એલબિનિઝમ શું છે?

બેનિનના સજાગ બનો!ના લેખક તરફથી

આફ્રિકાના બેનિનમાં રહેતા જોન કહે છે કે “હું દેખાવે એકદમ ગોરો છું તો પણ જ્યારે કોઈ ફૉર્મ ભરું છું ત્યારે હું નિગ્રો છું એવું લખું છું. તમને થશે કે આવું કેમ? કેમ કે જીન્સની (જનીનની) અમુક ખામીને લીધે મારી ચામડી, આંખો અને વાળે પોતાનો રંગ ગુમાવી દીધો છે. આ ખામીને એલબિનિઝમ કહેવાય છે.” હવે પ્રશ્ન થાય કે આ ખામીની કેટલા લોકોને અસર થઈ છે? એવા લોકો રોજિંદુ જીવન કેવી રીતે જીવે છે? આવા લોકોને આપણે કેવી રીતે મદદ કરી શકીએ? *

એલબિનિઝમ સામાન્ય રીતે કાળા રંગના લોકોમાં વધારે જોવા મળે છે. જોકે એ તમામ જાતિના લોકોમાં પણ જોવા મળે છે. અંદાજ પ્રમાણે દર ૨૦,૦૦૦ લોકોમાં એક વ્યક્તિને એલબિનિઝમ થાય છે.

વારસામાં મળતા ખામીવાળા જીન્સને લીધે એલબિનિઝમ થાય છે. પરંતુ જરૂરી નથી કે બધાને એની અસર શરીર પર દેખાય. જોનના, આખા કુટુંબમાંથી તેમને એકલાને જ આ ખામી શરીર પર દેખાઈ આવી.

ત્વચા અને આંખો પર એની અસર

જોનમાં મેલેનીન દ્રવ્યની ખામી છે. સામાન્ય રીતે બધાની ત્વચામાં મેલેનીન નામનું રંગદ્રવ્ય હોય છે, જે ત્વચા અને વાળને રંગ આપે છે. ગોરી ત્વચાવાળા લોકો સૂર્યના તાપમાં રહે તો તેમની ત્વચા થોડી શ્યામ (ડાર્ક) થવા લાગે છે. એ થવાનું કારણ પણ મેલેનીન છે. એ આપણને તાપથી રક્ષણ પણ આપે છે. જોનને પણ મેલેનીન દ્રવ્યની ખામી છે, જેના લીધે તેમને એક પ્રકારનો એલબિનિઝમ થયો છે. * જો વ્યક્તિમાં મેલેનીનની ખામી હોય તો બીજી શું અસર થાય છે? તાપમાં જવાથી તેની ચામડી સખત બળે છે. ખાસ કરીને જ્યાં તાપ વધારે હોય એવી જગ્યાએ એલબિનિઝમ થયેલી વ્યક્તિએ કાળજી રાખવી પડે છે. જો તે ત્વચાનું ધ્યાન નહીં રાખે તો સ્કીન કેન્સર થવાની શક્યતા છે.

એલબિનિઝમ થયેલી વ્યક્તિએ પૂરેપૂરું શરીર ઢંકાય એવા કપડાં પહેરવા જોઈએ. જોનનો વિચાર કરો. તે એક ખેડૂત છે. તે ખેતરમાં કામ કરે છે, ત્યારે મોટી ટોપી અને લાંબી બાંયનો ઝભ્ભો પહેરી રાખે છે. એના વિષે જોન કહે છે કે ‘ઘણી વખત આમ કરવા છતાં મને તાપની અસર થાય છે. તાપના લીધે મારું આખું શરીર બળતું હોય એવું લાગે. આખા શરીરે ખંજવાળ આવે છે. જો હું ખંજવાળી નાખું તો મારી ચામડી નીકળી જાય છે.’ ખરું કે કાળજી રાખવા છતાં જેઓને જોનના જેવી તકલીફ થતી હોય તેઓ બીજું શું કરી શકે?

તેઓ શરીર ઉપર સન સ્ક્રિન લોશન લગાડી શકે. આ લોશનમાં એસ.પી.એફ (SPF) ની સંખ્યા ૧૫ કરતાં વધારે હોવી જોઈએ. તાપમાં નીકળવાના અડધા કલાક પહેલાં આ લોશન લગાવવું જોઈએ. દર બે કલાકે આ લોશન લગાવતા રહેવું જોઈએ.

આંખોમાં પણ એલબિનિઝમની અસર થાય છે. સામાન્ય રીતે આંખની કીકી વધારે પડતા પ્રકાશને આંખમાં જતા રોકે છે. પણ એલબિનિઝમ થયેલી વ્યક્તિની આંખની કીકી વધારે પડતા પ્રકાશને રોકી શકતી નથી. એના લીધે આંખોમાં ખંજવાળ આવે છે. એ પ્રકાશને રોકવા વ્યક્તિઓ ટોપી, ગોગલ્સ અથવા કોન્ટેક્ટ લેન્સ પહેરે છે. જોનને આંખોની વધારે તકલીફ નથી એટલે તે કશું પહેરતા નથી. પણ રાતના સમયે ગાડીઓના પ્રકાશને લીધે તેમને અમુક વખત આંખોમાં તકલીફ થાય છે.

લોકો માને છે કે એલબિનિઝમ થયેલી વ્યક્તિની આંખો લાલ હોય છે. પણ એ માન્યતા ખોટી છે.  આવી વ્યક્તિઓની કીકી સામાન્ય રીતે રાખોડી, માંજરી કે ભૂરી હોય છે. તો પછી આવા લોકોની આંખો લાલ હોય એવું કેમ લાગે છે? એક પુસ્તક ફેક્ટસ્‌ એબાઉટ એલબિનિઝમ કહે છે: ‘અમુક પ્રકારના પ્રકાશમાં આંખોની ફક્ત કીકી જ લાલ અથવા ભૂરી દેખાય છે. આ રંગ નેત્રપટલ (રેટીના)ને લીધે દેખાય છે.’

એલબિનિઝમ થયેલી વ્યક્તિઓમાં બીજી જાતની આંખોની તકલીફ સામાન્ય છે. જેમ કે બંનેવ આંખ અલગ અલગ અંતર પારખે છે. આમ મગજને ખોટો સંદેશો મળે છે, અને યોગ્ય અંતર પારખી શકતી નથી. આ તકલીફ દૂર કરવા વ્યક્તિ ચશ્મા પહેરી શકે અથવા તો ઑપરેશન કરાવી શકે.

અમુક દેશોમાં આની સારવાર કરવી કાંતો ઘણી મોંઘી છે, અથવા તો પ્રાપ્ય નથી. જોનને આ પ્રકારની આંખોની તકલીફ છે. તે કહે છે. “મારે રોડ ક્રોસ કરતી વખતે ખૂબ ધ્યાન રાખવું પડે છે. જો દૂરથી પણ ગાડીનો અવાજ સંભળાય તો હું રોડ ક્રોસ કરતો નથી, કેમ કે હું આંખો પર નહીં પણ કાન પર ભરોસો રાખું છું.”

એલબિનિઝમ થયેલી અમુક વ્યક્તિઓની આંખો સ્થિર રહેવાને બદલે હલ્યા કરે છે. એનાથી અમુક દૂરનું તો અમુક નજીકનું જોઈ શકતા નથી. આ તકલીફને થોડી ઘણી દૂર કરવા ચશ્માં અથવા કોન્ટેક્ટ લેન્સ પહેરી શકાય. તેમ છતાં પૂરેપૂરો ફાયદો થતો નથી. અમુક આ તકલીફને દૂર કરવા આંખની બાજુમાં આંગળી રાખીને વાંચે છે. તો અમુક માથું એક બાજુ નમાવીને વાંચે છે.

જોનની સૌથી મોટી તકલીફ છે કે તે દૂરનું જોઈ શકતા નથી. તે કહે છે “કોઈ પુસ્તક કે મૅગેઝિન વાંચવું હોય તો આંખોની બહુ જ નજીક રાખવું પડે છે. એક વાર પુસ્તક યોગ્ય જગ્યાએ આવી જાય પછી હું બહુ ઝડપથી વાંચી શકું છું. હું એક યહોવાહનો સાક્ષી હોવાથી મને દરરોજ બાઇબલ વાંચવું ગમે છે. અને હું અમારી સભામાં બાઇબલમાંથી પ્રવચન પણ આપું છું. એના માટે હું અમુક વિચારો પહેલેથી લખી લઉં છું. સારી તૈયારી કરવાથી, પ્રવચન આપતી વખતે મારે નોટમાં જોવું પડતું નથી. સભામાં ચોકીબુરજ મૅગેઝિન પર અભ્યાસ કરવામાં આવે છે. મને ખુશી છે કે આ મૅગેઝિન યોરૂબા ભાષામાં મોટા અક્ષરમાં આવે છે, જેથી હું એ સારી રીતે વાંચી શકું છું.”

જોન વાંચવા માટે અલગ-અલગ રીત વાપરે છે. પણ બાળકો વિષે શું? એલબિનિઝમને લીધે બાળકોને સ્કૂલમાં વાંચવામાં ઘણી તકલીફ પડે છે. બાળકોને મદદ મળે એ માટે અમુક સ્કૂલમાં ખાસ પ્રકારના પુસ્તકો રાખવામાં આવે છે. એવા પુસ્તકોમાં અક્ષરોના રંગ અલગ હોય છે, અથવા અક્ષરો મોટા હોય છે. અમુક પુસ્તકની માહિતી ઑડિયો કૅસેટમાં પણ મળે છે. જો મા-બાપ આના વિષે સ્કૂલના ટીચર કે પ્રિન્સિપાલ સાથે વાત કરે તો છોકરાઓને ભણવામાં તકલીફ ઓછી પડશે.

સામાજીક પડકાર

એલબિનિઝમ થયેલી વ્યક્તિઓ સામાન્ય જીવન જીવી શકે છે. તેમ છતાં અમુક લોકો તેઓને નફરત કરે છે.  મોટાઓ તો ગમે તેમ કરીને લોકોની મજાક સહી લે છે, પરંતુ નાના બાળકોને એ બહુ અઘરું લાગે છે.

પશ્ચિમ આફ્રિકામાં જે છોકરાઓ આ ખામીને લીધે ગોરા દેખાતા હોય, તેઓની બીજાઓ મજાક ઉડાવે છે. દાખલા તરીકે યોરૂબા ભાષા બોલનારાઓ, એવા છોકરાઓ જાણે અછૂત હોય એવી રીતે તેમનાથી દૂર રહેતા અને તેઓની મશ્કરી કરતા. સામાન્ય રીતે મોટાઓ કરતાં નાનાઓની વધારે મશ્કરી કરવામાં આવતી. પશ્ચિમ આફ્રિકામાં મોટે ભાગે લોકો ઘરમાં પૂરાઈ રહેવાને બદલે બહાર રહેવાનું પસંદ કરે છે. પણ જેઓને એલબિનિઝમ થયું હોય તેઓએ ઘરમાં જ પૂરાઈ રહેવું પડે છે. અમુક લોકો આ ખામીને લીધે ઘરની બહાર જઈ શકતા નથી એટલે નિરાશ થઈ જાય છે. તેઓને એવું લાગે કે જાણે તેઓને સમાજમાંથી કાઢી મૂક્યા હોય. જોનને પણ એવું જ લાગ્યું હતું. પણ જ્યારે તે યહોવાહના સાક્ષીઓ સાથે બાઇબલમાંથી સ્ટડી કરવા લાગ્યા ત્યારે તે નિરાશામાંથી બહાર આવ્યા. ૧૯૭૪માં તેમણે નક્કી કર્યું કે આખી જિંદગી તે ઈશ્વર યહોવાહની ભક્તિ કરશે. એટલે ઘરમાં પૂરાઈ રહેવાને બદલે તે બહાર જઈને બીજાઓને ઈશ્વર યહોવાહ વિષે જણાવવા લાગ્યા. જોન કબૂલે છે કે “આ કામ કરવું એ મારી જવાબદારી છે. ખરું કે મારામાં આ ખામી છે તેમ છતાં જેઓ ઈશ્વર યહોવાહને ઓળખતા નથી તેઓ મારા કરતાં વધારે મુશ્કેલીમાં છે.” જ્યારે તે પ્રચારમાં જાય છે ત્યારે શું બીજાઓ તેમની મજાક ઉડાવે છે? જોન કહે છે કે “જેઓને બાઇબલ વિષે કંઈ જાણવું નથી એવા લોકો અમુક વખતે મારી મજાક ઉડાવે છે. પણ હું એની પરવા કરતો નથી, કેમ કે તેઓ મારી નહિ પરંતુ હું જે સંદેશો જણાવું છું એની મજાક કરે છે.”

એલબિનિઝમ હશે જ નહિ

છેલ્લાં થોડા વર્ષોમાં એલબિનિઝમની સારવારમાં મેડિકલ સાયન્સે ઘણી પ્રગતિ કરી છે. ઉપરાંત એલબિનિઝમ થયેલી વ્યક્તિઓ પણ ઘણી જાગૃત બની છે. આ ખામીવાળી વ્યક્તિઓએ એકબીજાને મદદ કરવા પોતાના ગ્રૂપ બનાવ્યા છે. એવી વ્યક્તિઓ પોતાના અનુભવમાંથી બતાવે છે કે કેવી રીતે પોતાની કાળજી રાખી શકાય. આ રીતે માણસો પોતાનાથી બનતો બધા પ્રયાસ કરે છે. પણ આ ખામીને જડમૂળથી તો ફક્ત ઈશ્વર જ દૂર કરી શકશે.

એલબિનિઝમ કે બીજી બીમારીઓ કેમ આપણને થાય છે? પ્રથમ પિતાએ પાપ કર્યું એટલે આપણને આ બધી બીમારીઓ વારસામાં મળી છે. (ઉત્પત્તિ ૩:૧૭-૧૯; રૂમી ૫:૧૨) વારસામાં મળેલા પાપને દૂર કરવા પરમેશ્વર યહોવાહે આપણા માટે ઈસુના બલિદાનની જોગવાઈ કરી છે. જે પણ ઈસુના બલિદાનમાં ભરોસો રાખશે, તે સર્વના રોગ ઈશ્વર મટાડશે. (ગીતશાસ્ત્ર ૧૦૩:૩) થોડા જ સમયમાં એલબિનિઝમની ખામી ઈશ્વર કાયમ માટે દૂર કરશે. સર્વ લોકો ઈશ્વરભક્ત અયૂબના જેવો અનુભવ કરશે. ‘બાળકના કરતાં પણ તેઓનું શરીર નીરોગી થશે; તેઓ જુવાનીની સ્થિતિ પાછી પ્રાપ્ત કરશે.’—અયૂબ ૩૩:૨૫. (g 7/08)

[Footnotes]

[Blurb on page 17]

“પોતાની ખામીની ચિંતા કરવાને બદલે લોકોને ઈશ્વરનો સંદેશો જણાવવો વધારે મહત્ત્વનો છે.”—જોન

[Box on page 16]

એલબિનિઝમના અમુક પ્રકાર

એલબિનિઝમના મુખ્ય પ્રકારો:

ઓકૂલોકુટેનિયસ. આમાં આંખો, ત્વચા અને વાળમાં મેલેનીન રંગદ્રવ્યની ખામી હોય છે. આમાં જુદા જુદા વીસ જાતના એલબિનિઝમ હોય છે.

ઓકૂલર (નેત્રીય). આની અસર ફક્ત આંખો સુધી જ મર્યાદિત રહે છે. ત્વચા અને વાળના રંગને કઈ અસર થતી નથી.

એલબિનિઝમના બીજા પણ અમુક પ્રકારો છે જે બહુ જાણીતા નથી. દાખલા તરીકે એક એલબિનિઝમ હૅરમનસ્કી-પૂડ્‌લક સીન્ડ્રોમ (HPS) છે. જેઓને આ ખામી હોય તેઓને તરત જ ઉઝરડા (ત્વચા પર ચીરા) પડે છે, અને લોહી નીકળે છે. આ ખામી ખાસ કરીને પોર્ટો રિકાના લોકોમાં જોવા મળે છે. એક અંદાજ પ્રમાણે ત્યાં દર ૧,૮૦૦ વ્યક્તિએ ૧ વ્યક્તિને આ ખામી જોવાં મળે છે.