Les soins palliatifs : quel est leur but ?

“ Atteinte de la maladie d’Alzheimer et d’insuffisance cardiaque, ma mère, âgée de 94 ans, était devenue grabataire. Elle refusait de manger et était incapable de sortir de sa torpeur. À l’hôpital, on m’a expliqué qu’elle était dans un ‘ état modifié de conscience ’. Je voulais m’occuper d’elle à son domicile, mais j’avais besoin d’aide. ” — Jeanne.

LA PHASE terminale d’une maladie représente une rude épreuve, tant pour le patient que pour sa famille. Elle met les proches face à un choix délicat : Faut-​il à tout prix prolonger la vie du malade, au risque d’entretenir sa souffrance, ou faire de son mieux pour lui garantir la meilleure qualité de vie possible le temps qui lui reste à vivre ?

Pour beaucoup, la solution sera peut-être le recours aux soins palliatifs. On définit ceux-ci comme l’ensemble des soins et de l’accompagnement psychologique, spirituel, social et financier apportés à un malade en fin de vie. Ils visent à alléger la souffrance. Aujourd’hui, ce genre de services existe, même de façon limitée, dans près de la moitié des pays du monde. Par exemple, en raison de l’augmentation des cas de cancer et de sida sur leur territoire, beaucoup de pays africains en mettent en place ou en proposent déjà.

Leur vocation

Un malade pensera peut-être que recourir aux soins palliatifs équivaut à renoncer à la vie. Les proches peuvent se dire, eux, qu’une telle solution revient à attendre dans l’indifférence que l’être cher meure. Ces soins ne sont pourtant en rien synonymes d’attente passive face à l’inévitable. Leur rôle est, tout en limitant la douleur du malade, de lui permettre de mener auprès des siens une vie digne et satisfaisante le plus longtemps possible. Ils peuvent également offrir à la famille la possibilité de réconforter et de soutenir l’être aimé aussi longtemps que nécessaire.

Bien que les soins palliatifs n’aient pas vocation à guérir, ils peuvent traiter toute complication soignable (pneumonie, cystite, etc.) d’un mal incurable. Et si les circonstances changent, par exemple si un remède est mis au point ou qu’il y ait rémission, le patient sera réorienté vers un traitement classique.

Avantages de l’hospitalisation à domicile

Dans certains pays, seules les infrastructures médicales dispensent des soins palliatifs. Dans d’autres, la famille peut s’occuper du malade à domicile. Celui-ci est alors en  mesure de participer à la vie du foyer. Cette disposition répond par ailleurs aux impératifs culturels de plusieurs pays, d’Afrique notamment, où la coutume veut qu’un malade ou une personne âgée soient pris en charge par sa famille.

Dans un tel cas de figure, les proches bénéficient généralement du soutien d’une équipe spécialisée comprenant souvent un médecin, des infirmiers, des aides-soignants et un travailleur social. Ces professionnels leur apprennent à assurer le confort de l’être cher et les préparent à affronter les dernières heures. Ils prennent par ailleurs en compte les souhaits du patient et de la famille. Par exemple, l’équipe s’abstiendra peut-être de faire passer au malade des examens diagnostiques inutiles ou, s’il ne peut plus être nourri normalement, de lui poser une sonde alimentaire.

Dolores et Jean s’occupent chez elles de leur père de 96 ans. Comme son état se dégrade, l’assistance dont elles bénéficient leur est précieuse. “ Cinq jours par semaine, dit Dolores, une aide-soignante vient laver papa. Elle change aussi ses draps et, sur demande, lui apporte des soins de toilette complémentaires. Une infirmière vient une fois par semaine vérifier ses fonctions vitales et nous réapprovisionner en médicaments. Le médecin passe toutes les trois semaines. Ces hommes et ces femmes restent disponibles 24 heures sur 24. ”

Une telle disponibilité est essentielle. Ces personnes expérimentées peuvent en effet surveiller le traitement du patient et s’assurer que, tout en étant le moins léthargique possible, il ne souffre pas. Elles peuvent également pratiquer l’oxygénothérapie. Leur soutien rassure la famille et le patient, qui redoutent les douleurs aiguës ou autres symptômes angoissants qui peuvent survenir à l’approche de la fin.

Des professionnels compatissants

Le personnel médical est conscient de l’importance de préserver la dignité des patients et de les traiter avec respect à toutes les étapes des soins. Martha, qui a administré des soins palliatifs pendant plus de 20 ans, témoigne  : “ Je finissais par bien connaître mes patients, ce qu’ils aimaient ou n’aimaient pas, et je m’appliquais à rendre leurs derniers jours aussi agréables que possible. Je m’attachais souvent à eux, et parfois je ne pouvais m’empêcher de les aimer. Il est vrai qu’à cause de la maladie d’Alzheimer, ou d’une autre forme de démence, certains se montraient agressifs. Ils essayaient de me frapper, de me mordre ou même de me donner des coups de pied. Mais je me suis toujours efforcée de me souvenir que c’était la maladie qui les rendait ainsi. ”

Quant à la satisfaction qu’elle retirait à épauler les familles, Martha déclare : “ Grâce à mon assistance, elles se sentaient moins dépassées. Le simple fait de savoir que l’équipe médicale partageait la charge les soulageait. ”

Si dans votre région des services de soins palliatifs sont accessibles, ils peuvent s’avérer une alternative à l’hôpital ou à la maison de retraite tout à fait réaliste et bienveillante. C’est le choix qu’a fait Jeanne, citée en introduction, et elle ne le regrette pas. Elle explique : “ Tout en recevant les soins infirmiers et les traitements nécessaires à son bien-être, maman a pu finir ses jours chez elle, entourée de ses proches, qui lui ont apporté un soutien physique, affectif et spirituel. Les intervenants ont tous, sans exception, fait preuve de professionnalisme et de compassion. Leurs conseils et leur savoir-faire nous ont été d’un grand secours. Je pense que maman n’aurait pas voulu un autre type de soins. ”

[Entrefilet, page 17]

Une disponibilité permanente du personnel médical est essentielle.

[Encadré/Illustration, page 16]

“ Nous avons pu rester près d’elle ”

Isabel, une Mexicaine, a vu sa mère se battre contre le cancer du sein pendant 16 ans. Puis des métastases sont apparues, rendant son mal incurable. Elle rapporte : “ Toute la famille redoutait que maman ne souffre. Nous avons prié pour qu’elle n’ait pas à endurer l’intense douleur que bien des cancéreux connaissent avant leur mort. Un médecin de Mexico, spécialiste en soins palliatifs, a été la réponse à nos prières. Elle venait une fois par semaine. Elle a mis en place un traitement antidouleur adapté et nous a donné des instructions précises et simples sur la façon de l’administrer et de nous occuper de maman. C’était rassurant de savoir qu’elle était prête à se déplacer à toute heure du jour et de la nuit. Quel bonheur que maman n’ait pas souffert et soit restée sereine jusqu’à la fin ! Elle appréciait même le peu de nourriture qu’elle pouvait manger. Nous avons pu rester près d’elle, ici, chez nous, jusqu’à ce qu’elle s’éteigne, dans son sommeil. ”

[Encadré, page 17]

Quand la fin est imminente

Maintenez les draps propres, secs et sans plis. Pour prévenir les escarres, changez fréquemment le malade de position et, en cas d’incontinence, remplacez régulièrement ses sous-vêtements ou ses changes. Si nécessaire, facilitez son transit intestinal à l’aide de suppositoires ou de lavements d’eau salée. À ce stade, lui donner à boire ou à manger n’est pas indispensable pour l’empêcher de souffrir. Hydratez sa bouche à l’aide de petits glaçons, de tampons humides ou d’un baume à lèvres. Le simple fait de lui tenir la main le réconfortera. Pensez par ailleurs qu’il sera probablement capable de vous entendre jusqu’à son dernier souffle.