Kon Ano nga mga Kabudlayan ang Ginabatas sang Albino

SUNO SA MANUNULAT SANG MAGMATA! SA BENIN

“KON magsulat ako sa pormas tuhoy sa akon rasa, pirme ko ginamarkahan ang ‘Itom,’” siling ni John, “bisan mas maputi ako sangsa kalabanan nga nagamarka sing ‘Puti.’” Albino si John, nga taga-Katundan nga Aprika malapit sa dulunan sang Benin kag Nigeria. May depekto ang iya gene amo nga nagalus-aw ang iya mata, panit, ukon buhok (sa pila ka kahimtangan ang mata lamang). Daw ano kadamo nga tawo ang apektado sini? Ano ang epekto sini sa pagkabuhi sang isa? Ano ang makabulig sa mga albino nga mabaton ang ila kahimtangan? *

Ang tanan nga tawo bisan ano man ang rasa apektado sang albinismo, apang mas hilmunon ini sa mga maitom. Ginabulubanta nga sa 20,000 ka tawo, isa sini ang Albino.

Ining may depekto nga gene mahimo panublion apang wala sing makita nga epekto sa lawas. Amo sini ang natabo kay John. Wala sing nadumduman ang iya mga paryente nga may albino sila nga mga katigulangan.

Madamo ang nagsiling nga ang tinaga nga “albinismo” una nga gingamit sang mga manuglagulad gikan sa Portugal sang ika-17 nga siglo. Samtang nagapanakayon sila sa baybayon sang Katundan nga Aprika, may nakita sila nga itom kag puti nga mga tawo. Abi nila duha ini ka rasa, amo nga gintawag nila sa Portuges nga hambal ang “itom” nga Negro kag ang “puti” nga albino.

Ang Epekto sa Panit kag Mata

Ang puti nga mga tawo medyo nagaitom bisan magpainit lang diutay kay nagapagua sing melanin ang ila panit agod maamligan sila gikan sa init. Apang si John may oculocutaneous albinism, isa sang kinaandan nga sahi. * Wala sia sing melanin sa iya panit, buhok, kag mata. Ano ang epekto sini sa iya? Madali masunog ang iya panit amo nga tuman ini kahapdi. Apang ang mga albino nga wala nagabutang sing nagakaigo nga pangamlig posible nga makatigayon sing kanser sa panit. Masami ini nga nagakatabo sa mga mainit nga lugar.

Gani, agod maamligan sang mga albino ang ila panit, importante gid nga magsuksok sila sang madamol nga panapton. Halimbawa, si John isa ka mangunguma. Gani kon nagaobra sia sa uma, nagasuksok sia sing malapad nga kalo kag nagasambra. Bisan amo na sini ang iya ginahimo, sia nagsiling: “Kon kaisa pamatyag ko daw ginatutdan ako. Kon magpuli na ako kag mangalot sang akon butkon, nagakadala ang panit sa akon kuko.”

Ang isa pa ka paagi amo ang paggamit sing lotion nga nagaamlig sa panit. Indi dapat magnubo sa 15 ang SPF sini, kag 30 minutos antes magpainit dapat manghaplas sing madamo nga lotion, kag mamutang liwat kada duha ka oras.

Maapektuhan man sang albinismo ang mata sa pila ka paagi. Ang duag sa kalimutaw kinaandan na nga nagalipon sa silak sang adlaw sa mata, magluwas sa tawotawo. Apang bangod  bulagis ang kalimutaw sang albino, nagalusot ang silak sini amo nga nagahapdi ang mata. Agod malikawan ini, madamo ang nagasuksok sang kalo ukon mga antipara nga may proteksion sa adlaw. Ang iban nagasuksok sang de-kolor nga mga contact lense. Si John nagsiling nga masarangan niya nga indi mag-antipara sa sulod sang pila ka adlaw. Apang kon gab-i, may mga tion nga nasilawan gid sia sa suga sang salakyan.

Madamo ang nagapati nga pula ang mata sang mga albino, apang indi ini matuod. Ang kalimutaw sang kalabanan nga mga albino abu-abuhon, kaki, ukon asul. Apang ngaa daw pula ang ila mata? Ang Facts About Albinism nagsiling: “May pila ka kahimtangan nga medyo maputi ukon purpura ang nagagua sa kalimutaw, nga may malus-aw katama nga duag. Ining mapula nga banaag naghalin sa retina.” Kaanggid ini sa mapula nga mata kon maigo sang flash sang kamera nga makita sa mga retrato.

Kinaandan na sa mga albino nga may diperensia sa mata. Ang isa amo ang pagminyar sang mga ugat nga nagaangot sa retina pakadto sa utok. Amo nga indi maayo mabanabana sang isa ang kalayuon sang isa ka butang. Ginatawag ini nga strabismus. Ang pagbulong sini nagalakip sing pagpaopera ukon paggamit sing mga antipara.

Sa madamo nga pungsod, indi matigayon ang pagpabulong ukon tuman ini kamahal. Bangod may strabismus si John, ano ang iya ginhimo? “Dapat ako maghalong,” siling niya. “Kon magtabok ako sa dalan, indi lamang mata ang akon ginagamit kundi pati man ang akon dulunggan. Kon may makita ako nga salakyan, nahibaluan ko nga makatalagam pa magtabok bangod mabatian ko ini nga nagapadulong.”

Ang nystagmus, nga amo ang pagpisawpisaw sang mata, mahimo tuga man sang albinismo. Nagaresulta ini sa diperensia sa mata, subong sang pagkakita sang butang nga tuman kalapit ukon sang tuman kalayo. Kon kaisa, makabulig man ang antipara ukon contact lense apang wala gid sini ginapaayo ang diperensia sang mata. Ang iban nagtinguha nga landason ang nystagmus kon magbasa paagi sa pagbutang sang isa ka tudlo sa mata ukon pagtalingi.

Apang, indi ang strabismus ukon nystagmus ang nagapabudlay gid kay John, kundi ang iya diperensia sa mata nga indi makakita sa malayo. “Dapat ipalapit ko gid ang balasahon sa akon mata,” siling ni John, nga isa sa mga Saksi ni Jehova. “Kon eksakto na ang kalayuon, madasig ako magbasa. Importante ini sa akon pagbasa sang Biblia adlaw-adlaw.” Sia nagdugang: “Kon magapamulongpulong ako sa Cristianong mga miting, ginahandaan ko gid ini sing maayo agod indi ako magsalig sa akon mga nota. Nalipay man ako nga may yara na nga dalagku sing letra nga Ang Lalantawan sa lenguahe nga Yoruba.”

 Kon ang bata may ocular albinism, hangkat gid ang pag-eskwela. Sarang mabuligan sang mga manunudlo ang ginikanan kon abanse sila nga maghinun-anon. Halimbawa, sa pila ka mga eskwelahan may mga libro nga madukot kag dalagku sing letra, kag may mga teyp para pamatian. Basta may kooperasyon lang ang mga ginikanan, manunudlo, kag mga direktor sang eskwelahan, mangin madinalag-on gid ang pag-eskwela sang bata nga may ocular albinism.

Mga Kabudlayan sa Pagpakig-angot sa Iban

Madamo sang albino ang nakapaayon sa ila mga limitasyon. Apang madamo gihapon ang nabudlayan sa pagbatas kon ginapabatyag sang iban nga tuhay sila. Mas mangin mabudlay ini sa mga kabataan.

Sa pila ka duog sa Katundan nga Aprika, ginakadlawan ukon ginaihig-ihig ang mga albino. Sa mga duog nga nagahambal sing Yoruba, ginatawag sila “Afin,” buot silingon “puerte kalaw-ay.” Sa masami mga bata lang pirme ang ginasunlog. Bisan ang kabuhi sa Katundan nga Aprika masami ginahinguyang sa gua, ginapakamaayo na lang sang mga albino nga magpakuribong sa ila balay. Madali sila magbatyag nga ginasikway kag wala sing pulos. Amo sini ang ginbatyag ni John antes niya matun-an ang kamatuoran. Pagkatapos sia mabawtismuhan sang 1974, nagbag-o ang iya panan-aw sa kabuhi. Nagapakuribong lang sang una si John sa ila puluy-an, apang narealisar niya nga may responsibilidad sia nga magbantala sa iban tuhoy sa matahom nga paglaum nga natun-an niya. Sia nagsiling, “Ang ila kahimtangan sa espirituwal mas malala pa sangsa akon kahimtangan sa pisikal.” Ginasunlog bala sia kon magpamalaybalay? “Kon kaisa may nagayaguta sa akon apang wala ko lang ini ginasapak kay nahibaluan ko nga ginahimo nila nga rason ang akon diperensia bangod indi nila luyag mamati sing mensahe sa Biblia,” paathag ni John.

Pagkadula sang Albinismo

Sang nagligad nga mga tinuig daku gid ang pag-uswag sa pagbulong sa albinismo. Daku gid ang nabulig sa karon sang medisina. Ang mga grupo sang albino nagabayluhanay sing mga eksperiensia sa pagpauswag sang ila kahimtangan. Apang ang pinakamaayo nga solusyon wala nasandig sa tawo kundi sa Dios.

Ang albinismo, kaangay sang iban nga depekto sa panglawas, resulta sang napanubli nga pagkadi-himpit sang una nga tawo nga si Adan. (Genesis 3:17-19; Roma 5:12) Hatagan ni Jehova sa dili madugay sing himpit nga panglawas ang tanan nga nagpakita sing pagtuo sa halad-gawad ni Jesucristo. Huo, sia ang Isa nga “nagaayo sang tanan mo nga balatian.” (Salmo 103:3) Nian madula na ang albinismo, kay ang tanan nga albino makaeksperiensia sang katumanan sang Job 33:25: “Ang iya unud manginlinghud pa sang sa bata; nagabalik sia sa mga adlaw sang iya pagkapamatan-on.”

[Mga Nota]

[Blurb sa pahina 29]

“Ang ila kahimtangan sa espirituwal mas malala pa sangsa akon kahimtangan sa pisikal.”​—John

[Kahon sa pahina 28]

PILA KA SAHI SANG ALBINISMO

Ang panguna nga sahi sang albinismo nagalakip sang masunod:

Oculocutaneous albinism. Wala sing melanin sa panit, buhok, kag mga mata. May mga 20 ini ka sahi.

Ocular albinism. Mata lamang ang naapektuhan sini. Masami nga normal ang panit kag buhok.

Madamo pa nga sahi sang albinismo ang indi tanto ka kinaandan. Halimbawa, ang isa ka sahi amo ang Hermamsky-Pudlak syndrome (HPS). Ang may HPS madali lang mapilasan. Masapwan ini pirme sa mga taga-Puerto Rico, nga ginabulubanta nga sa kada 1,800 ka tawo, isa ang apektado sini.