Albinizmus – Hogyan lehet együtt élni vele?

AZ ÉBREDJETEK! BENINI ÍRÓJÁTÓL

„AMIKOR egy nyomtatványt töltök ki, és az a kérdés, hogy melyik rasszhoz tartozom, mindig azt jelölöm be, hogy »fekete«, annak ellenére, hogy fehérebb vagyok, mint a legtöbben, akik azt pipálják ki, hogy »fehér«” – mondja a nyugat-afrikai John, aki a Benin és Nigéria közti határ közelében él, és albinizmusban szenved. Ez egy genetikai rendellenesség, melynek következtében egy személy bőréből, szeméből vagy hajából – egyes esetekben csak a szeméből – hiányzik a festékanyag, vagy kevés van belőle. Mennyire elterjedt az albinizmus? Milyen hatással van egy személy mindennapi életére? Mi segíthet azoknak, akik albinizmusban szenvednek? *

Bár az albinizmus a sötét bőrűeknél a legfeltűnőbb, minden nemzetben, rasszban és népcsoportban előfordul. Úgy becsülik, hogy minden 20 000 ember közül 1 érintett.

Az albinizmusért felelős hibás gének nemzedékeken át öröklődhetnek anélkül, hogy ezt bármiféle árulkodó jel mutatná. Ez igaz John esetében is. Egyetlen rokona sem emlékszik arra, hogy valamelyik őse albinizmusban szenvedett volna.

Az „albinizmus” szót sokan a XVII. századi portugál felfedezőkkel hozzák összefüggésbe. Amikor a felfedezők a nyugat-afrikai partok mentén hajóztak, láttak fekete és fehér bőrű embereket is, akikről úgy gondolták, hogy két külön rasszt képviselnek. Így portugál szavak alapján a feketéket négereknek, a fehéreket pedig albínóknak nevezték el.

Hatása a bőrre és a szemre

Ha a világos bőrű embereket egy kis ideig napsütés éri, többségük lebarnul, mivel a szervezetük melanin nevű festékanyagot termel, mely megvédi a bőrt. John azonban okulokután albinizmusban szenved. Az albinizmusnak ez a típusa az egyik leggyakoribb. * A melanin hiányzik a bőréből, a hajából és a szeméből. Milyen hatással van ez a bőrére? Festékanyag nélkül az albínók bőre könnyen leég. A leégés már önmagában is kellemetlen és fájdalmas. De emellett azok az albínók, akik nem megfelelően védik a bőrüket, annak a veszélynek is kiteszik magukat, hogy bőrrák alakul ki náluk. Ez különösen igaz a trópusi területeken élőkre.

Tehát egy albínónak az a legfontosabb a bőre védelme érdekében, hogy megfelelő ruházatot viseljen. John például földműves. Ezért amikor a szántóföldön dolgozik, széles karimájú szalmakalapot és hosszú ujjú inget visel. Annak ellenére, hogy így védi magát, ezt tapasztalja: „Időnként úgy érzem, mintha az egész testem égne belülről. Amikor aztán hazaérek és megvakarom a karjaimat, néha azonnal a körmöm alatt marad a lehámló bőr.”

Egy másik lehetőség a védekezésre a naptej használata, ha az beszerezhető. A legalább 15-ös faktorszámú fényvédő naptej a legjobb, melyet vastagon kell a bőrre kenni 30 perccel azelőtt, hogy valaki kimegy a napra, majd ezt kétóránként meg kell ismételni.

Az albinizmus a szemre is hatással lehet, mégpedig többféle módon. Rendes körülmények között a szivárványhártyában lévő festékanyag megszűri a napfényt, hogy az csak a pupillán keresztül jusson a szembe. De az albínók szivárványhártyája szinte átlátszó, ezért a szórt  fény átjut rajta, és irritációt okoz. Sokan sapkát, napellenzőt vagy UV-szűrős napszemüveget viselnek megelőzésképpen. Mások a színezett kontaktlencse mellett döntenek. John elmondja, hogy sokszor nem kell semmit sem viselnie, hogy védje a szemét. Időnként azonban kellemetlennek érzi este az autók fényszórójának vakító fényét.

Általános hiedelem, hogy az albinizmusban szenvedőknek pirosas a szemük, de ez téves elgondolás. A legtöbb albínó szivárványhártyája fakó szürke, barna vagy kék. De akkor miért tűnik úgy, hogy piros a szemük? A Facts About Albinism című kiadvány kijelenti: „Bizonyos fényviszonyok között pirosas, illetve lilás szín verődik vissza a szivárványhártyán keresztül, melyben nagyon kevés festékanyag van. A pirosas visszaverődésnek az ideghártya a forrása.” Ez hasonló a vörösszem-effektushoz, amikor is a vakuval készített fényképeken néha megjelenik egy pirosas visszatükröződés a szemben.

Az albínók körében gyakori a szemrendellenesség. Az egyik rendellenesség az, hogy megváltoznak az ideghártyát és az agyat összekötő idegek. Ennek az lehet a következménye, hogy a két szem nem megfelelően mozog együtt, és ezért nehézséget okoz a tárgyak távolságának felmérése. Ez a rendellenség a strabizmus, azaz kancsalság. A kezelése szemüveggel vagy korrekciós műtéttel történhet.

Sok országban a kezelés nem elérhető vagy nagyon drága. Hogyan birkózik meg John a strabizmussal? „Óvatosnak kell lennem. Amikor át akarok menni az úton, nemcsak a szememre hagyatkozom, hanem a fülemre is. Ha meglátok egy autót és a hangját is hallom, akkor tudom, hogy nem biztonságos átmennem az úttesten.”

Az albinizmus okozhat nystagmust is, azaz a szem önkéntelen ideges mozgását. Ez csökkent látáshoz vezethet, például nagyfokú rövid- vagy távollátáshoz. A szemüveg vagy a kontaktlencse néha javíthat a csökkent látáson, de nem szünteti meg a kiváltó okot. Néhányan úgy enyhítik a nystagmus tüneteit olvasás közben, hogy a szemükhöz teszik az ujjukat, vagy félrebillentik a fejüket.

Johnt, aki Jehova Tanúja, nem a strabizmus vagy a nystagmus hátráltatja leginkább, hanem a nagyfokú rövidlátás. „Az írott anyagokat nagyon közel kell tennem a szememhez, hogy el tudjam olvasni – mondja. – De amikor megtalálom a megfelelő távolságot, egész gyorsan tudok olvasni. Ez fontos a napi bibliaolvasásomhoz.” Még hozzáteszi: „Amikor előadást tartok a keresztény összejöveteleinken, jól felkészülök, hogy ne kelljen túlságosan a jegyzeteimre hagyatkozom. Nagyon örülök annak, hogy Az Őrtorony nagy betűs kiadása megjelenik az anyanyelvemen, joruba nyelven is.”

Egy gyermeknek, aki okuláris albinizmusban szenved, az iskola igazi megpróbáltatás lehet. Azok a szülők, akik már előre beszélnek  a tanárokkal, illetve az iskola vezetőségével, sokszor gyakorlatias megoldásokat találnak. Például egyes iskolákban rendelkezésre állnak nagy kontrasztú írott anyagok, nagy betűs tankönyvek, valamint audiokazetták. Ha a szülők, a tanárok és az iskolaigazgatók jól együttműködnek, az okuláris albinizmusban szenvedő gyermek sikeresen elvégezheti az iskolát.

Nehézségek a társadalom részéről

Az albinizmusban szenvedő emberek többsége megtanul együtt élni a fizikai korlátaival. Sokaknak azonban nehéz elviselniük a társadalom részéről jövő megbélyegzést. A gyermekeknek ez különösen nagy megpróbáltatás lehet.

Nyugat-Afrika egyes részein az albínó gyerekeket kinevetik, vagy rasszista kifejezésekkel gúnyolják. Helyenként a joruba nyelvterületen az „afin” szóval illetik őket, mely azt jelenti, hogy ’szörnyű’. Rendszerint a felnőtteket nem csúfolják annyit, mint a gyermekeket. Jóllehet Nyugat-Afrikában az élet általában a házon kívül zajlik, néhány albínó inkább nem hagyja el a házat. Ez könnyen odavezet, hogy megvetettnek és értéktelennek érzik magukat. John is ilyennek érezte magát, míg meg nem ismerte Isten Szavának az igazságát. Miután 1974-ben megkeresztelkedett, az életről alkotott szemléletmódja teljesen megváltozott. Korábban elszigetelten élt az otthonában, de felismerte azt a felelősségét, hogy el kell mennie másokhoz, hogy prédikáljon nekik a csodálatos reménységéről. Ezt mondja: „Az emberek szellemileg sokkal rosszabb állapotban vannak, mint én fizikailag.” Előfordul, hogy kigúnyolják a szolgálatban? „Olykor-olykor, amikor valaki nagyon ellenségesen viszonyul a Biblia üzenetéhez, a külsőm miatt tesz nevetségessé. Ez nem zavar, mert tudom, hogy a gúnyolódásuknak nem én vagyok az oka, hanem az üzenet.”

Megszűnik az albinizmus

Az utóbbi években sokat változott az albinizmus kezelési módja. Az orvostudomány több segítséget tud nyújtani, mint eddig bármikor. Önsegélyező csoportok lehetőséget kínálnak arra, hogy a betegek megosszák egymással a tapasztalataikat, és hogy többet megtudjanak a betegségükről. A végleges megoldás azonban nem emberek, hanem Isten kezében van.

Az albinizmus, csakúgy, mint minden más betegség, a tökéletlenség következménye, melyet az első embertől, Ádámtól örökölt az emberiség (1Mózes 3:17–19; Róma 5:12). Jézus Krisztus váltságáldozata alapján Jehova hamarosan tökéletes egészséget fog adni minden hűségesnek. Igen, ő az, „aki meggyógyítja minden betegségedet” (Zsoltárok 103:3). Ekkor az albinizmus a múlté lesz, mivel mindenki, aki ettől szenved, tapasztalja majd a Jób 33:25 beteljesedését: „Legyen üdébb a teste, mint ifjúkorában; térjen vissza fiatalos erejének napjaihoz.”

[Lábjegyzetek]

[Oldalidézet a 29. oldalon]

„Az emberek szellemileg sokkal rosszabb állapotban vannak, mint én fizikailag” (John)

[Kiemelt rész a 28. oldalon]

AZ ALBINIZMUS NÉHÁNY TÍPUSA

Az albinizmusnak többek között ezek a fő típusai:

Okulokután albinizmus. A melanin nevű festékanyag hiányzik a bőrből, a hajból és a szemből. Körülbelül 20-féle változata van.

Okuláris albinizmus. A betegség csak a szemet érinti, de a bőrt és a hajat általában nem.

Az albinizmusnak számos más formája is létezik, melyek kevésbé ismertek. Az egyik például a Hermansky–Pudlak-szindrómához (HPS) kapcsolódik. A HPS-ben szenvedők testén hamar megjelennek véraláfutások, illetve könnyen elkezdenek vérezni. Az albinizmusnak ez a típusa nagyon gyakori a Puerto Ricó-i népesség körében, a becslések szerint minden 1800 ember közül 1 érintett.