Come alcune famiglie fanno fronte a una malattia cronica

FAR fronte a una malattia cronica significa riuscire a convivere con essa e resistere alle cause di stress che si presentano. Include far fronte ai problemi che la malattia crea in modo da mantenere un certo grado di controllo e di pace mentale. E visto che una malattia cronica è un problema che coinvolge l’intera famiglia, perché la famiglia riesca a farvi fronte c’è bisogno del sostegno amorevole e leale di tutti i componenti. Analizziamo alcuni modi in cui certe famiglie fanno fronte a una malattia cronica.

L’importanza di essere bene informati

Forse non è possibile curare la malattia, ma il fatto di sapere come affrontarla può ridurre al minimo l’impatto psicologico. Questo è in armonia con un antico proverbio che dice: “L’uomo di conoscenza rafforza la potenza”. (Proverbi 24:5) Come può una famiglia imparare ad affrontare una malattia?

Per prima cosa bisogna trovare un medico comunicativo e disponibile, che sia disposto a prendersi il tempo di dare spiegazioni esaurienti al malato e alla famiglia. “Il medico ideale”, osserva il libro Un bambino speciale in famiglia, “si fa carico dei problemi dell’intera famiglia oltre a possedere le necessarie capacità professionali”. — Cit., p. 26.

Dopo ciò dovete continuare a fare domande specifiche finché non avete un quadro della situazione il più chiaro possibile. Ricordate, però, che quando si è davanti a un medico è facile farsi prendere dal nervosismo e dimenticare quello che si voleva chiedere. Potrebbe essere utile annotarsi delle domande in anticipo. In particolare, probabilmente  vi interesserà sapere cosa vi potete aspettare dalla malattia e dalle terapie e cosa fare al riguardo. — Vedi il riquadro “ Domande che una famiglia può fare al medico”.

È particolarmente importante dare informazioni adeguate ai fratellini di un bambino affetto da una malattia cronica. “È importante che spieghiate sin dai primi giorni ciò che non va”, raccomanda una madre. “Se non capiscono cosa sta succedendo, rischiano di sentirsi esclusi dalla cerchia familiare”. — Ibid., p. 112.

Alcune famiglie sono riuscite a trovare informazioni utili facendo ricerche in qualche biblioteca, in una libreria o su Internet; molto spesso hanno ottenuto informazioni dettagliate su malattie specifiche.

Garantire una qualità di vita ragionevole

È solo naturale che i familiari vogliano garantire al malato una qualità di vita ragionevole. Prendete il caso di Neil du Toit, menzionato nel primo articolo. Neil deve tuttora fare i conti con gli effetti debilitanti della sua malattia. Nondimeno, dedica circa 70 ore al mese alla sua attività preferita: parlare con le persone del quartiere della sua speranza basata sulla Bibbia. “Un’altra fonte di soddisfazione interiore”, dice, “è insegnare la Bibbia in congregazione”.

La qualità di vita include anche la capacità di mostrare e ricevere amore, di dedicarsi ad attività piacevoli e di alimentare la speranza. A chi è malato farebbe piacere godere la vita nei limiti concessi dalla malattia e dalle terapie. In una famiglia che da più di 25 anni lotta con una malattia, il padre spiega: “Ci piace molto stare all’aperto, ma date le limitazioni di mio figlio non possiamo fare scampagnate. Così facciamo in un altro modo. Andiamo in luoghi all’aperto dove non è necessario fare attività faticose”.

Sì, chi è malato continua ad avere capacità che gli permettono di trarre una certa soddisfazione dalla vita. A seconda della natura della malattia, molti sono ancora in grado di apprezzare la bellezza con la vista e con l’udito. Più riescono a sentirsi padroni della loro vita, più è probabile che abbiano una qualità di vita ragionevole.

Fare i conti con emozioni difficili

Per far fronte a una malattia è essenziale imparare a controllare le emozioni negative.  Una di queste è l’ira. La Bibbia riconosce che una persona potrebbe avere motivo di arrabbiarsi. Ma incoraggia anche ad essere ‘lenti all’ira’. (Proverbi 14:29) Perché è saggio far questo? Secondo un libro, l’ira “può inacidirvi, amareggiarvi, portarvi a dire cose sgradevoli, di cui vi pentirete in seguito”. (Ibid., p. 9) Anche un solo scoppio d’ira può creare danni che possono richiedere molto tempo per essere riparati.

La Bibbia raccomanda: “Il sole non tramonti sul vostro stato d’irritazione”. (Efesini 4:26) Naturalmente, non possiamo fare nulla per ritardare il tramonto del sole. Ma possiamo fare qualcosa per risolvere rapidamente il nostro “stato d’irritazione” in modo da non continuare a danneggiare noi stessi e altri. E una volta riacquistata la calma, probabilmente saremo in grado di affrontare molto meglio la situazione.

Come tutte le famiglie, anche la vostra avrà sicuramente i suoi alti e bassi. Per molti è di grande aiuto potersi confidare tra loro o con un’altra persona sensibile e comprensiva. È stato senz’altro così nel caso di Kathleen, che ha assistito prima la madre, malata di cancro, e poi il marito, che soffriva di depressione cronica e poi della malattia di Alzheimer. Kathleen ammette: “Quando potevo parlare con amici comprensivi questo mi dava sollievo e conforto”. Rosemary, che ha assistito la madre per due anni, è d’accordo. “Parlare con un’amica sincera”, dice, “mi ha aiutata a non perdere l’equilibrio”.

Non sorprendetevi, però, se mentre parlate non riuscite a trattenere le lacrime. “Col pianto ci si libera delle tensioni e del dolore e ci si aiuta ad andare avanti nonostante la sofferenza”, dice il libro Un bambino speciale in famiglia. * — Cit., p. 8.

Mantenere un atteggiamento positivo

“Con il morale alto si può vincere una malattia”, scrisse il saggio re Salomone. (Proverbi 18:14, Parola del Signore) I ricercatori moderni hanno riscontrato che le aspettative dei pazienti — negative o positive che siano — spesso tendono a influenzare l’esito delle cure. Ma come può una famiglia rimanere ottimista di fronte a una malattia cronica?

Pur non ignorando la malattia, le famiglie se la cavano meglio se si concentrano sulle cose che sono ancora in grado di fare. “La situazione può rendere completamente negativi”, ammette un padre, “ma bisogna rendersi conto che rimane ancora moltissimo.  Rimangono ancora la vita, la compagnia reciproca, gli amici”.

Anche se una malattia cronica non va presa alla leggera, un sano senso dell’umorismo aiuta a evitare di scivolare nel pessimismo. Il vivo senso dell’umorismo dei Du Toit illustra il punto. Collette, la sorella più piccola di Neil du Toit, spiega: “Avendo imparato a far fronte a certe situazioni, riusciamo a ridere di cose che ci capitano e che ad altri potrebbero sembrare molto irritanti. In realtà questo aiuta ad allentare la tensione”. La Bibbia assicura che “il cuore che è gioioso fa bene come un rimedio”. — Proverbi 17:22.

Gli importantissimi valori spirituali

Per stare bene spiritualmente i veri cristiani devono ‘rendere note a Dio le loro richieste con preghiera e supplicazione’. Il risultato è quello che promette la Bibbia: “La pace di Dio che sorpassa ogni pensiero custodirà i vostri cuori e le vostre facoltà mentali”. (Filippesi 4:6, 7) Dopo essersi presa cura per quasi trent’anni di due figli affetti da una malattia cronica, una madre afferma:  “Abbiamo imparato che Geova aiuta davvero. Provvede vero sostegno”.

Inoltre, molti traggono forza dalle promesse bibliche di una terra paradisiaca senza dolore e sofferenze. (Rivelazione [Apocalisse] 21:3, 4) “A motivo delle malattie croniche che la nostra famiglia ha affrontato”, dice Braam, “la promessa di Dio secondo cui ‘lo zoppo salterà proprio come fa il cervo, e la lingua del muto griderà di gioia’ per noi ha un significato più profondo”. Come tanti altri, i Du Toit attendono con ansia che arrivi il Paradiso in cui “nessun residente dirà: ‘Sono malato’”. — Isaia 33:24; 35:6.

Fatevi coraggio. Lo stesso dolore e le stesse sofferenze che affliggono l’umanità dimostrano che sono imminenti condizioni migliori. (Luca 21:7, 10, 11) Nel frattempo, però, moltissimi che sono malati o che assistono malati possono confermare che Geova è davvero “il Padre delle tenere misericordie e l’Iddio di ogni conforto, che ci conforta in tutta la nostra tribolazione”. — 2 Corinti 1:3, 4.

[Nota in calce]

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 Domande che una famiglia può fare al medico

• Come si evolverà la malattia, e con quali conseguenze?

• Quali sintomi si manifesteranno, e come si potranno tenere sotto controllo?

• Quali alternative ci sono per quanto riguarda le terapie?

• Quali sono i possibili effetti collaterali, i rischi e i benefìci delle diverse terapie?

• Cosa si può fare per migliorare la situazione, e cosa si deve evitare?

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Come dare aiuto

Alcuni forse esitano a fare visita o a offrire aiuto a una famiglia con un malato cronico perché non sanno cosa dire o come comportarsi. Altri magari tendono a essere autoritari e, imponendo ciò che loro reputano utile, possono accrescere le pressioni a cui è sottoposta la famiglia. Come si può dunque dare aiuto a coloro che hanno un familiare con una malattia cronica pur rispettando la loro privacy?

Ascoltate con empatia. Giacomo 1:19 incoraggia ad essere ‘pronti a udire’. Mostrate il vostro interessamento essendo buoni ascoltatori e permettendo ai familiari di sfogarsi se ne hanno il desiderio. Possono essere più inclini a farlo se vedono che usate empatia, ‘mostrando i loro medesimi sentimenti’. (1 Pietro 3:8) Non dimenticate, però, che non esistono due individui o due famiglie che reagiscono a una malattia cronica nello stesso modo. Pertanto “non date consigli a meno che non conosciate davvero tutti i particolari della malattia o della situazione”, dice Kathleen, che ha assistito prima la madre e poi il marito affetto da una malattia cronica. (Proverbi 10:19) E ricordate: anche se sapete qualcosa dell’argomento, il malato e la famiglia possono decidere di non cercare o di non accettare i vostri consigli.

Offrite aiuto pratico. Pur rispettando il bisogno di privacy della famiglia, siate disponibili quando hanno davvero bisogno di voi. (1 Corinti 10:24) Braam, citato in questa serie di articoli, dice: “I nostri amici cristiani ci hanno aiutato enormemente. Ad esempio, quando passavamo la notte all’ospedale a motivo delle condizioni critiche di Michelle, avevamo sempre al nostro fianco per tutta la notte da quattro a sei amici. Ogni volta che abbiamo avuto bisogno di aiuto, l’abbiamo ricevuto”. Ann, sua moglie, aggiunge: “Era un inverno rigido, e per due settimane ci prepararono ogni giorno una minestra diversa. Ci nutrirono con minestra calda e con il calore del loro amore”.

Pregate con loro. A volte l’aiuto pratico che potete dare è molto limitato o nullo. Tuttavia, poche cose sono altrettanto incoraggianti quanto condividere un pensiero scritturale incoraggiante o pronunciare una sentita preghiera con il malato e con i suoi familiari. (Giacomo 5:16) “Non sottovalutate mai il potere delle preghiere fatte a favore di chi ha una malattia cronica e della sua famiglia, e di quelle fatte insieme a loro”, dice Nicolas, un ragazzo di 18 anni la cui madre soffre di depressione cronica.

Sì, il giusto tipo di sostegno può aiutare una famiglia ad affrontare lo stress dovuto a una malattia cronica. La Bibbia dice: “Un amico è un compagno amorevole in ogni circostanza, e un fratello è nato per condividere i guai”. — Proverbi 17:17, The New English Bible.

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Quando la malattia è allo stadio terminale

Alcuni possono essere riluttanti a parlare della morte imminente di un familiare affetto da una malattia allo stadio terminale. Secondo un libro specializzato, però, “avere un’idea di cosa ci si può aspettare e di cosa si deve fare può aiutare a non farsi prendere dal panico”. (Caring—How to Cope) Anche se i dettagli variano a seconda delle leggi e delle consuetudini locali, ecco alcuni suggerimenti che chi assiste in casa un malato terminale potrebbe tenere presenti.

In anticipo

1. Chiedete al medico cosa potete aspettarvi negli ultimi giorni e nelle ultime ore, e cosa dovete fare se il decesso avviene di notte.

2. Fate un elenco di coloro che bisognerà informare del decesso.

3. Analizzate le varie opzioni per il funerale:

• Quali sono le volontà del malato?

• Sepoltura o cremazione? Paragonate costi e servizi di varie imprese di pompe funebri.

• Quando si dovrebbe tenere il funerale? Concedete a chi verrà da lontano il tempo necessario per il viaggio.

• Chi pronuncerà il discorso funebre?

• Dove si terrà questo discorso?

4. Anche se è sotto l’effetto dei sedativi, il malato può essere ugualmente consapevole di ciò che si dice e si fa intorno a lui. State attenti a non dire in sua presenza niente che non vorreste che sentisse. Per rassicurarlo, parlategli con calma e tenendogli la mano.

Quando la persona cara muore

Ecco alcune cose che altri possono fare per aiutare i familiari:

1. Permettete ai familiari di rimanere soli con il defunto per un tempo ragionevole, così che possano cominciare ad accettare l’idea della morte.

2. Pregate con loro.

3. Quando sono pronti, i familiari potrebbero apprezzare che qualcuno li aiuti a informare:

• Un medico perché accerti la morte e provveda un referto.

• Un’impresa di pompe funebri, un obitorio o un crematorio perché prendano in consegna la salma.

• Parenti e amici. (Si potrebbe dire con tatto qualcosa del genere: “La chiamo in relazione a [nome del deceduto]. Purtroppo devo darle una brutta notizia. Come sa, da tempo soffriva di [malattia], e [quando e dove] è venuto a mancare”).

• La redazione di un quotidiano nel caso si desideri pubblicare un necrologio.

4. I familiari potrebbero desiderare che qualcuno li accompagni e li aiuti a sbrigare le pratiche per il funerale.

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I familiari dovrebbero fare del loro meglio per garantire al malato una qualità di vita ragionevole

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Pregare con i familiari può aiutarli ad andare avanti