A krónikus betegségek az egész családot érintik

MIK a krónikus betegségek? Egyszerűen szólva olyan betegségek, amelyek hosszú ideig tartanak. Egy professzor asszony pedig így magyarázza a krónikus betegségeket: „Megváltozott egészségi állapotot jelentenek, amelyet nem lehet egyszerű műtéti beavatkozással vagy rövid orvosi kezeléssel gyógyítani.” A krónikus betegségek, illetve azok hatásai nemcsak a betegség természete és annak kezelése miatt jelentenek oly nagy kihívást, hanem azért is, mert hosszú ideig szenved miattuk a beteg.

Ráadásul a krónikus betegségek hatásai ritkán korlátozódnak csak a betegre. A Motor Neurone Disease—A Family Affair című könyvben ez olvasható: „A legtöbb ember családban él, és a sokkot, valamint a szorongást, amelyet te [mint beteg] tapasztalsz, a hozzád közel álló emberek is érzékelni fogják.” Ezt erősítette meg egy édesanya, akinek a lánya rákos volt. Ezt mondja: „Akár kimutatják, akár nem, akár tudatában vannak, akár nem, a család minden egyes tagjára hatással van a krónikus betegség.”

Persze nem mindenkire van ugyanolyan hatással. Azonban ha a családtagok megértik, hogyan hatnak általában az emberekre a krónikus betegségek, akkor valószínűleg jobban fel lesznek készülve arra, hogy a különleges helyzetükkel együtt járó sajátos kihívásokkal megbirkózzanak. Továbbá, ha a családi körön kívüliek, például a munkatársak, iskolatársak, szomszédok, barátok megértik, milyen hatásai vannak a krónikus betegségeknek, akkor könnyebben tudnak jelentőségteljes és együttérzést tükröző támogatást nyújtani. Erre gondolva, nézzük meg, hogyan lehetnek hatással a családokra a krónikus betegségek.

Utazás egy idegen országban

Azt a helyzetet, amikor egy családban krónikus beteg van, ahhoz lehetne hasonlítani, mintha a család egy idegen országban utazna. Bár vannak dolgok, amelyek ugyanolyanok, mint a család szülőföldjén, más dolgok ismeretlenek, sőt alapvetően különböznek. Amikor krónikus betegség sújt egy családtagot, sok minden nagyrészt változatlan marad a család életében. Azonban teljesen új helyzetek is adódhatnak.

Először is maga a betegség a család mindennapjaira hatással lehet, és arra kényszeríthet minden egyes családtagot, hogy némi változtatást tegyen, és így meg tudjon küzdeni az adott helyzettel. Ezt erősítette meg a 14 éves Helen, akinek az édesanyja súlyos krónikus depresszióban  szenved. „Időtervünket ahhoz igazítjuk, amit anya meg tud, vagy nem tud megtenni az adott napon” — mondja.

Még a betegség okozta fájdalmak enyhítésére alkalmazott gyógykezelés is további változtatásokat hozhat a család új életvitelében. Nézzük meg például Braam és Ann esetét, akiket az előző cikkben említettünk. „Gyermekeink gyógykezelése miatt mindennapi életünkben nagy változtatásokat kellett tennünk” — mondja Braam. Ann még ezt fűzi hozzá: „Nap mint nap a kórház és az otthonunk között ingáztunk. Ezen felül az orvos azt javasolta, hogy a gyermekeknél napi hatszori kisebb étkezéseket vezessünk be. Így pótoltuk azokat a hiányosságokat, amelyek a betegségük miatt az étkezésükben alakultak ki. Ezért teljesen új főzési módszerre kellett áttérnem.” Még nagyobb kihívást jelentett az, hogy segítsenek a gyermekeknek elvégezni az előírt izomerősítő gyakorlatokat. „Ez azt jelentette, hogy mindennap harcoltunk egymással: ők nem akarták csinálni, én viszont erősködtem, hogy el kell végezni a gyakorlatokat” — emlékszik vissza Ann.

Amint a beteg folyamatosan hozzászokik az orvosi kezelés és az egészségügyi személyzet vizsgálatai okozta kényelmetlenségekhez — néha pedig a fájdalomhoz —, egyre nagyobb szüksége van a család gyakorlatias segítségnyújtására és érzelmi támogatására. Ennek eredményeképpen nem elég, hogy a családtagoknak új területeken is jártasságot kell szerezniük, hogy fizikailag gondoskodni tudjanak a betegről, de még a gondolkodásmódjuk, érzelmeik, életmódjuk és mindennapi teendőik terén is mindannyian kénytelenek alkalmazkodni az új helyzethez.

Érthető módon mindez fokozottabb mértékben veszi igénybe a család türelmét. Egy édesanya, akinek lányát kórházban kezelték rák miatt, ezekkel a szavakkal erősíti meg ezt: „fárasztóbb lehet annál, mint amit bárki el tud képzelni.”

Állandó bizonytalanság

„A krónikus betegség folytonos változása a bizonytalanság fenyegető érzését kelti” — állítja a Coping With Chronic Illness​—Overcoming Powerlessness című könyv. Amikor a családtagok már éppen hozzászoknának egy bizonyos körülményhez, talán más, esetleg nehezebb helyzetekkel találják szembe magukat. A tünetek összevissza jelentkezhetnek, hirtelen erősödhetnek, vagy az is lehet, hogy a gyógykezelés nem hozza meg a várt javulást. Időnként talán  változtatni kell a gyógykezelésen, és esetleg előre nem látható komplikációk lépnek fel. Amint a betegnek egyre nagyobb szüksége van a megrémült család támogatására, talán igazi erőfeszítést igényel a beteg ellátása, és a korábban megfékezett érzelmek hirtelen kirobbanhatnak.

Sok betegség és gyógykezelés kiszámíthatatlan természete elkerülhetetlenül ilyen kérdéseket vet fel: Meddig fog még tartani? Mennyire súlyosbodhat még a betegség? Meddig fogjuk bírni? A halálos betegség gyakran a teljes bizonytalanságot kelti az emberben: „Mennyi idő van még a halálig?”

A betegség, a gyógykezelés, a kimerültség és a bizonytalanság együttes hatásának egy másik váratlan következménye lehet.

A társas életre gyakorolt hatás

„Le kellett küzdenem az elszigeteltség erős érzését és azt, hogy elzárkózzak másoktól” — magyarázza Kathleen, akinek a férje krónikus depresszióban szenvedett. Majd így folytatja: „Reménytelen helyzetben voltunk, mivel sosem tudtunk meghívni másokat, és sosem tudtuk elfogadni mások meghívását társas összejövetelekre. Másokkal ápolt kapcsolataink végül gyakorlatilag megszűntek.” Kathleenhez hasonlóan sok embernek meg kell küzdenie a bűntudattal, melyet azért érez, mert nem vendégszerető és nem fogadja el a meghívásokat. Miért van ez így?

Maga a betegség vagy a gyógykezelés mellékhatásai talán megnehezítik, vagy esetleg lehetetlenné teszik a társas összejöveteleken való részvételt. A család és a beteg úgy érezheti, hogy a betegség szégyenbélyeget süt a társas összejövetelekre, vagy attól tarthatnak, hogy a betegség kellemetlenséget okoz majd. A depressziós személy azt érezheti, hogy nem méltó a barátságaira, melyeket korábban ápolt, vagy a családnak egyszerűen talán nincs energiája arra, hogy társasági életet éljen. A krónikus betegségek különböző okok miatt könnyen elszigetelhetik, és magányossá tehetik az egész családot.

Továbbá nem mindenki tudja, mit mondjon egy fogyatékos személynek, vagy hogyan viselkedjen a jelenlétében. (Lásd a „Hogyan segíthetsz?” című bekeretezett részt a 11. oldalon.) „Ha a gyermeked más, mint a többi gyermek, sokan hajlamosak arra, hogy megbámulják, és meggondolatlan kijelentéseket tegyenek rá — mondja Ann. — Mivel már amúgy is hajlamos vagy arra, hogy saját magadat okold a betegségért, ezeknek az embereknek a megjegyzései csak fokozzák a bűntudatodat.” Amiről Ann beszél, az másvalamit is érint, ami valószínűleg a családra is hatással lesz.

Pusztító érzelmek

„A kórmeghatározáskor a legtöbb család megrázkódtatást él át, hitetlenkedik, és nem akarja elfogadni a helyzetet — mondja egy kutató. — Ez egyszerűen túl sok nekik.” Igen, lesújtó érzés lehet megtudni, hogy a szeretett személynek életveszélyes vagy a szervezetet legyengítő betegsége van. Egy család úgy érezheti, hogy reményei és álmai szertefoszlottak, bizonytalan lehet a jövőre vonatkozó kilátása, illetve a veszteség és a bánat mély érzése töltheti el a családtagokat.

Az igaz, hogy sok családban megkönnyebbülést jelent, amikor az egyik családtagnál végre megállapítják, hogy a régóta megfigyelhető, aggasztó tüneteket mi is okozza. Néhány család azonban talán másként reagál a kórmeghatározásra. Egy dél-afrikai köztársaságbeli anya beismeri: „Olyan fájdalmas volt, amikor a végén elmondták nekem, hogy mi a bajuk a gyermekeinknek, hogy őszintén szólva azt kívántam, bárcsak ne hallottam volna a kórmeghatározást.”

 Az A Special Child in the Family​—Living With Your Sick or Disabled Child című könyv ezt írja: „Természetes, hogy érzelmileg felkavar . . . , amint igyekszel hozzászokni az új helyzethez. Az érzéseid néha oly felfokozottak lehetnek, hogy attól tarthatsz, nem tudod őket leküzdeni.” A könyv szerzője, Diana Kimpton, akinek két fia cisztás fibrózisban szenvedett, ezt írja: „Megijedtem a saját érzéseimtől, és tudnom kellett, hogy természetes, ha ilyen rossz érzéseim vannak.”

Nem szokatlan, ha a családokat félelem tölti el — félnek az ismeretlentől, a betegségtől, a gyógykezeléstől, a fájdalomtól és a haláltól. A gyermekeknek különösen sok kimondatlan félelmük lehet, főleg akkor, ha nem kapnak logikus magyarázatot a történtekre.

A harag érzése is gyakori. A TLC című dél-afrikai köztársasági folyóirat ezt írja: „Gyakran a családtagok válhatnak a beteg haragjának célpontjaivá.” A családtagok pedig szintén haragot érezhetnek: neheztelhetnek az orvosokra, amiért nem vették hamarabb észre a betegséget, haragudhatnak magukra, hogy hibás géneket örökítettek át a betegre, bosszúsak lehetnek a betegre, hogy nem vigyázott magára kellőképpen, mérgesek lehetnek Sátánra, az Ördögre, hogy ilyen szenvedést okoz, vagy még Istenre is haragudhatnak, úgy érezve, hogy ő okolható a betegségért. A bűntudat egy másik gyakori reakció a krónikus betegségeknél. „Gyakorlatilag minden rákos gyermeknek a szülei vagy testvérei bűntudatot éreznek” — írja a Children With Cancer​—A Comprehensive Reference Guide for Parents című könyv.

Az érzelmek ilyenfajta kavargása gyakran súlyosabb vagy enyhébb depressziót idéz elő. „Valószínűleg ez a legáltalánosabb reakció — írja egy kutató. — Ennek bizonyítására egy egész irattáram tele van olyan levelekkel, amelyek ezt tanúsítják.”

Igen, a családok meg tudnak birkózni a helyzettel

A dolog jó oldala az, hogy sok család úgy tapasztalta, hogy közel sem olyan nehéz megbirkózni a helyzettel, mint ahogyan azt először gondolták. „A valóságnál sokkal rosszabb kép alakul ki a képzeletedben” — állítja Diana Kimpton. Személyesen tapasztalta, hogy „a jövő csak ritkán olyan sötét, mint amilyennek azt eleinte képzelted”. Biztasson az a tudat, hogy más családok életben maradtak, miközben a krónikus betegségek idegen országában utaztak, és így te is túlélheted ezt. Sokan érezték úgy, hogy pusztán már annak a tudata is némi megkönnyebbülést és reményt adott nekik, hogy mások is megbirkóztak ezekkel a helyzetekkel.

De egy család logikus módon a következőn tűnődhet: „Hogyan fogunk megbirkózni a helyzettel?” A következő cikk néhány módszert közöl majd, ahogyan különböző családok megbirkóztak a krónikus betegségekkel.

[Oldalidézet az 5. oldalon]

A családoknak gondot kell viselniük a betegről, és alkalmazkodniuk kell hozzá a gondolkodásmódjuk, az érzelmeik és az életmódjuk terén

[Oldalidézet a 6. oldalon]

Mind a beteg, mind a család felfokozott érzelmi állapotot fog tapasztalni

[Oldalidézet a 7. oldalon]

Ne ess kétségbe. Más családok már megbirkóztak ilyen helyzetekkel, így neked is sikerülhet

[Kiemelt rész a 7. oldalon]

Feladatok, amelyek a krónikus betegségek miatt merülnek fel

• Szerezz ismeretet a betegségről, és arról, miként lehet megbirkózni vele

• Változtatnod kell az életmódon és a mindennapi teendők megszokott menetén

• Fogadd el azt a kihívást, hogy megváltoznak a társas kapcsolatok

• Továbbra is viselkedj természetesen és légy ura a helyzetnek

• Fogadd el, hogy a betegségből adódó veszteségek szomorúságot okoznak

• Uralkodj az érzéseken

• Őrizd meg a derűlátást