Comment faire face au syndrome d’Asperger

DE L’UN DE NOS RÉDACTEURS EN GRANDE-BRETAGNE

VOUS voulez avoir des amis, mais il vous est difficile de faire la conversation. Par contre, vous pouvez parler pendant des heures de votre sujet de prédilection. Votre vie est gouvernée par la routine ; le changement vous perturbe. Vous êtes souvent inquiet, contrarié, et parfois déprimé.

Les gens ne vous comprennent pas. Ils vous trouvent bizarre, difficile à vivre, voire impoli. Vous avez du mal à saisir les pensées et les sentiments des autres, surtout parce que vous ne savez pas interpréter les expressions du visage ni le langage du corps. Voilà le type de situations que rencontrent couramment nombre de personnes atteintes du syndrome d’Asperger (SA).

Les sujets souffrant du SA ont un physique normal, et beaucoup sont dotés d’une grande intelligence. Toutefois, ils présentent un trouble du développement neurologique, qui a une incidence sur leur façon de communiquer et leurs rapports avec leur entourage. Ce syndrome englobe diverses caractéristiques, et les atteintes varient d’un individu à l’autre. Il est cependant possible de surmonter les difficultés liées au SA, comme le prouve l’histoire de Claire.

Enfin un diagnostic !

Petite, Claire était renfermée et très peu loquace. Elle évitait le contact visuel et avait peur de la foule. Elle a manié le langage très tôt, mais elle parlait sur un ton monocorde et employait le moins de mots possible. Elle se plaisait dans une routine rigide ; le moindre changement l’angoissait.

Les enseignants de Claire, croyant qu’elle était de mauvaise volonté, s’impatientaient contre elle ; ses camarades la harcelaient. Sa mère souffrait quant à elle d’être injustement rendue responsable de son comportement. Elle a fini par lui faire la classe à la maison, jusqu’à la fin de sa scolarité.

Par la suite, Claire a occupé plusieurs emplois, mais les a tous perdus, faute de parvenir à s’adapter à ce qui perturbait sa routine et à faire ce qu’on attendait d’elle. La directrice d’une clinique où elle a travaillé en dernier s’est rendu compte que quelque chose n’allait pas. Finalement, on a diagnostiqué chez Claire le syndrome d’Asperger ; elle avait alors 16 ans.

Sa mère savait enfin pourquoi son comportement était aussi inhabituel. Un ami leur a trouvé de la documentation sur ce trouble. Quand la jeune fille l’a lue, elle a demandé, stupéfaite : “ Je fais vraiment  ça ? Je suis vraiment comme ça ? ” Les services sociaux lui ont conseillé de suivre une thérapie occupationnelle. Chris, un Témoin de Jéhovah expérimenté dans l’aide aux enfants ayant des besoins particuliers, s’est arrangé pour que Claire, de même confession que lui, participe en tant que volontaire à la maintenance d’un bâtiment utilisé par les Témoins pour leur culte chrétien.

Apprendre à “ vivre dans la réalité ”

Au départ, Claire parlait très peu aux autres volontaires. En cas de problème, elle écrivait un mot à Chris, ce qui lui était plus facile que d’exprimer sa pensée oralement. Progressivement, Chris l’a incitée à venir le trouver pour lui exposer les choses en détail. Il lui a patiemment appris à “ vivre dans la réalité ”, comme il dit. Car, en évitant tout contact et en ne faisant que ce qu’elle voulait, elle ne vivait pas “ dans la réalité ”. Ainsi aidée, Claire s’est habituée à coopérer avec les autres.

À cause de ses expériences malheureuses passées, elle manquait d’assurance. À chaque fois qu’on lui attribuait une tâche, elle objectait : “ Je n’y arriverai pas. ” Comment Chris réagissait-​il ? Il lui confiait quelque chose de facile et lui expliquait comment s’y prendre, en ajoutant : “ Tu peux y arriver. ” Son travail accompli, Claire était contente. Chris la félicitait chaleureusement et lui en donnait un autre. Elle avait du mal à se rappeler une série de consignes orales ; en revanche, une liste écrite ne lui posait pas de problème. Petit à petit, elle acquérait de l’assurance.

Comme elle avait peur de la foule, discuter avec les autres lors des réunions pour le culte chrétien lui demandait un gros effort. Elle restait assise dans son coin, à l’avant de la Salle du Royaume. Néanmoins, elle s’est fixé l’objectif de quitter sa place aussitôt le programme terminé, de se diriger vers le fond de la salle et de s’obliger à s’entretenir avec au moins une personne.

Peu à peu, elle a constaté qu’elle parlait avec davantage de monde. “ Mais ce n’est pas facile ”, remarque-​t-​elle. Même s’il lui est très pénible de converser, elle présente régulièrement des exposés à l’École du ministère théocratique, un cours dont le but est d’aider tous les Témoins de Jéhovah à s’exprimer plus efficacement.

Un plus grand défi à relever

Claire gagnant en assurance, Chris lui a suggéré d’essayer d’être pionnière auxiliaire, nom que les Témoins de Jéhovah donnent aux éléments baptisés qui passent 50 heures ou  plus par mois à communiquer à autrui leurs croyances bibliques. “ Je n’y arriverai pas ”, a-​t-​elle répondu.

Malgré tout, Chris l’a encouragée en lui disant que, même si elle n’atteignait pas l’objectif de 50 heures, elle aurait au moins la satisfaction d’avoir essayé. Elle s’est donc lancée, et l’expérience lui a énormément plu. Elle l’a renouvelée plusieurs fois, éprouvant toujours davantage de joie. Elle a ainsi continué de gagner en assurance, d’autant qu’elle rencontrait de nombreuses personnes désireuses de mieux connaître la Bible.

Sensible à l’invitation, donnée à chacun lors des réunions chrétiennes, à se demander si quelque chose l’empêche d’être pionnier permanent (évangélisateur à plein temps), la jeune fille a décidé de sauter le pas. Ses impressions ? Pour reprendre ses propos, “ c’est la meilleure chose à faire ! ” Elle s’est beaucoup rapprochée des membres de sa congrégation et a noué quantité d’amitiés. Les enfants chérissent sa compagnie et elle est heureuse de les épauler lorsqu’elle prêche avec eux.

Comment apporter son soutien

Certes, tous ceux qui sont atteints du SA ne peuvent pas être évangélisateurs à plein temps. Mais le cas de Claire atteste qu’ils peuvent faire beaucoup plus qu’ils ne l’imaginent. Son emploi du temps bien réglé comble son besoin de routine et, étant consciencieuse et fiable, elle réussit dans la carrière qu’elle a choisie.

Claire estime important que les gens sachent ce qu’elle a, afin qu’ils comprennent pourquoi sa vision du monde et ses réactions diffèrent des leurs. “ Parce que vous ne vous exprimez pas toujours correctement, explique-​t-​elle, on vous croit incapable de penser. ” Il est bénéfique d’avoir quelqu’un avec qui communiquer en profondeur.

Comme le conseillent Chris et Claire, les sujets atteints du SA devraient se fixer des objectifs modestes et avancer pas à pas. Il est essentiel qu’ils reçoivent le soutien d’une personne qui comprend ce qu’est ce syndrome. Ainsi, ils se sentent valorisés et parviennent à surmonter les obstacles.

L’histoire de Claire témoigne qu’avec de la patience et des encouragements on peut obtenir d’excellents résultats auprès des personnes souffrant du même trouble qu’elle. Claire le confirme : “ Il y a quelques années, je n’aurais jamais imaginé qu’un jour j’en ferais autant. ”

[Entrefilet, page 24]

Claire estime important que les gens sachent ce qu’elle a.

[Encadré, page 22]

LE SYNDROME D’ASPERGER

Ce syndrome doit son nom au docteur Hans Asperger, qui, en 1944, a été le premier à le décrire. Mais ce n’est que récemment que des recherches considérables ont été menées pour comprendre et aider les personnes, de plus en plus nombreuses, chez qui on le diagnostique. Les chercheurs ne savent pas s’il s’agit d’une forme moins sévère de l’autisme ou d’un trouble distinct. Ses causes demeurent inconnues à ce jour. Quoi qu’il en soit, il n’est pas dû à un manque d’affection ni lié à l’éducation.

[Encadré, page 24]

COMMENT AIDER UNE PERSONNE ATTEINTE DU SYNDROME D’ASPERGER

Intéressez-​vous à elle et efforcez-​vous de faire sa connaissance. Bien qu’il puisse lui coûter d’engager la conservation, sachez qu’elle a besoin d’amis et qu’elle souhaite s’en faire. Elle n’est pas volontairement difficile.

Soyez patient et efforcez-​vous de comprendre ses problèmes. Soyez conscient également qu’il faut lui expliquer les choses avec précision et sans ambiguïté, car elle peut prendre vos propos au pied de la lettre. Si un changement doit être apporté dans ses habitudes, donnez-​lui des explications détaillées, peut-être en lui montrant ce que vous attendez d’elle désormais.

Si vous constatez chez elle une inquiétude obsessionnelle au sujet d’une parole ou d’une action qui l’a peinée, incitez-​la à se concentrer sur une belle image ou à écouter de la musique apaisante.

[Illustration, page 23]

Aujourd’hui, Claire prend l’initiative de nouer des amitiés.

[Illustration, page 23]

Chris explique à Claire comment coopérer avec les autres.