PRIJE pet godina naša je obitelj bila veoma zaposlena u kršćanskoj službi. Mnogo smo očekivali od života.

A onda smo u travnju 1996. moja supruga Lisa i ja oboljeli od gripe. Lisa se polako počela oporavljati, no ja nisam. Moje se stanje pogoršavalo te sam dobio upalu pluća koja je trajala dva i po mjeseca. Nakon toga počele su mi oticati ruke i stopala, a to je bilo bolno. Kad sam hodao, imao sam osjećaj da hodam po kamenju. Još prije nekoliko mjeseci — u dobi od tek 45 godina i sa 75 kilograma — bio sam oličenje zdravog čovjeka. Otišao sam na godišnji sistematski pregled, no rezultati svih pretraga bili su u redu. Liječnici nikako nisu mogli objasniti moje simptome. Sve su me jače boljeli zglobovi i mišići, a u srpnju mi je koža postala neprirodno zategnuta. Uvijek mi je bilo hladno i nisam se mogao zadržavati u prostorijama koje se rashlađuju klima-uređajima.

Odmah smo počeli tražiti informacije koje će nam pomoći da bolje razumijemo tu neobičnu bolest. U srpnju 1996. liječnik opće prakse poslao me reumatologu. Čekao sam ga u njegovoj ordinaciji, u kojoj je bilo veoma hladno. Kad je nakon nekog vremena došao u ordinaciju, moje gole ruke i noge izgledale su kao da na njima imam plave rukavice i čarape. Nakon što me pregledao, reumatolog je postavio obeshrabrujuću dijagnozu. Rekao je da bolujem od progresivne, ili difuzne, sklerodermije. (Vidi okvir “Sklerodermija — kad tijelo napada samo sebe”.)

Liječnik mi je objasnio da je to neizlječiva bolest koja može biti i smrtonosna. Poput srodnih bolesti kao što su lupus i reumatoidni artritis, sklerodermija je također veoma bolna. Budući da su neki simptomi nevidljivi — primjerice bol i teška iscrpljenost — drugi ljudi možda ne razumiju teškoće s kojima se bolesnik suočava.

Naša je obitelj uvijek ujedinjeno služila Jehovi. Naprimjer, preselili smo se na područje gdje je postojala veća potreba za propovjednicima koji bi poučavali ljude o Bibliji. Također smo imali prednost raditi kao volonteri na izgradnji mnogih Dvorana Kraljevstva u Sjedinjenim Državama i inozemstvu. Čak smo u stranim zemljama sudjelovali u akcijama pružanja pomoći nastradalima u prirodnim katastrofama. Malo prije nego što smo se supruga i ja razboljeli od gripe, naša je obitelj bila spremna preseliti se u Meksiko kako bi surađivala s grupama Jehovinih svjedoka koji govore engleski te pomagala u građevinskim projektima. Sada je izgledalo da je došlo do drastične promjene u našem životu i da više ne možemo biti toliko aktivni.

Lisa je trebala donositi neke važne odluke i preuzeti određene odgovornosti. Ponekad se osjećala shrvano zbog toga što se sve dešavalo tako brzo, pa je samo znala reći Jehovi: “Molim te pomozi nam da danas donesemo mudre odluke.”

 Uzrok sklerodermije nije poznat. Budući da je bolest neizlječiva, pažnju se usredotočuje na ublažavanje simptoma. Bio sam na pretragama koje su pokazale da mi kapacitet pluća iznosi 60 posto u odnosu na normalan, a kasnije se smanjio na samo 40 posto. Bolest je uzrokovala otvrdnuće plućnog tkiva, a jedini način liječenja koji su mi liječnici ponudili bila je kemoterapija koja uzrokuje slabljenje ili prestanak rada imunološkog sustava. Zbog toga bih postao neotporniji na bolesti. Premda bi mi to liječenje možda nakratko pomoglo, liječnici mi nisu jamčili trajno rješenje. Zaključili smo da sam ionako teško bolestan i da je bolje da ne pristanemo na tu vrstu liječenja. Moja je obitelj prvi put počela vršiti pripreme za moju sahranu, a to se ponovilo još tri puta.

Neki su liječnici opisali moje stanje kao najteži slučaj koji su ikad vidjeli. Bolest je tako brzo napredovala da mi je do kraja rujna 1996. koža postala neprirodno zategnuta od tjemena pa sve do sredine bedara te od stopala preko listova do koljena. Kada bih podigao bradu, osjećao sam kako mi se miče koža na bedrima. Gubio sam na težini, a bol je postajala nepodnošljiva. U to vrijeme liječnici su mislili da bih mogao živjeti još godinu dana.

Činilo mi se da vrijeme jako sporo prolazi. Za šest mjeseci otkako sam obolio od gripe postao sam teški invalid koji 24 sata dnevno leži u krevetu. Dotad sam već izgubio gotovo trećinu tjelesne težine. Nisam se mogao sam obući. Frustriralo me to što nisam mogao normalno jesti, zbog čega mi je puno hrane padalo po odjeći i krevetu. Šake su mi se počele grčiti, tako da je izgledalo kao da u rukama držim lopticu. Osim toga, nisam mogao savinuti ručne zglobove. Imao sam problema s gutanjem jer mi je jednjak sve više gubio elastičnost. Trebala mi je pomoć kod kupanja i odlazaka na toalet. Neprestano sam trpio  strašnu bol. Sve sam više spavao, ponekad 18 do 20 sati dnevno.

Tražeći informacije o sklerodermiji, Lisa je naišla na izvještaj o istraživanju koje se bavilo primjenom antibiotika u liječenju te bolesti. * Stupili smo u kontakt s mnogim pacijentima koji su isprobali taj način liječenja i njihovi su komentari bili pozitivni. Fotokopirali smo sve informacije i odnijeli ih mom liječniku, zamolivši ga da ih pročita. Liječnik je smatrao da nemam što izgubiti, pa mi je prepisao antibiotike. Izgleda da mi se zahvaljujući njima stanje privremeno stabiliziralo.

I dalje sam se trudio pohađati kršćanske sastanke. Budući da nisam mogao savinuti svoje ukočeno tijelo da bih ušao u automobil, kupili smo kombi kako bih lakše mogao putovati na sastanke. Često sam nosio sa sobom posudu za povraćanje jer mi je vožnja izazivala mučninu. Također sam nosio pokrivače i grijaće jastuke kako bih se utoplio. Kad bih trebao održati govor, braća su me obično morala prenijeti preko stepenica i na podiju me spustiti u stolicu, jer su mi zglobovi bili potpuno ukočeni.

Više nisam mogao ići u službu propovijedanja od vrata do vrata, a to je aktivnost koju sam veoma volio i kojoj sam posvetio velik dio svog života. Međutim, imao sam prilike neformalno svjedočiti medicinskim sestrama i liječnicima. Također sam mogao telefonirati osobama s kojima sam prije proučavao Bibliju. Bio sam obeshrabren, pa čak i deprimiran, zbog toga što su u našem životu mnoge teokratske aktivnosti došle gotovo do mrtve točke. U to vrijeme nismo mogli voditi svog sina Ryana u službu propovijedanja od vrata do vrata, jer je moja žena trebala biti uz mene 24 sata dnevno. No neki pioniri, punovremeni evangelizatori, iz naše skupštine ponudili su se da nam pomognu u tome.

Međutim, kad se moje zdravstveno stanje počelo stabilizirati, u većoj smo se mjeri posvetili kršćanskoj službi. Prodali smo kuću i preselili se bliže našoj kćeri Traci i njenom suprugu Sethu kako bi nam mogli pružati praktičnu pomoć i emocionalnu podršku.

Budući da sam bio vezan za krevet i invalidska kolica, više nisam mogao raditi na svjetovnom poslu. Međutim, braća iz naše nove skupštine dala su mi neka zaduženja. Sa zahvalnošću sam prihvatio zaduženje da organiziram nedjeljna predavanja u našoj Dvorani Kraljevstva. S vremenom sam mogao i više pomagati u skupštini. Iako mi se stanje sada donekle poboljšalo i lakše se krećem, još uvijek mi je teško stajati. Zato održavam govore sjedeći.

Zbog iskustva u gradnji Lisa i ja bili smo zamoljeni za suradnju u novim projektima izgradnje Dvorana Kraljevstva. Pomažemo u kupovini građevinskog materijala. Ja svoj dio posla obavljam iz kreveta. Lisa i ja sretni smo što se nekoliko sati dnevno možemo baviti tim dodatnim aktivnostima.

Iako je naš sin Ryan imao tek 13 godina kad nas je zadesila ova nevolja, preuzeo je dio posla u vođenju brige o meni i zaista se možemo osloniti na njegovu pomoć. Osim toga, pravo nam je zadovoljstvo pratiti njegov duhovni napredak. Ubrzo nakon što smo se preselili počeo je služiti kao pionir.

Na temelju vlastitog iskustva puno smo naučili o tome kako ohrabriti druge koji boluju od teških ili kroničnih bolesti. Simptomi sklerodermije, kao što su bol i iscrpljenost, nisu vidljivi, ali itekako utječu na čovjekovo fizičko i emocionalno stanje. Ponekad sam potišten. Prilično patim i zbog teških posljedica svoje bolesti, kao što su rane od ležanja, deformiranost tijela i uzetost ruku.

Međutim, prijatelji mi šalju mnoga pisamca i nazivaju me telefonom, a to mi pomaže da ustrajem. Naročito smo zahvalni svojim dragim prijateljima koji su nam rekli da se mole za nas. Mi pak tražimo i posjećujemo druge osobe koje boluju od sklerodermije kako bismo se mogli međusobno hrabriti. Tako smo sklopili neka divna nova prijateljstva.

Život nam nije lak. Ustvari, još uvijek imamo vrlo teških dana i ne znamo što nam nosi budućnost. Iako ne možemo raditi ono što smo planirali, nema sumnje da ipak možemo biti sretni. Naša radost prvenstveno se temelji na dobrom odnosu s Jehovom. Osim toga, shvatili smo da nam to što smo usprkos svojim okolnostima zaokupljeni kršćanskim aktivnostima pomaže da sačuvamo radost. Mi smo živi dokaz da Jehova otvara nove mogućnosti i obilno daje ‘snagu koja nadilazi uobičajenu’ (2. Korinćanima 4:7). Snagu nam daje i to što imamo na umu Božje obećanje da će uskoro doći vrijeme kad “nitko od stanovnika neće reći: bolestan sam” (Izaija 33:24).