Küzdelem az életem a scleroderma miatt

MARC HOLLAND ELMONDÁSA ALAPJÁN

ÖT ÉVE a családunk még nagyon elfoglalt volt a keresztény szolgálatban. Életünk sokat ígérőnek látszott.

Aztán 1996 áprilisában Lisával, a feleségemmel elkaptuk az influenzát. Míg Lisa lassan felépült a betegségből, én nem tudtam kilábalni belőle. Az influenzám tüdőgyulladássá fajult, amely tíz hétig eltartott. Ezután kezdetét vette a fájdalom, valamint feldagadt a kezem és a lábam. Minden egyes lépés olyan volt, mintha kavicsokon jártam volna. Néhány hónappal korábban — 45 éves fejjel és 75 kilómmal — majd kicsattantam az egészségtől. A szokásos évi vizsgálatok közül is mindegyik normális eredményt mutatott. Ekkor azonban az orvosaimat is igencsak zavarba hozták a tüneteim. A fájdalom egyre elviselhetetlenebbé vált az ízületeimben és az izmaimban, júliusra pedig már a bőröm is elkezdett feszülni. Egyfolytában melegre vágytam, és nemigen bírtam elviselni a légkondicionálást.

Azon nyomban kutatásba kezdtünk, hogy magyarázatot találjunk erre a furcsa betegségre. A háziorvosunk 1996 júliusában elküldött egy reumatológushoz. A rendelőjében különösen hideg volt, és mire bejött a szobába, úgy néztem ki, mint akinek kék kesztyű van a kezén és kék zokni a lábán. A vizsgálat után az orvos közölte a diagnózist, és az elég lehangoló volt. A betegség neve: diffúz scleroderma (SD). (Lásd a „ Scleroderma — Amikor a test támadást indít saját maga ellen” című bekeretezett részt.)

Amint azt az orvostól megtudtuk, ez a betegség gyógyíthatatlan, és halálos lehet. Emellett borzasztó fájdalmakkal jár, akárcsak társai, a lupus és a reumatoid arthritis. És mivel a tünetek egy része nem látható — például a fájdalom és az akut fáradtság —, előfordulhat, hogy más emberek nem értik meg, miért nem tud bizonyos dolgokat megtenni egy sclerodermás beteg.

Új, kihívást jelentő helyzetek

A családunk mindig csapatként dolgozott együtt Jehova szolgálatában. Például olyan helyre költöztünk, ahol nagyobb szükség volt bibliai oktatókra. Abban a kiváltságban is részünk volt, hogy az Egyesült Államokban és más országokban önkéntes munkát végezhettünk sok Királyság-terem építésen. Még külföldi segélyakciókban is részt vettünk katasztrófa idején. Sőt, közvetlenül az influenza előtt már készen álltunk arra, hogy Mexikóba költözzünk, mivel szerettünk volna segíteni Jehova Tanúi ottani, angol nyelvű csoportjainak, valamint az ott folyó építkezéseken. Ekkor azonban úgy tűnt, hogy a tevékeny szolgálatnak vége, és életünkben gyökeres változás áll be.

Ettől kezdve Lisa vállára nehezedett a nagyobb döntések meghozatala, és a fontosabb felelősségek vállalása. Néha annyira elhatalmasodott rajta az az érzés, hogy összecsaptak a hullámok a feje fölött az események gyors egymásutánjában, hogy csak ennyit tudott mondani Jehovának: „Kérlek, segíts, hogy ma bölcs döntéseket tudjunk hozni.”

Ami a sclerodermát illeti, nem tudni, mi okozza, és azt sem, hogy miként lehet kezelni. Inkább csak a tüneteket lehet enyhíteni. A vizsgálatok kimutatták, hogy a tüdőm 60 százalékos kapacitással működik, később pedig csupán 40-et állapítottak  meg. Ez azért volt, mert kezdett megkeményedni a tüdőm, és erre csak egyetlen kezelés lehetősége kínálkozott: a kemoterápiáé, amellyel le tudják lassítani, vagy le tudják állítani az immunrendszert. Úgy tudtuk, hogy ettől még rosszabbul fogom érezni magam, és bár egy rövid ideig segít, de arra semmi garancia nincs, hogy hosszú távon is kedvező hatással lesz rám. Úgy döntöttünk, hogy nem fogadjuk el ezt a kezelést, mivel már így is elég rosszul voltam. Ez volt az első abból a négy alkalomból, amikor a családom előkészületeket tett a temetésemre.

A scleroderma súlyosbodó hatásai

Néhány orvos úgy nyilatkozott a betegségemről, hogy még soha nem találkozott ilyen súlyos állapottal, amely annyira heves volt, hogy 1996 szeptemberének végére a fejem búbjától a törzsömön keresztül a combom közepéig, valamint a térdem hajlatától a talpamig megkeményedett a bőröm. Amikor felemeltem az államat, éreztem, hogy a combomon megmozdul a bőr. Folyamatosan fogytam, és elviselhetetlen fájdalmakat éltem át. Ezen a ponton az orvosok azt gondolták, hogy talán még egy évem van hátra.

Úgy tűnt, hogy az idő ólomlábakon jár. Az influenzát követő hat hónapon belül teljesen mozgásképtelenné váltam, és a nap 24 óráját az ágyban töltöttem. Ekkorra a régi súlyomnak majdnem kétharmadára fogytam. Nem tudtam egyedül öltözködni. Bosszantott, hogy nem tudok rendesen enni, és sokszor kilötykölöm az ételt a ruhámra meg az ágyra. A kezem elkezdett deformálódni, úgyhogy az ujjaim már úgy álltak, mintha egy kis labdát fognék a markomban. Ezenkívül a csuklómat sem tudtam behajlítani. Gondot okozott a nyelés is, mivel a nyelőcsövem fokozatosan elveszítette a rugalmasságát. Segítségre szorultam, amikor fürödni vagy vécézni szerettem volna. Szűnni nem akaró, elviselhetetlen fájdalmak gyötörtek. Egyre többet aludtam, néha akár napi 18-20 órát is.

Lisa kutatást végzett, hogy mi is ez a scleroderma, és talált egy tanulmányt, amely arról szól,  hogyan kezelhető antibiotikumokkal ez a betegség. * Beszélgettünk sok olyan beteggel, aki kipróbálta ezt a fajta kezelést, és jókat mondtak róla. Fénymásolatot készítettünk minden ezzel kapcsolatos információról, elvittük az orvosomnak, és megkértük, hogy olvassa el. Azt mondta, hogy nincs vesztenivalóm, úgyhogy felírta az antibiotikumokat. Úgy tűnt, hogy ezek egy időre stabilizálják az állapotomat.

Nem hagyunk fel a szellemi tevékenységekkel

Továbbra is erőfeszítéseket tettem, hogy el tudjak menni a keresztény összejövetelekre. Ehhez vettünk egy mikrobuszt, mert a személyautóba képtelen voltam beszállni, ugyanis nem tudtam behajlítani merev testemet. Sokszor vittem magammal egy tálat, mert a busz rázkódásától felkavarodott a gyomrom. Ezenkívül takarókat és melegítőpárnákat is hordtam magammal, hogy ne fázzak. Amikor előadásom volt, ahhoz, hogy fel tudjak menni az emelvényre a lépcsőkön, valakinek fel kellett húznia engem, majd le kellett nyomnia, hogy le tudjak ülni a székre — ezekre azért volt szükség, mert merevek voltak az ízületeim.

Az ajtóról ajtóra végzett prédikálómunkában már nem tudtam részt venni, pedig nagyon szerettem ezt tenni, és életem nagy részét ez a munka töltötte ki. Kötetlen formában viszont tudtam prédikálni az ápolószemélyzetnek és az orvosoknak. A korábbi bibliatanulmányozóimmal pedig telefonon tudtam beszélgetni. Lehangoló, sőt lesújtó volt tapasztalni, hogy tevékeny teokratikus életünk majdhogynem holtpontra jutott. Ez idő alatt a fiunkat, Ryant nem tudtuk elvinni az ajtóról ajtóra végzett szolgálatba, mert a feleségemnek a nap 24 órájában mellettem kellett lennie. A gyülekezetünkből néhány úttörő, vagyis teljes idejű evangéliumhirdető azonban felajánlotta a segítségét ebben.

Aztán amikor az állapotom kezdett stabilizálódni, egyre többet gondolkodtunk a keresztény szolgálatunkról. Eladtuk a házunkat, és közelebb költöztünk az egyik lányunkhoz, Tracihez és férjéhez, Sethhez, hogy fizikailag és érzelmileg is segíteni tudjanak.

 Korlátaim ellenére is aktív maradok

Mivel vagy az ágyban, vagy a tolókocsiban kellett tartózkodnom, így nem tudtam többé munkát vállalni. Az új gyülekezetünkben viszont a testvérek megbíztak néhány felelősséggel. Én hálás szívvel elfogadtam azt a megbízást, hogy szervezzem meg a Királyság-termünkben vasárnaponként megtartandó előadásokat. Fokozatosan többet és többet tudtam segíteni a gyülekezetnek. Igaz, hogy az állapotom javult valamennyire, és már kevésbé korlátoz a mozgásban a betegségem, de azért még nehézséget jelent az állás, ezért ülve szoktam tartani az előadásaimat.

Az építkezés terén szerzett tapasztalatunk miatt megkértek, hogy dolgozzunk a Királyság-terem építéseken. Így most Lisával támogatjuk az építkezésekhez szükséges dolgok beszerzését, bár én az ágyból végzem a munkát. Ezek a pluszmunkák amellett, hogy örömmel töltenek el bennünket, mindennap néhány órára le is foglalnak minket.

Bár a fiunk, Ryan még csak 13 éves volt, amikor ez a megpróbáltatás elkezdődött, azóta is szilárd támaszunk, és segít a gondozásomban. Boldogan nézzük, hogyan fejlődik szellemi emberként. Költözésünk után nem sokkal elkezdte az úttörőszolgálatot.

Buzdítunk másokat

A saját tapasztalatunkból sokat tanultunk arról, hogy miként buzdíthatunk másokat, akiknek súlyos vagy krónikus betegségük van. A scleroderma tünetei közül a fájdalom és a fáradtság kívülről ugyan nem látható, fizikailag és érzelmileg azonban nagyon is kihat az emberre. Időnként lehangolt vagyok. Az is eléggé lesújtó, hogy bizonyos tünetek, mint például a felfekvések, vagy az, hogy a testem deformálódik, és a kezem nyomorékká válik, elveszik az erőmet.

A barátoktól jövő sok-sok képeslap és telefonhívás azonban segít, hogy ne adjam fel. Különösen nagyra értékeljük kedves barátainkat, akik biztosítanak minket afelől, hogy imáikban megemlékeznek rólunk. De mi is megkerestük azokat, akiknek ugyanilyen betegségük van, és meglátogattuk őket, hogy buzdíthassuk egymást. Eközben pedig drága barátokat szereztünk.

Nem könnyű az életünk. Szó ami szó, még mindig vannak nagyon rossz napjaink, és nem tudjuk, mit hoz a jövő. Noha nem áll módunkban azt tenni, amit elterveztünk, azért kétségtelen, hogy még így is boldogok lehetünk, ami elsősorban abból fakad, hogy jó a kapcsolatunk Jehovával. Azt is tapasztaltuk, hogy ha a körülményeink ellenére folyton elfoglaltak vagyunk a keresztény tevékenységekben, akkor bizonyos fokig képesek vagyunk megőrizni az örömünket. Mi vagyunk az élő bizonyíték arra, hogy Jehova megnyitja a lehetőségek kapuját, és bőven ad „a szokásosnál nagyobb erőből” (2Korintus 4:7). Erőt merítünk abból, hogy szívünkben dédelgetjük Isten ígéretét arról az időről, amely hamarosan eljön, és amikor „nem mondja a lakos: beteg vagyok” (Ézsaiás 33:24).

[Lábjegyzet]

[Kiemelt rész/kép a 23. oldalon]

 Scleroderma — Amikor a test támadást indít saját maga ellen

A „scleroderma” (SD) szó egy görög szóból származik, melynek jelentése ’kemény bőr’, jóllehet nemcsak a bőrt támadja meg ez a betegség, hanem az összes kötőszövetet is. Ez egy krónikus betegség, melyben a saját sejtek ellen immunválasz játszódik le. Elsősorban nőknél jelentkezik, és jellemző vonása a bőr rendellenes megvastagodása. Gyakran megesik, hogy nem ismerik fel a betegséget — néha akár évekig sem —, mert minden betegen más és más intenzitással jelentkeznek a különféle tünetek.

Az SD oka ismeretlen. A tudósok egyetértenek abban, hogy a sclerodermás betegek szervezetében túl sok kollagén termelődik, amely aztán megtámadja a test egészséges szöveteit. Ezért nem egyszer azt mondják, hogy a sclerodermában szenvedők teste támadást indít saját maga ellen.

A sclerodermának két fő formája van, de emellett vannak még kevésbé ismert változatok is. A legsúlyosabb formáját diffúz vagy szisztémás jelzőkkel illetik, és az jellemző rá, hogy gyorsan megy végbe a bőr megvastagodása a kéztől és arctól kezdve egészen a karig és a törzsig. A diffúz sclerodermás betegeknél nagyobb az esélye annak, hogy a kezdeti szakaszban a betegség átterjed a belső szervekre is. A másik fő formáját gyakran limitált vagy lokalizált sclerodermának hívják.

A diffúz SD esetében a bőr keményedése kiterjedt, és szokványos esetben a testnek mindkét oldalán megjelenik. A diffúz SD egyéb tünetei közé tartozik az izomgyulladás, valamint az ujjak, a kéz és a láb megdagadása. Gyakoriak a gyomor-bél rendszeri panaszok, ám ennél még súlyosabb a tüdő, a szív és a vese érintettsége.

Az érrendszerre is kihat; sokszor a Raynaud-jelenséggel kezdődik, amikor is a kéz és a láb ujjaiban leáll a vérkeringés, ezért fehérek, pirosak vagy kékek lesznek a hideg hatására, és fájdalmas görcsöket tapasztal a beteg.

Az SD egyetlen fajtájára sincs jelenleg olyan kezelés vagy gyógymód, amely bizonyítottan orvosolná a betegséget.

[Kiemelt rész/kép a 24. oldalon]

Értsük meg a sclerodermás betegeket

Ahhoz, hogy hathatós segítséget tudjunk nyújtani a sclerodermában (SD) szenvedő betegeknek, jobban meg kell értenünk a helyzetüket. Mivel sok esetben rossz diagnózist állítanak fel ennél a betegségnél, ezért a sclerodermás beteg évekig szenvedhet úgy, hogy azt sem tudja, igazából mi a baja. A betegség korai stádiumában lehet, hogy olyan kórmeghatározási módszereknek kell alávetnie magát, melyek időigényesek és megviselik őt. Ha nem derül ki azonnal, hogy mi a baja, akkor talán tehetetlennek és magányosnak érzi magát, s meg van ijedve, mert tudja, hogy valami változás megy végbe a szervezetében, csak nem tudni pontosan, mi is az.

A betegeknek gyakran kell veszteségekkel, korlátozásokkal és változásokkal megbirkózniuk, melyek az életük szinte minden területén jelentkeznek. Ha a betegnek a fizikai korlátai miatt másokra kell támaszkodnia a gondozása vagy a kezelése terén, akkor elveszítheti a függetlenségét. Ami a magánéletét illeti, megváltozhat a szeretteihez fűződő kapcsolata, mivel lehet, hogy már nem ugyanaz lesz a családban betöltött szerepe és feladatai. A beteg talán képtelen együtt lenni a barátaival, vagy nem tud részt venni a kikapcsolódásban. A hivatását tekintve pedig lehet, hogy más életpályát kell választania, vagy egyáltalán nem dolgozhat többé.

E változások miatt a betegeknek nemegyszer alig van önbecsülésük. Fontos azonban felismerniük, hogy az ilyen érzések a betegség természetes velejárói.

A dolgok derűsebb oldalát nézve elmondhatjuk, hogy sok sclerodermás beteg azt tapasztalta, hogy nagyobb szeretetet és örömet érzett az életében, valamint megerősödött a reménye, mivel a családtagok és mások igyekeznek támogatni őket. Bár a beteg és a szerettei nehézségekkel néznek szembe, elhatározhatják, hogy megőrzik a reményüket és a derűlátó szemléletmódjukat. A beteg joggal érezhet reménytelenséget és tehetetlenséget, de nem kell engednie, hogy ezek az érzések hatalmukba kerítsék őt.

[Kép a 25. oldalon]

Egyik lányunk, Trisha és a férje, Matthew a Bételben szolgál

[Kép a 25. oldalon]

Részt tudok venni az építkezési munkálatokban, noha ágyban kell feküdnöm

[Kép a 25. oldalon]

Másik lányunk, Traci és a férje, valamint a fiunk, Ryan és a feleségem, Lisa