Wala sing Tingog Apang Mabatian

NORMAL lang ang akon pagbusong sa akon bata nga babayi nga si Hillary. Sang ginbun-ag ko sia, daw mapagros man sia tan-awon apang nagsiling ang doktor nga may diperensia ang iya ngalagngag. Nagsiling man sia nga puede ini maoperahan kon magduha na ka tuig si Hillary. Ang problema lamang kay indi sia makasupsop, amo nga indi sia makatiti sing maayo sa akon.

Gani, kinahanglan sia nga patition sa bibiron sa una niya nga tatlo ka bulan. Sang apat na sia ka bulan, makahibalo na sia maghingo kag magsupsop amo nga puede na sia makatiti sa akon. Maayo gid ini! Sang ulihi, nagtambok na si Hillary kag daw nangin normal na ang tanan. Makauyat na sia sing mga butang, madaludalo, kag makapungko.

Ang Indi Makilal-an nga mga Sintoma

Sang manugkamang na kuntani si Hillary, daw wala sia nagapanikasog nga himuon ini. Halimbawa, imbes nga itukod niya ang iya kamot kag tuhod agod makatindog, nagapungko lang sia kag nagaigod sa salog. Natingala gid ako kay daw indi man amo sini ang iya magulang nga si Lori sang nagaedad sia pareho kay Hillary. Nagsiling ang iban nga mga iloy nga may mapagros man nga kabataan nga wala nagakamang. Gani, daw wala naman ako nabalaka sa iya kahimtangan.

Sang manug-isa na ka tuig si Hillary, pila lamang ka tinaga ang mamitlang niya. Daw indi ini normal, apang indi man palareho ang tanan nga kabataan, kag mahimo ang iban madugay pa makatuon maghambal. Wala man si Hillary nagatuon nga magtindog ukon maglakat. Gani, gindala ko sia sa doktor para sa kabataan, kag ginsilingan niya ako nga wala sing atay-atay ang tiil sang akon bata amo nga nabudlayan sia magtindog. Pagligad sang mga binulan, wala man sia gihapon nagapanikasog nga makatindog.

Ginpakonsulta ko sia liwat, kag ginsilingan ako sang doktor nga matamad kuno si Hillary. Sang isa na sia ka tuig kag tunga, indi gihapon sia makalakat kag indi na gid sia makahambal sang mga tinaga nga namitlang niya anay. Gintawgan ko ang doktor kag ginhambalan nga daw may diperensia gid ang akon bata. Nakigkita kami sa neurologo, ang espesyalista sa utok.  Nagsiling sia nga kinahanglan nga maghimo sing pila ka pag-eksamin, nalakip diri ang electroencephalogram (EEG), nga paagi sa sini mahibaluan sang doktor ang pagpanghikot sang utok. Ang resulta nagapakita nga ginaatake sia, ukon may indi makontrol nga pagpanghikot sa iya utok. Nagsiling ang doktor nga makita man sa iya ang pila ka sintoma, subong sang daw malus-aw nga kaki nga mga lunar. Indi man normal ang paghulag sang iya mga mata. Maathag nga may diperensia si Hillary, apang indi mahibaluan sang neurologo kon ano ini.

Bisan pa ang resulta sang mga eksamin ni Hillary nagapakita nga may mga di-makontrol nga pagpanghikot ang iya utok, indi bal-anon nga ginaatake sia. Apang, may pila man ka diperensia nga makita gid. Halimbawa, daw halos adlaw-adlaw nga wala sia nagauntat hibi. Ang makapahipos lamang sa iya amo ang pagpasakay sa iya sa salakyan kag ilibutlibot sia sa mga kaingod samtang ginakantahan. Pirme namon ini ginahimo, amo nga natingala ang amon mga kaingod kon ngaa pirme kami nagalibotlibot sa ila mga balay!

Sang duha na sia ka tuig, natalupangdan namon nga may di-kinaandan nga hulag ang iya kamot kay ginahuluhampak niya ang iya baba. Sang ulihi, daw wala na gid ini nagauntat kon nagabugtaw sia. May mga beses man nga daw wala na sia nagatulog. Kon kaisa, nagapiyongpiyong sia kon hapon kag indi na magtulog bilog nga gab-i.

Nanamian gid si Hillary sa musika. Makatan-aw sia sing inoras sa mga palaguaon sa TV nga may kanta para sa mga bata. Apang naglala na gid ang iya balatian. Amat-amat nga nangin indi normal ang iya pagginhawa. Halimbawa, ginahapo sia, kag kon kaisa ginapunggan niya ang iya pagginhawa. May mga beses pa gani nga wala sia nagaginhawa tubtob magpalanggit-om na ang iya mga bibig. Ginakulbaan gid kami sa sini.

Gintilawan namon ang pila ka pagpabulong sang iya mga pag-atake apang may mga komplikasyon ini. Gani gintilawan pa gid namon ang madamo nga paagi sa pagpabulong, subong sang dugang nga pagpakonsulta sa iban nga doktor, pagpaeksamin, pagpabulong sa kombensional ukon alternatibo nga paagi, kag paagi sa espesyalista nga mga terapista. Indi sila makahibalo kon paano ini bulngon, kay wala man gani nila nahibaluan kon ano ini nga balatian.

Nahibaluan Na Gid Man

Sang manuglima na ka tuig si Hillary, nabasahan sang akon suod nga abyan sa lokal nga pamantalaan ang artikulo tuhoy sa bata nga babayi nga may diperensia sa gene nga ginatawag Rett syndrome (RS). Nahibaluan niya nga pareho ini sa mga sintoma nga nakita kay Hillary, gani ginpadal-an niya ako sing kopya sini nga artikulo.

Bangod sining impormasyon, nagkonsulta kami sa lain naman nga neurologo nga may ihibalo tuhoy sa sini nga balatian. Sang maaga nga bahin sang katuigan 1990, daw napat-od sang mga manugpanalawsaw nga ang RS isa ka diperensia sa gene bangod kalabanan ini nga makita sa mga babayi. Apang indi gihapon mahibaluan kon ano nga gene ang kabangdanan sang RS, kag ang mga sintoma sini may kaanggid man sa mga may autism ukon cerebral palsy. Gani, paagi lamang sa mga sintoma nga mahibaluan nga may RS ang isa. Makita gid kay Hillary ang tanan nga mga sintoma amo nga nagsiling ang neurologo nga may RS sia.

Ginbasa ko gid ang tanan tuhoy sa sini nga balatian, bisan pa diutay pa lang ang impormasyon tuhoy sini sadto nga tion. Nahibaluan ko nga sa tagsa ka 10,000 tubtob 15,000 ka ginabun-ag nga bata nga babayi, isa sa ila ang may RS kag wala ini sing bulong. May dugang pa gid nga impormasyon nga kuntani wala ko na lang nahibaluan.  Nabasahan ko nga ang pila ka porsiento sang may RS nga mga bata nga babayi ang nagakapatay nga indi mahibaluan ang kabangdanan. Apang, daw nahaw-asan man ako sang nahibaluan ko ang isa pa gid ka impormasyon. Ipaathag ko sa inyo kon ngaa. Ang panguna nga diperensia sang may RS amo ang apraxia. Ang libro nga The Rett Syndrome Handbook nagpaathag: “Ang apraxia amo ang kakulang sang ikasarang sang utok sa pagkontrol sa hulag sang lawas. Amo ini ang una nga diperensia nga makita sa mga may RS, naapektuhan sini ang tanan nga hulag sang lawas, lakip na ang paghambal kag panulok. Sarang gihapon makahulag ang may Rett syndrome, apang wala sia sing ikasarang nga kontrolon ini. Bisan pa gustuhon gid niya nga maghulag, indi niya ini mahimo.”

Ngaa daw nahaw-asan gid kami sang nahibal-an namon ini? Bangod indi apektado sang apraxia ang panghunahuna, daw subong lang nga natago ini bangod indi makaistorya ang may balatian sini. Nabatyagan ko nga nahibaluan ni Hillary kon ano ang mga nagakatabo sa iya palibot, apang indi ko ini mapat-od bangod indi sia makahambal sa akon.

Bangod apektado sang apraxia ang panghulag kag panghambal , indi na si Hillary makalakat kag makaistorya. Madamo man sang may RS nga mga bata nga babayi ang ginaatake ukon indi makakontrol sang pagpanghikot sang ila utok, may scoliosis, nagabagrot sang ila ngipon, kag iban pa nga mga problema. Lakip na sa ila si Hillary.

Ang Pat-od nga Paglaum

Sining karon lang, nadiskobrehan na ang gene nga kabangdanan sang RS. Sa pagkamatuod, isa gid ini ka komplikado nga gene. Amo ini ang nagakontrol sa iban pa nga mga gene kag ginapatay sini ang mga gene nga indi na kinahanglanon. Sa karon, padayon nga nagahimo sing masibod nga pagpanalawsaw agod mahibaluan kon paano ini bulngon.

Biente anyos na karon si Hillary, kag nagadepende sing bug-os sa iban. Ginahungit sia, ginapailisan sing bayo, ginapaliguan, kag ginapailisan sing diaper. Bangod nagabug-at sia sing 45 kilos, mabudlay sia hakwaton. Gani, nagagamit kami ni Lori sang de-koryente nga inughakwat sa iya kon pabangunon sia sa hiligdaan ukon paliguan sa bathtub. Ginbutangan sang akon suod nga abyan sing magagmay nga ruweda ang idalom sang pulungkuan ni Hillary, agod matulod sia sa idalom sang iya de-kuryente nga inughakwat kag mahapos sia isaylo.

Bangod sa kahimtangan ni Hillary, talagsa lang sia namon madala sa Kingdom Hall sang mga Saksi ni Jehova. Apang, indi buot silingon nga ginapabay-an na namon ang amon pagsimba. Makapamati gihapon kami sa mga miting paagi  sa telepono. Gani, makabulosbulos kami ni Lori sa pagbantay kay Hillary. Isa sa amon ang mabilin sa balay upod niya kag ang isa matambong sa miting sa Kingdom Hall.

Mainanggaon kag malipayon nga bata si Hillary bisan pa amo sini ang iya kahimtangan. Ginabasahan sia namon sing libro nga Ang Akon Libro Sang mga Sugilanon sa Biblia kag Magtuon Gikan sa Daku nga Manunudlo. * Pirme ko sia ginahambalan kon daw ano gid sia ka palangga ni Jehova. Ginapahanumdom ko sa iya nga sa malapit na lang nga tion, pagaayuhon sia ni Jehova kag mahimo na niya mahambal ang tanan nga luyag gid niya ihambal apang indi pa niya mahimo sa karon.

Mabudlay mahibaluan kon tubtob diin ang mahangpan ni Hillary bangod indi sia makakomunikar sing maayo. Apang madamo sia sing ginasiling paagi lamang sa mga pagtulok ukon pagpangilay sang iya mata kag sang simple lamang nga mga tunog nga nagagua sa iya baba. Ginsilingan ko sia nga bisan indi ko mabatian ang iya ginahambal, mabatian sia ni Jehova. (1 Samuel 1:12-20) Kag sa limitado nga paagi nga nagapakig-istorya sia sa akon sa pila na ka tuig, ginapakita niya sa akon nga nagapakig-istorya gid man sia kay Jehova. Ginahulat ko gid ang tion sa idalom sang kahimusan sang Ginharian sang Dios nga “ang dila sang apa magaamba.” (Isaias 35:6) Nian, mabatian ko na mismo ang tingog sang akon bata.​—Gin-amot.

[Nota]

[Blurb sa pahina 19]

May di-kinaandan nga hulag ang iya kamot kay ginahuluhampak niya ang iya baba

[Blurb sa pahina 19]

Amat-amat nga nangin indi normal ang iya pagginhawa. Halimbawa, ginahapo sia, kag kon kaisa ginapunggan niya ang iya pagginhawa

[Blurb sa pahina 20]

“Bisan gustuhon gid [sang may RS] maghulag, indi niya ini mahimo.”​—The Rett Syndrome Handbook

[Blurb sa pahina 21]

Ginsilingan ko sia nga bisan indi ko mabatian ang iya ginahambal, mabatian sia ni Jehova

[Kahon sa pahina 21]

ANG MGA SINTOMA SANG RETT SYNDROME

Ang bata nga may Rett syndrome amat-amat nga nagainutil sugod sa 6 tubtob 18 ka bulan padayon. Ang mga sintoma amo ang masunod:

□ Mahinay ang pagdaku sang iya ulo halin sang apat sia ka bulan tubtob apat ka tuig.

□ Indi niya makontrol ang hulag sang iya kamot.

□ Indi sia makahambal.

□ Balikbalik ukon sulitsulit nga paghulag sang iya kamot subong sang sigesige nga pagpamalakpak, paghampak, ukon paglubag. Pirme lang sia daw nagahugas sang iya kamot ukon nagabalikbalik sang iya kamot sa iya baba.

□ Kon makalakat ang bata, mabudlayan sia kay nagabaka ang iya tiil. Mas nabudlayan na gid sia maghulag kag maglakat samtang nagaedad sia.

□ Indi normal nga pagginhawa: mahimo nga ginapunggan niya ang pagginhawa (apnea) ukon ginahapo sia (hyperventilation).

□ Mga pag-atake bangod gulpi lang maghatag ang utok sing mabaskog nga senyales sa lawas, nga nagaapekto sa panghulag. Ang indi makontrol nga pagpanghikot sang utok indi man pirme makatalagam.

□ Scoliosis, amo ang pagtiko sang taludtod. Mahimo nga nagakiwi ang abaga sang bata ukon nagakubkob sia.

□ Ang pila sa mga bata nga babayi pirme nagapabagrot sang ila ngipon.

□ Gamay ang ila tiil, amo nga mahinay ang sirkulasyon sang dugo. Gani, nagapalangyami ukon nagabanog ang ila mga tiil.

□ Ang mga bata nga babayi mas putot kag mamag-an kon ikomparar sa mga kaedad nila. Mahimo man nga iritable sila kag may problema sa pagtulog, nabudlayan sila mag-usang kag magtulon, kag nagapalangurog kon maakig ukon makulbaan.

[Credit Line]

Source: International Rett Syndrome Association