„Egyszer támad, de kétszer kínoz”

JACK MEINTSMA ELMONDÁSA ALAPJÁN

A tudomány hatékony oltóanyagokkal és folyamatos védőoltási programokkal nagyszerű előrelépést tett abban, hogy felszámoljon egy nagyon legyengítő betegséget, a gyermekbénulást. Ám még évtizedekkel a gyógyulása után is megeshet valakivel, hogy újból előjönnek a tünetek. Ezt a betegséget posztpoliomielitisz-szindrómának nevezik (PPS).

TE TALÁN még soha nem hallottál a PPS-ről. Én is csak akkor, amikor nagyon is az életem részévé vált. De hogy megértsd a betegség okozta tüneteimet, hadd meséljem el, mi történt egy nap 1941-ben, amikor még csak egyéves voltam.

Az édesanyám összeroskadva talált rám az etetőszékben. Azonnal elrohant velem az orvoshoz. Az orvos megvizsgált, majd ezekkel a szavakkal fordult az édesanyámhoz: „A fiának gyermekparalízise * van.” Nem sokra rá deréktól lefelé megbénultam.

Várólistára kerültem; hat hónappal később fogadtak a kórházban. Éveken át vissza-visszatért a betegség. Kemény fizikoterápiás kezeléssel lassanként újból tudtam használni a lábamat. Tizennégy éves koromra megint tudtam járni. De néhány tünet, például a vizeletinkontinencia, nem múlt el. Az évek során több műtétsorozatot hajtottak végre rajtam, kerekesszéket kaptam, és rehabilitációs kezeléseken vettem részt, a bal lábfejem mégis három számmal kisebb, mint a jobb, és a bal lábam úgy 3 centiméterrel rövidebb a jobbnál. Már a húszas éveim elején jártam, amikor végre sikerült megszabadulnom  attól a kínos inkontinenciától. Végül teljesen kigyógyultam a gyermekbénulásból. Legalábbis azt hittem!

Negyvenöt éves koromban fájni kezdett a lábam, s a fájdalmat fáradtság követte. A lábizmaim önkéntelenül rángatóztak éjszakánként, így nagyon rosszul aludtam. A tünetek nem akartak múlni, inkább csak rosszabbodtak. Képzelhetitek, mennyire megdöbbentem, amikor 44 évvel azután, hogy az édesanyám megtudta, hogy gyermekbénulásban szenvedek, PPS-t állapítottak meg nálam.

Mi az a gyermekbénulás?

A gyermekbénulás egy rendkívül fertőző, vírusos betegség. A poliovírus szájon át kerül a szervezetbe, és a bélrendszerben szaporodik. Miután megtámadja az idegrendszert, rövid időn belül teljes paralízist okozhat. Ahogy a vírus bekerül az agyba, majd onnan a gerincvelőbe, megjelennek az első tünetek: láz, kimerültség, fejfájás, hányás, merev nyak, valamint végtagfájdalom. Sok ideg felmondja a szolgálatot, melynek következtében a kar-, láb- és mellkasi izmok közül több is megbénul.

Ám a szervezet bámulatos módon helyre tudja hozni önmagát. Az idegek, amelyekben a vírus nem tesz kárt, új nyúlványokat növesztenek — mint amikor pót-telefonvonalakat építenek ki valahol —, és hozzákapcsolódnak azokhoz az izomrostokhoz, melyek korábban, amikor az őket működtető idegek elhaltak, magukra maradtak. A gerincvelőben a mozgatóideg axonja (tengelyfonala) terminális végfácskákat is növeszthet, melyek sokkal több izomsejthez kapcsolhatják az ideget, mint eredetileg, így annak teljesítménye óriásit nőhet. Egy mozgatóideg, mely kezdetben 1000 izomsejthez szállított ingerületeket, végül akár 5-10 ezer izomsejttel is kapcsolatba léphet. Nyilván ez történt az én esetemben is, és ezért voltam képes újból járni.

A jelenlegi ismeretek szerint azonban azt állítják, hogy 15-40 év elteltével ezeken az izomrostcsoportokon vagy motoros egységeken a túlfeszített működés következtében kimerültség jelei mutatkozhatnak. A PPS során a gyermekbénulás tünetei újból előjönnek azokon, akik évtizedekkel korábban már kigyógyultak belőle. Sokuk izomgyengeséget, kimerültséget, ízületi és izomfájdalmat tapasztal, érzékennyé válik a hidegre, és légzési nehézségei vannak. Bár nehéz pontos adatokkal szolgálni, az Egészségügyi Világszervezet becslései szerint világszerte 20 millió olyan ember él, aki korábban gyermekbénulásban szenvedett, és a jelenleg rendelkezésre álló bizonyítékok alapján 25-50 százalékuknál alakult ki PPS.

 Hogyan kaphat egy beteg segítséget?

A kutatók úgy gondolják, hogy az öreg, túlhajtott mozgatóideg annyira kimerül, hogy néhány idegvégződés elhal, ismételten működésképtelenné téve sok izomrostot. Ha az ember szeretné lelassítani ezt a folyamatot, óvnia kell az érintett izmokat a túlzott igénybevételtől. Néhány fizikoterápiás szakember gyógyászati segédeszközök — sétabot, járógép, mankó, kerekesszék vagy robogó — használatát javasolja. Ami engem illet, mindkét lábamra és lábfejemre járógépet kellett tenni. Ezenkívül speciális cipőket hordok, melyek rögzítik a bokámat, és amelyekben nem esek el könnyen.

A beteg állapotától függően mérsékelt testmozgásra és izomnyújtásra is szükség lehet. Az úszás és a fürdőkúra kitűnően serkenti a szív- és érrendszer működését, anélkül hogy az izmok túlzottan igénybe lennének véve. Fontos, hogy a beteg kövesse az orvos vagy terapeuta utasításait, bármilyen gyógytornát végezzen is.

Ha egy gyermekbénulásból kigyógyult személy folyton leterheli a mozgatóidegeket, néhány izomrost működésében előbb vagy utóbb rendellenesség jelentkezhet. Ennek tüneteként a betegnek csökkenhet az állóképessége, sőt, kimerültség miatt elvesztheti az erejét. Az állóképesség csökkenését stressz is kiválthatja, melyet az állandó fájdalom okozhat, illetve az, hogy a beteg újból a régi betegséggel találja szembe magát. Nálam az vált be, hogy a nap folyamán többször is lepihenek egy kicsit, így visszanyerem az erőnlétem. Sok orvos arra inti a betegeit, hogy vegyenek fel egy állandó ritmust a napi teendőik végzésében, és ne hajtsák magukat kimerülésig.

Én azt viselem a legrosszabbul, hogy szüntelen fájnak az ízületeim és az izmaim. Vannak, akik leginkább azokban az izmaikban éreznek fájdalmat, amelyeket a szokásos teendőik során megerőltetnek. Mások az egész testükben influenzás izomfájdalomhoz hasonlót tapasztalnak, és kimerültnek érzik magukat.

A fájdalmat gyulladáscsökkentő orvosságokkal vagy más szerekkel meg lehet próbálni enyhíteni, de sok beteg még gyógyszerekkel sem tudja megszüntetni a krónikus fájdalmat, mely szinte megnyomorítja az embert. A fiziko- és hőterápia, valamint a nyújtás segíthet valamennyit. Beszélgettem egy aneszteziológussal, aki a betegsége miatt már nem praktizál. Ő ezt mondta: „Kikelhetnék ebből a tolószékből, és valahogy átvánszoroghatnék a szobán, de annyira fájna, hogy nem éri meg.” Most már én is gyakran  vagyok kénytelen a kerekesszékemmel közlekedni, annak ellenére, hogy a gyógyszerek enyhítik a fájdalmat.

Néhány beteg szervezete nem képes ellátni azt a normális funkciót, hogy elterelje a vért a bőrtől, és így az izomszövetekben hőt raktározzon. E nélkül a képesség nélkül a beteg végtagokon keresztül több hő illan el a kelleténél, így azok kihűlnek. Ha az izmok hidegek, csökken a mozgatóideggel folytatott kommunikáció hatékonysága, és az izmok nem dolgoznak megfelelően. Ezért jól fel kell öltözni, hogy az érintett izmokat melegen tartsuk. A hideg éjszakákon néhányan elektromos takaró alatt alszanak, vagy forró vizes tömlőt szorítanak a testükhöz. Jót fog tenni, ha az ember kerüli a hideget. Nekem melegebb helyre kellett költöznöm.

A légzési problémák is gyakoriak, különösen azoknál, akiknél a vírus a gerincvelőt a nyak felső részén, a nyúltvelőnél támadta meg, s ezáltal legyengítette a légzésért felelős izmokat. A múltban a bénulásnak ez a típusa sok embert vastüdőbe kényszerített. Napjainkban lélegeztetőgéppel segítik a tüdőt működtető legyengült izmokat. Nekem nagyon nehéz lélegeznem olyankor, amikor megerőltető munkát végzek, ezért egy kis szerkezet segítségével mindennap „tornáztatom” a légzőizmaimat.

Egy másik lehetséges bonyodalom is felléphet azoknál, akik valaha gyermekbénulásban szenvedtek. Ha műtétre van szükségük, nem ajánlott a műtétet követően még aznap hazamenniük a kórházból. Dr. Richard L. Bruno, a Kessler Rehabilitációs Intézet szakembere kijelenti: „SEMMILYEN KÖRÜLMÉNYEK KÖZÖTT SEM SZABADNA A MŰTÉTET KÖVETŐEN MÉG AZNAP HAZAENGEDNI AZOKAT A PÁCIENSEKET, AKIK VALAHA GYERMEKBÉNULÁSBAN SZENVEDTEK, kivéve, ha egészen egyszerű beavatkozásról van szó, amelyet helyi érzéstelenítéssel végre lehet hajtani.” Hozzáfűzi, hogy ezeknél a betegeknél kétszer olyan hosszú időt vesz igénybe, míg a szervezetük túlteszi magát az érzéstelenítés hatásain, és előfordulhat, hogy még több fájdalomcsillapítóra van szükségük. Általában hosszabb kórházi ellátást igényelnek, mint más betegek.  Nemrégiben egy apró műtétet hajtottak végre rajtam. Ha tudtam volna a lehetséges bonyodalmakról, lehet, hogy nem kapok tüdőgyulladást utána. Bölcs dolog az operációt megelőzően beszélni ezekről a dolgokról a sebésszel és az aneszteziológussal.

Az életem ma

Amikor 14 évesen újból sikerült járnom, azt hittem, túl vagyok a nehezén. De most, sok-sok évvel később kezdhetem elölről a küzdelmet. Ez a betegség nálunk, akiknél PPS alakul ki, egy írónő szavaival élve, „egyszer támad, de kétszer kínoz”. Természetesen az embert időnként letöri az állapota, ami teljesen normális dolog. Ugyanakkor még mindig jövök-megyek, és gondoskodni tudok magamról. Rájöttem, hogy az a legjobb gyógyír, ha optimistán gondolkodom, folyamatosan alkalmazkodom az új körülményekhez, és értékelem azt, amit még most, ilyen állapotban is meg tudok tenni.

Például amikor körülbelül tíz évvel ezelőtt elkezdtem a teljes idejű keresztény szolgálatot, könnyebb volt eljutnom ide-oda, mint most. Jókora távolságokat tudtam megtenni gyalog anélkül, hogy kimerültség vagy kínzó fájdalom gyötört volna. Most viszont csak nagyon keveset tudok gyalogolni. Hogy több erőm maradjon, kerülöm a lépcsőket és a domboldalakat. Amikor csak tehetem, a kerekesszékemmel közlekedek. Azzal, hogy itt-ott változtatásokat teszek a szolgálatom végzésében, igazi örömet találok benne, és a szolgálat még jót is tesz az egészségemnek.

Persze a PPS nagyon is megnehezíti az életemet. Lehetséges, hogy súlyosbodni fog az állapotom. De a Biblia ígérete, mely szerint az új világban mindenki újra fiatal, erős és egészséges lesz, óriási vigaszt nyújt. Az évek során sokszor eszembe jutottak az Ézsaiás 41:10-ben található, megindító szavak: „Ne félj, mert én veled vagyok. Ne tekintgess magad köré, mert én vagyok Istened. Én megerősítelek. Valóban megsegítelek.” Szilárd elhatározásom, hogy Isten segítségével továbbra is kitartok, annál is inkább, mivel a PPS egy nap már csak emlék lesz.

[Lábjegyzet]

[Kiemelt rész a 20. oldalon]

„Én is posztpoliomielitisz-szindrómában szenvedek?”

A szakemberek többsége csak akkor állapít meg posztpoliomielitisz-szindrómát valakinél, ha az itt felsorolt ismérvek közül több is jellemzi betegét.

▪ A beteg a múltban egyértelműen diagnosztizált gyermekbénulásban szenvedett.

▪ A testműködés zavarának részleges vagy teljes helyreállása után a tünetek újbóli jelentkezéséig (legalább 15 éven át) az idegi tevékenységek zavartalanok voltak.

▪ Fokozatosan vagy váratlanul izomgyengeség, fáradékonyság, izomsorvadás vagy izom-, illetve ízületi fájdalom lépett fel nála.

▪ Esetleg légzési vagy nyelési nehézségei vannak.

▪ A tünetek állandóak, legalább egy évig jelen vannak.

▪ Egyéb idegrendszeri, belgyógyászati, illetve ortopédiai rendellenességek kizárhatók.

Nem mindenkinél alakul ki PPS, aki korábban gyermekbénulásban szenvedett, noha amint idősödik, a betegség velejárójaként idő előtt fáradtság és öregedés jelei mutatkozhatnak a túlhajszolt izomrostcsoportok működésében. Emellett az orvoshoz forduló betegeknek több mint a felénél nem lehet PPS-t megállapítani. Egy szakember megjegyzi: „A korábbi gyermekbénulásos betegek 60 százalékánál az újonnan jelentkező tünetek valamilyen belgyógyászati vagy idegrendszeri rendellenesség jelei; tüneteik nincsenek kapcsolatban a poliomielitisszel, és feltételezhetően kezelhetők. A többi beteg felénél pedig a gyermekbénulás utóhatásaként súlyosbodó ortopédiai gondok okoznak panaszokat.”

[Kiemelt rész a 21. oldalon]

Gyógyítható?

Mint ahogy nem lehet egyértelműen megállapítani, hogy mi okozza a PPS-t — s így konkrét laboratóriumi vizsgálatok sem végezhetők vele kapcsolatban —, jelenleg gyógyítani sem lehet a szindrómát. Kezelni azonban lehet. A rehabilitációs kezelési program három szempont szerint zajlik. Egy szakember azt mondja, hogy „a PPS-ben szenvedő betegeknek több mint a 80 százalékánál a rehabilitációs kezelések hatására enyhülnek a tünetek”.

A három szempont a következő:

1. Életmódbeli változtatások

▪ erőmegtakarítás

▪ gyógyászati segédeszközök használata

▪ kímélő testmozgás

▪ a test melegen tartása

2. Gyógyszeres kezelés, vitaminok/ásványi anyagok

Bár számos gyógyszert, valamint vitamint és ásványi anyagot kipróbáltak már, egyikről sem sikerült bebizonyítani, hogy hatásos lenne. Történeteket lehet hallani, hogy sikerült gyógyszeres kezeléssel javulást elérni, de további vizsgálatokra van szükség. Ne feledjük, hogy a gyógynövények módosíthatják az orvos által felírt gyógyszerek hatását, ezért mindig tudassuk az orvossal, hogy mit szeretnénk szedni.

3. Életminőség

„A legjobb gyógyszer, melyet egy orvos a PPS-ben szenvedő pácienseinek adhat, az az oktatás és a bátorítás . . . Azoknak a betegeknek, akik könnyebben változtattak az életmódjukon (akiknek jó a problémamegoldó képességük, a környezetük alkalmazkodik a szükségleteikhez, jól tájékozottak, és sok támogatást kapnak, valamint nem vonakodnak ortopédiai segédeszközöket igénybe venni), könnyebb volt a napi teendőiket is a körülményeikhez igazítaniuk” (dr. Susan Perlman).

[Kiemelt rész a 22. oldalon]

Megengedett a testmozgás?

Kezdetben a gyermekbénulásban szenvedőket arra buzdították gyógyulásuk időszakában, hogy addig tornázzanak, „amíg fájdalmat nem éreznek”. Aztán az 1980-as években figyelmeztették őket, hogy a testmozgás veszélyes, mégpedig azért, mert a még működőképes izomszöveteik is „elhasználódhatnak”.

Ma a szakemberek az arany középutat javasolják. Ezt tanácsolják: „Ne vigye túlzásba, de kerülje a tétlenséget.” Az Egyesült Államok testmozgással és mozgáskorlátozottsággal foglalkozó országos intézete kijelenti: „A legújabb ismeretek szerint nem számít, mennyire vagyunk mozgáskorlátozottak, ösztönzést kell éreznünk arra, hogy mozogjunk. Találékonyságra van szükségünk ahhoz, hogy összeállítsunk egy szigorúan testre szabott gyógytornát, és kitartásra ahhoz, hogy az eredményét is lássuk.”

Összefoglalásként, egy személyre szabott gyógytorna . . .

▪ összeállításánál kérjünk segítséget egy, a témában jártas orvostól vagy egy fizikoterápiás szakembertől;

▪ kezdetben legyen lassú, kíméletes, majd fokozatosan növeljük a terhelést;

▪ foglaljon magában bemelegítő és levezető gyakorlatokat;

▪ javarészt nyújtó- és általános aerobikgyakorlatokból álljon;

▪ foglaljon magában meleg vizes kádban végzendő tornagyakorlatokat, ha van erre lehetőség.

A The Johns Hopkins Medical Letter című hírlevélben egy orvos megjegyzi: „Ha az ember [testmozgás után] több mint egy órán át fáradtnak érzi magát, és fájdalmai vannak, akkor az izmok túl lettek terhelve.” Figyeljünk hát oda a testünk jelzéseire, és ne hajtsuk magunkat addig, hogy már fájdalmaink vannak, kimerültek vagyunk, és gyengének érezzük magunkat.

[Kiemelt rész a 23. oldalon]

A kockázati tényezők

Bár minden eset különböző, a következő tényezők növelik annak kockázatát, hogy valakinél, aki gyermekbénulásban szenvedett, posztpoliomielitisz-szindróma alakuljon ki:

▪ A gyermekbénulás súlyossága. Általánosságban véve minél súlyosabb a fertőzés, annál nagyobb a valószínűsége a PPS kialakulásának.

▪ Életkor a megfertőződéskor. Azoknak, akiket egészen fiatalon támadott meg a poliovírus, kevésbé kell számolniuk a PPS-szel.

▪ Felépülés. Meglepő módon minél teljesebb a gyógyulás, annál valószínűbb, hogy kialakul a PPS.

▪ Testmozgás. Ha valaki a gyermekbénulásból való gyógyulása után évekig megerőltető testmozgást végzett, megnövekedhetett nála a PPS kialakulásának kockázata.

[Kép a 19. oldalon]

Egy ápolónő segít felépülnöm egy műtét után, tizenegy éves koromban

[Kép a 23. oldalon]

A feleségemmel ma a teljes idejű keresztény szolgálatban