MON fils, Gary, est né en 1958. Dès sa naissance, j’ai senti que quelque chose n’allait pas. Toutefois, il a fallu dix mois aux médecins pour identifier sa maladie et cinq années de plus aux spécialistes de Londres pour confirmer le diagnostic. Imaginez ma tristesse lorsque j’ai vu que ma fille, Louise, née neuf ans après Gary, avait des symptômes encore plus graves que ceux de son frère.

« Vos deux enfants sont atteints du syndrome de Bardet-Biedl * et, malheureusement, il n’existe pas de traitement », m’ont annoncé les médecins avec compassion. À cette époque, on savait très peu de choses sur cette maladie génétique rare, dont les principales manifestations sont : déficience visuelle menant à la cécité, obésité, présence de doigts ou d’orteils supplémentaires, retard de développement, problèmes de coordination des mouvements, diabète, ostéoarthrite et anomalies rénales. M’occuper de mes enfants ne serait donc pas une mince affaire. D’après une étude récente, en Grande-Bretagne, une personne sur 125 000 est atteinte de cette maladie, qui, semble-t-il, en touche bien plus sous une forme moins grave.

Peu de temps après mon mariage, j’ai discuté avec un Témoin de Jéhovah : j’ai immédiatement reconnu le son de la vérité. Mon mari ne partageait pas du tout mon intérêt pour le message biblique. En raison de son travail, nous déménagions constamment, alors je ne pouvais pas appartenir à une congrégation. Je continuais néanmoins à lire la Bible et à prier Jéhovah. Quel réconfort de lire que « Jéhovah deviendra une hauteur sûre pour l’écrasé, une hauteur sûre dans les temps de détresse » et qu’il « ne quitter[a] nullement ceux qui [l]e cherchent » ! (Ps. 9:9, 10).

À cause de sa mauvaise vue, Gary a été envoyé à six ans dans un pensionnat, sur la côte sud de l’Angleterre, pour y recevoir une instruction spécialisée. Il m’appelait régulièrement pour me parler de ce qui le tracassait. J’ai ainsi pu, par téléphone, lui inculquer les principes fondamentaux de la Bible. Pour ma part, quelques années après la naissance de Louise, on m’a diagnostiqué une sclérose en plaques et une fibromyalgie. Gary est sorti de l’internat à 16 ans. Cependant, sa vue se détériorait et il a été reconnu aveugle en 1975. Deux ans plus tard, mon mari nous abandonnait.

En 1974, peu après le retour de Gary, nous nous sommes mis à fréquenter une congrégation chaleureuse et je me suis fait baptiser cette année-là. Un ancien a aidé Gary à faire face aux changements physiques liés à l’adolescence ; un soutien qui m’a été très précieux. D’autres Témoins m’ont prêté main-forte dans les tâches ménagères, et finalement cinq d’entre eux ont été officiellement désignés par les services sociaux pour nous apporter de l’aide à domicile. Quel bonheur !

Gary a continué à faire de beaux progrès spirituels et s’est fait baptiser en 1982. Il voulait à tout prix devenir pionnier auxiliaire, alors j’ai décidé de l’être avec lui et le suis restée pendant plusieurs années. Par la suite, un surveillant itinérant lui a demandé : « Gary, pourquoi tu ne serais pas pionnier permanent ? » Il était fou de joie : c’est le coup  de pouce qui lui manquait pour sauter le pas, ce qu’il a fait en 1990.

Gary a été opéré de la hanche à deux reprises. On lui posé une première prothèse en 1999 et une seconde en 2008. Louise, quant à elle, est née aveugle et lorsque j’ai remarqué qu’elle avait un orteil supplémentaire, j’ai compris qu’elle était atteinte du même syndrome. Des examens ont vite révélé de graves anomalies affectant plusieurs de ses organes internes. Au fil des ans, elle a subi de lourdes interventions chirurgicales, dont cinq sur les reins. Comme son frère, elle est également diabétique.

Consciente des difficultés qui peuvent surgir lorsqu’une opération est nécessaire, Louise explique à l’avance aux chirurgiens, aux anesthésistes et aux responsables administratifs son choix de n’accepter que les traitements médicaux ne faisant pas appel au sang. Grâce à cela, elle a de très bonnes relations avec tout le personnel, qui prend vraiment bien soin d’elle.

Notre maison est une véritable fourmilière dont toutes les activités tournent autour du culte de Jéhovah. Avant l’apparition des outils électroniques modernes, je passais des heures à faire la lecture à Gary et à Louise. Maintenant, les CD, les DVD et les enregistrements disponibles sur www.pr418.com permettent à chacun de nous d’avoir son propre programme d’étude de la Bible et de mieux participer aux réunions de la congrégation.

Gary apprend parfois ses commentaires par cœur et s’il a un exposé à l’École du ministère théocratique, il est capable de le présenter dans ses propres termes. Il a été nommé assistant ministériel en 1995. À la Salle du Royaume, il est toujours très occupé à accueillir ses compagnons et à apporter son aide pour la sonorisation.

À cause de son arthrite, Gary prêche souvent dans un fauteuil roulant, que pousse le proclamateur qui l’accompagne. Avec l’aide d’un frère, il a enseigné la Bible à un homme. Il a par ailleurs encouragé une sœur qui était inactive depuis 25 ans. Aujourd’hui, ces deux personnes assistent aux réunions.

À neuf ans, Louise a appris, avec sa grand-mère, à tricoter et, avec une aide à domicile et moi, à broder. Comme elle aime toujours beaucoup les travaux d’aiguille, elle tricote des couvertures colorées pour des bébés ainsi que pour des membres âgés de la congrégation. Avec de petites images adhésives, elle confectionne aussi des cartes, qui sont très appréciées par leurs destinataires. Au début de son adolescence, elle a appris la dactylographie. Maintenant, grâce à un ordinateur parlant, elle échange régulièrement des e-mails avec ses amis. Elle s’est fait baptiser à 17 ans. Pendant les campagnes de prédication, nous sommes toutes les deux pionnières auxiliaires. Son frère et elle apprennent par cœur des versets pour exprimer leur foi dans la promesse divine d’un monde où « s’ouvriront les yeux des aveugles » et où « aucun habitant ne dira : “Je suis malade” » (Is. 33:24 ; 35:5).

Quel bonheur de connaître les précieuses vérités de la Parole inspirée de Jéhovah ! Nos cœurs débordent également de gratitude envers notre congrégation pour son aide bienveillante, sans laquelle nous pourrions difficilement accomplir la plupart de nos activités. Notre vie a réellement un sens et c’est avant tout grâce à Jéhovah.