Hvernig má annast dauðvona sjúkling?

VIÐHORF manna til dauðans og dánarferlisins hafa breyst víða um lönd á okkar tímum.

Áður fyrr sættu læknar sig við dauðann sem óhjákvæmileg endalok þeirrar aðhlynningar sem þeir veittu sumum sjúklingum — endalok sem gera skyldi eins auðveld og frekast var unnt og oft áttu sér stað á heimili sjúklings.

Með tilkomu nýrra aðferða og aukinni áherslu á tækni og lækningu fóru læknar að líta á dauðann sem ósigur eða mistök. Meginmarkmið læknismeðferðar er því orðið það að koma í veg fyrir dauðann hvað sem það kostar. Samhliða þessari afstöðubreytingu hefur þróast algerlega ný tækni við að halda lífinu í fólki lengur en áður hafði verið mögulegt.

Lækningatækni nútímans hefur óneitanlega valdið miklum framförum víða um lönd, en hún hefur einnig vakið nokkurn ugg. Læknir sagði: „Flestir læknar hafa glatað þeim eiginleika sem var einu sinni ómissandi þáttur læknisfræðinnar — mannhyggja. Hlýja, hluttekning, samúð og umhyggja fyrir einstaklingnum hefur vikið fyrir tækni, afköstum og nákvæmni. Læknisfræðin er orðin kaldranaleg vísindi; töfrar hennar tilheyra liðinni tíð. Deyjandi maður fær litla hughreystingu frá lækni sem vinnur störf sín eins og vél.“

Þetta er bara skoðun eins manns og það ber vissulega ekki að taka hana sem allsherjaráfellisdóm yfir læknastéttinni. Þú hefur þó sennilega orðið var við að margir kvíða því að lífinu verði haldið í þeim með vélum.

Smám saman hefur annað viðhorf tekið að gera vart við sig. Það er það viðhorf að í sumum tilfellum eigi að leyfa fólki að deyja eðlilega, með sæmd, án þess að tilfinningalaus tækni komi í veg fyrir það. Í skoðanakönnun, sem gerð var nýverið fyrir tímaritið Time, kom í ljós að yfir þrír fjórðu aðspurðra álitu að læknir ætti að mega hætta að veita dauðvona sjúklingi meðferð er hefur það markmið að lengja líf hans. Af niðurstöðum könnunarinnar  var dregin eftirfarandi ályktun: „Þegar fólk hefur sætt sig við hið óhjákvæmilega vill það deyja með sæmd og ekki vera tjóðrað vélasamstæðu á gjörgæsludeild, líkt og það væri rannsóknarstofusýni undir gleri.“ Ert þú sama sinnis? Kemur þessi skoðun heim og saman við viðhorf þín?

Ýmsar tillögur

Siðmenning manna, uppruni, uppvaxtarskilyrði, menntun og reynsla hefur mikil áhrif á afstöðu þeirra til dauðans. Víða um lönd gætir þó vaxandi áhuga á neyð þeirra sem haldnir eru banvænum sjúkdómum. Nokkur undanfarin ár hafa siðfræðingar, læknar og almenningur gert ýmislegt til að breyta umönnun þeirra sem eru í þessari erfiðu aðstöðu.

Ein algengasta leiðin af mörgum, sem verið er að kanna til að taka á þessu vandamáli, er sem hér segir: Eftir ítarlegar umræður við ættingja sjúklingsins, og helst einnig sjúklinginn líka, er mörkuð ákveðin meðferðarstefna sem sett er á blað og látin fylgja öðrum gögnum um sjúklinginn. Í meginatriðum lýtur hún að því hvaða takmörk skuli setja tilraunum til að lífga eða halda lífinu í þeim sem haldinn er banvænum sjúkdómi, ef ástand hans skyldi versna.

Sérfræðinganefnd á vegum Evrópuráðsins hefur sett fram tillögu að samningi milli sjúklings og læknis um skyldur læknisins. Þar segir meðal annars: „Læknir má ekki gera eða mæla fyrir um læknisfræðilega íhlutun, nema að fyrir liggi samþykki sjúklings, sem fengið er án nauðungar og að fullnægðri upplýsingaskyldu, sé sjúklingur til þess fær.“ Hljóti þessi tillaga viðurkenningu sem samningur mun hann styrkja rétt sjúkling til að hafna meðferð sem ætlað er að lengja líf hans.

Nálega allir viðurkenna að óskir sjúklingsins hljóti alltaf að ráða mestu þegar erfiðar ákvarðanir af þessu tagi eru annars vegar. Það gerir málið hins vegar alvarlegt og vandmeðfarið að oft er sjúklingurinn meðvitundarlaus eða á annan hátt ófær um að taka ákvörðun byggða á fullnægjandi upplýsingum. Því gerist æ algengara að fólk útbúi fyrirfram yfirlýsingu þar sem það tilgreinir hvers konar meðferð það vilji fá þegar dregur að dauða þess. Slík yfirlýsing gæti til dæmis hljóðað eitthvað á þessa leið:

„Sé ég haldinn ólæknandi sjúkdómi eða ástand mitt þannig að það dragi mig til dauða á tiltölulega skömmum tíma óska ég þess að engum sérstökum aðferðum verði beitt til að lengja líf mitt. Ég mæli svo fyrir að sé ég dauðvona og ófær um að taka þátt í ákvörðunum um læknismeðferð skuli læknir sá, er annast mig, hætta eða ekki beita læknismeðferð er einungis myndi lengja dauðastríðið og er ekki nauðsynleg til að stuðla að vellíðan minni eða draga úr sársauka.“

Í Danmörku starfa samtök sem hafa útbúið svohljóðandi yfirlýsingu: „Komist ég í það ástand að ég sé ófær um að beita sjálfsákvörðunarrétti mínum óska ég þess að eftirfarandi vilji minn sé virtur: 1. Að ég verði undanþeginn læknismeðferð til að lengja líf mitt ef ég er dauðvona og deyjandi. 2. Að ég verði jafnframt undanþeginn læknismeðferð til að lengja líf mitt ef sjúkdómur, langt gengin ellihrörnun, slys, hjartastopp eða því um líkt hefur haft slíka fötlun í för með sér að ég verði varanlega ófær um að sjá um mig  sjálfur, líkamlega og andlega.“ Að auki má taka fram hvers konar meðferð maður óski eða óski ekki eftir.

Slíkar yfirlýsingar hafa að vísu ekki lagagildi í öllum tilvikum þótt víða séu þær virtar. Þó er talið að fimm milljónir Bandaríkjamanna hafi gengið frá slíkum yfirlýsingum og yfir 25.000 Danir, svo dæmi séu nefnd.

Hvers konar meðferð eða umönnun?

Hvers konar umönnun á að veita dauðvona sjúklingi? Einhver mikilvægasta nýjungin á því sviði er svonefnd „líknarmeðferð“ sem hefur rutt sér til rúms víða um lönd. En hvað er líknarmeðferð?

Á ýmsum erlendum málum er notað orðið hospice um þessa meðferð eða hugmyndafræðina sem hún byggist á. Orðið er komið úr miðaldafrönsku og var þá notað um hvíldarstað handa pílagrímum. Þótt orðið sé oft notað í merkingunni sjúkrahús sem ætlað er að annast sjúklinga á lokaskeiði, aldraða og þá sem haldnir eru ólæknandi sjúkdómum, svonefnt „líknarheimili“ eða „líknarsel,“ byggist hugmyndin í þessu samhengi á ákveðnu grundvallarviðhorfi eða stefnu varðandi umönnun dauðvona sjúklinga. Veitt er aðhlynning byggð á hópstarfi lækna, hjúkrunarfræðinga og sjálfboðaliða sem miðar að því að tryggja að dauðvona sjúklingi líði sem best og að hann sé eins laus við kvalir og frekast er unnt. Æskilegt er að aðhlynningin eigi sér stað á heimili sjúklingsins, sé þess kostur.

Sums staðar eru starfrækt líknarsel sem deildir innan stærri spítala en oft er um sérspítala að ræða. Flestir byggja starfsemi sína á þjónustu gestkomandi hjúkrunarfræðinga, næringarfræðinga, presta og hnykklækna. Í stað hetjulegrar læknismeðferðar er í líknarmeðferð lögð áhersla á hetjulega samkennd með sjúklingnum. Í stað herskárrar baráttu gegn sjúkdómnum er lögð áhersla á herskáa baráttu gegn vanlíðan sjúklingsins. Læknir lýsti því þannig: „Líknarmeðferð er ekki minni aðhlynning, engin aðhlynning eða ódýr aðhlynning. Hún er gerólík aðhlynning.“

Hvað finnst þér um þessa stefnu? Teldir þú skynsamlegt að ræða hana við ástvin þinn er kynni að greinast með banvænan sjúkdóm, og ef til vill einnig við lækninn hans?

Upphaflega var líknarþjónustan hugsuð sem frumkvæði utan hins opinbera og hefðbundna heilbrigðiskerfis, en smám saman hefur hún öðlast viðurkenningu víða um lönd og er nú skoðuð sem boðlegur kostur fyrir dauðvona sjúklinga. Með aðferðum sínum, einkum skynsamlegri notkun verkjalyfja, hefur líknarstefnan átt sinn þátt í framförum í umönnun sjúkra.

Engin sérstök líknarheimili eru starfrækt á Íslandi. Yfirleitt fer umönnun dauðvona fólks fram á þeirri sjúkradeild sem hefur meðhöndlað sjúklinginn, eða á heimili hans. Sums staðar á landinu er boðið upp á heimahjúkrun og starfrækt heimahlynning í anda líknarstefnunnar handa dauðvona krabbameinssjúklingum.

Í bréfi til New England Journal of Medicine lýsti dr. Gloria Werth dauða systur sinnar á líknarheimili: „Systir mín var aldrei þvinguð til að neyta lyfja, matar eða vökva. Henni var frjálst að borða, drekka, . . . eða taka inn lyf eins og hún óskaði . . . En það besta við líknarheimilið er að minningar okkar um dauða Virginiu eru óvenjuljúfar. Hversu oft er hægt að segja slíkt um andlát á gjörgæsludeild?“

[Innskot á blaðsíðu 15]

„Læknisfræðin er orðin kaldranaleg vísindi; töfrar hennar tilheyra liðinni tíð. Deyjandi maður fær litla hughreystingu frá lækni sem vinnur störf sín eins og vél.“

[Innskot á blaðsíðu 16]

Líknarstefnan leggur áherslu á herskáa baráttu gegn vanlíðan sjúklingsins í stað herskárrar baráttu gegn sjúkdómnum.