MOŽDA nikad niste čuli za postpolio sindrom. Ni ja nisam čuo za taj sindrom sve dok nisam obolio od njega. No da biste bolje razumjeli kako ta bolest utječe na mene, dopustite da vam ispričam kako je sve započelo. Bilo je to davne 1941, kad sam imao otprilike godinu dana.

Jednog dana moja je majka primijetila da mi je tijelo tako klonulo da nisam mogao uspravno sjediti. Brzo me odvela liječniku. Nakon što me pregledao, liječnik joj je rekao: “Vaš sin boluje od dječje paralize.” Ubrzo sam bio paraliziran od struka nadolje.

Nakon šest mjeseci čekanja bio sam primljen u bolnicu. S vremenom sam se oporavio, no bolest mi se još godinama povremeno vraćala. Zahvaljujući intenzivnoj fizikalnoj terapiji polako sam počeo pomicati noge. S 14 godina ponovno sam prohodao. No još uvijek nisam mogao kontrolirati mokrenje, a imao sam i nekih drugih zdravstvenih problema. Idućih godina imao sam nekoliko operacija, nakon kojih sam neko vrijeme bio vezan za invalidska kolica i išao na fizikalnu terapiju. No usprkos tim operacijama, lijevo mi je stopalo još uvijek tri broja manje od desnog, a lijeva noga otprilike tri centimetra kraća od desne. Imao sam  već preko 20 godina kad sam se riješio problema s mokrenjem, koji mi je stvarao mnoge neugodnosti. Bio sam uvjeren da sam se najzad potpuno oporavio od dječje paralize!

Međutim, u dobi od 45 godina počeo sam osjećati bol u nogama, a zatim i malaksalost. Noću nisam mogao spavati jer su mi se nožni mišići sami od sebe trzali. Simptomi se nisu povlačili. Naprotiv, moje se stanje pogoršavalo. Možete zamisliti kako sam se šokirao kad mi je dijagnosticiran postpolio sindrom — pune 44 godine nakon što je moja majka primijetila prve znakove moje bolesti.

Dječja paraliza teška je zarazna bolest. Uzrokuje ju virus koji ulazi u tijelo kroz usta i razmnožava se u crijevima. Nakon što napadne živčani sustav, virus može u kratkom roku uzrokovati paralizu cijelog tijela. Kad virus zahvati mozak, a potom i leđnu moždinu, javljaju se prvi simptomi bolesti u koje spadaju povišena temperatura, malaksalost, glavobolja, povraćanje, ukočenost vrata te bolovi u rukama i nogama. Zbog odumiranja mnogih živaca dolazi do paralize nekih mišića ruku, nogu i prsnog koša.

No zadivljujuće je kako se tijelo može othrvati bolesti. Živci koje nije napao virus puštaju nove izdanke, kao da postavljaju dodatne “telefonske linije”, te tako ponovno uspostavljaju vezu s mišićnim stanicama koje su ostale odsječene kad su prvobitni živci odumrli. Jedan motorički neuron u leđnoj moždini može razviti mnogo terminalnih izdanaka aksona. Pomoću tih izdanaka neuron uspostavlja vezu s puno više mišićnih stanica nego prije, tako da se znatno povećava njegova sposobnost prenošenja podražaja. Motorički neuron koji je ranije bio povezan s 1 000 mišićnih stanica na koncu bi se mogao povezati s 5 000 do 10 000 stanica. To se očito dogodilo u mom slučaju i zahvaljujući tome sada mogu hodati.

Međutim, danas se smatra da nakon 15 do 40 godina može doći do postupnog slabljenja tih živčano-mišićnih jedinica, što je posljedica njihove preopterećenosti. Postpolio sindrom je poremećaj koji uzrokuje ponovnu pojavu simptoma dječje paralize kod ljudi koji su je preboljeli prije više desetljeća. Mnogi od njih osjećaju slabost u mišićima, malaksalost te bolove u zglobovima i mišićima. Osim toga, ne podnose hladnoću i imaju problema s disanjem. Premda je teško doći do preciznih podataka, Svjetska zdravstvena organizacija procjenjuje da u svijetu ima 20 milijuna ljudi koji su preboljeli dječju paralizu. Najnoviji podaci pokazuju da 25 do 50 posto njih pati od postpolio sindroma.

Istraživači pretpostavljaju da stari i preopterećeni motorički neuron s vremenom postane toliko istrošen da neki od njegovih živčanih završetaka naprosto odumru, pa mnoga mišićna vlakna ponovno izgube vezu sa živčanim stanicama. Da bi se usporilo taj proces, treba što manje opterećivati oboljele mišiće. Neki terapeuti preporučuju korištenje pomagala kao što su štap, proteze za učvršćivanje udova, štake, invalidska kolica i slična vozila na elektromotorni pogon. Ja moram nositi proteze koje mi učvršćuju noge i stopala. Također nosim posebne ortopedske cipele koje mi učvršćuju zglobove i pomažu mi da ne padnem.

U nekim slučajevima potrebno je lagano vježbanje i istezanje mišića, no provođenje tih vježbi ovisi o općem stanju bolesnika. Plivanje i fizikalna terapija u bazenu s toplom vodom izvrstan su način da se bez pretjeranog naprezanja mišića ojača srce i poboljša cirkulaciju. Kod svakog oblika fizikalne terapije važno je da pacijent surađuje s liječnikom ili fizioterapeutom.

Kod ljudi koji su preboljeli dječju paralizu stalna preopterećenost živčanih stanica na kraju dovodi do toga da neka mišićna vlakna više ne mogu normalno funkcionirati. Stoga se neki brzo umaraju, a možda čak i pate od teške iscrpljenosti. To što se brzo umaraju također može biti posljedica stresa kojem su izloženi zato što stalno trpe bol i ponovno se suočavaju s invalidnošću. Meni koristi to što se tokom dana povremeno odmaram kad osjetim da sam jako iscrpljen. Mnogi liječnici opominju pacijente da izbjegavaju preveliko naprezanje koje dovodi do iscrpljenosti te da svakodnevne poslove obavljaju laganim tempom.

Meni je jedan od najvećih problema to što stalno osjećam bol u zglobovima i mišićima. Neki osjećaju posebno jaku bol u mišićima koje su tokom dana previše naprezali. Drugi osjećaju bolove u svim mišićima (slično kao kod gripe) i krajnje su iscrpljeni.

Protuupalni lijekovi, kao i neke druge vrste lijekova, mogu donekle ublažiti bol. No mnoge osobe koje su preboljele dječju paralizu imaju jake kronične bolove unatoč tome što uzimaju lijekove. Nekima pomažu fizikalna terapija, vježbe istezanja i toplina. Jedna žena koja je zbog postpolio sindroma prestala raditi kao anesteziolog rekla mi je: “Mogla bih ustati iz kolica i teškom mukom doći do drugog  kraja sobe, no to bi me toliko boljelo da se taj trud naprosto ne isplati.” I ja se često moram služiti invalidskim kolicima premda trošim lijekove koji mi ublažavaju bolove.

Kod nekih osoba koje su preboljele dječju paralizu gubi se sposobnost preusmjeravanja krvi iz kože u ostale organe, što u normalnim okolnostima tijelo čini kako bi sačuvalo toplinu u mišićnim tkivima. Ako tijelo izgubi tu sposobnost, oboljeli ud prekomjerno gubi toplinu i sve se više hladi. Kad su mišići hladni, smanjuje se njihova sposobnost primanja podražaja iz motoričkog neurona, pa stoga ne mogu normalno obavljati svoju funkciju. Zato je važno utopliti mišiće dodatnim slojevima odjeće. Neki se za hladnih noći griju električnim pokrivačem ili termoforom. Osim toga, dobro je čuvati se hladnoće. Ja sam se upravo iz tog razloga morao preseliti u područje koje ima topliju klimu.

Kod osoba koje pate od postpolio sindroma također su uobičajeni problemi s disanjem. Oni su naročito izraženi kod osoba koje su preboljele bulbarni poliomijelitis, oblik dječje paralize koji zahvaća leđnu moždinu u gornjem dijelu vrata te oslabljuje mišiće koji sudjeluju u disanju. U prošlosti se mnoge osobe koje su oboljele od tog oblika dječje paralize održavalo na životu pomoću aparata koji se naziva čelična pluća. Danas postoje respiratori koji pomažu oslabljenim plućnim mišićima da obavljaju svoju funkciju. Ja teško dišem kad sam izložen većim fizičkim naporima. Stoga svakodnevno koristim mali aparat koji mi pomaže u pokretanju plućnih mišića.

Osobe koje su preboljele dječju paralizu moraju biti svjesne još jedne opasnosti. Naime, kad idu na operaciju, nije preporučljivo da istog dana budu otpuštene iz bolnice. Dr. Richard L. Bruno iz Kesslerovog zavoda za rehabilitaciju u New Jerseyu (SAD) kaže: “NITKO TKO JE PREBOLIO DJEČJU PARALIZU NE BI SMIO BITI OPERIRAN I ISTOG DANA PUŠTEN KUĆI, osim ako se ne radi o najjednostavnijim zahvatima koji zahtijevaju samo lokalnu anesteziju.” Dr. Bruno objašnjava da ljudima koji su preboljeli dječju paralizu treba dvostruko više vremena da se oporave od bilo koje vrste  anestezije te da im ponekad trebaju dodatni lijekovi za ublažavanje bolova. Oni obično ostaju u bolnici duže nego drugi pacijenti. Da sam to prije znao, možda ne bih nedavno obolio od upale pluća nakon jedne male operacije. Bilo bi dobro da pacijent prije operacije razgovara o tom problemu s kirurgom i anesteziologom.

Kad sam s 14 godina ponovno prohodao, mislio sam da je došao kraj većini mojih problema. No, nakon mnogo godina ponovno se suočavam s istim problemima. Opisujući situaciju u kojoj se nalaze ljudi koji su poput mene preboljeli dječju paralizu i potom oboljeli od postpolio sindroma, jedna je spisateljica rekla: “Čovjek se jednom zarazi, a dvaput razboli.” Razumljivo je da sam ponekad malodušan. No dobro je da se još uvijek mogu kretati i brinuti se o sebi. Ustanovio sam da je najbolje imati pozitivan stav, prilagođavati se promjenama okolnosti i pronaći radost u onom što još možeš činiti.

Naprimjer, kad sam prije desetak godina počeo služiti kao punovremeni kršćanski propovjednik, lakše sam se kretao nego danas. Mogao sam dosta dugo hodati prije nego što bih se umorio i osjetio jaku bol. No danas vrlo teško hodam i ne mogu dugo biti na nogama. Nastojim štedjeti snagu, pa izbjegavam penjanje po stepenicama i hodanje uzbrdo. Kad god mogu, koristim invalidska kolica. Zahvaljujući tim i nekim drugim prilagodbama služba propovijedanja pričinjava mi radost i čak djeluje na mene kao lijek.

To što sam obolio od postpolio sindroma uvelike mi je promijenilo život. Svjestan sam da bi mi se zdravlje moglo još više pogoršati. No veliku utjehu pruža mi biblijsko obećanje o uspostavi novog svijeta u kojem će svi ponovno biti mladi, savršeno zdravi i puni snage. Svih ovih godina često sam razmišljao o divnim riječima zapisanim u Izaiji 41:10: “Ne boj se, jer sam ja s tobom; ne plaši se, jer sam ja Bog tvoj; ukrijepiću te i pomoći ću ti.” Uz Božju pomoć ustrajat ću u borbi protiv svoje bolesti sve dok ona ne postane stvar prošlosti.