Hidup dengan Sklerosis Multipel

AVIS sedang berkendara pulang sendirian ketika penglihatannya mendadak lamur. Wanita ini cepat-cepat menghentikan mobilnya. Setelah beberapa menit, penglihatannya jelas kembali, dan ia melanjutkan perjalanannya, mengira insiden ini berkaitan dengan kelelahan. Lalu, empat tahun kemudian sewaktu sedang berlibur, Avis terbangun pada tengah malam disertai nyeri hebat di kepala. Ia pergi ke rumah sakit, dan di sana seorang dokter memberinya analgesik dan memantaunya, takut kalau-kalau penyebabnya adalah aneurisma.

Keesokan harinya, nyeri itu hilang. Akan tetapi, Avis merasa sangat lemah. Ia bahkan kesulitan untuk menggenggam segelas air, dan ia merasakan sensasi perih dan terbakar pada sisi kanan tubuhnya. Karena khawatir, ia dan suaminya mempersingkat liburan mereka dan pulang. Pada pagi berikutnya sewaktu sarapan, Avis tidak dapat mengontrol garpunya, dan seluruh sisi kanan tubuhnya sekarang terasa lemah. Ia pergi ke rumah sakit, dan di sana para dokter memberinya serangkaian tes yang menyimpulkan bahwa ia terserang stroke. Karena tidak tahu tentang peristiwa yang pernah terjadi empat tahun sebelumnya, para dokter merasa bahwa hasil tes itu belum benar. Setelah beberapa bulan, Avis bisa menggunakan kembali sisi kanan tubuhnya. Ia menyimpulkan dirinya telah menderita suatu virus aneh.

Empat tahun yang berikut telah berlalu. Kemudian, pada hari Jumat pagi, Avis bangun dengan penglihatan yang lamur di mata kirinya. Dokternya mengaitkan hal itu dengan stres. Tetapi, pada hari Minggu, mata kirinya itu buta. Sambil ketakutan dan menangis, ia menghubungi dokternya, yang segera mengirimnya untuk menjalani suatu pemeriksaan. Perawatan dengan steroid memulihkan sebagian penglihatannya. Setelah tes lanjutan, para dokter mendiagnosis problem Avis. Ia mengidap sklerosis multipel, atau MS.

Apakah Sklerosis Multipel Itu?

MS adalah penyakit radang kronis pada sistem saraf pusat (CNS), yakni otak dan saraf tulang belakang. Banyak dokter yakin bahwa MS adalah suatu penyakit autoimun. Istilah ini memaksudkan sekelompok penyakit yang di dalamnya sistem kekebalan bereaksi dengan cara yang tidak seharusnya dan menyerang jaringan tubuh tertentu. Penyebab MS tidak diketahui, tetapi infeksi virus masih dianggap sebagai kemungkinan faktor pemicu. Hasil akhirnya, tampaknya, adalah bahwa komponen-komponen sistem kekebalan menyerang selubung mielin yang membungkus serat-serat saraf CNS,  meninggalkan bercak-bercak atau lecet-lecet pada mielin, yang merupakan substansi lemak yang penting. Ya, kata sklerosis multipel memaksudkan bercak multipel (banyak) berupa jaringan parut yang muncul pada serat saraf.

Mielin melindungi serat saraf tertentu, menyediakan semacam insulasi listrik. Jadi, apabila mielin pecah, impuls listrik bisa terblokir sama sekali, atau mungkin mengkorsleting saraf-saraf di sekitarnya, sehingga menghasilkan impuls abnormal. Dan, karena kerusakan dapat terjadi di mana saja dalam CNS, tidak ada dua pasien yang memiliki simtom (gejala) yang benar-benar sama. Satu pasien bahkan dapat memiliki simtom berbeda pada tiap-tiap serangan, bergantung pada bagian CNS mana yang terimbas. Namun, yang sering termasuk dalam simtom ialah keletihan, rasa lemah, mati rasa pada anggota tubuh, sulit berjalan, penglihatan lamur, rasa perih, rasa terbakar, dan gangguan kandung kemih dan fungsi usus besar serta tidak bisa menyimak dan ketidakmampuan menilai. Akan tetapi, pada sisi yang positif, banyak pasien ”tidak menjadi cacat parah”, kata Lembaga Sklerosis Multipel Nasional di Amerika Serikat.​—Lihat kotak ”Empat Tipe Utama MS”.

Seperti dalam kasus Avis, diagnosis mungkin sulit dilakukan sejak awal sebab simtomnya bisa serupa dengan simtom sejumlah penyakit. Tetapi, setelah riwayat episode yang berulang sudah diketahui dengan pasti, para dokter biasanya dapat melakukan penilaian yang lebih akurat.​—Lihat kotak ”Tes Standar untuk MS”.

Di seluruh dunia, sekitar 2,5 juta orang mengidap MS. Angka itu mencakup sekitar 50.000 orang Kanada dan 350.000 penduduk Amerika Serikat, tempat sekitar 200 orang didiagnosis mengidap penyakit itu setiap minggu. ”Kecuali cedera, [MS adalah] yang paling sering menyebabkan kelumpuhan saraf pada awal dan pertengahan masa dewasa,” kata sebuah referensi medis. Dan, jumlah wanita yang terkena dampak penyakit ini hampir dua kali jumlah pria, dengan awal simtom yang biasanya muncul antara usia 20 dan 50 tahun.

Menangani MS

Karena MS masih belum bisa disembuhkan, para dokter berupaya menangani penyakit itu dengan menghentikan atau memperlambat perkembangannya dan dengan menangani simtomnya. Pengobatan yang dirancang untuk menghentikan atau memperlambat perkembangan MS dan untuk mengurangi tingkat keparahan serangan itu sedikitnya mencakup dua unsur interferon (protein alami yang dibuat oleh sel kekebalan) dan obat yang disebut glatiramer asetat.

Para dokter juga meresepkan obat yang disebut kortikosteroid kepada beberapa pasien guna menekan radang dan mempercepat pemulihan sewaktu kambuh. Akan tetapi, ”pengobatan kortikosteroid jangka panjang jarang dibenarkan dan dapat menimbulkan sejumlah komplikasi medis yang mencakup osteoporosis, borok, dan diabetes”, kata  publikasi medis The Merck Manual. Selain itu, terapi steroid mungkin tidak mengubah perkembangan jangka panjang penyakit itu. Oleh karena itu, para dokter lebih suka untuk tidak mengobati serangan ringan. *

Beberapa peneliti menempuh pendekatan yang berbeda dan mempelajari cara-cara memulihkan mielin yang rusak. Dalam penelitian laboratorium, mereka telah mengidentifikasi sel-sel progenitor, atau pendahulu, yang dapat menghasilkan sel-sel matang penghasil mielin. Jika mereka mengetahui cara menstimulasi proses ini, mereka mungkin dapat menstimulasi tubuh untuk memperbaiki saraf-saraf yang rusak.

Hidup dengan MS

Lebih dari 50 persen penderita MS melaporkan bahwa keletihan adalah salah satu problem tersulit yang harus mereka hadapi. Keletihan dapat memperburuk simtom penyakit, mempengaruhi prospek seseorang untuk memperoleh dan mempertahankan pekerjaan. Dan, hal itu dapat mengikis kesanggupan untuk mengendalikan penyakit ini. Oleh karena itu, banyak orang yang mengalami keletihan sore hari merasa sangat terbantu jika melakukan pekerjaan mereka lebih awal pada hari itu dan tidur sebentar pada sore hari secara rutin. Contohnya, istirahat setiap sore selama sejam telah membantu Avis meneruskan pekerjaannya sebagai rohaniwan sukarela sepenuh waktu.

Sehubungan dengan perawatan kesehatan umum bagi penderita MS, Harrison’s Principles of Internal Medicine menekankan pentingnya pemeliharaan kesehatan, ”yang mencakup mengurangi stres, pola makan yang seimbang, menghindari kehilangan berat badan secara cepat, dan cukup beristirahat”. Kebanyakan peneliti merasa bahwa stres dapat memicu kekambuhan. Oleh karena itu, sungguh bermanfaat apabila individu-individu mengidentifikasi faktor stres spesifik yang sewajarnya bisa dihindari.

Di pihak lain, penderita MS hendaknya mempertahankan kehidupannya senormal dan seaktif mungkin tetapi tanpa bekerja berlebihan, menjadi letih, atau terkena udara yang terlalu panas atau dingin. Mereka juga hendaknya melakukan olahraga yang sesuai. The Merck Manual mengatakan, ”Olahraga yang teratur (misalnya, bersepeda di  tempat, treadmill, berenang, latihan peregangan) direkomendasikan, bahkan bagi pasien dengan penyakit yang lebih akut, karena olahraga menjaga kebugaran jantung dan otot, mengurangi kejang-kejang, dan menghasilkan manfaat psikologis.”

”Penting untuk mengenali tubuh Anda sendiri,” kata Avis. ”Sewaktu saya mulai merasakan keletihan luar biasa atau rasa perih atau mati rasa pada anggota tubuh saya, maka itulah saatnya untuk melonggarkan aktivitas selama satu atau dua hari. Hal tersebut telah membantu saya untuk menangani penyakit ini.”

Depresi juga dapat menjadi problem bagi penderita MS tetapi tidak selalu merupakan akibat langsung dari proses penyakit itu. Setelah kaget sewaktu pertama kali diberi tahu hasil diagnosisnya, pasien biasanya melewati berbagai tahap kesedihan. Perasaan yang muncul bisa mencakup penyangkalan, kemarahan, frustrasi, kesedihan, dan ketidakberdayaan. Perasaan-perasaan itu normal, dan biasanya akan mereda, dan diganti dengan kerangka berpikir yang lebih positif.

Sewajarnya, anggota keluarga dan sahabat dapat terpengaruh juga, sering kali turut merasakan kesedihan seseorang yang baru didiagnosis. Akan tetapi, mereka akan lebih siap mengatasi situasinya dan menjadi dukungan yang baik bagi sang penderita jika mereka berupaya belajar tentang penyakit itu. Misalnya, bagus untuk tahu bahwa MS tidak mempengaruhi umur secara signifikan, tidak menular, dan tidak langsung bersifat keturunan. Akan tetapi, data memang memperlihatkan bahwa kerentanan terhadap penyakit ini diwarisi.

Banyak penderita MS menjalani kehidupan yang produktif dan bahagia. Avis mendapatkan kekuatan tambahan dari hubungannya dengan Allah dan dari harapannya yang berdasarkan Alkitab akan masa depan. Ya, ia dengan penuh semangat menantikan masa di bawah pemerintahan Kerajaan Allah manakala tidak seorang pun akan mengatakan, ”Aku sakit.” (Yesaya 33:24; Penyingkapan 21:​3, 4) Jika Anda menderita MS atau problem kesehatan serius lainnya, semoga ”penghiburan dari Tulisan-Tulisan Kudus” menopang Anda juga dan membantu Anda menghadapi pencobaan dengan lebih efektif.​—Roma 15:4.

[Catatan Kaki]

[Kotak di hlm. 12]

Empat Tipe Utama MS

Kambuh-reda: Inilah bentuk klasik penyakit tersebut, dan ini mempengaruhi 70 sampai 80 persen pasien pada awal simtom. Kekambuhan jelas berbeda dengan periode reda, yang di dalamnya simtom mereda atau berkurang sebagian. Pada periode antar kekambuhan, tidak ada tanda-tanda berkembangnya penyakit itu.

Progresif sekunder: Di antara pasien yang semula mengidap bentuk kambuh-reda, sekitar 70 persennya mengembangkan MS progresif sekunder. Mereka mungkin terus kambuh, tetapi mereka juga kehilangan fungsi saraf secara perlahan dan terus-menerus.

Kekambuhan progresif: Bentuk MS ini, yang mempengaruhi sekitar 10 persen pasien, lambat laun menjadi semakin parah dibanding awalnya. Pasien mengalami kekambuhan akut dengan atau tanpa pemulihan. Tidak seperti bentuk kambuh-reda, penyakit ini berkembang di antara masa kambuh.

Progresif primer: Bentuk MS ini mempengaruhi 10 sampai 15 persen pasien. Sejak awal, penyakit ini hampir terus-menerus berkembang, tanpa masa kambuh dan reda yang jelas. Akan tetapi, tingkat perkembangannya mungkin beragam dengan perbaikan kecil sementara. Tipe ini semakin umum pada penderita MS di atas usia 40 tahun.

[Keterangan]

Sumber: Lembaga Sklerosis Multipel Nasional AS dan buku Multiple Sclerosis in Clinical Practice. Bergantung pada sumbernya, angka persentase sedikit beragam.

[Kotak di hlm. 13]

Tes Standar untuk MS

Tayangan resonansi magnetik (MRI): Sebagai salah satu metode penayangan terunggul yang tersedia, MRI dapat menghasilkan tayangan jaringan otak yang sangat terperinci. Tayangan ini dapat menyingkapkan tanda-tanda adanya MS atau setidaknya mengecualikan penyakit lain jika sang pasien mengidap MS.

Analisis cairan serebrospinal (CSF): CSF diperoleh dari tulang belakang. Para dokter mencari tingkat abnormal dari substansi sistem kekebalan tertentu dan substansi yang diperoleh dari pecahnya mielin.

Uji pancing respons: Peralatan terkomputerisasi digunakan untuk mengukur jumlah waktu rata-rata yang diperlukan bagi sinyal-sinyal saraf untuk menempuh jalur-jalur saraf. Respons abnormal terlihat dalam 80 sampai 90 persen pasien MS.

[Kotak/Gambar di hlm. 14]

Menghadapi MS

Dukungan: Hubungan erat dengan sanak saudara dan sahabat yang berpengertian dan suportif meningkatkan kesejahteraan pribadi. Maka, mintalah bantuan sewaktu Anda membutuhkannya, dan hendaknya tidak menyendiri.

Komunikasi terbuka: Kesediaan untuk berbicara secara terbuka mengenai MS dan tantangannya meningkatkan pengertian dan membantu para penderita untuk menghadapinya. Sebaliknya, keengganan berkomunikasi dapat mengarah ke kesalahpahaman, frustrasi, dan kesendirian.

Kerohanian: Semakin banyak bukti memperlihatkan bahwa kerohanian bermanfaat untuk kesehatan kita dan mendukung terciptanya sifat-sifat positif lain, yang mencakup pandangan optimis tentang masa depan. Ini sesuai dengan kata-kata Yesus, ”Manusia harus hidup, bukan dari roti saja, tetapi dari setiap ucapan yang keluar melalui mulut Yehuwa.”​—Matius 4:4.

Selera humor: Walaupun tidak ada yang lucu mengenai MS, tertawa dapat menjadi terapi yang bagus untuk tubuh dan pikiran.

[Keterangan]

Berdasarkan buku Multiple Sclerosis in Clinical Practice.

[Gambar di hlm. 11]

Jumlah wanita yang mengalami MS dua kali jumlah pria

[Gambar di hlm. 13]

Olahraga yang teratur bagus untuk tubuh dan pikiran