Szklerózis multiplex — Mit kell tudni róla?

AVIS hazafelé hajtott, amikor hirtelen összefolyt a szeme előtt minden. Gyorsan félreállt az autójával. Néhány perc után kitisztult a látása, folytatta az útját, és a fáradtságra fogta a történteket. Négy év múlva, a szabadsága alatt az éjszaka közepén gyötrő fejfájásra ébredt. Kórházba ment; az orvos fájdalomcsillapítót adott neki, és megfigyelés alatt tartotta, attól félve, hogy verőértágulata van.

Másnapra elmúlt a fájdalom, Avis mégis nagyon gyöngének érezte magát. Még egy pohár vizet is alig bírt tartani, és bizsergő, égető érzés járta át a jobb oldalát. Nyugtalankodva az állapota miatt, a férjével megszakították a nyaralásukat, és hazatértek. Másnap a reggelinél Avis nem tudta megfogni a villát, és ekkor már gyengének érezte az egész jobb oldalát. Kórházba ment, az orvosok alaposan kivizsgálták, hogy kizárják az agyi érkatasztrófa lehetőségét. Mivel az orvosok nem tudták, hogy min ment át négy évvel korábban, a vizsgálatok eredményei alapján semmi konkrétumot nem tudtak megállapítani. Hónapok múlva Avis újra képes volt használni a jobb oldalát. Arra a következtetésre jutott, hogy egy szokatlan vírus fertőzte meg.

További négy év telt el, majd egy péntek reggelen Avis úgy ébredt, hogy a bal szemével homályosan lát. Az orvosa ezt a stresszel magyarázta, ám vasárnapra teljesen elveszítette a látását erre a szemére. Halálra rémülten, sírva hívta fel az orvosát, aki azonnal kivizsgálásra küldte őt. Szteroidokkal kezelték, és ettől részben helyreállt a látása. Újabb vizsgálatok következtek, mire az orvosoknak sikerült megállapítaniuk, hogy Avis szklerózis multiplexben szenved.

Mi az a szklerózis multiplex?

A szklerózis multiplex a központi idegrendszer (agyvelő, gerincvelő) krónikus, gyulladásos megbetegedése. Számos orvos vélekedik úgy, hogy ez egy autoimmun betegség, vagyis a betegségek olyan csoportjához tartozik, melyekre az jellemző, hogy az immunrendszer rosszul működik, és megtámadja a test bizonyos szöveteit. A szklerózis multiplex oka ismeretlen, de arra gyanakszanak, hogy esetleg vírusfertőzés járul hozzá a kialakulásához. Úgy tűnik, hogy az immunrendszer megtámadja a központi idegrendszer idegsejtnyúlványait burkoló velőshüvelyt (mielinhüvelyt), és ezen a fontos, zsírszerű anyagból álló rétegen emiatt gócok vagy kemény hegek jönnek létre. A szklerózis multiplex név is arra utal, hogy az idegszálak mentén több helyen (multiplex) megkeményedett hegszövetek (szklerózis) alakulnak ki.

 A velőshüvely az idegsejtek nyúlványait burkolja, mintegy szigetelve azokat. Amikor tehát károsodik a velőshüvely, előfordulhat, hogy teljesen gátolja az ingerületátvitelt, vagy rövidre zárja a szomszédos idegsejteket, amitől rendellenes ingerület jön létre. És mivel a roncsolódás a központi idegrendszer bármelyik részén bekövetkezhet, nincs két beteg, akiknek egy az egyben megegyeznének a tüneteik. Még egyazon betegnek is különféle tünetei lehetnek attól függően, hogy adott alkalommal a központi idegrendszer mely területe érintett. Mégis elmondható, hogy általában véve a tünetek közé tartozik a fáradtság; gyengeség; végtagok zsibbadása; járási nehézségek; látászavarok; bizsergő, égető érzés; a hólyag-, illetve bélműködés zavara; figyelmetlenség és torz ítélőképesség. Az viszont megnyugtató, hogy jó néhány olyan beteg van, aki „nem válik súlyosan mozgáskorlátozottá” — mondja az egyesült államokbeli Országos Szklerózis Multiplex Társaság. (Lásd „ A betegség négy fő típusa” című részt.)

Ahogy az Avis esetéből is látszik, nehéz a betegséget a korai szakaszában diagnosztizálni, mivel a tünetek számos rendellenességre ráillenek. De mihelyt a beteg kórtörténetéből kiderül, hogy visszatérők a tünetei, az orvosok általában pontosabb kórképet tudnak festeni. (Lásd az „ Ahogyan megállapítják a betegséget” című részt.)

Körülbelül 2,5 millióan szenvednek világszerte ebben a betegségben, köztük körülbelül 6000-8000 magyar, valamint 350 000 egyesült államokbeli és 50 000 kanadai személy. Az Egyesült Államokban hetente hozzávetőleg 200 újabb embernél állapítják meg a betegséget. „A balesetektől eltekintve [a szklerózis multiplex] miatt történik meg leggyakrabban az, hogy fiatal és középkorú felnőttek neurológiai okokból mozgáskorlátozottá válnak” — írja egy orvosi könyv. A betegség csaknem kétszer annyi nőt sújt, mint férfit, és a tünetek rendszerint 20 és 50 éves kor között jelentkeznek.

Kezelés

Mivel a szklerózis multiplex egyelőre gyógyíthatatlan, az orvosok a beteg állapotának romlását próbálják megállítani vagy lassítani, és a tüneteket igyekeznek kezelni. Erre a célra legalább kétféle interferon (az immunsejtek által termelt természetes fehérje) szolgál, valamint a glatiramer acetátnak nevezett gyógyszer.

A visszaesésekkor a gyulladás csökkentésére és a felépülés felgyorsítására az orvosok kortikoszteroidokat is adnak némelyik betegnek. Ám „huzamosan ritkán alkalmaznak kortikoszteroid-kezelést, mivel számos szövődményt idézhet elő, például csontritkulást, fekélyt és cukorbetegséget” — jelenti ki a The Merck Manual című orvosi kiadvány. Ezenkívül a szteroidterápia nem változtat a betegség hosszú távú kimenetelén. Ezért némelyik  orvos nem szívesen kezeli a betegség enyhébb fellángolásait. *

Némelyik kutató más megközelítést alkalmazva azt tanulmányozza, hogy miként lehetne helyreállítani a károsodott velőshüvelyt. Laboratóriumi vizsgálatok során sikerült azonosítaniuk bizonyos progenitor sejteket (elkötelezett elődsejteket), melyek akár felnőtt velőshüvely-termelő sejtekké is alakulhatnak. Ha rájönnek, hogy miként stimulálható ez a folyamat, talán képesek lesznek úgy befolyásolni az emberi testet, hogy hozza helyre a károsodott idegeket.

A betegek élete

A szklerózis multiplexben szenvedők több mint 50 százaléka arról számol be, hogy szinte legrosszabbul a fáradtságot viseli. A fáradtság súlyosbíthatja a tüneteket, és meghatározhatja, hogy valaki tud-e munkát vállalni, illetve hogy meg tudja-e tartani az állását. A kimerültség alááshatja a betegnek azt az érzését, hogy ura a helyzetének. Ezért azok, akik délutánra kifáradnak, hasznosnak találják, hogy a nap korábbi szakaszában végezzék el a teendőiket, és minden délután aludjanak egy kicsit. Avis például minden délután pihen egy órát, és így folytatni tudja teljes idejű önkéntes szolgálatát.

Egy szakkönyv általános útmutatásokat adva azoknak, akik ebben a betegségben szenvednek, hangsúlyozza, hogy fontos odafigyelniük magukra, és „ebbe beletartozik az is, hogy csökkentik a stresszt, kiegyensúlyozottan táplálkoznak, vigyáznak, nehogy hirtelen lefogyjanak, és eleget pihennek” (Harrison’s Principles of Internal Medicine). A kutatók többsége szerint a stressz sietteti a visszaesést. Tehát mindenkinek érdemes kitapasztalnia, hogy konkrétan mi idéz elő nála stresszt, és az ésszerűség határain belül kerülnie kell azokat a helyzeteket.

Jó lenne, ha a betegek, amennyire csak lehetséges, normális, aktív életet élnének, de ne dolgozzák agyon magukat, ne merítsék ki az erőtartalékaikat, és ne tegyék ki magukat túl nagy melegnek vagy hidegnek. Az is elengedhetetlen, hogy megtalálják a megfelelő testmozgási formát. A The Merck Manual erről beszél: „A rendszeres mozgás  (például a szobabiciklizés, futópad használata, úszás, nyújtógyakorlatok végzése) hasznos még az előrehaladottabb stádiumban lévő betegeknek is, mivel kondícióban tartja a szívet és az izmokat, csökkenti a görcsök kialakulására való hajlamot, és lelkileg jót tesz.”

„Fontos, hogy ismerd a testedet — mondja Avis. — Amikor szokatlanul fáradt kezdek lenni, vagy amikor bizsergést, zsibbadtságot érzek a végtagjaimban, tudom, hogy egy-két napra lassítanom kell a tempómon. Ez segít, hogy együtt éljek a betegséggel.”

Depresszió is jelentkezhet a szklerózis multiplexben szenvedőknél, de nem szükségszerűen a betegség következtében. A betegség megállapítását követő döbbenet után a betegek többnyire a bánkódás különféle szakaszait élik át: nem ismerik el a betegségüket, dühösek, csalódottak, szomorúak, elhagyatottnak érzik magukat, és még sorolhatnánk. Ezekben az érzésekben semmi rendkívüli nincs, legtöbbször elmúlnak, és építőbb gondolatoknak adják át a helyüket.

Magától értetődő, hogy a családtagok és a barátok is érintve vannak, és gyakran osztoznak is a beteg bánatában, amikor megállapítják nála a kórt. Ha azonban igyekszenek ismeretet szerezni a betegségről, akkor sikeresebben szembe tudnak majd nézni a helyzettel, és a beteg jobb támaszainak bizonyulhatnak. Nem árt tudni például, hogy a szklerózis multiplex nem rövidíti le jelentősen az egyén életidejét, nem fertőző, és közvetlenül nem öröklődik (bár az adatok arra engednek következtetni, hogy a betegségre való hajlam örökletes).

Sokan, akik ebben a betegségben szenvednek, eredményes, boldog életet élnek. Avisnak különleges erő forrása az, hogy kapcsolatot ápol Istennel, és az, hogy a bibliai reménység alapján képzeli el a jövőjét. Már alig várja azt az időt, amikor Isten Királyság-uralma alatt senki sem mondja, hogy „beteg vagyok” (Ézsaiás 33:24; Jelenések 21:3, 4). Ha szklerózis multiplexben vagy más, súlyos betegségben szenvedsz, téged is éltessen „az Írásokból származó vigasztalás”, és segítsen sikeresen megküzdened a próbáiddal! (Róma 15:4).

[Lábjegyzet]

[Kiemelt rész a 12. oldalon]

 A betegség négy fő típusa

Relapszus-remisszió (javuló-fellángoló) kórforma: Ez a betegség leggyakoribb formája, a tünetek jelentkezésének kezdetén a betegek 70-80 százalékát érinti. Azok az időszakok, amikor a beteg állapota rosszabbodik, egyértelműen elkülöníthetők a javulások időszakaitól, melyek során a tünetek megszűnnek, vagy részlegesen elmúlnak. A visszaesések között semmi jele sincs annak, hogy romlik a beteg állapota.

Másodlagos progresszív kórforma: Azok körülbelül 70 százalékánál, akiknél kezdetben a relapszus-remisszió forma jelentkezett, a későbbiekben kialakul a másodlagos progresszív kórforma. Valószínűleg továbbra is lesznek visszaeséseik, és emellett lassan, de folyamatosan károsodnak az idegi funkcióik is.

Relapszus progresszív kórforma: A betegek úgy 10 százalékát érinti. Kezdettől fogva állandóan romlik az állapotuk. Hirtelen rosszabbodások következnek be náluk, melyeket olykor követ javulás, olykor pedig nem. A relapszus-remisszió formától eltérően ennél a beteg állapota romlik a fellobbanások között.

Elsődleges progresszív kórforma: A betegeknek hozzávetőleg 10-15 százaléka szenved ebben. Állapotuk kezdettől fogva szinte folytonosan romlik, nincsenek konkrét javuló-fellángoló fázisok. A betegség előrehaladásának az üteme azonban időszakonként változik, és lehetnek átmeneti javulások. Azoknál jellemző ez a kórforma, akiknél 40 éves kor után alakul ki a szklerózis multiplex.

[Forrásjelzés]

Források: egyesült államokbeli Országos Szklerózis Multiplex Társaság, valamint a Multiple Sclerosis in Clinical Practice című könyv. A forrásművektől függően a százalékban megadott adatokban csekély eltérés mutatkozhat.

[Kiemelt rész a 13. oldalon]

 Ahogyan megállapítják a betegséget

Mágneses rezonancia vizsgálat (MRI): Az egyik leghasznosabb, jelenleg alkalmazható képalkotó vizsgálat. Az MRI-vel rendkívül részletesen leképezhetők az agy szövetei. Az így készült felvételek a szklerózis multiplex jeleiről árulkodhatnak, illetve ha a beteg ebben a kórban szenved, ezzel az eljárással kizárhatók más betegségek.

Gerincvelői folyadék elemzése (CSF): A gerincvelői folyadékot a gerinccsatornából nyerik. Az orvosok azt nézik, hogy nem rendellenes-e bizonyos immunrendszeri alkotórészek szintje, valamint azoké az alkotóelemeké, melyek a velőshüvely károsodására utalnak.

Kiváltott ingerületi válasz vizsgálata: Számítógépes eszközzel mérik, hogy az idegpályákon átlagosan mennyi idő alatt halad végig az ingerület. A szklerózis multiplexes betegek 80-90 százalékánál rendellenes a reakció.

[Kiemelt rész/képek a 14. oldalon]

Mi segíthet?

Támogatás: A beteg jó közérzetéhez hozzájárul, ha szoros kapcsolatot ápol megértő, segítőkész rokonokkal és barátokkal. Kérj hát segítséget, amikor szükséged van rá, és ne szigeteld el magad.

Nyílt kommunikáció: Ha valaki kész nyíltan beszélgetni a betegségéről és a nehézségeiről, azzal segít másoknak, hogy átlássák a helyzetét, és elősegíti azt is, hogy ő maga jobban boldoguljon. A hallgatagság viszont félreértésekhez, csalódottsághoz és elszigetelődéshez vezethet.

Szellemiség: Egyre több bizonyíték mutatja, hogy a szellemiség jót tesz az egészségünknek, és hasznos jellemvonásokat mozdít elő, például azt, hogy derűlátón tekintsünk a jövőbe. Ez összhangban van Jézus szavaival: „Ne csak kenyérrel éljen az ember, hanem minden kijelentéssel, amely Jehova szájából származik” (Máté 4:4).

Humorérzék: Bár a szklerózis multiplexben semmi vicces nincs, a nevetés jó terápia a testnek és az elmének.

[Forrásjelzés]

A Multiple Sclerosis in Clinical Practice című könyv alapján.

[Kép a 11. oldalon]

A betegség kétszer annyi nőt sújt, mint férfit

[Kép a 13. oldalon]

A rendszeres testmozgás mind a testnek, mind az elmének jót tesz