SLA ? La cause de la SLA est inconnue. Des chercheurs évoquent des virus, des carences en protéines, des anomalies génétiques (surtout dans la forme familiale), les métaux lourds, des neurotoxines (surtout dans la SLA de Guam), des déficiences du système immunitaire et des anomalies enzymatiques.

▪ Quel est le pronostic ? À mesure que la maladie progresse, les muscles du corps s’affaiblissent, puis s’atrophient. Au stade terminal, la maladie atteint les muscles du système respiratoire et le patient finit par être sous ventilation assistée. Les neurones moteurs étant les seuls touchés, les facultés intellectuelles du patient, sa personnalité ou sa mémoire ne sont pas atteintes. Ses sens ne le sont pas non plus : le patient peut voir, sentir, goûter, entendre et toucher. L’issue fatale de la SLA survient en général trois à cinq ans après les premiers symptômes, mais jusqu’à 10 % des patients survivent dix ans ou plus.

▪ Comment la maladie est-​elle traitée ? À l’heure actuelle, il n’existe aucun remède contre la SLA. Un médecin peut prescrire un traitement pour réduire les désagréments provoqués par certains symptômes. En fonction des symptômes et du stade de la maladie, le patient peut bénéficier de services de réadaptation, qui comportent de la kinésithérapie et de l’ergothérapie, de l’orthophonie et l’aide de différents appareils.

[Note de l’encadré]

[Indication d’origine]

Lou Gehrig : photo de Hulton Archive/Getty Images

[Illustration, page 25]

Visite du Béthel en 1985.

[Illustration, pages 26, 27]

Avec Amanda, le jour de notre mariage.

[Illustration, page 28]

Un ordinateur portable spécial m’aide à communiquer.

[Illustration, pages 28, 29]

J’aime présenter des exposés dans notre congrégation.