Különleges szükségletű gyermekek nevelése

AZ ÉBREDJETEK! FINNORSZÁGI ÍRÓJÁTÓL

Markus, aki most húszéves (balra), segítség nélkül nem tud sem enni, sem inni, sem pedig fürdeni. Nem alszik túl jól, és egész éjszaka felügyeletre szorul. Mivel gyakran éri baleset, rendszeresen kell elsősegélyben részesíteni. A szülei mégis nagyon szeretik. Gyengédséggel veszik körül a szelíd, kedves, szeretetre méltó jelleméért. A fogyatékosságai ellenére büszkék a fiukra.

AZ Egészségügyi Világszervezet becslése szerint az emberek mintegy három százalékának van valamilyen értelmi elmaradottsága. A csökkent értelmi képesség okai lehetnek genetikai problémák, születéskor bekövetkező károsodás, korai fertőzések az agyban, helytelen táplálkozás, valamint a kábítószerek, a gyógyszerek, az alkohol vagy a vegyszerek használata. Az esetek többségében azonban az ok ismeretlen. Milyen lehet egy különleges szükségletű gyermek szülőjének lenni? És hogyan buzdíthatjuk az ilyen szülőket?

Amikor meghallják a rossz hírt

A megpróbáltatás akkor kezdődik, amikor a szülők megtudják, hogy a gyermekük értelmileg fogyatékos. „Amikor a férjemmel megtudtuk, hogy a lányunk Down-kóros, úgy éreztük, összedőlt a világ” — emlékszik vissza Sirkka. Markus édesanyja, Anne ezt mondja: „Amikor megtudtam, hogy értelmileg akadályozott lesz, arra gondoltam, hogy miként fognak tekinteni rá mások. Aztán gyorsan elhessegettem ezt a gondolatot, és a szükségleteire összpontosítottam, valamint arra, hogy mit tehetek érte.” Irmgard hasonlóan reagált: „Amikor az orvosok elmondták, hogy a lányunk, Eunike korlátozott képességű, csak arra tudtam gondolni, hogy miként segíthetek a kicsi lányomnak.” A diagnózis hallatán mit tehetnek az olyan szülők, mint Sirkka, Anne vagy Irmgard?

Az Egyesült Államokban működő Országos Tájékoztatóközpont a Korlátozott Képességű Gyermekekért ezt tanácsolja: „Az első dolog, amit tehet, hogy tájékozódik a gyermeke betegségéről, az elérhető segítségekről, és azokról a speciális dolgokról, melyeket megtehet, hogy segítsen a gyermekének a lehető legnagyobb fejlődést elérni.” Ha a szülők mindezt megfogadják, sokkal céltudatosabban tudják majd gondját viselni gyermeküknek. Ahhoz hasonlíthatnánk ezt, mint amikor egy utazást felvázolunk a térképen, és mindig jelöljük a megtett távot és az elért pontokat.

 Erőt adó gondolatok

A gyermekkori értelmi fogyatékossággal nem könnyű megküzdeni, de van egy-két erőt adó gondolat. Mik ezek?

Először is, a szülőket vigasztalhatja az a tudat, hogy a legtöbb értelmileg sérült gyermek nem szenved. Dr. Robert Isaacson a következőket írja a könyvében: „A legtöbbjük boldog tud lenni, élvezi mások társaságát, szereti a zenét, sportol, örül a finom ételeknek és a barátoknak” (The Retarded Child). Noha talán kevesebbre képesek, és a világuk is szűkebb, mint az egészséges gyermekeké, gyakran boldogabbak a maguk kis „kunyhójában”, mint az egészséges gyermekek a maguk „palotájában”.

Másodszor, a szülők büszkék lehetnek a gyermekük küzdelemmel elért eredményeire. Minden új feladat megtanulása olyan, mint megmászni egy magas hegyet, a hegytetőről a kilátás pedig mind a szülőket, mind a gyermeket gyönyörködteti. Bryan például göbös agyvelő-keményedésben (sclerosis tuberosa) szenved, ezenkívül epilepsziás és autista. Noha intelligens, nem tud beszélni, és a kezeit sem igazán tudja uralni. Mégis fokozatosan megtanult egy félig töltött bögréből inni úgy, hogy nem löttyen ki belőle semmi. Mivel már képes ennyire összehangolni az agyát és a testét, teljesen önállóan tud inni kedvenc italából, a tejből.

Bryan szülei úgy gondolnak erre a teljesítményre, mint amely egy újabb kis győzelem a fiuk betegsége felett. „Úgy tekintünk a fiunkra, mint aki egy keményfa az erdőben — mondja az anyukája, Laurie. — Noha a keményfák nem nőnek olyan gyorsan, mint a többi fa, az anyaguk mégis nagyon értékes. Ehhez hasonlóan a fogyatékkal élő gyermekek is lassan fejlődnek, ám a szüleik szemében értékes kicsiny tölgyfákká válnak.”

Harmadszor, sok szülőnek szívmelengető látni a gyermeke szeretetteljes jellemét. Irmgard ezt mondja: „Eunike szeret korán lefeküdni, de ágyba bújás előtt a családban mindenki kap tőle egy puszit. Ha hamarabb lefekszik, mint ahogy mi hazaérünk, ír egypár sort, melyben bocsánatot kér, hogy nem maradt fenn, majd hozzáteszi, hogy szeret bennünket, és már alig várja, hogy reggel találkozzunk.”

Markus nem tud beszélni, mégis szorgalmasan megtanult egypár szót jelnyelven, hogy elmondhassa a szüleinek, hogy szereti őket. Tiának fejlődési rendellenessége van. A szülei így beszélnek róla: „Szeretettel, melegséggel, vonzalommal, ölelésekkel és puszikkal tölti meg az életünket.” Egyértelműen kijelenthetjük, hogy minden ilyen gyermek igényli, hogy a szülei kifejezzék iránta a szeretetüket és a vonzalmukat, szóban és fizikailag egyaránt.

Negyedszer, a keresztény szülők mély megelégedettséget éreznek, amikor a gyermekük kifejezi, hogy hisz Istenben. Szép példa erre Juha esete. Az apukája temetésén mindenkit meglepett, amikor megkérdezte, hogy mondhatna-e egy imát. Rövid imájában Juha kifejezte, hogy hisz benne, hogy az apukája Isten emlékezetében van, és a megfelelő időben Isten majd feltámasztja őt. Utána kérte Istent, hogy segítsen a családtagjainak, és mindenkit név szerint megemlített.

Eunike Istenbe vetett bizalma az ő szüleit is boldoggá teszi. Eunike nem mindent ért meg abból, amit tanul. Például ismer számos bibliai szereplőt, de nem tudja őket semmihez sem kötni — ezek csupán egy kirakójáték darabjai, melyekből nem áll össze a teljes kép. Azonban azzal tisztában van, hogy a Mindenható Isten egy nap meg fog szüntetni minden gondot a földön. Eunike már nagyon várja, hogy Isten megígért új világában élhessen, ahol teljes lesz az értelmi képessége.

Ösztönözzük őket nagyobb önállóságra!

Az értelmi fogyatékos gyermekek nem maradnak gyermekek, hanem értelmi fogyatékos  felnőttek lesznek. Éppen ezért a szülők jól teszik, ha segítenek a különleges szükségletű gyermekeiknek, hogy ne függjenek tőlük jobban, mint amennyire szükséges. Markus anyukája, Anne ezt mondja: „Könnyebb és gyorsabb volt, ha mindent megcsináltunk Markus helyett. Ennek ellenére minden igyekezetünkkel azon voltunk, hogy segítsünk neki, hogy amire csak képes, mindent maga csináljon meg.” Eunike anyukája hozzáfűzi: „Eunikének sok elragadó tulajdonsága van, de makacs is tud lenni. Ha valamihez nem fűlik a foga, mindig arra kérjük, hogy a mi kedvünkért tegye meg. És akkor is, amikor már beleegyezett, hogy elvégez egy feladatot, egész idő alatt ösztönöznünk kell.”

Bryan anyukája, Laurie folyamatosan törekszik rá, hogy még teljesebbé tegye a fia életét. A férjével három éven át tanították Bryannek, hogy hogyan kell használni a számítógép billentyűzetét. Óriási megelégedésére Bryan ma már e-maileket küld a barátainak és a családjának. De szüksége van valakire, aki gépelés közben tartja a csuklóját. A szülei most abban segítenek neki, hogy eljusson odáig, amikor már csak a könyökét kell megtámasztani. Tudják, hogy ez a néhány centiméter a csuklótól a könyökig óriási lépés lesz Bryan önállósága felé.

Persze a szülőknek nem szabad túl sokat elvárniuk a gyermeküktől, vagy túl nagy terhet tenni rá. Minden egyes gyermeknek más és más képességei vannak. Egy könyv ezt ajánlja: „Jó alapelv, hogy próbáld megtalálni az arany középutat: bátorítsd az önállóságra, ugyanakkor adj meg neki minden szükséges támogatást, hogy megóvd a csalódottságtól” (The Special Child).

A segítség legnagyobb forrása

A fogyatékkal élő gyermekek szüleinek óriási türelemre és kitartásra van szükségük. Az egyik gond után jön a másik, és a szülők időnként kétségbeeshetnek. A kimerültségnek végül komoly következményei lehetnek. Olykor potyognak a könnyeik, és van hogy magukat sajnálják. Mit tehetnek ilyenkor?

A szülők segítséget kérhetnek Istentől, az ’Ima Meghallgatójától’ (Zsoltárok 65:2). Ő bátorságot, reményt és erőt ad a kitartáshoz (1Krónikák 29:12; Zsoltárok 27:14). Megvigasztalja sajgó szívüket, és azt szeretné, ha ’örvendeznének a reménységben’, melyet a Biblia tár eléjük (Róma 12:12; 15:4, 5; 2Korintusz 1:3, 4). Az istenfélő szülők biztosak lehetnek benne, hogy a jövőben, amikor a vakok látnak majd, a siketek hallanak, a sánták járnak, és a némák boldogan kiáltanak, az ő drága gyermekük is tökéletes elmebeli és fizikai egészségnek fog örvendeni (Ézsaiás 35:5, 6; Zsoltárok 103:2, 3).

AMIT A SZÜLŐK TEHETNEK

▪ Tájékozódjatok a gyermeketek betegségéről!

▪ Próbáljátok megőrizni a pozitív szemléletmódotokat!

▪ Segítsetek a gyermeketeknek, hogy annyira önállóvá váljon, amennyire csak lehetséges!

▪ Forduljatok Istenhez bátorságért, reményért és erőért!

AMIT MÁSOK TEHETNEK

▪ Beszélj értelmesen és őszintén a gyermekkel!

▪ Beszélj a szülőkkel a gyermekükről, és dicsérd meg őket!

▪ Figyelj a szülők érzéseire, és légy velük tapintatos!

▪ Vegyél részt különböző tevékenységekben a különleges szükségletű gyermekek szüleivel és családjával!

 [Kiemelt rész/kép a 26. oldalon]

Ahogyan mások segíthetnek

Ahogyan a nézők csodálják egy maratoni futó állóképességét, talán téged is lenyűgöz azoknak a szülőknek a kitartása, akik sérült gyermekükről gondoskodnak a hét minden egyes napján, a nap 24 órájában. Már hagyománnyá vált, hogy a nézők a maraton útvonalán vízzel teli palackokat adnak a futóknak, hogy tovább tudjanak menni. Vajon te is felüdítheted valahogyan azokat a szülőket, akik egy egész életen át gondoznak egy különleges szükségletű gyermeket?

Segíthetsz például úgy, hogy egyszerűen beszélgetsz a fiukkal vagy a lányukkal. Először kellemetlenül érezheted magad, mert a gyermek lehet, hogy alig vagy egyáltalán nem fog reagálni. De ne feledd, hogy sok ilyen gyermek örül, ha figyelhet valakire, és valószínűleg mélyen elgondolkodik azon, amit mondasz neki. Bizonyos esetekben az agyuk olyan, mint egy jéghegy, jóval a felszín alatt gondolkodnak, és az arcukon nem látszanak a mély érzések. *

Dr. Annikki Koistinen gyermekidegorvos elmondja, hogyan teheted könnyebbé a beszélgetést: „Először beszélhetsz a családjukról vagy a szórakozásról. Beszélj velük a tényleges koruknak megfelelően, ne úgy, mintha egy tőlük fiatalabbal beszélgetnél. Egyszerre csak egyetlen témát említs, és használj rövid mondatokat. Adj nekik időt arra, hogy átgondolják, amit mondtál.”

A szülőknek szintén szükségük van rá, hogy beszélgess velük. Minél inkább megismered az érzelmi küzdelmeiket, annál inkább együtt fogsz érezni velük. Markus anyukája, Anne például ég a vágytól, hogy még jobban megismerje a fiát, akit nagyon szeret. Szomorú, amiért Markus nem tud beszélni, és nem tudja neki kifejteni, hogy mi játszódik le az elméjében. Amiatt is aggódik, hogy talán hamarabb hal meg, mint a fia, így anya nélkül hagyja őt.

A szülők, függetlenül attól, hogy mennyi mindent megtesznek az értelmi fogyatékos gyermekeikért, gyakran úgy érzik, hogy még többet kellene tenniük. Laurie, Bryan édesanyja minden apró hibáért vádolja magát, melyet fia gondozása közben elkövet. Abban is bűnösnek érzi magát, hogy nem tud nagyobb figyelmet szentelni a többi gyermekének. Ha érdeklődést és tiszteletet mutatsz az ilyen szülők és az érzéseik iránt, akkor méltósággal ruházod fel és támogatod őket, valamint a gyermekeiket. Irmgard ezt mondja erről: „Szívesen beszélgetek a lányomról. Nagyra értékelem azokat, akikkel megoszthatom az Eunikével kapcsolatos örömteli és szomorú pillanataimat is.”

Még számos módja van annak, ahogyan segíthetsz, nagyobb tettek és apróságok egyaránt. Esetleg meghívhatnád a szülőket és a gyermeküket magadhoz, vagy felajánlhatnád, hogy vegyenek részt veletek valamilyen családi tevékenységben. Vagy talán arra is van lehetőség, hogy néhány órát a gyermekkel tölts, amíg a szülők pihennek egy kicsit.

[Lábjegyzet]

[Kép a 26. oldalon]

Ha valódi érdeklődést mutatunk, az méltósággal ruházza fel a szülőket és a gyermeküket is

[Kép a 27. oldalon]

Eunikéhez hasonlóan minden értelmi fogyatékos gyermeknek folyamatosan szüksége van a szeretetre

[Kép a 28. oldalon]

Laurie segített a fiának, Bryannek, hogy megtanulja használni a billentyűzetet, előmozdítva ezáltal az önállóságát