A hitem éltet — ALS betegségben szenvedek

JASON STUART ELMONDÁSA ALAPJÁN

— Sajnálom, Stuart úr. Önnek amiotrófiás laterálszklerózisa (ALS) *, más néven Lou Gehrig-betegsége van.

Az orvos ezután ismertette velem, milyen borús jövőnek nézek elébe: Hamarosan nem leszek képes mozogni és beszélni, s végül legyőz a betegség.

— Mennyi időm van hátra? — kérdeztem.

— Valószínűleg 3-5 év — válaszolta.

Még csak 20 éves voltam. A lesújtó hír ellenére szerencsésnek éreztem magam. Hadd mondjam el, miért.

A KALIFORNIAI Redwood Cityben születtem 1978. március 2-án Jim és Kathy Stuart négy gyermeke közül a harmadikként. A szüleimet erős szeretet fűzte Istenhez, és mindnyájunkba (belém és a testvéreimbe, Matthew-ba, Jeniferbe és Johnathanba) belevésték a szellemi dolgok iránti mélységes tiszteletet.

Amióta az eszemet tudom, az ajtóról ajtóra végzett szolgálat, a Biblia tanulmányozása, valamint a keresztény összejöveteleken való részvétel hozzátartozott a családunk mindennapi életéhez. Ez a szellemi nevelés segített abban, hogy erős hitet építsek ki Jehova Istenben. Akkor még nem sejtettem, milyen próba alá kerül majd a hitem.

Valóra válik a gyermekkori álmom

Édesapám 1985-ben elvitte a családunkat New Yorkba, hogy megtekintsük a brooklyni Bételt, Jehova Tanúi főhivatalát. Bár még csak hétéves voltam, átéreztem, milyen különleges hely a Bétel. Az ott dolgozók szemmel láthatóan mind örömet találtak a munkájukban. Azt gondoltam magamban: „Ha nagy leszek, a Bételbe megyek, hogy segítsek Bibliákat készíteni Jehovának.”

1992. október 18-án vízben való megkeresztelkedéssel jelképeztem, hogy átadtam magam Jehovának. Néhány évvel később, 17 éves koromban édesapám ismét elvitt meglátogatni a Bételt. Idősebb lévén sokkal jobban megértettem az ott folyó munka jelentőségét. Hazaérve eltökéltebb voltam, mint valaha azt a célkitűzésemet illetően, hogy a Bételbe megyek.

1996 szeptemberében általános úttörőként, azaz teljes idejű evangéliumhirdetőként kezdtem szolgálni. Hogy ne tévesszem szem elől a célomat, belemerültem a szellemi tevékenységekbe. Nagyobb hangsúlyt fektettem a napi bibliaolvasásomra és a személyes tanulmányozásra. Esténként bibliai előadásokat hallgattam felvételről, melyek némelyike olyan keresztények tapasztalatairól szólt, akik rendíthetetlen hittel néztek szembe a halállal, bízva az eljövendő Paradicsomban és  a feltámadásban (Lukács 23:43; Jelenések 21:3, 4). Nemsokára betéve tudtam valamennyi előadást. Eszembe se jutott, hogy hamarosan mennyire értékes lesz ez az építő ismeretanyag.

1998. július 11-én levelet kaptam Brooklynból. Meghívtak a Bételbe! Egy hónap múlva már a Bétel-szobámban találtam magam. A könyvkötészethez osztottak be. Az itt készített könyveket számos gyülekezet kapja meg. A gyermekkori álmom valóra vált! A Bételben szolgáltam, és Bibliákat készítettem Jehovának.

Megtámad a betegség

Körülbelül egy hónappal a Bételbe menetelem előtt észrevettem, hogy nem tudom teljesen kinyújtani a jobb kezem mutatóujját. Ezzel szinte egy időben az is feltűnt, hogy az úszómedence-tisztítói munkám hamar kimerít. Gondoltam, valamit én nem csinálok jól, hisz korábban voltak olyan munkáim, amelyek sokkal megerőltetőbbek voltak, mégis gond nélkül el tudtam látni őket.

A Bételbe érkezésem utáni hetekben rosszabbodtak a tüneteim. Nem bírtam tartani az iramot a többi fiatallal, amint fel-le cikáztak a lépcsősorokon. A könyvkötészetben ívkötegeket is kellett emelgetnem. Nemcsak hogy hamar kifáradtam, de közben a jobb kezem is egyre inkább meggörbült. A hüvelykujjam izma sorvadni kezdett, s rövidesen már egyáltalán nem tudtam mozgatni ezt az ujjam.

Október közepén, mindössze két hónappal a Bételbe érkezésem után az orvos ALS-t állapított meg nálam. Amint kiléptem az orvosi rendelőből, rögtön elkezdtem felidézni magamban a kívülről megtanult bibliai előadásokat. Jehova szelleme bizonyosan velem volt, mert a halál gondolata nem rettentett meg. Kimentem az utcára, és csak vártam, hogy visszavigyenek kocsival a Bételbe. Azért imádkoztam, hogy Jehova adjon erőt a családomnak, amikor elmondom nekik a hírt.

Ahogy a beszámolóm elején említettem, mindezek ellenére szerencsésnek éreztem magam. Az volt a gyermekkori álmom, hogy a Bételbe mehessek, és elértem ezt a célkitűzésem! Aznap este átsétáltam a Brooklyn hídon, és hálát adtam Jehovának, amiért megengedte, hogy megvalósuljon a célom. Azért is esedeztem hozzá, hogy segítsen szembenéznem ezzel a szörnyű megpróbáltatással.

Sok barátom felhívott, és felajánlotta a segítségét. Emellett bátorítottak. Próbáltam derűs és bizakodó maradni, de nem mindig sikerült. Körülbelül egy héttel a betegségem megállapítását követően édesanyámmal beszéltem telefonon. Azt mondta, nagyszerű, hogy ilyen bátor vagyok, de nem baj, ha sírok. Alig ejtette ki a száján e szavakat, amikor zokogni kezdtem. Hirtelen belém nyilallt a felismerés, hogy mindent elveszítek, amiről álmodtam.

Anya és apa azt szerették volna, ha hazamegyek hozzájuk, így egy reggel október végén váratlanul kopogtattak az ajtómon. A következő néhány napban körbevezettem őket a Bételben, bemutattam őket a barátaimnak és a Bétel-család idősebb tagjainak, akik már hosszú ideje ott szolgáltak. Azt a pár értékes napot, amikor megoszthattam a szüleimmel a Bétel-élményeimet, életem legboldogabb emlékei között őrzöm.

Számba veszem, mennyi áldásban részesülök

Jehova azóta is sokféleképpen megáld. 1999 szeptemberében tartottam az első nyilvános előadásomat. Ezt követően számos előadást tartottam több gyülekezetben, de nemsokára olyan elmosódottá vált a beszédem, hogy le kellett mondanom a megtartásukról.

Ugyancsak áldásnak tekintem a vér szerinti és a szellemi családom, a hittestvéreim megingathatatlan szeretetét és támogatását. Ahogy gyengültek a lábaim, a barátokra támaszkodva vettem  részt a szolgálatban. Néhányan még át is jöttek hozzánk, hogy ott viseljék gondomat.

A legnagyobb áldások egyike a feleségem, Amanda. A Bételből való hazatértemkor barátok lettünk; lenyűgözött a szellemi érettsége. Mindent elmondtam neki az ALS-emről és az orvos előrejelzéséről. Sok időt töltöttünk együtt a szolgálatban, mielőtt udvarolni kezdtem neki. 2000. augusztus 5-én házasodtunk össze.

Amanda így beszél erről: „Jason nagyon szereti Istent, és lelkesedik a szellemi dolgok iránt, ezért vonzódtam hozzá. Az emberek, fiatalok és idősek egyaránt hamar megszerették. A természetemnél fogva én csendes és visszahúzódó vagyok, Jason pedig hihetetlenül jó kedélyű, életvidám és társaságkedvelő. Mindkettőnknek van humorérzékünk, így sokat nevetgéltünk együtt. Annyira felszabadultnak éreztem magam vele, mintha mindig is ismertük volna egymást. Jason azt akarta, hogy teljesen tisztában legyek a betegségével és a várható következményekkel. Én viszont úgy gondoltam, élvezzünk annyi együtt tölthető időt, amennyit csak lehet. Ráadásul ebben a jelenlegi világban minden bizonytalan. »Bajokkal teljes idő jön, és előre nem látható események« történnek még az egészségesekkel is (Prédikátor 9:11).”

Hogyan kommunikálok?

Ahogy a beszédem egyre kevésbé volt érthető, Amanda lett a tolmácsom. Amikor már egyáltalán nem tudtam beszélni, kitaláltunk egy különleges kommunikációs rendszert. Amanda sorolja az ábécé betűit, én pedig pislantok a szememmel, ha azt a betűt ejti ki, amit akarok.  Ezt megjegyzi, majd folytatjuk a következő betű kiválasztását. Ily módon egész mondatokat tud elmondani helyettem. Elég magas szintre fejlesztettük ezt a fajta kommunikációt.

Hála a modern technikai vívmányoknak, most van egy hordozható számítógépem, amely segít a kommunikációban. Begépelem, amit mondani szeretnék, és a számítógép hangszórója kiejti azt. A kezeimet már nem tudom használni, ezért egy infravörös érzékelőt erősítettek az államhoz, amely érzékeli minden mozdulatom. A számítógép képernyőjének sarkában megjelenik egy táblázat az ábécé betűivel. Ha mozgatom az állam, kijelölhetem a kívánt betűt, és szavakat gépelhetek.

Ezzel a számítógéppel leveleket tudok írni a Biblia iránt érdeklődő személyeknek, akikkel a feleségem találkozik a szolgálatban. A számítógép hangját használva előre megfogalmazott bevezetéseket tudok lejátszani az ajtóról ajtóra végzett szolgálatban és a bibliatanulmányozások vezetésekor. Ezek segítségével folytatni tudom az általánosúttörő-szolgálatot. Nemrégiben újra előadásokat és egyéb tanítói programrészeket tudtam megtartani a gyülekezetben, ahol kisegítőszolga vagyok.

A humorérzék megőrzése

Sok viszontagságon megyünk keresztül. Ahogy gyengültek a lábaim, az elesések gyakori gondot jelentettek. Párszor már hanyatt vágódtam, és betörtem a fejem. Az izmaim ilyenkor lemerevedtek, s mint egy darab fa, úgy vágódtam el. A körülöttem lévők megrémültek, és a segítségemre siettek. Legtöbbször elütöttem a dolgot valami viccel, hogy oldjam a feszültséget. Igyekszem megőrizni a humorérzékem. Mi mást tehetnék? Dühbe gurulhatnék, amiért ilyen nehézzé vált az életem, de mi haszna lenne?

Egy este elmentünk otthonról Amandával és két barátunkkal. Váratlanul hanyatt estem, és bevertem a fejem. Emlékszem az aggódó tekintetekre, amint mindhárman fölém hajoltak, és az egyikük megkérdezte, hogy jól vagyok-e.

— Igen — mondtam. — Csak csillagokat látok.

— Komolyan? — kérdezte a barátom.

— Tényleg. Nézd csak! — mutattam az ég felé. — Gyönyörűek!

Mindannyian nevettünk.

Mindennapi küzdelmek

Egyre több nehézséget éltem át, ahogy az izmaim sorvadtak. Egyszerű tevékenységek, mint például az evés, a fürdés, a WC használata és a ruha begombolása csakhamar fárasztó és idegölő napi teendőkké váltak. Mostanra az állapotom annyira leromlott, hogy segítség nélkül már nem tudok mozogni, beszélni, enni, sem lélegezni. Egy etetőcsövet vezettek a gyomromba, amin keresztül folyadékokkal táplálnak. A torkomban lévő csőhöz egy lélegeztetőgépet kapcsoltak, amivel levegőhöz jutok.

Igaz, elhatároztam, hogy amíg lehet, önálló leszek, Amanda mégis kész volt mindenkor segíteni.  Fokozatosan rászorultam, de ő sosem éreztette velem az elesettségemet. Mindig megbecsüléssel bánt velem. Igazán nagyszerű, ahogyan gondomat viseli; tudom, nem könnyű feladat.

Amanda így számol be az érzéseiről: „Jason egészségi állapota fokozatosan romlott, így időközben megtanultam, hogyan ápoljam őt. Mivel lélegeztetőgépen van, éjjel-nappal gondoskodásra szorul. Rengeteg köpet és nyál gyülemlik fel a tüdejében, amit ki kell szívni egy szívókészülékkel. Emiatt egyikünk sem alussza ki magát éjszakánként. Olykor-olykor magányosnak és csalódottnak érzem magam. Bár folyamatosan együtt vagyunk, nehéz kommunikálnunk. Olyan életvidám személy volt, s most már csak a szemei árulkodnak erről. Még mindig sokat viccelődik, és vág az esze. De hiányzik a hangja, és hiányzik, hogy nem ölel meg, és nem fogja a kezem.

Időnként megkérdeznek, hogyan viselem a helyzetet. Ez a nehézség megtanítja nekem, hogy mennyire szükséges Jehovára támaszkodnom. Ha magamban bízom, annyira leköt a helyzetem, hogy úgy érzem, átcsapnak a fejem fölött a hullámok. Az ima segít, hisz egyedül Jehova ért meg igazán, és Ő érti mindazt, amin keresztülmegyek. Jason szülei rengeteget segítenek. Ott vannak, ha bármikor pihenésre van szükségem, vagy szolgálatba szeretnék menni. Hálás vagyok azért a segítségért és támogatásért, amelyet a gyülekezetünkben lévő testvérektől kapunk. Az is segít, ha arra gondolok, hogy ebben a rendszerben bármilyen szenvedés »pillanatnyi és könnyű« (2Korintusz 4:17). Megpróbálok az eljövendő új világra összpontosítani, amelyben Jehova mindent rendbe hoz. Azt hiszem, egyszerre fogok nevetni és sírni, amikor a múlté lesz ez az egész nyomasztó dolog, és Jason újra a régi lesz.”

Küzdelem a depresszióval

Nem tagadom, hogy néha nagyon lehangol, amint férfi létemre itt ülök a kerekesszékben, teljesen tehetetlenül. Emlékszem, amikor egyszer összejött a családunk a nővéreméknél; nagyon éhes voltam, mert még nem ettem, a többiek meg mind élvezettel fogyasztották a hamburgert és a főtt kukoricát. Néztem, ahogy esznek, és a gyerekekkel játszanak. Teljesen letaglózott. Arra gondoltam, hogy „ez nem igazság! Miért kell nekem ezekből kimaradnom?” Nem akartam elrontani a többiek estéjét, ezért könyörögtem Jehovához, hogy segítsen visszatartanom a könnyeimet.

Emlékeztettem magam arra, hogy ha hűségesen kitartok, lehetőséget adhatok Jehovának, hogy ’megfelelhessen Sátánnak, aki gúnyolja őt’ (Példabeszédek 27:11). Ez a gondolat erőt öntött belém. Felismertem, hogy sokkal fontosabb dolgokról van szó, mint hogy főtt kukoricát ehessek, vagy a gyerekekkel játszhassak.

Jól tudom, milyen könnyen belemerülhet az ember a saját gondjaiba, ha beteg, mint én. Azt tapasztaltam, hogy segít, ha ’mindig bőven van tennivalónk az Úr munkájában’ (1Korintusz 15:58). Lefoglalom magam a szolgálattal, így nincs arra időm, hogy rágódjak a saját problémáimon. Boldogságot eredményez, amikor arra koncentrálok, hogy segítsek másoknak hitet kiépíteni Jehovában.

Még valami hozzájárul, hogy megküzdjek a depresszióval. Olyan hűségesek tapasztalatain elmélkedem, akiket bebörtönöztek, néhányukat magánzárkába csukták, amiért nem hagytak fel azzal, hogy Isten Királyságáról prédikáljanak. Azt képzelem, hogy a szobám a cellám, és a hitemért raboskodok börtönben. Azokra az előnyökre gondolok, amelyeket néhányukkal szemben élvezek: van bibliai irodalmam, részt tudok venni a keresztény összejöveteleken személyesen vagy telefonos összeköttetéssel, szabadon végezhetem a szolgálatomat, drága feleségem társaságát élvezhetem. Ilyeneken elmélkedem, és ez segít, hogy észrevegyem, mennyi áldásban részesülök.

Pál apostol ezen szavai különösen közel állnak a szívemhez: „nem adjuk fel, hanem még ha a külső emberünk sorvad is, a belső emberünk bizonyosan napról napra megújul.” Az én esetemben kétségtelenül igaz, hogy a külső ember sorvad, de szilárd elhatározásom, hogy nem adom fel. Az éltet, hogy hitszemeimet a ’láthatatlanokra’ szegezem, például az eljövendő új világ áldásaira. Tudom, hogy ott Jehova újból teljes emberré tesz majd (2Korintusz 4:16, 18).

[Lábjegyzet]

[Kiemelt rész/kép a 27. oldalon]

 Tények az ALS-ről

▪ Mi az ALS? Az ALS (amiotrófiás laterálszklerózis) olyan betegség, amely gyorsan fejlődik ki, és a gerincvelőben, valamint az agytörzsben lévő mozgatóidegsejteket (motoneuronokat) támadja meg. A mozgatóidegsejtek feladata az, hogy közvetítsék az agy üzeneteit a test valamennyi harántcsíkolt izmának. Az ALS * következtében a mozgatóidegek károsodnak vagy elpusztulnak, és ez egyre súlyosbodó bénulást idéz elő.

▪ Miért hívják Lou Gehrig-betegségnek is? Lou Gehrig egy híres amerikai baseballjátékos volt, akinél 1939-ben állapították meg az ALS-t. 38 éves korában, 1941-ben halt meg a betegségben. Egyes országokban motoneuron-betegségként utalnak rá, amely valójában több betegség átfogó megnevezése, melybe az ALS is beletartozik. Emellett olykor Charcot-betegségnek is hívják. Ez utóbbi elnevezést Jean-Martin Charcot francia ideggyógyászról kapta, aki elsőként írta le a kórképet 1869-ben.

▪ Mi okozza? A betegség eredete ismeretlen. A kutatók feltételezései szerint a kiváltó okok között vírusok, fehérjehiány, genetikai hibák (főként a familiáris ALS esetében), nehézfémek, idegmérgek (különösen a guami ALS-ben szenvedőknél), immunrendszeri és enzim-rendellenességek szerepelnek.

▪ Mi jellemző a lefolyására? A betegség előrehaladtával az izomzat az egész szervezetben egyre gyengül és sorvad. Későbbi stádiumban a kór legyengíti a légzőrendszer izomzatát, végül a betegnek lélegeztetőgépet kell használnia. Az ALS egyedül a mozgatóidegeket támadja meg, ezért a beteg elméjét, személyiségét, értelmi, illetve emlékezőképességét nem károsítja. Az érzékszerveket sem támadja meg, a betegek látnak, szagokat és ízeket éreznek, hallanak, és érzékelik a tapintást is. A betegek általában a tünetek megjelenésétől számított 3-5 éven belül meghalnak, de mintegy 10 százalékuk tíz vagy akár több évig is élhet.

▪ Milyen kezelési módok vannak? Pillanatnyilag az ALS gyógyíthatatlan betegség. Az orvos felírhat olyan gyógyszereket, amelyek enyhíthetik az egyes tünetekkel együtt járó kellemetlenségeket. A tünetektől és az ALS stádiumától függően a beteg javára válhatnak bizonyos rehabilitációs kezelések, egyebek között a fiziko-, foglalkozás- és beszédterápia, emellett többféle gyógyászati segédeszköz használata.

[Lábjegyzet]

[Forrásjelzés]

Lou Gehrig: Photo by Hulton Archive/Getty Images

[Kép a 25. oldalon]

A Bétel meglátogatása 1985-ben

[Kép a 26–27. oldalon]

Amandával az esküvőnk napján

[Kép a 28. oldalon]

Ez a különleges hordozható számítógép segít kommunikálnom

[Kép a 28–29. oldalon]

Örömet jelent, hogy előadásokat tarthatok a gyülekezetünkben