Paglandas sa “Marfan’s Syndrome”—Kon ang mga Lutalutahan Magliw-as

SUNO SA MANUNULAT SANG MAGMATA! SA BRITANYA

“Nagatomar ako sing morphine sing duha ka beses sa isa ka adlaw, sa time-release (magamay nga kapsula nga inanay nga nagakatunaw sa lawas) nga porma. Nagabulig ini sa akon, apang kon maggrabe na gid ang sakit, nagatomar ako sing likido nga morphine.” Si Michelle, nga isa ka blonde-sing-buhok nga 42 anyos nga babayi, nagayuhum samtang nagahambal sia. Yara sa tupad niya ang iya bana, si Philip, nga nagatango sing malinugpayon.

“KON mag-atake ang balatian,” siling pa ni Michelle, “masakit ang maggihogiho bangod ang akon mga lutalutahan wala sa lugar. Nian kon mainat ang mga lanitlanit bangod sini, ang sakit indi gid maagwanta.” Si Michelle dinekada na nga nagapakigbato sing maisog sa mga balatian. Nagabalatian sia sing Marfan’s syndrome.

Ano ini nga balatian? Mabulong pa bala ini? Determinado ako nga mahibaluan.

Isa ka Makahaladlok nga Balatian

Natukiban ko nga ang balatian ginhingadlan sunod kay Antonin Marfan, isa ka Pranses nga doktor sang mga kabataan. Sang 1896 ginlaragway niya ang kahimtangan nga ginhingadlan sunod sa iya. Bisan pa ang balatian talagsahon lang​—⁠ginbulubanta nga 1 lamang sa 10,000 ka tawo ang naapektuhan​—⁠ini nga balatian nagaapektar sa mga tawo gikan sa tanan nga sosyal kag etniko nga mga grupo.

Ang balatian ginakilala subong isa ka problema sa gene. Sanglit ang gene nga ginatunaan sini mabaskog, mahimo ini malaton sa mga kabataan bisan isa lang ka ginikanan ang may amo sini nga balatian. Bangod sini, ang balatian masunson nga matalupangdan sa lainlain nga henerasyon sang pamilya. Sa karon, wala pa ini sing bulong, bisan pa masayasat ang balatian sing maaga sa kabuhi.

Si Michelle mataas kag maniwang, may malaba nga mga butkon, magamay nga mga kamot kag mga tiil, kag malaba nga mga tudlo sa kamot kag tiil. Mahimo nga isa ini ka patimaan sang Marfan’s syndrome. Ang kalabanan nga mga indibiduwal nga apektado sini wala sing tanan nga sintoma kag kahimtangan may kaangtanan sa balatian, apang sa tion nga makilal-an na ang isa ka sintoma, maalamon nga ginapangita sang mga doktor ang iban pa. Ano ang pila sini?

Pisikal nga mga Sintoma nga Dapat Pangitaon

Ang isa ka kinaandan nga epekto sang Marfan’s syndrome amo ang myopia​​—⁠indi makakita sing maathag sa malayo ukon nearsighted. Mga 50 porsiento sang mga nagabalatian ang nagaliw-as ang mga lente sang mata. Dugang pa, ang aortic valve mahimo nga naapektuhan. Ini nga valve nagapugong sang dugo sa aorta​—⁠ang pinakadaku nga ugat sang lawas​—⁠nga magbalik pasulod sa tagipusuon.

Masami ginapadaku sang mga doktor nga ang mga indibiduwal nga may Marfan’s syndrome indi magpangabudlay sing lakas. Bisan pa 1 lamang sa 10 nga nagabalatian sini ang mahimo magbalatian sing malubha sa tagipusuon, yara ang duna nga huyog nga magbalatian kag ginapanugyan ang paghalong. Kon maglupok ang aorta, masami  nga indi malikawan ang kamatayon. Si Flo Hyman, isa ka 1.95 metros kataas nga humalampang sing volleyball sang Estados Unidos sa Olimpiada para sa mga babayi, napatay sa edad nga 31 sa tion sang pagpakigsambuwa sa Japan sang 1986 bangod sang mga komplikasyon sa Marfan’s syndrome.

Ang mga may Marfan’s syndrome mahimo man nga indi normal ang dagway sang dughan subong man nagakurba ang taludtod. Sa malubha nga mga kaso, makita ang diperensia sa naibabaw nga apipingig kag alingagngag. Kon masayasat ang balatian samtang bata pa, ang maayo nga pagbantay kinahanglanon, kag ang pisikal nga terapiya kag ayhan ang pagpaopera ginapanugyan. Ang iban nga nagabalatian sini nagaliw-as ang mga lutalutahan, subong sang kay Michelle. Ano ang kabangdanan sini?

Ang Papel sang Fibrillin

Sang 1986, ginpain kag gintun-an sang mga sientipiko ang isa ka protina nga ginatawag fibrillin. Ini nga protina isa ka importante nga bahin sang connective tissue (basad nga nagasuportar kag nagahugpong sa iban nga mga basad kag nagaporma sing mga lanitlanit) kag daw nagabulig sa kabakod kag pag-inat sini. Sang 1991 isa ka depektuso nga gene, nga nasalapuan sa chromosome 15 sang tawo, ang nakilal-an nga amo ang ginatunaan sang Marfan’s syndrome. Sing kinaandan ginadiktahan sini nga gene ang lawas nga magpatubas sing fibrillin. Sing maathag, bangod ang gene depektuso, ang fibrillin nga ginapatubas sang lawas maiwat ukon may depekto, nga ginatunaan sang di-normal nga pag-inat sang mga basad, sanglit indi sini masarangan ang normal nga puwersa. Mahimo amo sini ang rason kon ngaa ang pila ka pasyente sang Marfan’s syndrome may problema sa ila mga baga. Ang mabakod nga connective tissue kinahanglanon agod maglig-on kag mag-inat ang magamay nga air sac sa mga baga.

Apang, wala ini nagakahulugan nga ang mga may Marfan’s syndrome awtomatiko nga madali na magbalatian sing hapo, bronchitis, ukon bisan sing emphysema. Apang, ang kinaugali nga indi pagpanghikot sang baga nagakatabo kon kaisa, kag kon matabo ini, ang gilayon nga pagpabulong importante. Ginsugiran ako ni Michelle nga dapat sia mangin alisto sa sini nga emerhensia may kaangtanan sa iya mga baga, sanglit apektado na ini.

Sa karon interesado ako sa paghibalo kon paano nalandas ni Michelle ang mga kahuol sa adlaw-adlaw nga pagkabuhi.

 Nakatuon Sia sa Paglandas

“Sa edad nga 15, naeksperiensiahan ko ang pagpalanakit sang akon bug-os nga lawas bangod sang nasayasat sang ulihi subong Marfan’s syndrome,” paathag ni Michelle. “Nagpalibog karon ang amon pamilya kon bala may amo sini nga balatian ang akon amay. Nag-antos sia sing arthritis sa madamong tinuig, kag daw ginhinago sini ang bisan ano nga ebidensia sang Marfan’s syndrome. Ang amon anak nga lalaki, si Javan, 24 anyos na karon, apektado gid, apang wala pa mahibaluan sa sining tion kon ano ang mangin epekto sini sa iya.

“Sining karon lang nga tinuig nagtomar ako sing mga steroid nga nakabulig sing daku, apang kon untatan ko ini nga bulong, nagadugang ang sakit.⁠ * Mahimo magliw-as diutay ang akon mga abaga, subong man ang akon mga kamot, mga tuhod, mga bulutkunan, kag mga bukobuko. Kon matabo ini sa gab-i kon magliso ako sa katre, nagabugtaw ako nga nagasinggit. Apang si Philip isa gid ka masinakdagon nga bana! Nagabugtaw sia upod sa akon, kon kaisa sa bug-os nga gab-i, kag nagalugpay gid sa akon, nagapangamuyo sing kusog para sa amon nga duha.

“Nagahikot gihapon ako sa balay tubtob sa masarangan ko, bisan pa ang pagsaka sa hagdan mabudlay, bangod kinahanglan ako maggamit sing chair lift. Apang daku ang nabulig sa akon ni Philip kag ni Javan. Kon maglubha ang kahimtangan, may asero ako nga pangsuportar nga sarang mawagkus sa akon mga kamot. Ang iban ginawagkus sa akon mga batiis nga nagasuportar sa akon mga bukobuko. Apang ini nga mga suportar magambal kag limitado lamang. Isa pa, kon madugay ko ini ginasuksok, indi ako tanto makaehersisyo​—⁠kag indi ini maayo sa akon.”

“Pat-od gid nga ginapung-awan ka kon kaisa,” siling ko.

“Siempre,” sabat ni Michelle. “Madali ako mapung-awan sa dalayon nga pagsakit kag mga problema sa tagipusuon. Gani ginapangamuyo ko ang akon Cristianong kauturan sa iban nga duog nga mahimo man nagaantos sini nga balatian. Nagapasalamat gid ako nga may yara ako masinakdagon nga pamilya kag ginaatipan sang isa ka mahinuklugon nga doktor kag sang iya mga kaupdanan.

“Kon kaisa kinahanglan ko maghigda sing kapin pa sa luyag ko, kag ang pagpanimuko lamang sa balay labi nga nagapalala sang akon pamatyag. Bangod sini, pagkatapos mabinagbinag ang kahimtangan upod kay Philip, sang nagligad nga 11 ka tuig namat-od ako nga magregular payunir, isa ka bug-os tion nga ebanghelisador. Walay sapayan nga ang akon kahimtangan naglain sugod sadto, ginahimo ko ang masarangan ko, kag masunson ako ginaupdan ni Philip sa akon pamalaybalay nga ministeryo. Apang nagapakighambal man ako sa iban sing di-pormal, subong man paagi sa telepono kag sa sulat.

“Ang pagpaambit sa kamatuoran sang Biblia sa akon mga isigkatawo nagapahalipay gid sa akon, ilabi na kon makita ko ang iban nga nangin bawtismado nga mga alagad ni Jehova. Ang pagpakighambal lamang tuhoy sa bag-ong kalibutan ni Jehova nga Dios, diin ang kasakit kag balatian​—⁠bisan ang kamatayon​—⁠wala na, nagapahalipay gid sa akon labaw sa iban pa nga butang. Samtang nagalakat ako, nagapakighambal ako sing hipos kay Jehova, kag mabatyagan ko ang kusog sang iya balaan nga espiritu, nga nagabulig sa akon agod mabatas ang akon kasakit. Sa pagkamatuod, wala sing gahom nga kaangay sini sa kalibutan!”

Ginpaathag ni Michelle nga nalugpayan gid sia bangod sang pagbasa sa Biblia. Ginsambit niya ang Salmo 73:​28; 2 Corinto 4:​7; Filipos 4:​13; kag Bugna 21:​3, 4 subong ang mga teksto nga ilabi na nga makalulugpay sa iya. Sa tapos ko mismo marepaso ini nga mga teksto sang Biblia, nabatyagan ko nga makapalig-on gid ini kay bisan sin-o nga nagabatas sing mahuol nga kahimtangan.

[Nota]

[Kahon/Retrato sa pahina 12]

Maragtason Bala nga Pamatuod?

Nakilal-an sang mga doktor ang tubtob sa 200 ka nagkalainlain nga balatian sa connective tissue. Bisan pa ini nga mga balatian nakilal-an lamang sining karon lang nga tinuig, gintun-an liwat sang mga sientipiko kag mga istoryador ang pisikal nga mga kinaiya sang bantog nga mga tawo sang una nga ginapatihan nila nga mahimo may Marfan’s syndrome ukon kaanggid nga balatian.

Ang mataas, maniwang nga biyolinista nga si Niccolò Paganini, nga nabuhi sang 1782 tubtob 1840, ginhunahuna nga may amo sini nga balatian. Tumalagsahon gid ang iya mga kinaadman amo nga nagsiling ang iban nga ginbaligya niya ang iya kalag sa Yawa bilang baylo sang iya abilidad. Ang manugbulong ni Paganini nga si Dr. Francesco Bennati, nagsiling: “Ang iya kamot magamay sangsa kinaandan, apang bangod sang pinasahi nga pag-inat sang tanan nga bahin sini, ang iya dangaw nagadoble. Paagi sini, halimbawa, sarang niya​—⁠nga wala nagabag-o sang posisyon sang iya kamot​—⁠mapabawod pa kilid ang naibabaw nga lutalutahan sang iya mga tudlo sa wala nga kamot, sing tuman kahapos kag kaabtik.”

Nagahinumdom sang una pa gid, nangin interesado man ang mga manugpanalawsaw kay Paraon Akhenaton sang Egipto, nga bana ni Nefertiti. Ginlaragway sia subong isa ka maniwang-sing-pangguyahon nga tawo nga may malaba nga liog, mga butkon, mga kamot, kag mga tiil. Ang iya dinastiya maaga nga nagkalamatay, nga isa ka kinaugali nga kahimtangan para sa mga nagabalatian anay sang Marfan’s syndrome.

[Credit Line]

Gikan sa libro nga Great Men and Famous Women

Ägyptisches Museum der Staatlichen Museen Preußischer Kulturbesitz, Berlin

[Retrato sa pahina 13]

Masunson ginaupdan ni Philip si Michelle sa pamalaybalay nga ministeryo