Erfiðleikar samfara Asperger-heilkenni

EFTIR FRÉTTARITARA VAKNIÐ! Í BRETLANDI

ÞIG langar að eignast vini en þú átt ekki auðvelt með að halda uppi samræðum. Samt geturðu talað um áhugasvið þitt tímunum saman. Líf þitt er háð vana og breytingar slá þig út af laginu. Þú ert oft kvíðinn og önugur og stundum ertu vansæll.

Fólk misskilur þig. Því finnst þú vera skrítinn, erfiður eða jafnvel ónotalegur. Þú skilur ekki hugsanir og tilfinningar annarra, sérstaklega af því að þú getur ekki lesið úr svipbrigðum þeirra eða líkamstjáningu. Margir sem greindir eru með Asperger-heilkenni lifa að jafnaði við slíkar aðstæður.

Þeir sem eru með Asperger-heilkennið eru ekki frábrugðnir öðrum í útliti og eru oft mjög vel gefnir. En þeir eru með frávik í taugakerfisþroska sem hefur áhrif á hvernig þeir ná sambandi við aðra og tengjast þeim. Heilkennið spannar marga mismunandi þætti og kemur fram á marga mismunandi vegu. Þrátt fyrir það er hægt að lifa farsælu lífi með Asperger-heilkennið. Lítum á sögu Claire.

Loksins fékkst greining!

Sem barn var Claire mjög róleg og hlédræg. Hún forðaðist augnsamband við fólk og varð hrædd í mannfjölda. Hún lærði snemma að tala en var stuttorð og tal hennar var blæbrigðalítið. Hún vildi hafa ákveðinn stöðugleika í öllu og hún fylltist kvíða þegar hann raskaðist.

Í skólanum urðu kennarar óþolinmóðir gagnvart Claire af því að þeir töldu að hún væri viljandi að gera þeim erfitt fyrir og krakkarnir lögðu hana í einelti. Móður hennar leið illa þar sem aðrir kenndu henni að ósekju um hvernig komið var fyrir Claire. Það kom að því að hún ákvað að kenna Claire heima síðustu árin í námi.

Claire fékk síðan vinnu á nokkrum stöðum en henni var alls staðar sagt upp vegna þess að hún gat hvorki ráðið við breytingar vegna vanafestu sinnar né staðist þær væntingar sem gerðar voru til hennar. Í síðasta starfinu, sem var á hjúkrunarheimili, gerði forstöðukonan sér ljóst að eitthvað alvarlegt var að. Þegar Claire var 16 ára var hún greind með Asperger-heilkenni.

Loksins fékk móðir Claire að vita hvers vegna framkoma dóttur hennar var öðruvísi en flestra annarra. Vinur hennar fann upplýsingar um heilkennið og þegar Claire las það sem þar stóð spurði hún undrandi: „Geri ég virkilega þetta? Er ég svona?“ Hjá  félagsþjónustunni var Claire ráðlagt að fara í iðjuþjálfun. Chris er vottur Jehóva og hafði unnið við að hjálpa börnum með sérþarfir. Hann gerði ráðstafanir sem urðu til þess að Claire, sem einnig er vottur, bauð sig fram sem sjálfboðaliði til að vinna að viðhaldi húss þar sem vottarnir komu á samkomur.

Lærir „mannleg samskipti“

Fyrst í stað talaði Claire sjaldan við hina sjálfboðaliðana. Þegar hún átti í vandræðum skrifaði hún skilaboð til Chris þar sem hún átti auðveldara með það en að yfirfæra hugsanir sínar á mælt mál. Þegar fram í sótti hvatti Chris hana til að setjast niður með sér og ræða málin. Með þolinmæði kenndi hann henni „mannleg samskipti“ eins og hann kallaði það. Hann sagði að það væru ekki „mannleg samskipti“ að forðast að umgangast aðra og gera aðeins það sem mann sjálfan langaði til. Með þeirri hjálp, sem Claire fékk, lærði hún að vinna með öðrum.

Slæm reynsla Claire framan af rændi hana sjálfstrausti. Hún svaraði öllu sem hún var beðin um að gera: „Ég get það ekki.“ Hvernig tók Chris á því? Hann lét hana fá einfalt verkefni og sagði: „Svona á að gera,“ og bætti við: „Þú getur þetta.“ Þegar hún hafði lokið því var hún ánægð. Chris hrósaði henni og lét hana fá annað viðfangsefni. Claire átti erfitt með að muna runur af munnlegum leiðbeiningum en skriflegar leiðbeiningar voru ekkert mál fyrir hana. Hægt og sígandi jókst sjálfstraustið.

Þar sem Claire leið ekki vel innan um fólk átti hún mjög erfitt með að tala við aðra á safnaðarsamkomum. Hún var vön að sitja ein fremst í ríkissalnum. Svo setti hún sér það markmið að standa upp um leið og samkomunni lauk, ganga aftar í salinn og gefa sig á tal við einhvern.

Með tímanum tókst Claire að tala við fleiri þó að henni fyndist það ekki auðvelt. Þótt hún eigi mjög erfitt með að halda uppi samræðum vegna þroskaröskunar sinnar tekur hún reglulega þátt í samtalsverkefni í Boðunarskólanum en þar er verkefnum úthlutað sem eiga að þjálfa alla votta Jehóva í að tjá sig á áhrifaríkan hátt.

 Tekst á við krefjandi verkefni

Sjálfstraust Claire jókst og Chris stakk upp á að hún reyndi að verða aðstoðarbrautryðjandi, en orðið er notað um skírða votta Jehóva sem verja 50 klukkustundum eða meira í hverjum mánuði til að fræða aðra um Biblíuna. „Ég get það ekki,“ sagði Claire.

Chris hvatti hana samt sem áður og sagði henni að þótt hún næði ekki tilskildum tíma í mánuðinum gæti hún að minnsta kosti verið ánægð með að hafa prófað það. Hún tókst á við þetta verkefni oftar en einu sinni og naut þess í síauknum mæli. Sjálftraustið jókst, sérstaklega þegar hún hitti þá sem langaði til að læra meira um Biblíuna.

Claire tók til sín hvatninguna, sem hún heyrði á samkomum, um að hugleiða hvort eitthvað stæði í veginum fyrir því að verða brautryðjandi eða boðberi í fullu starfi. Hún ákvað að slá til. Og hver var árangurinn? Hún segir: „Þetta er það besta sem hægt er að gera!“ Hún er orðin miklu nánari trúsystkinum sínum og hefur tengst mörgum vináttuböndum. Börn laðast að henni og með ánægju hjálpar hún þeim í boðunarstarfinu.

Claire fær stuðning

Þeir sem eru með Asperger-heilkenni eru reyndar ekki allir færir um að starfa sem brautryðjendur. Reynsla Claire ber þó vitni um að þeir ráða við miklu meira en þeir gera sér grein fyrir. Formföst áætlun Claire fullnægir þörf hennar fyrir stöðugleika og samviskusemi hennar og áreiðanleiki hjálpa henni að standa sig vel í starfinu sem hún hefur kosið sér.

Claire telur mikilvægt að aðrir viti að hún sé með Asperger-heilkenni sem skýrir það hvers vegna hún sér umhverfið í öðru ljósi og bregðist við á sinn hátt. Hún segir: „Vegna þess að ég kem ekki alltaf vel fyrir mig orði álítur fólk að ég hugsi ekki.“ Það er mjög gott að hafa einhvern til að ræða við.

Bæði Chris og Claire leggja til að þeir sem eru með Asperger-heilkenni setji sér viðráðanleg markmið, stígi eitt skref í einu. Hjálp frá einhverjum, sem þekkir heilkennið, getur verið mikilvæg. Það getur leitt til aukins sjálfsmats þannig að hægt sé að yfirstíga erfiðleika.

Reynslusaga Claire leiðir í ljós að með þolinmæði og hvatningu sé hægt að veita mikinn stuðning þeim sem eru með Asperger-heilkenni. Claire staðfestir þetta þegar hún segir: „Fyrir nokkrum árum hefði mig ekki dreymt um að ég ætti eftir að gera allt það sem ég geri í dag.“

[Innskot á blaðsíðu 22]

Claire telur mikilvægt að fólk viti að hún sé með Asperger-heilkenni.

[Rammi á blaðsíðu 20]

ASPERGER-HEILKENNI

Heilkennið er nefnt eftir Hans Asperger, sem lýsti því fyrst 1944. Það er þó aðeins á síðustu árum sem verulegar rannsóknir hafa verið gerðar til að skilja og aðstoða sívaxandi fjölda þeirra sem hafa verið greindir með heilkennið. Þeir sem hafa gert læknisfræðilegar rannsóknir eru ekki á einu máli hvort um sé að ræða væga einhverfu eða þroskaröskun af öðrum toga. Enn eru orsakir Asperger-heilkennisins óþekktar en vitað er að þær eru hvorki vegna skorts á ást og umhyggju né þess uppeldis sem barn hefur hlotið.

[Rammi á blaðsíðu 22]

STUTT VIÐ BAKIÐ Á ÞEIM SEM ERU MEÐ ASPERGER-HEILKENNI

Sýndu áhuga á þeim sem hafa Asperger-heilkenni og reyndu að kynnast þeim. Þótt þeir eigi ef til vill erfitt með að hefja samræður langar þá til að eiga vini og þeir þarfnast þeirra. Þeir eru ekki erfiðir eða óþægilegir af ásettu ráði.

Sýndu þolinmæði og reyndu að skilja í hverju erfiðleikar þeirra felast. Gerðu þér einnig ljóst að það þarf að útskýra hlutina skýrt og nákvæmlega þar sem þeir gætu tekið of bókstaflega það sem þú segir. Ef breyta þarf út af vananum skaltu útskýra öll atriðin greinilega með því að sýna þeim hvernig á að leysa verkefnið.

Ef þú verður þess var að áhyggjur þeirra séu að verða þrálátar og eitthvað sem þeir hafa séð eða heyrt valdi þeim kvíða reyndu þá að beina athygli þeirra að fallegri mynd eða róandi tónlist.

[Mynd á blaðsíðu 21]

Chris útskýrir fyrir Claire hvernig eigi að vinna verkefni með öðrum.

[Mynd á blaðsíðu 21]

Claire lærði að sýna öðrum vinsemd.